חדשה באיזור

gila1

New member
חדשה באיזור

אחרי שקראתי את התגובה של סיאמית ליוספה - הגעתי אליכם , קראתי קצת והחלטתי להצטרף. אני בת 25 (טוב - כמעט 26), לפני 3.5 שנים היה המפגש הראשון שלי עם הטרפצת (ברשותכם) בצורה של דלקת בעצב הראיה , אחרי שנתיים הסיפור חזר שנית ואחרי עוד חצי שנה שוב ... אני לא ממש מאובחנת (MRI תמיד נקי!!!) אבל לוקחת קופקסון - כי מסתבר שלרפואה אין שום הסבר אחר לזה. זהו , מקווה שתקבלו אותי למשפחה החמה שלכם עם חיבוק תומך ...
 

מיכל75

New member
ברוכה הבאה../images/Emo6.gif

קוראים לי מיכל ואני כמעט בת 27 וגם ההתקף הראשון שלי היה דלקת בעצב הראייה.אני לא מקבלת תרופות כי אני בהריון אבל אני חושבת שאחר כך גם אבחר בקופקסון. בכל אופן,הגעת למקום הנכון ואני מקווה שלא נבהלת מסיאמית העצבנית.(סתם) איפה את מטופלת? נשמח לקבל אותך בחיבוק תומך ואני בטוחה שאני מדברת בשם כולם
 

SiAmmit

New member
‡??†?ˆ·??????????

?????‰†?‡??†?‡†??????†·???˜??†?·?˜?„??††‡·?†¯???†?‡†?¯?‰†??†·‚??†?‰?˜????†???†?‰?·?„‰†‚?¯?†???˜??†·??¯?? ¯˜†?‰·??†‡??†????‰†??˜„†‡·?†˜?‰†??†?‰?‡?˜†?‡??†¯?ˆ‰†?‰‚?„†??†‚??‰†?‡??†??†??†???‰†?‰‚??†‡???? ‰????†???‰†‡?†‚?†????‰†‰??‰†·‡‰†?·˜¯†?‡???†?????‰†?????†‡?†‰„·¯†‰??†??†????¯†‰?‰†?˜?¯‡??†??†?¯?ˆ?†·‡???†‡?¯†·??†????†??????†???†??‡?‰ ?‡??†?‰†?‰†?‡†?ˆ·???††¯˜†˜ˆ?†?‚????†??„?†‡???†·‚??†?‚?†‡??†·‰¯???†?‰‰?¯?????†‰‡??‰???†???†·˜¯??‰†?·„¯?†???†‡??†·??¯‰†„?†¯‚??‰ ????†¯??????? ‡?†????‰†?„?„?†‡??¯‰†??˜¯?‡†?????†˜ˆ?†‡?†????†??‡??†?‰†?‡?†¯?ˆ‰†‡?†??†?‡?†¯?ˆ‰†?????†?????†??†??†‰?? ??·†‡??†?????‰†?‰?·‡?†??‰†?‡??†??†?????†????˜†‡?†‡??†‡???·†?‰·??†?·?????? ·¯??‰†‰·‡‰!!!!!!!!!!!!!!!
 

סיאמית

New member
אוי ויי... איזה בלאגן!!!

