זהירות, פוסט משתפך

syules

New member
זהירות, פוסט משתפך


יכול להיות שהילדה שלי אובחנה לא נכון?
יכול להיות שהיא על הספקטרום?
מגיל 3 בערך שמתי לב שמשהו לא תקין (היום היא בת 7).
עברה אבחון ארוך בהתפתחות הילד בגיל 4. בסופו החליטו שהיא רק צריכה קלינאית תקשורת.
למרות שהתווכחתי שם עם הרופאה ההתפתחותית כי היא איבחנה אותה לידנו והיו הרבה דברים לא תקינים שהיא "החליקה"
בטענה ש"יש ילדים שיש להם עולם פנימי עשיר"...
החלה לדבר בגיל מאד מאוחר. משפטים קצרים רק בערך מגיל 5.5
עם בעיות שליפה. סיימה טיפול קלינאית תקשורת של שנה וחצי.
עלתה לכתה א' בבי"ס רגיל.
החלה להתנתק חברתית עוד מגן חובה. קשה למקד אותה במשהו שקשור לדיבור.
יש לה הרבה פעמים חוסר בקשר עין. היא יוצרת אך גם מאבדת עניין מהר.
רופא הילדים של מכבי שמתמחה בקשב אבחן אותה עם הפרעת קשב והמליץ על טיפול רגשי וריטלין.
איכשהו זה לא הסתדר לי (וגם הריטלין לא עזר).
אבחנו בנוסף בפרטי אצל נוירולוג בכיר.
הוא כבר טען משהו אחר. אמר שהקשב הוא שולי, שיש לה בסיס לימודי טוב אך שאל שאלות מטרידות (הראשון ששם לב): אם היא עונה דברים לא קשורים
על שאלות או לא עונה (נכון), אם היא מבינה הומור (לא).
בסוף אבחן אותה עם SCD והמליץ על טיפול חברתי להבנת סיטואציות חברתיות עם עוד ילדה או ילד במצבה.
אנחנו גרים בפריפריה ואני לא מוצאת כזה טיפול. גם לא פרטי. פשוט אין קבוצות.
מעבר לזה שאני גם לא מבינה כמה זה יעזור לה. הילדה לא מבינה סיטואציות חברתיות וסיטואציות בכלל.
היא משחקת בעיקר עם בנים.
במשך שנתיים אפשר לספור על כף יד אחת את מספר הפעמים שהתקשרו והזמינו אותה לשחק עם חברה אחה"צ.
חבר שהיא משחקת איתו אמר לה השבוע: "אין לך חברות בנות".
היא סיפרה לי ונשבר לי הלב. שאלתי אותה איך זה גרם לה להרגיש.
היא ענתה: "בסדר כי הוא לא צודק. אמרתי לו שיש לי את X ו X ו X כחברות שלי"
זה לא חדר אליה. היא לא נעלבה כלל וזו לא הפעם הראשונה שמשהו כזה קורה.
אני מאמינה שאם ילד שם לב, הוא בטח לא היחיד.
לרוב היא משחקת לבד במסגרת הצהרון וביה"ס.
עד שאמצא טיפול, החלטתי להזמין לה בכל יום חברה אחרת וזה עובד יפה. הן משחקות ממש יפה יחד וזה מעצים אותה אבל היא באמת "אאוט" כזו.
היא לא מבינה דברים, היא לא קולטת מהסביבה, היא לא מבינה רמזים, היא לא מבינה פרצופים (הבעות). פשוט כלום.
אני לא חושבת שגם טיפול בהבנת סיטואציות חברתיות יסייע במשהו.
שלא נדבר על כך שיש לה התפרצויות כעסים על כל פיפס. לדעתי זה בגלל הקושי השפתי שלה.
אני חוששת שהיא על הספקטרום וקשה לאבחן אותה כי הבנתי שקשה לאבחן בנות.
אני חוששת שזה יילך ויחמיר ללא טיפול נכון, ללא סייעת בכתה.
היא ילדה ש"מזמינה" חרם חברתי על עצמה אפילו מבלי להתכוון.
לא משנה כמה אשקיע (והיום משקיעה את נשמתי בה) זה הכל יכול להתהפך בשניה.
בן דוד שלה אובחן על הספקטרום האוטיסטי (אחיין של בעלי) וזו היתה הגושפנקא עבורי שמשהו שונה במשפחה שלו.
הבנתי את זה במשך השנים אבל לא ידעתי באמת עד שאובחן.
אמרנו את זה גם למאבחן.
הזמן עובר מהר, או טו טו היא תסיים כתה ג' ולא תהיה לה מסגרת צהרון. אני לא רואה איך היא חוזרת לבד הביתה.
אני לא סומכת עליה בכלום. היא לא מבינה סיטואציות סביבתיות בכלל.
אני לא יודעת מה לעשות. אובדת עצות. מרגישה שנפלנו בין הכיסאות.
הבטחתי לעצמי ליישם כל מה שהמאבחן רשם בהמלצות אך אם בעוד כשנה אראה שזה לא משנה - אני לא יודעת לאיזה אבחון לקחת אותה.
 

arana1

New member
הילדה שלך בסדר גמור

אפילו יותר מבסדר, לצערה וצערך היא נולדה לחברה אטומה ורעה ומטופשת להחריד, ולזה אין תרופה, אולי רק הזמן, כנראה.

