זקוקה לעזרה דחוף מגיא ותמי וכל

[זיגונית של רננה]

זקוקה לעזרה דחוף מגיא ותמי וכל

המבינים עניין. שלום לכולם שמי קרן אמא לרננה בת 4.5 שנים ביתי אובחנה כאוטיסטית לפני כ2.5 בערך. בנוסף בבדיקות גנטיות שערכנו לילדה יש גם מחלה גנטית בשם SCAD מה שאומר מבחינתה תזונה דלת שומן לחלוטין (0-1% שומן ל100 גר')בפירוק שומנים מטבולי בדם השרשור הפירוק הקצר פגום. אני מאוד רוצה להתחיל לביתי דיאטה ללא גלוטן וקזאין ובשביל זה ניגשתי גם לנטרופתית שערכה בדיקת אלרגיה (הבדיקה התבצעה עם בדיקת מתכות ולא בדיקת דם)התברר שביתי אלרגית לסויה,שמן זית,תירס,טונה,אבוקדו.....ועוד הרבה מאוד דברים.הנושא הפך קשה יותר כי לביתי מותר רק 2 כפות שמן זית ביום ושום שמן אחר(את הכמות הזו אני שומרת בשביל הבישול). מסתבר שאם אני רוצה לעשות את הדיאטה על הצד הטוב ביותר כמה שאפשר זה רק עם קמח או חלב אורז וקמח תפו"א. אז גם מה שאני רוצה לקנות כתחליף ללא גלוטן מכיל לרוב הרבה שומן(כמו לדוגמא בייגלה וכד,,,,, ומטוגן אסור בגלל הSCADׂ) אני נתתי עד היום חטיפים בייגלה דל שומן(עם גלוטן) ובמבה קומיקס ללא שומן אך גילית שמכילה תירס. בקיצור (אני מקווה שאתם עדיין קוראים)הייתי רוצה הכוונה מכם המנוסים והמלומדים האם אני הצלחתי למצוא אמצע בין שתי הדיאטות או שאין טעם להמשיך כי זה לא עוזר. דבר אחרון וחשוב בגלל הSCAD רננה נוטלת תוספי מזון:CQ10 , (ריפובלבין) B2 , פוליויט L-CARNITINE ועכשיו הוספנו לפי ההמלצה של הנטרופתית B6 אשמח אפילו לשוחח בטלפון כך נוח יותר בגלל סיבוך המצב מצריך הרבה כתיבה ובאמצעות שיחה אפשר לשאול ולענות ברור יותר.... בבקשה תעזרו לי קרן 0506948933 מחכה

 

[razgalili]

קרן

תבדקי את הפרטים על הבדיקה שעשתה הנטורפתית. אם מדובר בבדיקה שכוללת חשמל ואנרגיות אז תשכחי מכל מה שהיא אמרה לך ואת יכולה להשתמש בשמן אבוקדו. על ילדים בספקטרום ובני משפחותיהם להתרחק מסויה תירס וטונה בכל מקרה. (טונה מכילה כמויות ענק של כספית)

 

[זיגונית של רננה]

בדיקת "ביקום"

הי רז, בכל מקרה אסור אבוקדו כי זה ירק שמן ולרננה אסור שומן.(בגלל הSCAD ). האם בכל זאת דיאטה המאוד "מוגבלת" יעילה? קרן

 

[razgalili]

בדיקות ביקום לא מראות שום דבר

למען הסר ספק מלב: "בדיקות ביקום" זו אמונה תפלה. אין כל קשר בין ה"בדיקות" הללו לבין כל דבר שנראה כמו מדע או רפואה. תזרקי את הנירות של הבדיקה ותתעלמי מהתוצאות שלה.

 

[תלמה פינץ]

רז זה ממש לא נכון!

גם אם ביקום לא מקובל עליך וגם אם רפואת תדרים, לא נראית לך- הניהול שלך הוא חשוב, אך אתה לא יכול לשלול דברים, רק בגלל שאתה לא מאמין בהם. פשוט לא! יש הרבה מידע נכון ואמיתי שאפשר להשיג בביקום ולצערי הוא נתן לי הרבה יותר אינפורמציה מאשר בדיקת הרגישויות המהוללת של נוגדנים למזון של מטמטריקס!!! ( בהרבה פחות מאמץ וכסף). הביקום נתן הכוונה ואישר הרבה מידע שתהיתי לגביו- גם לגבי עומס של מתכות כמו כספית, גם לגבי רגישויות למזון וכימיקלים וגם לגבי חוסר. אני ממש לא מציעה לך להיות כזה פסקני, גם כאשר אתה אינך מאמין בכך. יש סיפורי הצלחה גם לביקום, להומיאופטיה ולרפואות התדרים השונות, בדיוק, כמו הטיפול הביו רפואי.. ממש כך!