עכשיו אני לא יכולה לכתוב בכלל מהעבודה גם אם אני משמיטה את כל הנקודות והפסיקים...
ובסך הכל רציתי להגיד לגילה(ל) ברוכה הבאה
ולהבטיח לה שאני בכלל לא עצבנית... רק מגוננת מידי כשזה מגיע למאובחנים טריים שמקבלים אינפורמציה מטעה וכל כך מאיימת... אני עד עכשיו מרגישה רע על התגובה שלי כי הייתי פשוט צריכה להזמין אלינו את יוספה בלי לתקוף אותה... זה ההורמונים!!! אז גילוש! ברוכה הבאה לביתנו הקט והחמים... אני בת 34 וחצי, מאובחנת כ-4 שנים אולם נושאת עימי את המחלה הזו כמה שנים לפני האיבחון הסופי, מטופלת באיכילוב. גם בן הזוג שלי (~א~ המתוק והמושלם) חולה בטרפצת ומצבו פחות טוב משלי. הוא פרוגרסיבי ואני התקפית במצב טוב. אנחנו חיים ביחד וממצפים בשעה טובה לילד/ה (נדע מחר אם זה בן או בת ואם הכל בסדר בסקירה...). אני בחודש רביעי להריוני וכמו שאת רואה, יש לנו גם את מיכלי שהיא הריונית טריה. וגם את נאווה שילדה לא מזמן, בן במזל טוב בשם יותם! (בלב אני כבר קוראת לו "תמצ´ו", כמו לאחיין שלי
) ~א~ ואני, חיים נפלא ביחד! טרפצת או לא טרפצת, למחלה יש מקום בחיינו, כמובן, איך אפשר שלא? אבל יש לה בדיוק את הספייס ש"מגיע" לה... לא יותר ולא פחות. היא שם, וזהו. גם אני הזרקתי קופ´ עד לפני 5 חודשים בערך ויכולה להגיד לך שעלי הוא עבד יופי. גם ~א~ מזריק קופ´ כל ערב אבל הוא התחיל את הזריקות והטיפולים הרבים אותם הוא עבר אחרי שהיו לו אין ספור התקפים שהותירו אותו נכה. מצבו יציב כבר זמן רב, הוא נעזר בקביים/כיסא גלגלים וחוץ מזה הוא גבר מדהים, חכם, מצחיק, טוב לב, סקסי וחתיך שערוריתי
. אני מספרת לך את זה גם כדי להשוויץ, כמובן
... אבל גם כדי להבהיר לך במקרה שאת עדיין לא יודעת שט.נ היא אכן מחלה מבאסת לאללה... אבל אפשר לחיות איתה, לאהוב ולהיות נאהבים. היא לאמחלת נפש (כמו שאמרה יוספה) והיא לא סופנית. היא מחלה כרונית כי לא נמצאה לה תרופה, אבל יש טיפולים (קופ´ הוא אחד מהם) שמעכבים את התפתחות המחלה והיא אחת המחלות הנחקרות ביותר כך שאפשר אך ורק לקוות ולהאמין שבעתיד הקרוב ימצאו פיתרונות יותר ויותר יעילים להתמודדות. ט.נ היא אינה פצצת זמן ואסור לחוות אותה כך. מותר לכעוס ומותר לפחד אבל לא רק. זהו להפעם יקירתי... אני שמחה שהגעת אלינו!!!
 

RomiVais

New member
סיאמיתוש - בהצלחה למחר!! ../images/Emo24.gif

מה קרה למחשב שלך בעבודה? הוא ברוגז?
אני מקווה ש~א~ קורא את מה שאת כותבת עליו ומסמיק!!
ואני שואלת את עצמי ואותך - אין לו אח קטן?? חחחח צוחקת!!!
) תעדכני אותו מחר ושיהיה לך ול~א~ ולבוטן יום משגע אוהבת רומי
 

סיאמית

New member
עוד שעה וחצי...

אנחנו נורא מתרגשים... לקחנו קלטת וידאו כדי להקליט את הסקירה וגם "פסק זמן" שאוכל רבע שעה לפני הבדיקה כדי שהבוטן תהיה במצב רוח טוב ותזוז הרבה ונוכל לראות את כולה... ~א~ יודע בדיוק מה שאני חושבת עליו... אני לא מפסיקה להגיד לו עד כמה הוא מושלם בעיני
יש לו אח גדול, מקסים אבל נשוי באושר
ואת, גיברת, תעברי קודם למרכז הארץ ואז אני אראה לך מה זה שידוכים. יאללה - תאחלו לי בהצלחה, אני הולכת לשתות קפה עם האבא של התינוק/ת שלי.
 

