חדשה בפורום

noali5

New member
חדשה בפורום

שלום לכולם,

כבר חודשיים שאני קוראת את ההודעות בפורום ולא מסוגלת לכתוב. היום החלטתי שאני אוזרת אומץ ומספרת על עצמי.
הסיפור שלי התחיל לפני כמעט שנה, בגיל 26, סטודנטית - מלצרית. יום אחד כאבו לי הברכיים, התעלמתי. הכאבים החמירו ותוך שבוע לא הייתי מסוגלת ללכת ולעמוד על הרגליים בכוחות עצמי. כבר בהתחלה הרגשתי חולשה ועייפות קשה אבל בדקתי כיוונים אורתופדים ובכלל מי ידע מה זה מחלות ראומטיות. אחרי חודשיים של פיזותרפיה ללא שיפור, הופנתי לראמטולוג, כולל בדיקות דם למחלות פרקים. על "המזל" שלי הבדיקות יצאו תקינות (למעט C3+C4), כשלמעשה בדיעבד לאחר בדיקות נוספות בבלינסון, התברר שהן לא היו אמינות.
המשכנו בבירור אורתופדי כולל MRI שאליו נלקחתי על כיסא גלגלים, ושוב, על "המזל" שלי האורתופד פיספס את השורה התחתונה של הפיענוח - נוזל במפרק שמשמעותו ארטריטיס בברכיים. טוב, את החודשים שלאחר מכן אני כבר לא זוכרת איך העברתי, כולם סביבי אמרו שכנראה שחקתי את הגוף ועכשיו צריך רק לנוח, חלק אמרו שאולי זה בעצם פסיכולוגי והכל בראש שלי, ואף אחד לא הבין למה אני עייפה כל הזמן... אני ממש זוכרת את המשפט "מה כבר עשית היום שאת כל כך עייפה??"... ובינתיים - אני עדיין לא יכולה ללכת, את כל החורף העברתי בבית קופאת מקור ופשוט לא מבינה מה קורה לי.
אחרי מספר חודשים חזרתי לראומטולוג, מרגישה קצת יותר טוב. הוא החליט לשלוח אותי לבדיקות בבלינסון שהפלא ופלא יצאו חיוביות.
כבר חודשיים אני עם פלקווניל שלא ממש עוזר, למרות שלדעת הראומטולוג אמור לעזור מאוד ולהחזיר אותי לחיים הקודמים שלי. כרגע אני סופרת את הימים עד לביקור הבא אצלו ומנסה להבין איך מכאן אני מצליחה להחזיר את החיים שלי למסלול.
למזלי, הספקתי לסיים את הלימודים איך שהלופוס התפרץ, אבל כרגע אני לא עובדת, למעשה לא מתפקדת, רק סידורים חשובים ומדי פעם מפגש עם חברים.

אז מה עושים?
 

