חברי פורום מקסימים

חברי פורום מקסימים ../images/Emo140.gif

מפנה אליכם שאלה ששאלתי באחד מהפורומים הרפואיים, עליה עדיין לא נענתי. אולי תוכלו לתרום לי מניסיונכם.... (קיצרתי את הפתיחה שכללה רקע על המחלה והשארתי את החלק הרלבנטי...) ***************************** לאחרונה, החלו כאבים עזים בכל מפרקי הגוף והתחלתי, בעצת הרופאה המטפלת, טיפול בפלקווניל. אני נוטלת פלקווניל 200 מ"ג פעמיים ביום מזה כשבועיים. מבחינת כאבי הפרקים חלה בינתיים החרפה, אך הבנתי מהרופאה שלעיתים לוקח כחודש וחצי עד להרגשת שיפור בעקבות הטיפול. מה שיותר מציק לי הוא תחושת העייפות הניכרת, עד כדי סיחרור (הרגשת עילפון) ובלי קשר לזמני מנוחה/פעילות שלי. הגעתי למצב בו העייפות ממש מפריעה לי לתפקד. אני לא מסוגלת להתרכז בלימודים וכשאני הולכת ברחוב אני מרגישה שאני עומדת להירדם בהליכה... מן תחושת אפיסת כוחות מוחלטת!! שאלתי היא, האם העייפות נובעת לחלוטין מהמחלה עצמה, או שייתכן שמדובר בתופעת לוואי של התחלת נטילת התרופה (פלקווניל) ואם כן, האם מדובר בתופעה חולפת? תוך כמה זמן? ובכלל, האם עייפות ברמה כזאת היא "נורמאלית" למצב, או שיש צורך בבדיקה נוספת אצל הרופאה (מועד הבדיקה השגרתית הבא הוא בעוד כחודשיים וחצי). ******************************* אני לא חושבת שמילים יכולות לתאר את רמת העייפות בה אני נמצאת רוב שעות היום, אבל אולי אתם מכירים את ההרגשה.... אשמח לתגובות
לכולם ויום נפלא אירית
 

קרני22

New member
היי דובדבניל

אני גם לוקחת פלקווניל במינון של 300 (ובהתחלה לקחתי מינון של 400) בעיקרון אני לא חושבת שהעייפות זה תופעת לוואי של התרופה אבל יכול להיות שכן (תראי מה רשום בדף שמצוף לתרופה אם זה אחד מסימני הלוואי) אצלי בכל מקרה זה לא היה אבל אני חושבת שאולי תיידעי את הרופאה שלך בקשר לעייפות
 

ל3

New member
הי דובדבניל

עייפות קיצונית בדרגות שאת מתארת באמת יכולה לנבוע כתוצאה ממחלה פעילה ושווה להתייעץ עם הרופא המטפל ובהקדם האפשרי. לא כדאי לדחות את זה תרגישי טוב
 

gaia20

New member
הי ../images/Emo24.gif

אני לוקחת 400 מ"ג פלקווניל ואף פעם לא נתקלתי בעייפות כמו שאת מתארת התקופה היחידה שבה הרגשתי עייפות כזאת, היא בתקופה שלפני גילוי המחלה, ואז עוד לא נטלתי פלקווניל אני חושבת שהעייפות שאת מתארת נובעת מפעילות המחלה, שזה דבר די מובן, זה ידוע שיש עייפות כשהמחלה פעילה. לדעתי אכן מדובר בתופעה חולפת ואני חושבת שהיא תחלוף כאשר המחלה תחליט שהספיק לה להפעם. ד"א, אם יש לך איזשהו ספק בקשר לטיפול שאת מקבלת (אולי הוא לא מספיק?)פני לרופאה שלך, לפני המועד הבא ותתיעצי איתה, אפילו טלפונית המועד הבא הוא לא קדוש, אפשר תמיד לשנות אותו. תרגישי טוב
 

ritarita

New member
גם לי יש שאלה על סימפטומים...