RomiVais

New member
../images/Emo23.gif בהצלחה יקירתי!! ../images/Emo23.gif

חולה עליך - כבר אמרתי?
גם אני ממש מתרגשת (דודה, או לא דודה?) ומחכה בקוצר רוח לחדשות!!! תהנו את, ~א~ והבוטן מהקפה של הבוקר ושיהיה לכם יום פשוט נפלא ומושלם!! אוהבת רומי
 

gila1

New member
לא נורא ( הבלאגן )

את יכולה להסיר כל דאגה מלבך - כשקראתי את התגובה שלך הדבר האחרון שעלה לי בראש הוא "עצבנית" , את דווקא מצטיירת כבחורה די אופטימית שפשוט היה לה מה להגיד. דרך אגב, ברור לי שאפשר לחיות (וטוב) עם טרשת , אני חושבת שהבעיה שלי איתה זה הפחד ממה שיהיה מחר והעובדה שבגלל שאני נראית בריאה לגמרי היום אני לא יכולה לדבר על הפחד הזה עם אנשים סביבי . זהו - בהצלחה בבדיקה (יש מצב של חוסר הצלחה?!) , ויום מענין, מרגש וטוב שיהיה לך .
 

סיאמית

New member
תודה ../images/Emo13.gif ../images/Emo39.gif

החדשות הטובות הן שמהיום את כן יכולה לדבר על הפחד הזה, או כל פחד אחר - איתנו. מה ש"נחמד" בפחדים זה שברגע שמניחים אותם על השולחן באור יום, הם פתאום לא נראים מאיימים כל כך
 

RomiVais

New member
../images/Emo13.gif היי גילה ../images/Emo13.gif

הפחד ממה שיהיה מחר מוכר לי ולהרבה (אם לא כולם) פה. זו אכן מחלה של אי-וודאות, אבל זה מעין סימפטום שצריך לנסות ולחיות איתו. הרי גם במצב של העולם שלנו, אנחנו חיים באי-וודאות. וגם לגבי זה - אין לנו מה לעשות. חייבים (או לפחות לנסות) להיות אופטימיים. אמא שלי אמרה לפני כמה חודשים, אחרי שקיבלה סטרואידים וחל שיפור במצבה משהו כמו: "אני מרגישה שהשפעת הסטרואידים חולפת." ה"הצהרה" הזאת נבעה מפחד שאחרי שיפור כזה גדול, תבוא עוד הדרדרות. אני קצת כעסתי עליה כשאמרה כזה דבר, למרות שבעצם כעסי היה מכוון לכך שיכול להיות שהיא צודקת. אבל ישר אמרתי לה להעיף מחשבות מסוג זה מראשה. שהיא חייבת לחשוב שמחר יהיה יום נפלא, ומחרתיים יהיה עוד יותר נפלא, ומצבה רק ילך וישתפר ככל שהזמן יעבור. ונחשי מה! מאז ההדרדרות הקשה, היום היא במצב הפיזי הכי טוב שהיה בכל השנה+ האחרונה. (כמו שסיאמית אומרת - טפו טפו טפו!!!)
ולגבי זה שאת לא יכולה לדבר עם הסביבה, את יכולה לדבר איתנו - תמיד!!! מקווה שזה עוזר! ליל מנוחה ויום נפלא מחר רומי
 

רחלית

New member
ברוכה הבאה

נעים מאד אני בת 39 ואבחנתי לפני כ 5 חודשים עקב הרדמויות בגפיים גם אני עדיין לא מאבחנת סופית כי היה לי רק ארוע יחיד אך MRI כן מראה עדות למחלה. כמוך בחרתי טיפול בקופקסוןאך כרגע דחיתי התחלת טיפול מקווה שתרגישי בבית כמו כולנו ולא להתרגש מהדם החם זה עושה את זה רק מעניין יותר
 

RomiVais

New member
../images/Emo8.gif צודקת רחלית ../images/Emo8.gif

היה לנו א-ק-ש-ן, אה?
 

