זקוקים לעזרה

shoki2

New member
זקוקים לעזרה ../images/Emo92.gif

שלום ביתנו בת החודשיים נולדה עם כתם על הלחי (מצורפות תמונות). הכתם הוא כמו נים בצורת ענפים, בתחילה הוא היה מאוד קטן ועכשיו הוא די גדול ובצבע אדום אך לא בולט מעל העור הוא שטוח. פגשנו מספר רופאים ובניהם רופאי עור אבל מכל אחד קיבלנו תשובה שונה, חלק אמרו בוודאות שזוהי המנגיומה וחלק אמרו שזהו סתם נים שיעלם עם הזמן. לבינתיים זה רק מתפשט..... ברצוננו לשאול אתכם מניסיון האם הכתם נראה כמו המנגיומה בתחילת דרכה ? נשמח לשמוע את חוות דעתכם המנוסה כי אנחנו כבר מבולבלים. תודה
 

dfno

New member
תשובה לשוקי

אין אפשרות לדעת עלפי התמונה במה מדובר מומלץ לפנות לאחד מהרופאים המצוינים בעמוד הראשון של הפורום או ליצור קשר בהקדם עם העמותה בטלפון 03-5406079
 

shoki2

New member
היינו כבר אצל כמה רופאים....

כמו שכבר ציינתי כל אחד נתן חוות דעת אחרת ואני בטוח שגם הרופאים המצויינים שיש בעמוד הראשון של הפורום יתנו לנו תשובות דומות. אני יותר רוצה תגובות מהורים שלילדהם אובחנה המנגיומיה לדעת איך הכתם נראה בהתחלה, אם אפשר תיאור.
 

shoki2

New member
הפורום הזה בכלל פעיל??? או שהוא

נועד לקדם את העמותה בלבד? וכמה רופאים ? ואני לתומי חשבתי שיהיה אפשר למצוא פה תמיכה ..... חבל שהפורום נועד אך ורק למטרה אחת ומתעלם מהצרכים האמיתיים
 

odeia

New member
לא יודעת אצל איזה רופאי עור הייתם

ממליצה על רופא עור מומחה לילדים בשנידר או בדנה. מדובר בד"ר בן אמיתי בשניידר או בד"ר הראל בדנה. אם ראיתי נכון זה לא המנגיומה אלא כתם אחר שכרגע לא זוכרת את שמו, על פי התמונה בלבד, ואני רק אמא כאן בפורום, זה כמו שיש לבת שלי. והפורום הזה מאוד איטי כי לא כל יום נכנסים לכאן וההצעה לפנות לעמותה בטלפון או לרופאים היא מכל הלב ואמיתית. אנשים כאן מתנדבים בזמנם הפנוי, קצת סבלנות לא היתה מזיקה.
 

shoki2

New member
תודה על תשובתך. לבת שלך יש כתם

כזה? ואיך הוא מתפתח ? אשמח לשמוע
 

odeia

New member
על פי התמונה זה מאוד דומה

אבל אי אפשר ככה לדעת בביטחה. הוא מופיע הפנים ובראש ובעורף. ההתפשטות שלו היא בעיקר בראש. אם זה אותו כתם (וסליחה שאין לי כח ללכת לחפש את שמו) אז הוא לא משמעותי. אבל הכי טוב לגשת לרופאים שהמלצתי לך למעלה ולקבל אבחנה חד משמעית. אולי תספרי לנו למי הלכתם ומה האבחנות?
 

shoki2

New member
הלכנו לרופאי עור דרך קופת חולים

ששם אבחנו את הכתם כ- נים בצורת ענפים שיגדל עוד קצת וייסגר עם הזמן. ובבית חולים "ליס" שבו היא נולדה 2 רופאי ילדים אבחנו את הכתם כהמנגיומה קפלרית. רופא ילדים נוסף שהלכנו אליו דרך קופת חולים כללית גם אמר שזאת המנגיומה קפלרית. בהתחלה שהיא נולדה מתחת לנים היה כתם לבן והרופאים בבית החולים הסבירו לנו שלכן הם מאבחנים אותו כהמנגיומה, אבל לבינתיים הכתם הלבן נעלם לחלוטין אבל במקום שהוא היה הנים מתפשט . אנחנו נוטים ללכת בכיוון של רופאי העור שאצלם היינו ולא לרופאי הילדים. בכל אופן אנחנו נלך לאחד הרופאים שהמלצת, הכי טוב ללכת לרופאים מומחים בתחום ואני מקווה שסוף סוף יתנו לנו תשובה ברורה ואבחנה מדוייקת. בקשה נוספת אם יש לך את הטלפונים לקביעת התור , תוכלי להעביר לי במסר ?
 