כבר הרבה זמן יש לי כמה בעיות.. כואבים לי פרקים מסויימים..בעיקר בחילופי עונות..ובקור..כשהעור חשוף.. אני לא בטוחה אם זה פרקים..או שרירים..אבל זה כואב באותן תקופות..ועובר לבד.. גם לי יש עייפות תמידית..וחולשות..שבאות וחולפות..ללא כל סיבה נראית לעין..ולעיתים החולשות הן כהרגשת סחרור של הגוף..אם כי אני לא יכולה לומר שזה עד כדי עילפון.. החום הנמוך שלי..הוא בדרך כלל 37.2 ..האם זה החום הנמוך שרובכן מדברות עליו..? כל זאת אני חווה מדי יום..חוץ מכאבי הפרקים..שהם עונתיים.. ואני לא נוטלת תרופות כבר יותר מעשר שנים.. והבדיקות תמיד משביעות רצון הרופאים.. האם יש ביניכם כאלו שהם במצבי..ונאמר להם שהסמפטומים האילו הם מהלופוס.. או ש...אני יכולה להתאים אותם להשמנת יתר..
 

gaia20

New member
הי ריטה

אין מה לעשות... בחילופי עונות הגוף פשוט משתגע לנו... שלא לדבר על החורף, אצלינו בחורף חובה חובה ושוב חובה, לשים כפפות ולא להסתובב עם ידיים חשופות לקור, זה פשוט להתעלל בגוף. את יודעת, עכשיו שאת מעלה את נושא השמנת יתר, אני רוצה לשאול אותך משהו- האם את בעיצומה של דיאטה? אני שואלת בגלל שאם הדיאטה אינה מאוזנת ע"י דיאטנית והיא מה שנקרא- "דיאטת כסאח", אז הינה לך הסבר אחד לעייפות, חולשה, סחרחורות תראי, מה שכיף בלופוס זה שתמיד אפשר להאשים אותו (וואי, איזה כיף...
) אם הסימפטומים שמהם את סובלת הם מהלופוס?...וואלה, אין לי שמץ ירוק... יכול להיות... הכי טוב זה שתתקשרי לרופאה שלך, תגידי לה ממה את סובלת, ותשאלי אותה מה לעשות אולי, למרות הבדיקות, המחלה דווקא כן מראה סימני חיים אולי את צריכה כמה מ"ג ביום של פלקווניל כדי להרגיע את המצב... בכל מקרה, אל תשאירי את עצמך באויר, אל תפתרי את הבעיה בלהגיד "זו עונת מעבר", תשאלי ותתענייני כי זה יכול להיות כלום וזה יכול להיות התחלה של התפתחות...
 

ritarita

New member
תודה...

אני באמת לא מבקשת שתאבחנו אותי...:) רק לדעת אם יש עוד במצבי.. כלומר..ללא תרופות...אבל עם עייפות תמידית..חולשות באות והולכות..שלדעתי אינן קשורת במשקלי..ו והחום הנמוך..האם החום שלי 37.2 הוא הרמה שאתם תמיד מדברים עליו? או שאצלכם הוא קצת יותר גבוה..? בקטע של הקור..דווקא פרקי הידיים לא כואבים..לעיתים רחוקות מאוד..איזה אצבע קטנה..אבל זה לא מה שדיברתי עליו.. זה יותר..הצוואר.. וכפות הרגליים..כלומר בעקב.. אולי ברגליים זה מהמשקל..אני לא יודעת..רק רציתי לעשות השוואה עם אחרים..סתם מעניין.. בעניין השמנת יתר..אני לא בדיאטה..אבל גם לא אוכלת ממש מסודר..אם כי די מסודר יחסית ללא מסודר..כלומר..שלוש ארוחות..וגם נוטלת קומפלקס ויטמינים גם בגלל התזונה..וגם כי אני צמחונית..וגם כי יש לי מחסור (אם אני לא לוקחת ויטמינים) בברזל וויטמין B12 שנאמר לי שיש קשר ללופוס..או גנטיקה.. אני רוצה להתחיל דיאטה..יקח לי עוד קצת זמן..אבל אני בונה לעצמי משהו שיתאים..וזה בעזרת חוברת שקיבלתי אצל דיאטנית..ומה שאני יודעת על עצמי.. לא צריך לדאוג בכיוון הזה..בענייני תזונה אני די מיודעת..:)
 

