חברותיי החדשות - נשירת שיער

[ditiba]

חברותיי החדשות - נשירת שיער

שלום, שמי דיתי ולאחרונה חליתי בלופוס עורי, עם תופעות של עייפות פצעים על הפנים וגוף עליון, ההתפרצות הראשונה שלי (ובתקקוה שהאחרונה) לקראת הסוף אך עכשיו הופיעה נשירת שיער איומה, אני מטופלת ב- PLAQENIL , האם מישהי יודעת על קשר? אנא מכן, מי שיכולה לתת לי קצת פרטים מהחיים ולא תשובות רפואיות, האם באמת יכול להיות שלא יבואו עוד התפרצויות? האם הנשירה היא כתוצאה מהלופוס? קצת אינפורמציה שתעזור לי להבין מה מצפה לי מכייון שאני לא מכירה אפילו אדם אחד עם המחלה, תודה מראש לכולכן, והרבה בריאות, דיתי

 

[saritbs]

עוד לא אמרו לי לופוס...

אבל יש לי את כל הסיפטומים האלה גרד פצעים בכל הגוף גם התחיל עכשיו בפנים שותה לפקנוויל ונשירת שיער
איומה אבל יש לי רק בסוף אוגוסט אחרי המתנה ארוכה לרופא ראומטולוג שאולי יצליח להגיד לי

 

[gaia20]

היי דיתי

נשירת שיער יכולה להיות תוצאה של המון גורמים. לקחתי פלקווניל לפני המון זמן ואם להגיד את האמת - לא זכורה לי תופעת לוואי של נשירת שיער.
אני חושבת שכדאי לבדוק מכיוון אחר - אולי אנמיה? לופוס ואנמיה הרבה פעמים הולכים ביחד. שווה לבדוק.
בנוגע להתפרצויות חוזרות - אף אחד לא יכול להבטיח או לנבא דבר כזה.
לצערי, המחלה מאופיינת בגלים של התפרצות ורגיעה (רימיסיה) כשהמטרה היא כמובן להישאר כמה שיותר זמן ברימיסיה ונשמע שאת בדרך לשם.
מה שיכול לעזור לך להגיע ולשמור על רימיסיה זה הימנעות מחשיפה לשמש ונטילת התרופות בזמן.
אני יודעת שהימים האלו הם ימים מלחיצים עבורך, מלאים באי וודאות ואי ידיעה לגבי המצב מה שמכניס לחץ גדול לחיים שלך.
עם זאת, אני רוצה לעודד אותך שיש חיים עם הלופוס. העולם לא נגמר עבורך בנקודה זו וזה יקח עוד קצת זמן כדי שתרגישי את זה, אבל זה יגיע ואת תראי שאת לומדת להסתדר עם המצב, להשלים איתו, לקחת אחריות לגופך ולהתייחס אליו קצת אחרת מעתה.

אנחנו פה.

 

[ditiba]

חוסר וודאות

תודה על התשובה והעידוד, עברתי על ההודעות בפורום ויש פה אנשים ובעיקר נשים מדהימות,
לקח לי קצת זמן להכנס ולקרוא אולי הייתי פשוט בהדחקה מסויימת.
יש לנו חבר רופא וכשקיבלתי את הבשורה עידכנתי אותו והוא אמר שאפשר לשתות לחיים כי מדובר בלופוס עורי "בלבד".
אבל אני לא מצליחה לצאת ממצבי רוח ירודים (לא רוצה להשתמש במילה דכאון) ועכשיו שהתחילה לי הנשירה (אני רואה שזו תופעה מוכרת) מצב הרוח שלי ירד עוד יותר.
הדבר הכי חשוב לי לדעת ואני מבינה שזה אינדבדואלי אבל האם זו בכלל אפשרות שהתפרצויות יהיו נדירות? ואם בכלל חוזרות?
על השמש, הים, הקיץ ויתרתי כרגע (חלק חשוב בחיי) ואולי גם בגלל זה מצבי הרוח .
גם אני כמו הרבה נשים כאן מחייכת בבית ובעבודה ולא משתפת למעט את בעלי שנמצא לצידי באופן מדהים (אני מזילה דמעה ) פשוט לא רוצה שאף אחד יידע מה עובר עליי.
האם בל זה הגיוני לעזאזל? כשיש לי "רק" לופוס עורי??
איזו הרגשה טובה זו שיש לי לשפוך את הלב בפני אנשים שיש להם מושג על מה אני מדברת.
זה לא עניין של מה בכך בשבילי
תודה.
דיתי.

 

[gaia20]

בוקר טוב

יקירתי, בחיים האלו - הכל יכול לקרות....לכל אחד.
תמיד יש אפשרות שהתפרצות תהיה נדירה, תמיד יש אפשרות שלא תגיע עוד אחת וגם יש אפשרות שדווקא כן.
יש הרבה אנשים שיש להם לופוס עורי ולא מערכתי, הגיוני בהחלט שזה מה שיש אבל אנא ממך, שהמצב לא יגרום לך להיות שאננה - מעקבים, תרופות וכו' - הפכי את הדברים האלו לחלק משגרת החיים וגם אם עכשיו זה נשמע לך קשה, אכזרי ועל גבול הבלתי אפשרי - אפשר גם אפשר לשלב את זה בחיים ואף להתרגל לזה.
מבחינתי פעם ב-3 חודשים אני עושה בדיקות מקיפות ונפגשת עם הרופאה שלי. מישהו מהעבודה שלי אמר לי פעם "איך אפשר להתרגל? איך את חיה??"...אני אישית לא הבנתי על מה הטרגדיה. פעם ב-3 חודשים לעשות בדיקה שאורכה לא עולה על 5 דקות... קצת פרופורציות, אני מוכנה לקבל את החבילה הזאת.
אגב...עם הזמן...אצלי לפחות, כבר לא היה לי כל כך אכפת מי יודע ומי לא ואולי אפילו להיפך - כך גיליתי מי באמת חבר טוב ואת מי אפשר בלב שקט להוציא ממעגל החברים.

בקיצור, מה שאני מנסה להגיד לך זה שתקחי לך את הזמן שלך להתאושש מהמידע החדש על עצמך, התקופה הזאת לא קלה אבל את נשמעת לי כמו אישה חזקה ואני יודעת שתעברי את התקופה הזאת בשלום.

הדר.

 

[ditiba]

תודה

הדר יקרה,
תודה על התשובות המהירות והמעודדות, עפ"י התשובות שלך את נראית אשה מדהימה, אינטליגנטית וחמה.
ושוב תודה
דיתי

 

[ל3]

נשירת שיער ולופוס

לרוב הולכים ביחד כאשר נשירת שיער הנובעת מלופוס נובעת בעצם מדלקת בזקיק השערה הגורמת לה לנשור. דווקא פלקווניל היא תרופת בחירה מעולה ללופוס עורי ומפרקי כך שלא סביר שהנשירה היא מהפלקווניל אלה דווקא מהלופוס עצמו. נשירה כמובן יכולה לנבוע מהרבה מאוד גורמים נוספים החל מתזונה לקוייה, חסר בוטימנים, ברזל, בעיות בקרקפת, הורמונים וכלה בסטרס ומצבים נפשיים אחרים. לפעמים כדורי אבץ עוזרים מעט בעצירת הנשירה המסבית אז שווה להתייעץ לגבי זה וכמובן להיות במעקב

 

[pllea1]

יש לבדוק בלוטת התריס.