זקוקים לעזרה - מידע

[a v n s]

זקוקים לעזרה - מידע../images/Emo35.gif

הבן שלנו בן 12.5 אושפז לפני כשבועיים בבית חולים עם סימפטום של כוריאה קשה ואבדן זיכרון קל.הרופאים החלו מיד במתן אנטיביוטיקה וטגרטול אחרי שבוע וחצי קבל פריחה בכל הגוף וכן היתה ירידה בספירת דם ואז הפסיקו הטגרטול הפריחה עברה אחרי יומיים והספירה חזרה להיות תקינה לאחר שבועיים בבית חולים וטיפול באנטיביוטיקה וטגרטול אתמול הודיעו הרופאים כי כנראה יש לו לופוס והתחילו לתת לו סטירואידים איך מתחילים איך אכן יודעים אם זה לופוס או לא משום שאנו לא רואים על הילד הסימפטומים שמפורסמים ללופוס האם לופוס מתחילה מכוריאה? לא מצאתי התיחסות לכוריאה האם ישנה בדיקה ודאית לאיבחון לופוס? מאיפה מתחילים? מה עושים? נשמח לקבל כל עזרה

 

[1ט ל י]

דבר ראשון

ברוכים הבאים, הלוואי וזה היה בנסיבות יותר טובות... הגעת למקום טוב. גם אם אין לך פה את כל התשובות, יש לך פה תמיכה. לגביי האבחון, יש כמה פרמטרים, וצריכים להיות 4 מתוך 11 או משהו כזה. אצלי אבחנו סופית שיש לי לופוס שנה אחרי שהתחיל החשד. הבן שלכם ראה ראומוטולוג? בדקו אם יש לו ANA חיובי? יש לו ANTI DNA? יש עוד המון בדיקות אחרון, ולמען האמת אני יודעת על המחלה הזו רק 3 שנים. למען האמת בדיוק לפני שלוש שנים התחילו לבדוק אם יש לי לופוס, אבל עדיין לא אמרו לי... בכל מקרה, כמה קישורים: הקול השווה ארגון הלופוס בישראל הסבר כללי מקווה שעזרתי, בהצלחה, טלי.

 

[ma pitom]

הכי חשוב

לבדוק עם ראומטולוג ובכלל קופר שמומחה ללופוס שיקבע אפ זה אכן לופוס או לא. חבל לתת לילד סתם טיפולים לא נעימים אם בכלל לא בטוח שיש לו לופוס והזהרו מרופאים שלא מבינים בעניין הם עלולים לעשות רק נזקים. פנו למומחה בדחיפות!!

 

[מתושלח הצעיר]

אני רק רוצה לחזק את ההמלצה

של "להיזהר מרופאים שלא מבינים" - יש לא מעט כאלו ובתוכם גם מנהלי מחלקות בכל בתי החולים בארץ שכאילו מבינים ! - לא לנוח ולשקוט עד אשר מגיעים לרופא שבאמת מבין בלופוס, יודע לאבחן לופוס וגם יודע לטפל בלופוס. בהצלחה מתושלח הצעיר

 

[יפיפיה אקזוטית]

שלום

תיראי מתוקה כל לופוס הוא שונה ואי אפשר לדעת אין לך מה להילחץ וגם אם יש לו אז חיים ומטפלים והכל טוב את נישמעת אמא ניפלאה על השאלות ששאלת ותיהיי חזקה הכל יסתדר לכם אמן

|

 

[a v n s]

תודה רבה האם

איך אדע אם הרופא המטפל מבין בלופוס. בני מאושפז בשניידר האם מישהו יכול להמליץ על רופא ילדים שמבין בתחום?

 

[ma pitom]

אני לא מכירה בשניידר

אבל את יכולה לפנות לכל בית חולים ולשאול מי מתמחה בלופוס לילדים? (כי זה שונה מלופוס למבוגרים). בי טיפל ד"ר שי פדה בתל השומר והוא היה מעולה כן מבחינה מקצועית וגם אישית. חוץ מזה שהוא הקים אתר במיוחד ללופוס בילדים http://padeh.net/SLE1.html שאני מקווה שיעזור לך... החלמה מהירה

 

[ritosh]

בשניידר, בקשו את פרופי שי אשכנזי

ואת הראומטולוגית לילדים דר' מאשה מוכמל.

 

[gaia20]

עוד המלצה לרופאה מעולה

שנמצאת באסף הרופא ד"ר טאובר- טופלתי אצלה והיא באמת מדהימה ומקסימה היא ראומטולוגית וגם מנהלת מחלקה בבעיות אכילה בקיצור, שווה לקבוע אצלה תור ולשמוע את דעתה.