ל3

New member
הי ריטה

אני לא בטוחה אך אני חושבת שחום 37.2 הוא אינו משמעותי ודי גבולי. אני יכולה לדבר רק מנסיון אישי שלי. אצלי חום נמוך זה מ 37.5 עד 37.8 בערך ואני מסתובבת עם זה כבר תקופה די ארוכה של חודשים ולאחרונה טפו טפו חל שיפור
 

ritarita

New member
אוקי..תודה...

אז כנראה שאצלי זה מצב גופני טבעי.. למרות שאני בדרך כלל מרגישה טיפה פחות טוב כשיש את החום הנמוך שלי.. בדרך כלל אני עומדת על 36.5-36.8 אם היה לי חום כמו שלך..אמא שלי היתה נבהלת..:) תרגישי טוב..וקריר...:)
 
תודה לכולם ../images/Emo24.gif

תיארתי לעצמי שהעייפות יכולה לנבוע מפעילות המחלה. גם בהתפרצות הקודמת הייתי די עייפה וכמובן שקראתי על התופעה בספרים... פשוט הפעם העייפות הגיעה לרמות שלא תיארתי לעצמי שהן אפשריות בכלל!!! כל פעילות, פיזית או קוגניטיבית, הכי קלה/קצרה מצידי גוררת אחריה עייפות תהומית, עד כדי הרגשת עילפון. פשוט לא מסוגלת להשאיר את העיניים פקוחות ולא משנה איפה אני או באמצע מה אני נמצאת.... וגם אם מתמזל מזלי ויש באפשרותי להיכנס למיטה, אני נוחתת לאיזה ארבע שעות וקמה כאילו לא נחתי דקה!!!! זה מתחיל להיות בלתי נסבל....
בכל אופן, אם לא יחול שיפור בקרוב, אני אלך להתייעץ עם הרופאה.. הבעיה היא שהיא מקבלת רק בימי ראשון וכל החגים יוצאים עכשיו בראשון..
 

gaia20

New member
טלפון

דברי איתה בטלפון לפני כניסת החגים, לפני שמתחיל כל הבלאגן אני אישית משתדלת לא להתקשר לרופאה שלי בימי שישי\שבת וחג ואם קורה שאני לא מרגישה טוב, אני לא מחכה שזה יחמיר, אני מיד מנג'סת לה
 

3VIVI

New member
../images/Emo141.gifדובדבנית,,יקרה

רציתי לומר לך שתאורך על העייפות הרבה ,והבלתי ניסבלת ,ועוד כאבי פרקים וחום ונפיחות אדומה ,הם מנת חלקי מזה שלוש שנים. לאחר גילוי הלופוס אצלי שבא לידי ביטוי בעור ובבדיקות הדם קיבלתי 400 פלקווניל לתקופת מה וסטרואידים.וכך מצבי הוקל .(וכש הורדתי את הסטרואידים שוב גופי ווכאביי דאבו-)לכן פניתי לאיבחון נוסף עם כל הבדיקות ע'י פרופ' מהדסה-והוא איבחן לי את ה'פיברומיאלגייה'.שהיא מופיעה לעיתים כתוסף חינני ללופוס.אין תרופות לזה אך בתקופת הסטרואידים הכל נעלם ואני אדם חדש. את הפלקווניל הורדתי לבד לכדור אחד . יתכן שיש לך גם את הפיברו' או שאת האחות התאומה שלה ה"תשישות" בכדי להיות שקטה את צריכה להיבדק בכיוון הזה גם. שלך
 
למעלה