זמן להכיר קצת יותר טוב
חשבתי שיהיה נכון להציג את עצמנו מחדש למען אותם מצטרפים חדשים, למען הסמויים שביננו
וסתם בכדי שניזכר מי הם הנפשות הפועלות פה בפורום אז ברשותכם אני אתחיל:
כפי שאתם יודעים קוראים לי שירי ואני בת 33 מאיזור השרון. אני נשואה 5.5 שנים לבעל מקסים, תומך ואוהב ואנו גרים שנינו ( וכלב קטנציק ומדהים בשם סימבה). אין לי ילדים בנתיים אבל בהחלט לא מוותרת על החלום שכרגע נראה כל כך קשה להשגה- מאחלת לעצמי שגם לזה אגיע בקרוב!
למדתי תואר ראשון בחינוך ואנגלית ואחר כך עשיתי הסבת אקדמאיים לסיעוד. אני לא עובדת בשנים האחרונות ( עבדתי בתור מורה לאנגלית וקצת בבית חולים) בגלל המצב הבריאותי אך בהחלט ממלא את חיי בתעסוקות אחרות- בית, סידורים, מפגשים עם חברות ומחיוביות שונות
את הלופוס גילו לי כחודש לאחר שיחרורי מהצבא. עם תחילת שירותי הצבאי התחילו לי פריחות, חום, עייפות, כאבי פרקים, נשירת שיער, אנמייה, יתר לחץ דם ולמרות שנגשתי רבות למרפאה אף רופא צבאי לא לקח אותי מספיק ברצינות וכך סחבתי את כל שירותי הצבאי. עם השיחרור נגשתי עם התיק הרפואי הצבאי ( אותו צילמתי ביום השיחרור עם טופס הטיולים) והופנתי לבלינסון שם לאחר בדיקות דם חוזרות ותסימינים קלאסיים הובחנתי עם לופוס. אני זוכרת שלא הבנתי מה זה ולקח לי בערך שנה וחצי עד שבכלל רציתי לשמוע ולהתעניין במה שיש לי עד אז הייתי פשוט בהכחשה מוחלטת!
לאט לאט התחלתי לקרוא, ללכת לכנסים של הארגון ,להבין ולהפנים את מהות המחלה.
היו תקופות קלות יותר וקלות פחות, נסיתי המון תרופות ללופוס מאז ( נראה לי שאת רובם
) היה שיפור, היה פחות טוב אבל חיים ומתמודדים
בשנים האחרונות הלופוס שלי הפך להיות "רוח רפאים" כלומר- בבדיקות הדם הוא פשוט נעלם לחלוטין אך לא בסימפטומים ובתחושות ולכן לרופאים מאוד קשה "לאכול" אותי ומאוד קשה לי לקבל טיפול מתאים כשלא בדיוק יודעים מה הוא האויב המוגדר כרגע.
יש ימים שאני פשוט "שוכחת" שיש משהו ברקע ויש ימים שהזאב כאילו צועק בקול רם "הי גברת אני פה ואל תעיזי לשכוח אותי". עם זאת מנסה לשמור על אופטימיות ( לא תמיד קל) ולהמשיך שיגרת חיים רגילה תוך התחשבות במגבלות הקיימות
ומה איתכם? אשמח אם תשרשרו קצת סיפורים על עצמכם
חשבתי שיהיה נכון להציג את עצמנו מחדש למען אותם מצטרפים חדשים, למען הסמויים שביננו
כפי שאתם יודעים קוראים לי שירי ואני בת 33 מאיזור השרון. אני נשואה 5.5 שנים לבעל מקסים, תומך ואוהב ואנו גרים שנינו ( וכלב קטנציק ומדהים בשם סימבה). אין לי ילדים בנתיים אבל בהחלט לא מוותרת על החלום שכרגע נראה כל כך קשה להשגה- מאחלת לעצמי שגם לזה אגיע בקרוב!
למדתי תואר ראשון בחינוך ואנגלית ואחר כך עשיתי הסבת אקדמאיים לסיעוד. אני לא עובדת בשנים האחרונות ( עבדתי בתור מורה לאנגלית וקצת בבית חולים) בגלל המצב הבריאותי אך בהחלט ממלא את חיי בתעסוקות אחרות- בית, סידורים, מפגשים עם חברות ומחיוביות שונות
את הלופוס גילו לי כחודש לאחר שיחרורי מהצבא. עם תחילת שירותי הצבאי התחילו לי פריחות, חום, עייפות, כאבי פרקים, נשירת שיער, אנמייה, יתר לחץ דם ולמרות שנגשתי רבות למרפאה אף רופא צבאי לא לקח אותי מספיק ברצינות וכך סחבתי את כל שירותי הצבאי. עם השיחרור נגשתי עם התיק הרפואי הצבאי ( אותו צילמתי ביום השיחרור עם טופס הטיולים) והופנתי לבלינסון שם לאחר בדיקות דם חוזרות ותסימינים קלאסיים הובחנתי עם לופוס. אני זוכרת שלא הבנתי מה זה ולקח לי בערך שנה וחצי עד שבכלל רציתי לשמוע ולהתעניין במה שיש לי עד אז הייתי פשוט בהכחשה מוחלטת!
לאט לאט התחלתי לקרוא, ללכת לכנסים של הארגון ,להבין ולהפנים את מהות המחלה.
היו תקופות קלות יותר וקלות פחות, נסיתי המון תרופות ללופוס מאז ( נראה לי שאת רובם
בשנים האחרונות הלופוס שלי הפך להיות "רוח רפאים" כלומר- בבדיקות הדם הוא פשוט נעלם לחלוטין אך לא בסימפטומים ובתחושות ולכן לרופאים מאוד קשה "לאכול" אותי ומאוד קשה לי לקבל טיפול מתאים כשלא בדיוק יודעים מה הוא האויב המוגדר כרגע.
יש ימים שאני פשוט "שוכחת" שיש משהו ברקע ויש ימים שהזאב כאילו צועק בקול רם "הי גברת אני פה ואל תעיזי לשכוח אותי". עם זאת מנסה לשמור על אופטימיות ( לא תמיד קל) ולהמשיך שיגרת חיים רגילה תוך התחשבות במגבלות הקיימות
ומה איתכם? אשמח אם תשרשרו קצת סיפורים על עצמכם