התפרצויות מכל דבר ועל כל דבר הם תוצאה של סביבה העיוורת ואטןמה לחלוטין לרגישותה וזהותה, שוב, לא ניתן לתיקון, אולי מסגרת קצת פחות מכוערת יכולה לעזור, אם יש כזאת בכלל
 

syules

New member
תודה. לא הכרתי

אלו מקומות יש שמאבחנים באזור חיפה/העמקים?
זה לא משהו שנוירולוג יכול לעלות עליו? זה משהו שאם הוא לא מספיק ברור אז זה אומר שההורים צריכים לדחוף לכיוון?
 

גורג42

New member
נוירולוג שלא מתמחה ב-ASD, סביר להניח שיהיה בור מוחלט בעניין

הבורות בנושא הזה, גם בין אנשי המקצוע, היא מדהימה.
 

גורג42

New member
אם היא על הספקטרום, אז היא צריכה הכוונה ולא "טיפול"

לצערי הרב, שבעולם הטיפולי של היום אין מענה הולם לאוטיסטים.

המטפלים כל הזמן עסוקים ב"לתקן פגמים" במקום לעזור לילד לפתור בצורה אמיתית את הבעיות שלו. ומניסיון, הגישה הזאת שלהם רק מזיקה עוד יותר.

אז מה עושים? קודם כל, לוקחים נשימה עמוקה ונרגעים. בתור א"ס (איש ספקטרום) בוגר בעצמי אני שמח לבשר לך שה"שד" לא נורא בכלל. פשוט צריך ללמוד איך לגשת לעניין בצורה הנכונה, ויש לך ה-מ-ו-ן זמן לעשות את זה.

כן, שמעת נכון. אין לך מה להיכנס ללחץ של זמן. אם ייקח כמה שנים לפתור את הדברים, מה רע? חוץ מזה, אין דבר שמסוכן יותר לילד א"ס מאשר לחץ. זה כמעט הרס אותי בילדותי, ותאמיני לי שאת לא רוצה שזה יקרה לילדה שלך.

וא-פרופו לחץ של זמן: יש המון דברים בסיסיים אצלי שלמדתי רק בגיל 25 או 30 או 35. וסביר להניח שיש גם כמה דברים שאני עדיין לא יודע. אז מה? במבחן התוצאה, אני מסתדר לא פחות טוב מאנשים נורמלים.

והנה הנקודה החשובה: אני מסתדר לא בגלל ש"נרפאתי" או למדתי להיות כמו כולם, אלא בדיוק להפך. יש לי את הסגנון הייחודי שלי ולמדתי לא לפחד ממנו או להתבייש בו. אני א"ס פר אקסלנס בכל מקום שבו אני נמצא, ואם זה יוצר בעיות לי ולאחרים - אז אני מתמודד איתן באופן נקודתי. זה לא שונה, בעקרון, מהדרך שבה אנשים נורמלים מתמודדים עם הבעיות היומיומיות שלהם.

וכמובן, ילדה בת שמונה (גם בלי קשר לספקטרום) היא עדיין לא בשלה מספיק נפשית כדי לעשות את כל זה בעצמה. לכן אמרתי שהיא צריכה הכוונה וסביבה מבינה (לא רק סביבה תומכת, אלא גם סביבה שמבינה את האופי המיוחד של הבעיות שאיתן ילדה א"סית צריכה להתמודד).

וברגע שהבסיס הנפשי החזק הזה יונח, היא כבר תוכל להמשיך ולהתקדם בעצמה.

(אצלי זה לקח המון שנים, אבל לי מעולם לא היה אף אחד שהדריך אותי. לא הורה, לא מורה, לא מדריך... כלום. ובכל זאת בסוף יצאתי לא רע
)
 
השאלה אם ניתן לשרוד עד אז

או להתקע במחלקות סגורות כל חייך או בקבר אז אני לא כזה אופטימי אבל אולי יש תקווה לאחרים אני חש שאני אדם אבוד
 

גורג42

New member
לכן אני אומר: עדיף לעצור את ההתדרדרות הזאת לפני שהיא מתחילה

זה שאני איכשהו הצלחתי לשקם את עצמי אחרי כל ה"טיפולים" העקומים שעברתי, לא אומר שאני ממליץ לאחרים ליפול לתוך אותו הבור.

