להיפך,אני דווקא ממש שמחה לשתף בה../images/Emo13.gif
ביום שני נסעתי לבקר את הילד בן הכמעט תשע שסובל מתסמונת מולדת נדירה(רק עוד 6 כמוהו בערך בכול העולם,אפילו באינטרנט למצוא מידע אודות התסמונת זה דבר נדיר),הילד גר בבית שאן,זה ילד שמהיום הראשון שהכרנו התאהבתי בו ולפי מה שנראה מדובר באהבה הדדית(איך שהוא רואה אותי הוא צועק ומוחא בהתלהבות כפיים ומסמן לי לתת לו חיבוקים ונשיקות ומחזיר לי חזרה,הוא גם נוטה להקשיב לי בלבד כשאני נותנת לו הוראות גם כשמול המשפחה ואנשי צוות אחרים הוא משתולל ומתמרד),בקיצור הילד הזה שהתסמונת שלו כולל נכות פיזית(הולך בהליכון קדמי ולא מצליח לכוון את עצמו נכון) ופיגור לפחות בדרגה הבינונית(זה לא לגמרי פיגור מאובחן אבל בגלל שהתסמונת כול כך נדירה זה הכי מתאים להגדרה),ביום שני נערך מופע של 'יובל המבולבל' בבית שאן והלכתי יחד עם האמא של הילד ועם אחותו הקטנה(מסכנה לא פחות,הוא הבכור והיא בעצם זו שבוגרת ועוזרת לטפל בו וזו ילדות מורכבת ללא ספק),הילד שהיה מאוד אדיש ואפטי בימים האחרונים אחרי אשפוז של כמה ימים בבית חולים ושינוי תרופה(זו לא הפעם הראשונה השנה לצערי שהוא מתאשפז)אבל במופע קרה קסם-הילד שלעיתים נראה לא במחובר מספיק לנעשה סביבו הגיב לשירים של יובל,בצעקות,תנועות ידיים ושמחה עצומה וביצע יחד איתו חלק גדול מהתנועות(מה שגופו ורמת הבנתו אפשרו לו),אני לא יודעת איך לתאר את מה שהלך שם אבל אני יכולה לספר שבכיתי מהתרגשות בלי הפסקה(יחד עם האמא שלא ידעה את נפשה מרוב אושר),כולי צמרמורת זה פשוט דבר מדהים!!! אחר כך היו מלא מלא אנשים שגם ריססו ליובל ולהפקה את האוטו ולדעתי עברו גבולות בהתנהגות הנמוכה ובכול זאת פניתי לאחד האחראיים שהיו על הבמה(קשורים כנראה לעירייה ולא ליובל ולהפקה שלו)והראיתי להם את הילד וביקשתי שיסדרו רק צילום אחד קטן של יובל עם הילד,רציתי באמת לראות איך הילד מגיב כשיראה את יובל מהמסך עומד לידו,זה בטח יהיה רגע מרגש ברמות קיצוניות אפילו יותר ממה שחווינו ביום שני,אם זה אפשרי... החלטתי לנסות לעזור לרעיון הזה לקרום עור וגידים(פניתץי לכול העולם,הפניות שלי בטיפול,כבר חזרו אליי טלפונית שניים),זה מזכיר לי שבשנה שעברה הלכה קבוצה מהבית ספר ומהאיזור של ילדים נכים כשחלקם גם עם פגיעה שכלית מעבר לפיזית וכול התארגנות להוצאתם היא סיפור ארוך וכלכלי פסטיגל והם הגיעו מוקדם וזה היה אחד המופעים האחרונים בכלל ועוד לפני הופעה ראשונה והתחננו שהמופיעים יצאו אליהם ל5-10 דקות אבל סירבו לאפשר להם,גם כשדיברו חלק מהאנשים עם האחראים לא הרשו מסיבותיהם שלהם,אם הייתי שם הם היו חוטפים ממני בעוצמה כולל הפצה תקשורת או לפחות איום על הפצה כזאת כי באמת מדובר במחווה חד פעמית לילדים שהגורל התאכזר אליהם לא מעט(חלקם יכולים להזיז רק את העיניים ושאר הגוף משותק לגמרי,לא מדובר באיזה פרחות שרק מחפשות מפורסמים),הילדים יצאו מאוד ממורמרים,בעקבות השיחות איתם על אף שרשמית לא נכחתי במקום ניסיתי לפנות לכמה גורמים ולנסות לעזור ילדים לעבור חוויה מתקנת כולל שליחת אימייל לאתר של יובל המבולבל אך ללא מענה...היום כשראיתי את האושר של הילד החלטתי לנסות במיוחד בשבילו לארגן מפגש עם יובל בכול מחיר. חשוב לציין שהילד בא ממשפחה דתית ולא נחשף הרבה להופעות ולנעשה בתקשורת(אין לו טלוויזי בבית רק די.וי.די המחובר למחשב,על אף שאני חילונית גמורה אני והמשפחה מסתדרים מעולה ביחד למרות הבדלי האמונה בינינו ואני נהנית להתארח ולחוות מעולמם השונה והם מצידם מקבלים אותי כבת משפחה),ההופעה הזאת הייתה אחת הבודדות שראה בחייו באורך מלא ולא פחד מהרעשים הרבים,כמות האנשים,האורות המבזיקים וכו'...פשוט חוויה מעולם אחר מה שחוויתי וכולי נרגשת. עכשיו תורך...מה חדש אצלך?איך החג?והחיים בכלל? אגב,יש לי תאריך לטסט השלישי בסוף החודש,בדיוק התאריך בו אחי הקטן עבר את התאונה לפני שלוש שנים אולי דווקא התאריך יביא מזל...
