חדשה באתר

[mor891]

חדשה באתר

ערב טוב אני בת 15 והיום התודע לי כי אני הצטרפתי לשורותיכם עזרו לי להבין מה זה?(איך מתמודדים)

 

[נסיה1]

למור

למור עוברית תקינה היא למעשה 46XX (כלומר 46 כרומוזומים כרוזומי המין XX אצל הזכרים XY) בתסמונת טרנר חסר X אחד כלומר 45X0 הבנות עם מראה אופיני של נמיכות קומה לכל אחד זה אינדבידואלי אליו כל אחד רוצה להיות כמו שאר הילדים בכיתה אבל תסתכלי יש ילדים שמנים יש ילדים שיותר מידי גבוהים לכל אחד יש משהו שמפריע לו צריך לקבל את זה בהצלחה

 

[נסיה1]

למור

מור גם לי לא היה כל כך לקבל את הטרנר

 

[engel היחידה]

למור../images/Emo24.gif

כמו שכתבו לך לבת עם טרנר חסר כרומוזום X .לתסמונת טרנר יש כל מיני רמות כל אחת קיבלה את זה שונה בכיף את מוזמנת לשאול להתייעץ ולכתוב מה שבא לך ברוכה הבאה תמיד מוכנות לעזור

 

[dalitשל הצאט]

וואו

שלום לך מור, קודם כל בלי לחץ ! קחי אוויר , שנסי מותניים וצאי לדרך . תסמונת טרנר כמו שנסיה הסבירה היא תאונה כרומוזומלית ובמקום 46xx יש לנו חוסר בכרומוזום ולכן זה 45x0 אך הדבר לא אומר כלוום פשוט קומה נמוכה , חוסר התפתחות שחלות ועוד כמה דברים נלווים כמו חוסר סידן ותת פעילות של בלטת התריס (לא לכולן) , חשב גם להזכיר שהתסמונת מקורה רק בבנות, אז באמת צאי לדרך והדבר הראשון שאת והורייך צריכים לעשות הוא ללכת לרופא משפחה ושיפנה אותכם לבית חולים לקבל את הטיפול המתאים שכרגע בגילך לפי הידוע לי יבדקו צפיפות עצם ויתנו כדורים לסידן אם צריך , יבדקו את בלוטת התריס ויתנו כדור אם צריך , יתנו כדור להסדרת הווסת , ויעקבו אחרי לחץ דם ושומנים . זה הכל , את רואה , זה לא כל כך נורא . אם הלכת לרופא ואת רוצה לספר לנו מה היה , או לשתף אותנו בכל דבר המטריד אותך את מוזמנת בכל שעה ובכל זמן שלך , דלית

 

[engel היחידה]

למור

הייתי מאוד שמחה לשמוע מה אמרו לך לגבי טרנט ואיך סיפרו לך?

 

[דרומית היחידה]

ברוכה הבאה ../images/Emo65.gif

יפה מאוד שהגעת לפורום ושיתפת אותנו בסיפור שלך למה בעצם גילת רק עכשיו שיש לך את התסמונת? בגיל שלך כבר בדרך כלל יודעים כל אחת יש דרגה שונה לתסמונת ואת צריכה לבדוק מה קורה אצלך. נשמח לשמוע יותר פרטים וככה נוכל לעזור לך וגם לתת לך כתף ותמיכה דרומית

 

[barbushi]

../images/Emo140.gif אהלן מור ../images/Emo141.gif ברוכה הבאה

אני מאוד שמחה שכתבת. אני יודעת מגיל 12 בערך אבל בעצם עד כמה שזכור לי לא אמרו לי את השם המפורש עד שהייתי קצת יותר גדולה וזה קצת טיפשי.זה טוב לתת שם .כמו שאמרו לך את הטיפול הרפואי שתצטרכי (שאני מקווה שיהיה קל ופשוט) תקבלי מהרופאים -אנדוקרינולוגים (אם את שואלת אותי רצוי מומחים לעניין הטרנר.)ואל דאגה רוה בבעיות ניתנות לטיפול פשוט על ידי כדורים למזלנו! מה הגובה שלך ? את יודעת על בעיות מסוימות שיש לך ? אם אין בעיות מסימות שאופיניות כמו פעילות בלוטת התריס (זו בלוטה שמווסתת את חילוף החומרים בגוף) או משהו אחר אז תצטרכי רק לקחת הורמונים במידה ואין לך פעילות של השחלות בכלל . השחלות הן שמייצרות את ההורמונים הנשיים ועל כן אם אין את ההורמונים האלה באופן טבעי כמו במקרה שלנו תקבלי אותם בכדורים פשוטים..ולהיות במעקב -זה הכל. (בדיקות שממליצים לעשות הן לב, סידן,לחץ דם,כולסטרול) רק ליתר בטחון. אני מקווה שלא בילבלתי אותך יותר.. ואל תדאגי זה נשמע יותר מסובך ממה שזה.בקטע החברתי מה אוכל להגיד ?זה באסה לפעמים... זו בסך הכל איזשוהי בעיה וכך תתיחסי לזה -לא משהו גדול . ואת תספרי על פי ההרגשה והרצון שלך למי שאת רוצה לספר ומתי שאת רוצה. בהצלחה ! ואל תדאגי דרך אגב האם דודתך כתבה בפורום ?

 

[mor891]

היי

שלום לך, אני מאוד שמחה שכתבת לי. דודה שלי זהבה גם כתבה בפורום הזה. אני הלכתי לטיפול אצל ד"ר הוכברג ברמב"ם, ועשו לי אולטרא- סאונד, וגם עשיתי בדיקת כרומוזומים, וגם הלכתי לפרופסור בורוכוביץ', ושניהם הכי טובים. הגובה שלי הוא 1.48, ואני עכשיו לוקחת הורמון גדילה.

 

[barbushi]

הייי

אהלן מור!! אז יופי את בידיים מצוינות! גם אני הייתי מטופלת אצל ד"ר הוכברג. נכון שהוא נחמד?

 

[mor891]

היי

כן, הוא מה זה חמוד! יש לי תור אליו בעוד 3 חודשים, ובינתיים אני לוקחת הורמון גדילה.

 

[engel היחידה]

../images/Emo13.gifלעידוד

אני בת 30 ובשנת 88 התחילו לתת לבנות עם תסמונת טרנר הורמון גדילה ולי זה היה מאוחר לתת אז את יכולה קצת להתעודד ולהתנחם שאת מקבלת הורמון גדילה ותגבהי לפחות בחמישה סנטימטר דרך אגב הגובה שלי 130

 

[barbushi]

היי

אהלן מור.את מקבלת זריקות ? איך זה עובר?

 

[mor891]

היי

עם כדורים עם קפסולה.

 

[dalitשל הצאט]

שיגעון

לפי מיטב הבנתי , יש היום מזרקים כמו עטים אבך עם את לוקחת כדורים זה אחלה כי אני הייתי ב88 -89 בת 5 בין הקבוצה הנסיונית של ההורמון וקיבלתי זריקות של ממש להורמון גדילה , ככה שחסכו ממך המון כאב ופחד

 

[דרומית היחידה]

שלום לך

שמחה שאת כותבת בפורום את בהחלט מוזמנת לשאול עוד ולשתף אותנו במה שאת עוברת . ספרי קצת על איך ההורים קיבלו את "בשורה"?? אחים?

 

[barbushi]

הורמון גדילה?

את בטוחה שזה הורמון גדילה ולא הורמונים אחרים ? אני חושבת שהורמון גדילה הוא אך ורק בהזרקה.