זה לא סיפור ללילה טוב, זה הסיפור שלנו. סיפור טוב.

miki312

New member
זה לא סיפור ללילה טוב, זה הסיפור שלנו. סיפור טוב.

לבקשת תקוה הרי מפורסם פה סיפרנו, להנאתכם.


משם... לפה....

מוקדש להורים של ילדי המלאכים. האוטיסטים האספרגרים היפים.
בלילה שבו הבן שלי אובחן באוטיזם, לשון העם, ו PDD - לשון הפסיכיאטר שאני אוהבת לקרוא לו "המן", שגזר את דינו, לא ישנתי על המיטה, לא ישבתי על הספה, אלא שכבתי על הרצפה. לא הייתי מסוגלת להגביה עצמי מעליה.
באותו יום מיד לאחר האבחון נדרתי נדר שבני לא יחיה את חייו היקרים כאוטיסט, ראיתי שם משהו בעיניים, משהו שקרא לי ואמר לי לעזור.
לי – שאני בעצמי קשה בתקשורת, שאף לא מרגישה נוח ליד אנשים, אותם אנשים שתמיד יודעים מה לומר, לי זה קשה. אני תמיד אומרת. אבל תמיד זה לא במקום. נושכת שפה, בולמת לשון. אוי.
אבל ילדי – נגזר שעלי לקדמו, אז אפילו שאת השפה שקשה לו – אני לא מבינה, אאלץ ללמוד ואז באיזון מושלם, הרמוניה נפלאה, נקדם אחד את השני.
אז למדתי בפעם הראשונה, שאין דבר כזה לעשות טוב למישהו, אפשר לעשות טוב אחד לשני.
ובן שלוש ובת שלושים ושש יצאו לדרך שממנה יחזרו אנשים אחרים.
לא קל לומר לילד שלך שהוא לא מושלם, לא קל לקבלו עם תנאים – לא מסובבים את הראש בעיגולים, לא מנופפים בידיים, כן מסתכלים בעיניים.
במקום לומר לו : "אהובי אתה מושלם", נאלצתי לומר לו שיפסיק ללחוש את אותה מילה שוב ושוב באקולליה מקולליה.
כמה קינאתי באימהות שלא צריכות לתקן אלא רק לאהוב, כל פעם שלימדתי אותו – הוא קלט מיד את התיקון, אבל גם קלט שלא קיבלתי את זה שהוא לא מושלם.
עשיתי עם עצמי חוזה – הבן יתוקן, אפילו אם אאלץ להעיר לו, להעיר לליבו, במחיר של האכזבה בעינינו הוא התקדם, תיקן דרכיו, לא סובב את העיניים, לא נופף בידיים, לא חזר על מילים, אלא למד להיות רגיל.
ראיתי את העצב בעינייו, מבט של "אני אהיה מושלם", "מושלם בשבילך"...
החלטתי שאני לא רוצה לבד, ולדרך הצטרפו מלאכים, כל אחד שנגע בו – קידם אותו, וכמובן את עצמו, לא האמנתי כמה אנשים מסוגלים לתת מעצמם עמ"נ לקדם את הילד שלי שבא ללמוד על תקשורת.
והילד התקדם והתקדם והתקדם, ומלאכים הצטרפו ובאו והלכו וחזרו ובאו חדשים ונשארו הותיקים, וכל אחד נתן לנו מתנה נפלאה של קשר, של אהבה.
בבית ספר ידעו איך לטפל בילדים שהיה להם קשה, אבל לא ידעו לטפל באלה שהתקדמו מעולם של אוטיסטים לעולם של ילדים מתקשרים, יוצרים קשר עין, מגע, מבט, רגש וערימת 100 במבחנים.
נלחמו בנו כדי שנישאר לנצח שם, בעולם של אוטיסטים.
אבל לנו נמאס, ייחלנו שנינו ליום שבו נלך בשביל הרגיל של החיים, כמה מלחמות, כמה קרבות, כמה מחירים שעד היום משולמים בתשלומים, אבל אי אפשר לעצור, והיום הילד הוא נער, תלמיד בתיכון רגיל, ילד עם חברים, ילד שרוצה חברה, ילד כמו כולם.
אם אנחנו יכולים – אז גם אתם...
בהצלחה לכולם!
 

TikvaBonneh

New member
תודה רבה


כל כך חשוב להורים חדשים לשמוע את זה.
אני זוכרת את עצמי אחרי האיבחון, כמה קשה היה לי להאמין ולקוות.
המאבחנים דיברו איתי על תפקוד נמוך מאוד, על פרוגנוזה לא טובה.
והייתי צריכה להאמין בכל זאת שהוא יתקדם. ולעבוד קשה.
סיפורים כמו שלך מראים את האור בקצה המנהרה.
מרגש.
 
אני שמח בשבילכם

אני מכיר ילד שבגיל 4 היה מועמד לגן מפגרים והשבוע נכנס לכיתה רגילה עם סייעת, אחרי 5 שנים במסגרות לילדים עם בעיות תקשורת...
אני לא חושב שזאת צריכה להיות מטרה בפני עצמה, ואני לא חושב שהילד יהפוך לילד "רגיל" כי תמיד יהיו קשיים ובעיות....אבל כל עוד זאת מטרה שהילד שותף לה ומקבל אותה ומתחבר אליה ולא סובל ממנה, ישר כוח וכל הכבוד.....
 
למעלה