נכון שאפשר לצאת מזה , אבל עדיף לא להיכנס לצרה הזאת מלכתחילה. ואם הילדה הזו תקבל הדרכה והכוונה מתאימה, תוך רגישות ומחשבה על האופי המיוחד שלה והעולם הפנימי המיוחד שלה, אז בכלל לא יהיו לה את הבעיות שעליהן אתה מדבר.
 
אני מקווה מאוד שאתה צודק גור

כי גם אם המשפחה היא מדהימה תמיד יש את העולם בחוץ אנחנו לא זכינו למשפחה כזומאני מקווה שהיא תזכה וכך יגרום פחות נזק אבל תמיד יש את העולם בחוץ והוא מפחיד מאוד לפחות אותי לכן אני משתדל לא להיוץת בקשר עם בני אדם כמה שזה קשה כי תמיד נפגע ולא טוב אבל בעקרון אתה צודק יחסית
 

גורג42

New member
באמת לא חובה להיות כל הזמן בקשר עם בני-האדם. זה חלק מהעניין.

אני לא מדבר על לגמרי להתבודד 24 שעות ביממה, אבל סגנון החיים החברתי שמתאים לא"ס הוא שונה מאוד מסגנון החיים החברתי שמקובל בחברה ה"נורמלית".

מזכיר לי את כל הכתבות האלה בעיתון על תוכנית החלל (כן, זה קשור) שבהן המומחים מביעים דאגה איך האסטרונאוטים ישמרו על שפיותם במשך שנתיים לבד בתוך קופסה הרחק מכל אדם אחר. הם פשוט צריכים לשלוח א"סים. בחיי, תשים אותי ואת אישתי בתוך חללית ותשגר אותנו לאיזה כוכב רחוק, ואנחנו נמשיך בשגרת חיינו כמעט ללא שינוי. וטוב לנו ככה.
 

arana1

New member
לקשר יש המון צורות ומובנים

ואנשים שונים מממשים אותו כפי יחודם ונטייתם.

אין דבר יותר בעייתי מלקבוע מראש ובכח ולמפרע שיש רק צורה אחת נכונה לקשר עם בני אדם,
למשל,
יש קשר בין הרגישות האוטיסטית לקשר עין ולצלילים לבין העובדה שבמקום שבו הנ"ט צורכים וצריכים קשר ישיר ומיידי אנחנו מעדיפים וגם חווים קשר דווקא דרך מה שנחשב כעקיף.

אני חווה קשר מאוד עמוק ומהותי לסביבה גם בלי לבטא אותו כל הזמן במילים ובתנועה,
לנ"ט זה נתפש כבהייה מנותקת אבל מעט טיפת קצת יכולת אמפטית הייתה מאפשרת לאנשים שפויים לכבד גם דרכים שונות ומגוונות לחוות קשר אנושי.

אוטיסטים מאבדים את היכולת לאיזון רגשי, תנועתי, וחושי... לא בגלל זה שמאפיין של האוטיזם אלא בגלל שהסביבה כופה עליהם לממש קשרים רגשיים ואחרים בניגוד גמור לדבר שבה הם מחווטים,
ויש סיבות הכי טובות, עמוקות ויפות, לצורך האוטיסטי לחוות דברים דרך מרחק שונה מזה של הנורמה,
המרחק הזה גם מאפשר קירבה מדוייקת ונכונה יותר,
לפחות לאוטיסט,
אז בן אדם חי על קצות העצבים שלו לא בגלל שהוא לקוי או חולה או פגום אלא בגלל שהסביבה פשוט לא מאפשרת לו לנשום בכלל כפי שהוא,
זה לא מי יודע מה מסובך.

זה קשה, ולא נכון להתעלם מקשיי ההורים, כי לוח הזמנים המוסכם, המקובל, סדר היום החברתי כלכלי והאחר, מושתת ומונח כולו על החוויה הנורמטיבית,
ואז יש בעייה של שילוב ובכלל של היכולת לשרוד, כלכלית ואחרת, אבל לחנוק ילדים למוות זה לא פתרון סביר לבעייה הקשה הזאת,
וזה גם ממש לא יפה
 
כן נכון

אני שש שנים חא יצאתי כמעת מהבית ואני לא השתגעתי דווקא נחמד לי ..
 

arana1

New member
לנ"ט יש בעייה עם תיאוריית המיינד

אין להם תפישה של זולת כיצור שונה ונפרד מהם ולכן כל התנהלות שלא זהה למה הם מכירים נתפשת להם כבלתי אפשרית או חסרת משמעות
 

גורג42

New member
לרוב האנשים (נ"טים וא"סים) יש בעיה עם תיאוריית המיינד

זו אחת הטרגדיות הגדולות של המין האנושי.
 