 

[חיפוש תמידי]

לגבי הביקום מאוד תלוי במי שעושה

כמו בכל תחום אחר ,יש שרלטנים אבל יש גם אנשים טובים. לרז,כל הפורום הזה קם כי לא היו מספיק אנשים עם ראש פתוח להבין ולשמוע על ריפוי אוטיזם,בואו נשמור על אותו ראש פתוח. אם משהו עוזר למישהו למה לשלול?

 

[razgalili]

רק על עצמי לספר ידעתי

צר עולמי (תשאלי את אשתי והיא תעיד) נסיתי יותר רפואה אלטרנטיבית מאשר רוב האנשים, ואני כן שומר על ראש פתוח, שומע דברים (ופוסל אותם, אבל רק אחרי שיקול מעמיק) למיטב ידיעתי הבנתי ונסיוני ביקום שווה לת.. אחוריים. הפורום הנוכחי נועד לטיפולים בגישה ביו-רפואית, שהיא גישה אלופטית לחלוטין. אני חייב להגיב כאשר אנשים משתמשים במשהו שהוא מחוץ לתחום האלופטי וחושבים שהם בתוכו. אני לא מוחק הודעות על דברים שאני לא מאמין בהם, אבל אני חייב להגיב, אחרת אני מטעה. "רפואת" תדרים בהחלט נמצאת מחוץ לתחום... ר ח ו ק מחוץ לתחום.

 

[המחפש בנרות]

ראשית כל

הייתי מציע לך לרכוש את המדריך של עמותת הצליאק ולסרוק את מוצרי המדף הסטנדרטיים אשר הם נטולי גלוטן, פרווה (קסאין) ועומדים בדרישות תכולת השמן. אני מזהיר מראש שרבים ממוצרים אלו מכילים שמן או חלבון סויה, אבל לעניות דעתי, להתחיל ב- GFCF זה מספיק קשה. בייחוד לכם. בעתיד תשתדרגו ל- GFCFSF אם תרצו. הטלפון שלהם הוא 03-6781481 (או www.celiac.org.il). כנ"ל לגבי מאפיית לשובע הירושלמית, והאתרים של GLUTEN FREE ושל NATURAL CAKES. אגב, אנחנו גם עשינו בנקודות זמן מסוימות בדיקות וחקירות בסגנון דומה - MRT או muscle response test. זה לא ריק מתוכן, אבל האיכות אכן תלויה במבצע הבדיקה.

 

[guybz]

לגבי SCAD

שלום קרן אני מבקש שתשימי לב היטב- יש מספר סוגי SCAD ובכל אחד מהם יש פגם מטבולי קצת שונה. על פי הסוג את יכולה לדעת איזה סוג שומנים אסור לאכול. זה לא נכון שבסקאד אסור שום סוג שומן. וחשוב מאד לצרוך את אותם השומנים שמותר. זאת מכיוון שמקור האנרגיה החשוב ביותר הוא שומן. אם את רוצה אני יכול לשלוח לך במייל מאמר ומחקר על SCAD. חשוב מאד למצוא מומחה למחלה הזאת ולדקדק בנושא איזה שומן מותר!! לא לוותר על שומן כי ילד שהוא גם אוטיסט וגם SCAD הוא בצרה גדולה בגלל שדיאטת GFCF וגם מוגבל שומן נשאר רק עם חלבון כמקור אנרגיה וגם עם זה יש בעיות. כמו כן יש לי חבר יוסי שולט שכותב כאן לפעמים שחקר את נושא הסקאד לעומק ומכיר מומחים בתחום הזה לא הייתי מסתמך על נטרופתית בנושא של תזונה לSCAD. זו מחלה גנטית מאד ספציפית ואני לא מאמין שנותרופתים לומדים את הנושא הזה (אלא אם כן אני טועה והספציפית הזאת כן למדה את הנושא הזה) עד כמה שזכור לי (אבל את חייבת לבדוק ספציפית לבת שלך) אנשים עם SCAD בדרך כלל יכולים לעכל MCT (טריגליצרידים בינוניים) ואת כל חומצות השומן הרב בלתי רוויות כמו שמן פשתן ושמן דגים. הם לא יכולים שומן רווי וכמובן שלא טרנס. אבל שוב- מחייב בדיקה ספציפית בהצלחה גיא