RomiVais

New member
היי גילה - ברוכה הבאה!! ../images/Emo24.gif

מצטערת שלא יצא לי להגיב קודם... ראשית, אני מקווה שתרגישי איתנו כמו ב
ואת בטח ובטח שכבר התקבלת למשפחה החמה שלנו ברגע שכתבת את המילה הראשונה - והנה
גדול ותומך!! עשו לך עוד בדיקות או רק MRI ? ואיך את מרגישה היום? מאחלת לך המון המון בריאות ושוב - ברוכה הבאה!!! שיהיה לך שבוע נפלא ביותר רומי
 

gila1

New member
תודה על קבלת הפנים

עשו לי עוד המון בדיקות ... פוטנציאלים מעוררים , LP ועוד - בכל הבדיקות הכל תקין ובגדול אני מרגישה טוב (חוץ מזה שאני נוטה להרדם בכל מקום) - אבל היו לי 3 ארועים של דלקת בשתי העינים ב-2.5 שנים . מה איתך ? אם הבנתי נכון, אימא שלך חולה ? בכל אופן , יום נעים - אני צריכה לחזור לעבוד קצת לעבוד.
 

RomiVais

New member
היי שוב גילה ../images/Emo8.gif

לגבי זה שאת נרדמת, מה הרופאים אומרים? אני מתארת לעצמי שזה "מציק" בחיי היום-יום... עבודה וכו´... אחרי האירועים שהיו לך, איך מצב העיניים שלך היום? לגבי, אכן אמא שלי חולה, בדיוק כתבתי לך מעט לגביה בהודעה למעלה. שיהיה לך יום נפלא מחר והמשך שבוע נעים רומי
 

Navva

New member
ברוכה (?) הבאה

גילה בכוונה הוספתי סימן שאלה לאחר המילה ברוכה. הסיבה לכך אני שמחה על כל מצטרף מחד אך מנגד אני עצובה שעוד איש/ה נדרש להתמודד עם המחלה הזו. אבא שלי אומר שההתמודדות עם הט"נ היא כמו לחיות ליד הר געש שלא ידוע מתי הוא יתפרץ. אני אובחנתי לפני כמעט שנתיים, זו היתה "מתנה" ליומולדת 34. מאחר וההריון עמד על הפרק אז לא החלתי הטיפול. כעת שישיה שבועות לאחר הלידה אני מניקה ועדיין לא התחלתי בשום טיפול. אני אשקול טןב טוב מתי ואם בכלל אני אתחיל בטיפול. חשוב לי שהמערכת החיסונית של הקטנציק תהייה טובה, מספיק ששלי "התבלבלה". כמו שכבר התרשמת, למרות המכנה המשותף העצוב, הפורום מאוד נעים וביתי. כאן המקום להודות לרומי, וגם לשאר אנשים (משום מה הרוב המכריע נשים) כאן. לילה טוב נאוה
 

RomiVais

New member
../images/Emo24.gif תודה נאווה ../images/Emo24.gif

אכן יש פה אנשים מקסימים. ואכן רובנו נשים. אני אספר לך שבהתחלה, היו פה עוד שניים, כן כן כן - בחורים. אבל מסיבות שלא ידועות לי - הם לא כותבים פה יותר. אני אנצל את ההודעה הזאת ואגיד, שאם הם קוראים את זה - אני אשמח לקבל סימני חיים מהם, ובעצם מכל מי שנעלמם במהלך הזמן... נאווה, מה שלומך? ומה שלום הקטנטן? ובעלך? שיהיה לך לילה טוב ויום מקסים מחר רומי
 

Dalia M

New member
../images/Emo140.gifברוכה הבאה-גילה../images/Emo24.gif../images/Emo151.gif

גילה יקרה
הינך מתקבלת בזאת בברכה (לא החלפתי את המנהלת שלנו, רומי האחת והיחידה)
ואני שולחת לך
תומך גדול. אתמול הגיעה אלינו אושרת
ואחרי שתקראי איך היא גם התקבלה בביתנו
החם, תביני שהגעת בדיוק למשפחה
הנכונה. דליה
 

RomiVais

New member
../images/Emo39.gif היי דליה - מה שלומך? ../images/Emo39.gif

התגעגעתי!!! מקווה שהכל בסדר ושעשיתם חיים!!! שיהיה לך לילה טוב חלומות פז ויום נפלא מחר רומי
 
למעלה