 

[ma pitom]

לגבי ההמלצה על ד"ר טאובר

אני מכירה מישהי שטופלה אצלה והיא לא מי יודע מה. היא ממש לא מומחית ללופוס אך כן מטפלת בחולי לופוס ולכן יש להזהר. אני מניחה שהיא רופאה טובה בתחומים אחרים אבל בלופוס ממש לא ואני לא אפרט כאן למה אבל היו לה כמה פשלות שהיו יכולות לעלות לחוליה בהתקפות חוזרות. בקיצור נא להזהר!!!

 

[gaia20]

ד"ר טאובר../images/Emo26.gif

לא כתבתי שהיא מומחית ללופוס, כתבתי שהיא ראומטלוגית

כמו כן, במקרה שלי היא עלתה על הלופוס כשאף אחד אחר לא ידע מה יש לי, בזמן שקפצתי בין רופא לרופא היא זאת שהצביעה על הבעיה ו"קראה לילד בשמו" למעשה, כשאמרו לי בקופת חולים שלא אוכל להתקבל אצלה יותר עקב "גילי המתקדם" (היא בתחום הילדים עד גיל 18 והתעקשתי להשאר אצלה עד גיל 20), התאכזבתי מאוד וניסיתי לעשות הכל על מנת לשכנע אותם שהיא זה הדבר הכי טוב בשבילי (כמובן שלא הצלחתי ונאלצתי לעבור לרופאה אחרת- שהיא לא פחות מקסימה

) בכל מקרה, אני עדין עומדת מאחורי ההמלצה שלי, לפחות ללכת לשמוע חוות דעת- אף פעם לא מזיק

 

[ma pitom]

לא הבנת אותי

אני לא מזלזלת בה כרופאה או ביכולת שלה כראומטולוגית אני אישית לא מכירה אותה אבל אני ממש לא מבינה למה ללכת להיות מטופלת אצל מישהי שלא התמחתה בלופוס בעוד שקיימים רופאים שהתמחו במחלה למדו אותו וחקרו אותה. וכפי שציינתי אני כבר שמעתי עליה כמה דברים שרופא שמומחה ללופוס היה אומר ומטפל אחרת. בסופו של דבר אחרי גילוי הלופוס מה שחשוב זה הטיפול בכדי למנוע התפרצויות ואני ממש לא בטוחה ולא חושבת שסתם ראומטולוג יכול לעשות את העבודה הזאת בצורה טובה (ויצא לי להפגש עם כאלה). אי אפשר להשוות את הניסיון והידע שיש למומחה שראה הרבה מקרים ויודע גם ממה להזהיר בכדי למנוע התפרצויות. לי אישית מאוד עזר שהיו לצידי לאורך כל הדרך רק רופאים מומחים ולראיה אני כבר כמה שנים (טפו טפו טפו) ללא התפרצויות וגם אלו שהיו היו יחסית קלות ולא הפריעו לי לשגרת היום יום וזה מה שחשוב בסופו של דבר.

 

[gaia20]

תקשיבי, אני לא הכרתי מטופלות אחרות

בזמנו, אז אני יכולה לספר רק על הניסיון שלי איתה אני היתי מטופלת אצלה מגיל 14.5 עד גיל 20 בכל השנים האלו, ההתפרצות היחידה שזכורה לי זה בזמן גילוי המחלה אז נכון, היא לא מומחית ללופוס אבל לדעתי יש לה המון ידע וניסיון ולא צריך להיות מעל הראש תואר "מומחה" בשביל לקבל ידע וניסיון. בכל מקרה, מה שהמלצתי זה רק ללכת לחוות דעת, אף אחד לא מכריח אף אחד להשאר אצלה כמטופל, נכון?

לשמוע חוות דעת נוספת זה תמיד טוב ד"א, גם מומחה הוא בנאדם וגם מומחה עלול לעשות טעויות ואני בטוחה שקרו דברים מעולם. מומחה הוא לא אלוהים

וגם מומחה לא יודע ה-כ-ל אני מקווה שאינך לוקחת את דברי ברוח כועסת

כי הטון הוא ממש לא כזה, אני פשוט מרגישה צורך להגן על הרופאה, שאם לא היו מכריחים אותי היתי נשארת אצלה מטופלת עד היום

 

[ק א ר י נ י 1982]

../images/Emo45.gif שי פדה

אכן רופא מעולה!!!