 

[תמי גלילי]

לקרן

אני לא תזונאית ואין לי ידע על המחלה של בתך ומה שאגיד נאמר תחת ההסתייגות הזו. אבל למיטב ידיעתי אנזימים הם דבר בטוח מאוד. אולי כדאי שכשלב ביניים ועד שתמצאי תחליפים משביעי רצון שהם GFCF (וגם אחר כך), תתחילי לתת לילדה שלך אנזימים כדי לסייע בפירוק הגלוטן והקסאין. נכתב על כך רבות בעבר כאן וגם בפורום השני, תעשי חיפוש מתקדם. אנחנו ממליצים על האנזימים של יוסטון. לגבי האלרגיות, אני מסכימה עם רז - מבין האלרגנים שהזכרת, שמן זית ואבוקדו הם שני הדברים היחידים שהייתי נותנת לילדה בין כה וכה. ניתן לבדוק את הרגישות אליהם בדייאטת אלימינציה. נמנעים במשך כשבועיים ואז מוסיפים שוב כמות קטנה ורואים מה קורה. מפסיקים שוב ושוב מנסים. אם את רואה תגובה שלילית כלשהי, כולל עלייה בסימפטומים "אוטיסטיים", אל תתני אותם יותר. אם את לא רואה תגובה שלילית אפשר להמשיך בזהירות. ואגב, האנזימים עשויים לעזור גם לגבי זה. נשמח לדבר איתך בטלפון. הטלפון שלנו מופיע בדף הראשי של הפורום. שילחי לי מסר ונתאם מתי. תמי

 

[זיגונית של רננה]

ראשית אני רוצה להגיד תודה אך

יחד עם זאת אני רוצה להדגיש שביתי יש בעיה בפירוק השומנים המטבולי הקצר בדם כלומר לערך תזונתי של 100 גר' צותר 0%-2% שומן בהכל אבל ממש בהכל בנוסף מותר לה רק 2 כפות שמן זית ליום. וככה אנינו חיים כבר שנתיים שום חטיפים שום כלום ירקות , אוכל עם בשר הודו או מידי פעם בשר אדום אבל רק החלק של הצוואר או כתף מיושן הכל טרי ואני טוחנת,מעדנים שעכיו הפסקתי ומצאתי עכשיו את ה-בייגל את בייגל דל שומן1.7% ובמבה קומיקס 0% שומן. הבעיה עם זה שבייגלה זל גלוטן ובמבה יש תירס שבבדיקה עם הנטרופתית יצאה אלרגיה. מהנטרופתית התרשמתי שהיא אמינה השאלה שלי היא האם כדי לי להמשיך בדיאטה ללא גלוטן וקסאין כי הילדה אוכלת מעט מאוד דברים כי הכל אסור. בנוסף האם מותר מידיי פעם לחרוג לפחות בתירס כך תוכל לקבל את הבמבה. את השמן זית אני לא מפסיקה כי פשוט שום שמן אחר אסור וגם את זה היא צקבלת מהבישול שלי שמתחלק על סיר מלא לפחות ליומיים שלוש. לגבי הSCAD אנחנו מטופלים במרפאת מגן -גנטיקה דר' שגיא והצוות שלה פשוט נהדרים הבעיה הכואבת ביותר זה שאף אחד לא יודע הרבה מידיי ועל הכל חוקרים עדיין בראץ ישנם 5 מקרים כמו של רננה אני אישית יודעת על 3 בלבד. הגן שפגםו אצלה הוא A625 גם זכר וגם נקבה. ורק ככה כדי להוסיף עוד צרה "קטנה" רננה גם צרכה רמדיה צימחית אמנם הפרשה התפוצצה שרננה היתה בת שנתיים אבל חודש לפני שהתפוצצה הפרשה רננה קיבלה אפילפסיה קשה שעד היום היא לא מאוזנת וגם שבינורא ערכנו EEG והכל היה בסדר גמור. אז בין כל המעט הזה לך תדע מה הכי טוב לעשות מלבד רחשי לבך......... ובנימה אופטימית זו הייתם לי לעזר ויותר להוצאת קיטורון ואני מאוד מבקשת מכל מי שיכול לעזור לי לגבי מידע על הSCAD יתקבל בברכה!!!!!!! יש הרבה סיפטומים שיש לרננה אבל לדעת יותר מה יש לה ומה אפשר להקל עליה ובכלל מה יודעם על זה,כי ממה שאמרו הרופאים עד כ-22% מהאוכלוסיה יש בדיוק את הבעיה של רננה אך הם נורמלים לחלוטין . תודה קרן