תאוריית המיינד היא ביטוי של הנטיות

סימון האחר כלקוי לא רגיש לזולת ועוד כי לא חש ופועל כמו כולם לכן הבעיה היא שהתאוריה מסייעת לנט לראות בנו לקוים וזה בעיה רצינית כי הרבה הורים קונים תהשקפה הזו והיחס לילד בהתאם וחבל ..
 

גורג42

New member
הבעיה האמיתית זה שיש "מומחים" שמאמינים בדבר המחריד הזה

והורים בולעים את זה כי הם (א) נואשים ו-(ב) מתרשמים מהדיפלומה והחלוק הלבן והשפה גבוהה של ה"מומחה".

האמת היא שרוב האנשים לא יעלו על דעתם מחשבות מזוויעות כאלה, ובוודאי לא כשמדובר בילד שלהם. אבל כל "אנשי המקצוע" האלה יודעים להיות מאוד משכנעים, ולהורים המסכנים אין שום יכולת להתמודד איתם.

זה פשוט שטיפת מוח, מה שעושים להורים.

ובכל מקרה, כל הקטע של "תיאוריית מיינד" הוא ממש לא "ביטוי של נטיות". מה, אף פעם לא שמעת אוטיסט שמסמן קבוצות שלמות כ"לקויים ולא רגישים לזולת"? נראה לך שאני חסין מזה? או אתה? בני-אדם הם יצורים שרחוקים מאוד מלהיות מושלמים. כולנו דפוקים בצורה כזו או אחרת. ובאופן אירוני, זאת בדיוק הסיבה שכל-כך קל לאנשים להצביע על אחרים ולהגיד "הם דפוקים ולא רגישים ולקויים" - כי אף אחד לא מושלם, ואם מחפשים בכוח אז אפשר למצוא דפקטים אצל כל אחד.

ועוד משהו:

כל עוד מדובר בסתם דיעות של אנשים אקראיים, זה לא נורא. הבעיה האמיתית מתחילה כאשר האמירות הגזעניות האלה הופכות לתפיסה של אדם (או גוף) בעל כוח וסמכות. בין אם זה איש מקצוע, או מנהל במקום עבודה, או הורה (קשה לי לחשוב על מאזן כוחות פחות סימטרי מאשר מצב של הורה וילד הנמצא תחת חסותו).
 
אני חושב שזה נכון

ויש היגיון במה שאתה אומר אבל עדיין אוטיסט לא משתמש בהעדפתו לסוג מסוים של צורה מסוימת או השקפה תוך כדי תקיפה אלימה של הצד השני , אוטסטים כל חייהם סופגים מהנט החל מהבית ספר עד במקומות עבודה ובאמת הכי גרוע זה בבית

, אז אני מסכים שסימון האחר כלקוי הוא סימן על אנושי כלומר קוי כללי אני מסכים אך הנט רומס בעוד האוטיסט מתעלם לכן זה מאוד שונה בעיני , בנוגע למה שנכתב על צמחת רעיונות מזוועים בעיני הם משרתים את הנורמה כמו

רעיונות פולטים כאלו ואחרים אשר יצגו דיקטטורים זו דיקטטורים אקדמית - גזענית אנושית לכן בפורום הפילוסופי זה משרת את המטרה ואי אפשר לבטל את האחריות של הורה כי ברור שהורה אוטיסט ורגיש יסים לב יותר לדקויות לכן זה עניין של סמכות הורית נטית שמאשררת ובולעת סמכות

גדולה ממנה לא סתם אוטסטים כה מפחדים תנט כי אנו שוברים תמסוכמה יותר מכל 'הפרעה' אחרת זה לפחות דעתי אבל ברור שאתה צודק שהורה מפוחד והרוס וכנוע חלילה לא מאשים סתם אלא מביע ביקורת כדאי לעורר אותו ושישתפר .
 
בפורום הפילוסופי שווה בפן הפילוסופי

עבדתי על הודעה ועדיין שגיאות כתיב ובעיות אחרות דיסלקציה וזה
 
אם היא אוטסטית זה טוב מאוד...

לא לדואר זה אקט חיובי אוטסטים יכולים להיות שמחה גדולה צריך לדעת לטפל זה הכל וסך הכל היא אותה ילדה אז זה לא כזה משנה בעיני ..
 
למעלה