חברה שלי

[א ו ר1]

חברה שלי

לפני כחודש חברתי הטובה הלכה לבדיקת רופא בשל הפרעות ראייה באחת מעיניה, היא נשלחה בדחיפות לבית החולים, שם נבדקה ואושפזה למשך שבוע של בדיקות כולל mri או משהו דומה. אובחנה אצלה טרשת נפוצה. ברצוני לדעת האם זו מחלה סופנית? האם היא תוכל להכנס להריון, אין לה ילדים והיא בת 32? כיצד אוכל לתמוך בה ולעזור לה? אור שדואגת מאוד

 

[אורית...2]

שלום אור !!!../images/Emo140.gif

לרגע חשבתי שאת ה"אור" שלנו שנעלמה לנו ... זאת לא מחלה סופנית !!! (היה פה מישהוא בשבוע שעבר שניסה לשכנע אותנו שכן, אבל אל תקראי את ההודעות שלו !!!) יש כאן בפורום נכון לעכשיו 2 הריוניות!!! (אולי יותר אני יודעת על 2) ואני מאמינה שהם יספרו את חוויות ההריון שלהם . ויש לנו את מתן הקטן של נאווה שהוא בן 6 חודשים... זאת תשובה מספקת לגבי השאלה על הריון ? איך את תוכלי לתמוך בה ... אני למשל ...הייתי רוצה חברה , שלא תדבר איתי על המחלה !!! שלא תתיחס אלי כאל חולה...אלה כמו לכל בן אדם רגיל !!! (אלה החברות שלי היום !!!) בקיצור להמשיך לעשות חיים כמו לפני "החותמת" ששמו לנו ... חוץ מזה תזמיני אותה להיות איתנו פה ב

שלנו , יהיה לה פה כיף !!! אבל בתור חברה...את צריכה להבין שהיא עוברת עכשיו תקופה נפשית קשה, יש תהליך שכל אחד עובר של "קבלת" המחלה .. אז רק תהיה איתה !ואל תעזבי אותה ...כמו שאותי עזבו הרבה "חברות" טובות שהיו ...

אנחנו פה ...עם

ואם נורא תרצו

או

 

[lior_r]

אור יקרה,

תראי אני אנסה לומר לך ככה: המחלה אינה מחלה סופנית. מה שכן, אין ספק שהיא עלולה לפגוע באיכות החיים. לחברתך לא מצפה בהמשך הדרך גן של שושנים, אך עם הרבה תמיכה מהחברים והמשפחה היא בטוח תצליח !! איך אני יודע? אני כבר מאובחן זה שנתיים, אמנם צעיר, 22, אך אני מאמין שאני, ועוד רבים מהאנשים הנפלאים כאו בפורום מתמודדים בצורה הטובה ביותר האפשרית. אני בטוח שעם חברה דואגת כמוך, שנכנסה עד לכאן לפורום היא כבר יכולה להיות טיפה יותר אופטימית. לעניות דעתי, כמו שילד קטן מתפתח וגדל ומושפע המון בשנות ילדותו הראשונות, שנים שקובעות את אופיו בעתיד, כך גם במחלה. הכי חשובה ההתחלה, לפחות בקטע הנפשי. אני עשיתי זאת באמצעות פסיכולוגית נפלאה, שאני לא אשכח אותה. לגבי הריון? יש כאן נשים רבות שנכנסו להריון וחוו הריון בריא. לא תהיה לה בעייה להיכנס להריון... יותר פרטים על הריון אני בטוח שתקבלי מההנשים הנפלאות שיש לנו כאן..

אז זהו , שאלות נוספות? אהה, אגב, אני הייתי מאד ממליץ לך לדפדף אחרוה, אפילו עד הארכיון. את לא תאמיני כמה מלא מידע יש כאן. בדרך את בטח תראי איזה אנשים תומכים וטובים יש כאן , בראשות מנהלתנו הנפלאה רומי. אז זהו, רק טוב

 

[Navva]

לאור ולחברה

הסיפור של הפרעה בראיה, MRI טרפצת נשמע כאילו הועתק מ"קורות החיים שלי". אצלי אובחנה הטרפצת באביב 2000, ובאביב 2001 נכנסתי להריון. אני האמא של מתן הקטן

