חדשהה בלופוסס

[natasha95]

חדשהה בלופוסס

הייי אני נטלי עוד כמה חודשים בת 18 ורק ממש לאחרונה אחרי התוצאות הראשוניות של הביופסיה גיליתי שיש לי לופוס בכליה בהתחלה זה היה ניראה להם כמו תיסמונת ניפרוטית אז הם הביאו לי מלא כדוריםםם ואת הכדור השנוא עליי מכל פרדניזון 60 מיליגרם עכשיו ב"ה זה 20 אבל זה עשה מלא מלא תופעות ללוואי מסריחות ומעצבנות
היה לי ממש קשה לקבל את העובדה שיש לי לופוס שאני
ישתה תרופות כל החיים שלי עם התיסמונת ניפרוטית עוד היה סיכוי להחלים אבל עם הלופוס זה לכל החיים
לא יודעת איך לחיות עם המחלה הזאתי איך לעכל אותה ולחיות איתה אשמח לשמוע עצות שבת שלוםם ))

 

[ל3]

ברוכה הבאה נטשה

צר לי לקרוא שגילית שיש לך לופוס אבל אני כן שמחה שמצאת את הפורום הזה ואני מקווה שהוא יהיה לך לעזר בתקופה המבלבלת והקשה הזו וגם בעתיד

השוק הראשוני הוא תמיד קשה ואני לא חושבת שיש חולת או חולה לופוס אחד שלא חש אותו על בשרו. עם הזמן השוק והכעס מחליפים בקבלה והשלמה עם המצב החדש שבהחלט דורש התארגנות מחודשת אך ממש לא מחייב הפסקת החיים והשיגרה. נכון כתבת, את צריכה להתמודד עם העובדה שזה לכל החיים אך יחד עם הלופוס תלמדי עם הזמן שהחיים לא נעצרים- שאת עדיין יכולה להשיג את כל מה שתחפצי ולהגשים את כל מה שתחלמי וחלמת עליו. את יכולה לעיין בדפי היסטורייה בפורום ולקרוא על בנות שהתחתנו עם המחלה ( אני אחת מהם), ילדו עם לופוס ( לצערי עדיין לא אחת מהן), למדו, טיילו, עסקו בתחביבים, פיתחו חיי חברה ובעצם עשו ה-כ-ו-ל!!!!!!!!
כן חשוב לזכור שלופוס מחייב הערכות מחודשת מהבחינה הזו שצריך כן להקפיד על מעקבים רפואיים קבועים, כן להקפיד לקחת את התרופות וכן ללמוד להיות קשובים לגוף- לא להעמיס עליו יותר מדי וכשהוא דורש מנוחה לתת לו אותה וכשהוא מאותת שקשה לו וכואב אז להוריד הילוך וללכת להיבדק. אלה הם דברים שתלמדי עם הזמן- רק את תכירי את הגוף שלך ומה הוא מאותת לך
אני בהחלט מבינה אותך לגבי הפרדניזון- אני הייתי שנים על מינונים של 60 מ"ג ( ואפילו יותר) מה שגרם להשמנה והתנפחות קיצונית, סכרת קשה בה נאלצתי להיות עם משאבת אינסלין, פצעים בפנים , מצבי רוח וכו'. כל זה נעלם עם הזמן ברגע שהצלחתי להפסיק עם הסטרואידים!!!! וזה המסר שחשוב לי להעביר לך- בתקופות שהמחלה מרימה את הראש הכי חשוב זה להשיג את הרמסייה , אחר כך ניתן לרדת במינוני התרופות או להפסיק חלק מהן כמובן רק בהמלצת הרופא ואז גם חלק מתופעות הלוואי מופחתות או נעלמות לגמרי. אני הייתי בטוחה שעם סכרת קשה כל כך כמו שהייתה לי אשאר תקועה עם אינסולין כל החיים ולא! היום מי בכלל זוכר את התקופה הזו? הייתי גם בטוחה שבחיים לא אצליח להוריד את כל הנפיחות הזו שהסטרואידים גרמו לי והיום? מי בכלל היה מאמין לי שאי פעם לקחתי כאלה כמויות של סטרואידים אם בכלל...
אני מניחה שבגלל הכליות התחלת גם בכדורי סלספט? אולי בהדרגה תוכלי ,שוב בהמלצת הרופא המטפל בך בלבד, להפסיק לגמרי את הסטוראידים ולעבור לתרופות אחרות אבל מה שהכי חשוב עכשו זה לגרום לך להרגיש טוב ולדכא את ההתפרצות הזו
אני מאחלת לך מכל

שתרגישי טוב. את כמובן מוזמנת להישאר איתנו פה לשתף לשאול ולספר כל מה שאת רוצה ובא לך
מחכה לעידכונים
שירי

 

[פיית השוקו]

היי נטשה

זה באמת מאוד מואד קשה לגלות שאתה חולה ועוד במחלה כרונית אוטואימונית
זה לוקח זמן ותני לעצמך את הזמן לעכל לאט לאט, תלמיד את המחלה ואת הגוף שלך ותדעי יותר טוב
על ההתמודדות ועל מה עושה לך טוב
זה לוקח זמן.......

 

[natasha95]

תודה לךךךך ))