odeia

New member
תפנו לטלפון של העמותה הם עוזרים

להשיג תור ונותנים טלפונים. ממש לא יודעת איפה הטלפון שהיה לי של ד"ר בן אמיתי, לד"ר הראל לא היה לי טלפון. אל תתבישו לפנות לעזרה לעמות תות, הם עוזרים עם כל הלב, גם למי שלא חבר בעמותה. לי הם עזרו המון המון.
 

עדיסצ

New member
אי הוודאות, הבלבול, העדר אבחנה

ברורה ודעות רבות ולעיתים סותרות-היו והנם מנת חלקם של כולנו. דווקא בגלל זה הקמנו עמותה, כדי לנסות לעזור ולתמוך, גם אם לפעמים לא בקצב/בצורה הנכונה ביותר לכל אחד. הכי חשוב לקבל אבחנה של רופא עור ולא רופא ילדים!קיבלתם שמות. הכי חשוב שני לדעתי זה לבחור ברופא אחד שבו אתם דבקים ופועלים עפ"י המלצותיו. לאחר קבלת אבחנה, יהיה יותר קל לכולנו להתייחס ולספר - על סמך תמונה, אף אחד מאיתנו לא מוסמך להחליט מה זה.
 

dfno

New member
לפני שאתה מעביר ביקורת תתעדכן בפרטי

הפורום נועד לקדם את העמותה והעמותה נועדה לקדם ולעזור למשפחות כמו שלך דרך אגב ניתן גם למצוא תמיכה בפורום ... אתה ביקשתה לקבל מידע (וזה אנו מספקים רק בטלפון) אנו לא מקדמים רופאים !!!!!!!!! (הם לא משלמים לנו כסף לידעתך) אחת ממטרות העמותה היא להעביר מידע אמין למשפחות על רופאים מוממחים בתחום, נקודה. אין לנו מושג מהם הצרכים האמיתיים שלך (פרט לתמונה ששלחת ועל כך קבלת תשובה) לכן לפני שאתה מעביר ביקורת מן הראוי שתתעדכן בפרטים על העמותה ומטרותיה פרט לכך הפורום בהחלט פעיל (כפי שאתה רואה) אתה מוזמן להשתתף הטלפון שלנו 03-5496079 נשמח לעזור ועד העמותה
 
איך אפשר להעביר ביקורת על קידום

עמותה שהיא הדבר הכי חשוב שיש לילדים האלה? אני מניחה שדבריך נכתבו מתוך בהלה ולחץ ומבינה לליבך, אני מקווה שתמצא לנכון להיעזר בעמותה.
 

בטנוני

New member
שוקי ערב טוב

חשוב שתלך לרופאי עור מומחים בתחום ואל תסתמך על רופאים שלא ממש בקיאים בתחום כתמים מסוג זה, הנושא הזה עדיין בחיתוליו מבחינת הידע אצל רופאי עור רגילים (בלי לפגוע) והם יכולים לתת לך מידע שיגרום לך להיות שאנן ובעיה מסוג זה צוברת תאוצה והזמן משחק תפקיד חשוב בבעיה. הבן שלי בן חצי שנה ונולד עם כתמי יין פורט שאינם עוברים אלא באמצעות טיפולי לייזר וגם זה אינו בטוח. שאלתי היא האם הכתם שלך בתך גודל ביחס לגדילה שלה כמו שיד גדלה ביחס לגוף או שהוא מתפשט ומתרחב מדי יום? אם זו האפשרות השנייה רל תזניח יכול להיות שמדובר בכלי דם עמוקים שיוצאים עם הזמן אבל אני קטונתי מלהסביר ומייעת לך להגיע למומחים דרך העמותה בהצלחה...
 
למעלה