 

[תמי גלילי]

דייאטת רוטציה

לדברי ד"ר קרישר ז"ל, בדייאטת רוטציה קפדנית ניתן לאכול גם אלרגנים. דייאטת רוטציה - מסתמכת על ספריה של נטלי גולוס, המסתמכת על דייאטה שפיתח ד"ר רינקל בשנות השלושים. במקרה כמו שלך, כשהילדה בין כה וכה על דייאטה מוגבלת מאוד ובקרוב גם GFCF, ייתכן שיש מקום לעשות רוטציה. מבחינת האלרגיות וגם הבריאות יש חשיבות רבה לאכילת מזון מגוון ככל האפשר! בדייאטת רוטציה אוכלים כל דבר אחת לארבעה ימים. חברתנו מישל עושה רוטציה של שבעה ימים וכך קל לה יותר לעקוב אחרי הדייאטה. לגבי רוטציה של 7 ימים הדעות חלוקות ולא כולם סבורים שהיא עובדת. היות שלמאכלים מאותה "משפחה" יש תכונות דומות והם עלולים לעורר תגובות דומות, יש להקפיד גם על רוטציה של משפחות המזון ולהשתדל לא לאכול מאותה משפחה יום אחרי יום. לדוגמה: אגס, תפוח, אפרסק הם מאותה משפחה; בשר בקר וכבש. לעומת זאת עוף והודו הם ממשפחות שונות, וכך גם תפוח וקיוי. בדייאטה המקורית עושים רוטציה להכול. בגירסה פחות נוקשה אך גם פחות אפקטיבית עושים רוטציה לחלק מהמזונות שהם בעייתיים במיוחד. אני לא מתחייבת שזה יעזור!!! את השינויים אנחנו ראינו רק עם דייאטה נוקשה שבה יותם אכל אך ורק מזונות שלא נחשף אליהם בעבר (ושלאחר 5 חודשים פשוט לא יכולנו יותר לעמוד בה כלכלית). בספריה של נטלי גולוס יש טבלאות המקלות מאוד על תיכנון הדייאטה. אני ממליצה לקנות אחד מהם רק בשביל הטבלאות האלה. ניתן לקנות את ספריה משומשים באמזון במחירים נמוכים מאוד - לפעמים פחות מדולר. רשימת ספרים: BY NATALIE GOLOS IF IT'S TEUSDAY, IT MUST BE CHICKEN COPING WITH YOUR ALLERGIES SUCCESS IN THE CLEAN BEDROOM נטלי הסבירה לנו איך לשמש את הטבלאות. אם את מעוניינת, קני את הספר ותתקשרי ואני אלמד אותך מה לעשות. אם את רוצה לנסות למצוא את הטבלאות על האינטרנט, תעשי חיפוש בגוגל על ROTARY DIVERSIFIED DIET הדייאטה נועדה לטיפול באלרגיות ולא לא לא לGFCF או SCD. תמי

 

[guybz]

שלום קרן, האם קראת את תגובתי הקודמת

אני חוזר ומציע לך לשלוח לך חומר עדכני על SCAD אם תשלחי אלי את האימייל שלך במסר או במייל. כמו כן יש לי חבר שחקר את הנושא לעומק אם כי בסוף הסתבר שלבן שלו אין SCAD. אני גם חוזר ואומר שההגבלה ב SCAD צריכה להיות לגבי השומנים שאסור לאכול אבל על פי סוג הפגם הגנטי ניתן לדעת איזה שומנים כן מותר לאכול. SCAD בגן 625 משמעותו בדרך כלל חוסר יכולת לחמצן את הפחמן הרביעי והשישי בשרשרת קצרה של טריגליצרידים. בשרשראות ארוכות יותר של MCT או שומן בלתי רווי כמו שמן זית או אומגה 3 לדעתי הגוף יכול לחמצן וליצר אנרגיה. צריך לברר את זה ספציפית עם פיזיולוגים המתמחים בזה. יש כאלו גם בארץ כי חלק גדול מהלוקים בSCAD הן בנות יהודיות אשכנזיות בהצלחה גיא גיא