זהוי המחלה

דנהמ1

New member
זהוי המחלה

שלום לכולם אני בת 25 מזה כמספר שנים אני סובלת מתופעות שלאף רופא אין הסבר לגביהם אושפזתי 3 פעמים . ואני מבלה המון במיון , היה לי חודש שהייתי 14 פעמים במיון . כאשר אני מנסה לשחזר מתי כל זה התחיל קשה לי אני זוכרת שכאשר התופעות הופיעו - לא ייחסתי להם חשיבות והמשכתי בחיי כרגיל התחושה היא כאילו יש לי שפעת כבר בערך 4 שנים , אני כל הזמן עייפה אבל הבעיה העיקרית היא שלא באה לי להיכנע ולישון ואני ממשיכה בסדר יום רגיל עד אשר אני מתמוטטת , כל דבר קטן גורם לי לבעיה אם אני רעבה - אז יש לי תופעות של היפוגליקמיה כלומר אני רועדת כולי חם לי ואני מחוירה.לאחר יום כן יום לא במיון הוחלט לאשפז אותי ולאחר 3 ימים של צום הרופאים שיחררו אותי בלי איבחון ולטענתם אין לי היפוגליקמיה. שנה לפני כן אישפזו אותי בגלל חשד ל FMF (קדחת ים תיכונית) - בגלל כאבים עזים שהייתי מרגישה במקומות שונים. לאחר מספר ימים שוחררתי בלי איבחון ונאמר כי אין אני חולה במחלה. הרופאים רואים שאני סובלת אבל התחושה היא שהם בעצמם לא יודעים איך לעזור. הסימפטומים שקראתי כאן זהים לשלי , עייפות מתמשכת ותחושה שהגוף בוגד בי אם אני לא נחה אז אני מרגישה לא טוב , בלבול , חוסר אנרגיות הבעיה היא גם לאחר אני ישנה זה לא עובר ולפעמיים אני אפילו קמה עייפה יותר. יש לי כאבים מוזרים בגוף, אין איבר אחד שלא צולם ואין רופא שלא ביקרתי אצלו ואפילו אצל פסיכיאטר - לאף אחד אין תשובה בשבילי ואני חסרת אונים מישהו יכול להמליץ לי על רופא או דרך איך אני יכולה לאבחן את המחלה ? או להפנות אותי לרופא או למרפאה מסוימת? אני מאוד אשמח החיים שלי ב 4 שנים האחרונות הם לא חיים והסביבה חושבת שאני מתחזה או סתם עצלנית.
 

yamit23

New member
דנה לילה טוב!../images/Emo24.gif

מניסיון של כמה שנים עם המחלה, אני יכולה מאוד להזדהות עם הסיפור שלך. אצלי אמנם זה היה אחרת, אבל שמעתי כבר את הסיפור שלך בכל מיני וריאציות. ולמרות שאני לא רופאה, וממש אל תסמכי על מה שאני אומרת, יש לי תחושת בטן חזקה שהגעת למקום הנכון. באותה גישה של אינטואיציות, אני יכולה לאמר לך, שאם תיכנסי לקישורים שיש מהפורום (האתר של ליאורה מנסן על התשישות הכרונית, האתר של מיה גור על פיברומיאלגיה, ואתר ההארחה של נורית למאותגרי תשישות כרונית ופיברומיאלגיה), תקראי שם את הסיפורים האישיים של חולים, ותזדהי עם הסיפורים, תרגישי כאילו זה הסיפור שלך, כאילו מוזכרים שם דברים שכמעט שכחת שיש לך... אם כל זה יקרה, אז כנראה שהגעת סוף סוף לכיוון הנכון. ואחרי שתקחי אנחת רווחה, ותשמחי לכמה רגעים, אז תשאלי - "אבל מה זה נותן לי האבחון הזה? יש איזה שהוא טיפול? תרופה? משהו?" ולצערי התשובה עדיין לא כל כך מעודדת. החוזק הוא בידיעה מה יש לך, ושאת לא מדמיינת שום דבר. אבל טיפול אחד ממשי שעוזר לכולם עדיין אין. אבל הרבה אנשים טובים שילוו אותך בקושי בהחלט יש! פטנטים, שיטות קטנות שמקלות על המצב - יש ויש!! וגם מחקרים וניסיון למצוא טיפול או שיטה שיעזרו בהחלט יש. אני יכולה לאמר לך, שלאחר האבחנה תחכה לך דרך ארוכה של ניסיונות וחיפוש מה עוזר לך, ויש דברים כאלה! תצטרכי ראשית להכיר בעצם קיומה של המחלה, ואח"כ להתמודד עם מה שהיא גוזרת (מנוחה, מאמצים מדודים ומתוכננים ועוד). תוכלי לנסות להתחיל פעילות גופנית שעובדת על סיבולת לב- ריאה (מה שנקרא "אירובית", ובבקשה לא להתבלבל עם מחול אירובי!!!), היום זו ההמלצה אפילו אם בהתחלה זה יהיה רק 5 דק' סיבובי הליכה בתוך הבית, אבל ברציפות וכל יום, ואולי אחרי חודש תוכלי לעלות ל-10 דק' וכו', אבל תנסי! זה עזר להרבה מאוד, הדבר היחיד שיש כמעט הסכמה מלאה על זה שהוא עוזר (ויש לזה גם הסבר רפואי, מה גורמת הפעילות, ולמה היא משפרת ולא הורסת). אבל כמו שהסינים אומרים "גם מסע בן 1,000 מילין מתחיל בצעד אחד קטן", וכדאי שהצעד הזה יהיה פניה לרופא. אני ממליצה לך לפנות לעמותת אס"ף, של חולי פיברו' ותשישות כרונית, שם ריכזו רשימת רופאים המתמצאים בתסמונות, ויוכלו להעביר לך אותה. יוצרים איתם קשר דרך טלפון העמותה: 056-375255 או במייל [email protected]. את יכולה לפנות גם לפורום תשישות כרונית ב-Ynet, שמנהלת סיוון, היו"רית הקודמת של העמותה, שולחים אליה מייל אומבקשים בפורום ומציינים מייל שלך, והיא תשלח למייל הזה רשימת רופאים. בהצלחה, ימית
 
למעלה