. הריון נחשבת לתקופה הטובה אצל "המטורפצות". התקופה שלאחריה קצת מועדת לפרענות. ההריון שלי נחשב למשעמם. טרשת נפוצה אינה מחלה סופנית היא מחלה כרונית. היא מסוג המחלות שמתים איתן לא מהן.צריך ללמוד לחיות איתה. הבעיה עיקרית שטרפצת לא צפויה. ניתן לחיות שנים ללא התקף, אך אף אחד לא יודע מה יהייה מחר בבוקר.כמו לחיות לפתחו של הר געש רדום. כדאי להאיט את הקצב, לא להגיע לעומסים גדולים מבחינה פיזית ונפשית. אור- כחברה תמשיכי כרגיל, המחלה לא תשנה את החברה שלך, העיקר לא לשקוע במרה שחורה, להמשיך לבלות ולשמוח. זמן רב אחרי האבחון היתי אומרת שהרופאים אומרים שיש לי טרשת. השינוי העיקרי היה בתפיסה של כאדם בריא: תמיד אני ראיתי את עצמי כאדם בריא וחזק (כילדה אחותי היתה החולנית, לבעלי אוסף של בעיות וכו´), ופתאום אני צריכה לשמור על עצמי ולא לדאוג לאחרים.

 

[RomiVais]

היי אור - ברוכה הבאה! ../images/Emo39.gif

לפני הכל, צר לי על התגובה הטיפה מאוחרת.. יש לי קצת פחות מדי שעות ביממות לאחרונה

אני קראתי את כל התגובות שכתבו לך פה ואין לי כל כך מה להוסיף.. החברים המקסימים שלנו כתבו לך הכל. אני חושבת שעם חברה כמוך, שבאת עד אלינו כדי לשאול ולברר.. אין לחברה שלך שום סיבה לדאגה. אין לי ספק שיהיה בסדר. מה שכן, הסביבה נוטה לפעמים "להגזים" בדאגה לגבי חולים.. אני יודעת כי אני עושה זאת בעצמי לפעמים. ואני מציעה לך לנסות ולהימנע מזה.. היא תרגיש יותר טוב אם בצורה מסויימת תתעלמי מזה שהיא חולה. תמשיכי להיות חברה מקסימה ואני מאחלת לחברתך את כל הבריאות שבעולם!!! מכל הלב

 

[א ו ר1]

תודה לכולם על התגובות...

אני ניסיתי לדבר איתה וגם סיפרתי לה על הפורום הזה, אבל היא ממש לא מעוניינת, יש לי תחושה שהיא בשלב של הכחשה כלשהי, היא לא זקוקה לטיפול כרגע. והיא, לשימחתי, חזרה לשגרה של עבודה , התעמלות, חברים וכ"ו. אמרו לה גם שיכול להיות שלא יהיו לה התקפים יותר כי היא קיבלה את המחלה בצורה קלה מאוד. האם אפשר לחזות כמה התקפים יהיו והאם המחלה תתפוס תאוצה בשלב מאוחר יותר?

 

[RomiVais]

היי שוב אור ../images/Emo39.gif

שלב ההכחשה הוא בהחלט שלב טבעי ונורמלי. גם אמא שלי עברה אותו ואני בטוחה שכולם גם כן.. לשמחתי הרבה אמא שלי יחסית מזמן הגיעה לשלב ההשלמה.. והיא חיה עם המחלה בשלום.. כמו כן - עם הסביבה! אין שום דרך לחזות את מהלך המחלה, לצערנו! אכן קיימת האפשרות שלא יהיו לה התקפים נוספים!! חייבים לשמור על אופטימיות. מאחלת לה ים של בריאות ולך, רק טוב.. את בהחלט חברה טובה!!! שיהיה לך ולכולם סוף שבוע נפלא וערב קסום

 

[RAZ21]

קשה לדעת

קשה להעריך מה יהיה מהלך המחלה אצל כל אחד, אולם, הערכה גסה ניתן לקבל מצפיה בהיסטוריה המשפחתית , אם ישנה כזאת. ניתן גם לקבל אמדן מבדיקות MRI או MRS לפי גודל וכמות הנגעים. עם זאת, ישנם בריי מזל אשר אינם לוקים בטרשת בגרסה הקשה שלה אלה חווים התקף או שניים ונשארים סטטים פחות או יותר.