ל3

New member
ברוכה הבאה


כמו שאני אומרת לכולם- הלוואי ולא היינו נפגשות פה אלה אבל טוב שאזרת אומץ לכתוב פה ולהצטרף אלינו אני מאמינה שעם הכתיבה והחשיפה באה באמת ההשלמה האמתית עם המצב החדש הקיים כאשר כל אחת ואחד מאיתנו משלים איתו בקצב ובזמן שלו וזה בסדר
הבעיה לעיתים בלופוס שהיא מחלה שקשה לזהות אותה כי היא יודעת לחקות כל כך הרבה מחלות אחרות ולא סתם היא נקראת " מחלת אלף הפרצופים". הטוב הוא שלפחות את יודעת מול מה את מתמודדת עכשו ועם הידע יבוא גם הכוח והאמונה בעצמך ובגופך- שלא הכל בראש אלה באמת יש לך משהו שנקרא לופוס!
אני מניחה שאת מטופלת אצל אותו רופא שאני הייתי מטופלת אצלו שנים בבלינסון ואם כן אז אני יכולה להגיד לך בוודאות שאת בידיים טובות!
איך מתמודדים- אני חושבת שכל אחד מוצא את הדרכים שלו- חלק חוקר, קורא מתעניין, חלק משתף את הקרובים והחברים, חלקם מבקשים עזרה מהסביבה התומכת וחלקם מעדיפים להתמודד בכוחות עצמם. אני עדיין עובדת על עמצי בקטע של לתת הנחות כשצריך כי קשה לי לוותר לעצמי ויש ימים שגם כשאני מרגישה רע אני מנקה, מסדרת, יוצאת לסידורים, עוזרת לאחרים ואז קורסת במיטה. אני רוצה להגיע למצב, שאני חושבת שהוא האידאלי ,וזה פשוט להקשיב לגוף ולדרישות שלו. אם עייפים נורא וכואב אז לשכב, לנוח, לישון כמה שצריך זה מהשהגוף שלנו מאותת שהוא צריך. אני זוכרת שבתקופת הלימודים שלי |( בשני התארים) היו ימים שהרגשתי רע מאוד אבל נלחמתי ( עד היום לא יודעת למה ועם מי)- לא בקשתי הקלות בלימודים, לא דחיתי מבחנים ומטלות, הלכתי לכל השיעורים ( וזה היה כרוך בנסיעה של שעה וחצי בפקקים לכל כיוון) ובסוף הגעתי לאישפוזים רבים ומיותרים. לכן, היום, למרות שעדיין קשה לי, אני יותר "מוותרת" לעצמי- כשאין לי כוח לזוז אז אני פשוט במיטה ואני מסבירה לבעלי ומשפחתי וחברות שאני לא יכולה כרגע לעשות X או Y וכשהמצב ישתפר אני יעשה את זה
לרוב קשה לאחרים להבין את העייפות שלנו -כפי שכתבת " מה כבר עשית היום שאת עייפה?" אבל פה אני חושבת שכולנו מבינות ( ומבינים) בדיוק למה את מתכוונת. זו עייפות מנטרלת, כזו שלא נותת לך לפעמים את האפשרות להרים את הראש מהמיטה ( אצלי זה לפחות כך)
אני בטוחה שתמצאי פה את התמיכה שאת צריכה פשוט כי רובנו יודעות ( יודעים) בדיוק על מה כל אחד מדבר ומרגישים זאת על בשרנו
אולי כדאי לדבר עם המשפחה והאנשים שבאמת חשובים לך, להסביר על המחלה ומצבך אפילו לתת להם לקרוא חומר כתוב ופשוט לשתף אותם בתחושותייך ולבקש שיבינו יוקבלו אותך גם כשקשה ואי אפשר כל כך להיות קופצני ועליז.
אפשר לחיות עם לופוס חיים מלאים- ללמוד, לבלות, להקים משפחות, ללדת, השמיים הם הגבול ועם זאת לזכור תמיד להיות תחת המעקב הרפואי הנדרש ולקחת את הטיפולים התרופתיים הנדרשים
ולגבי התור שלך, אני באמת חושבת שאם את סובלת ועם כאבים אל תחכי לתור אלה פשוט תרימי טלפון למרפאה ודברי עם מרגלית. היא נחמדה ותמיד מנסה לעזור. תסבירי לה את המצב ובקשי אפילו לדבר עם הרופא
מאחלת לך שתרגישי טוב ומצפה להמשיך לראות אותך פה- שואלת, משתפת, ומספרת כל שבעצם בא לך
wellcome to our special club
 

noali5

New member
אכן...

כרגע אני מטופלת אצלו במסגרת קופת החולים, עדיין לא בבית חולים, אבל גם ככה התור אוטוטו מגיע.
הבנתי שברגע שמצליחים לאזן ולהשתלט על המחלה, בהחלט אפשר לנהל חיים נורמלים ולעשות הכל. אני מחכה בקוצר רוח לרגע הזה ואני מאמינה שהוא יגיע והכל יהיה בסדר.
בכל מקרה תודה על התמיכה והשיתוף.
 
היי ממני פיית השוקו

כל-כך מבינה מה את מרגישה העייפות שלא נגמרת הרצון לחזור לחיים שהיו הייתה לי תקופה זוועתית ממש אחרי הלידה וכשנה אחרי הלידה זה ממש החמיר כשהקטנה שלי שהיום בת 6 הייתה בת שנה עזבתי הכל כולל למודיפסיכותרפיה שהתחלתי באמצע ולא תפקדתי עד שאיבחנו ונתנו לי את הפלקוניל ברור שלא כל התופעות נעלמו ועידןם אני סובלת לעיתים מחולשה עייפות וסחרחרות אבל חזרתי לתפקוד מלא
בשבוע האחרון אני שוב לא מרגישה טוב אבל זה באמת לחר שהעמסתי על עצמי עבודה ובאתי ממש חולה לעבודה אני מקווה שזה יעובר ולא התחלה של משהו כי עדין אני מרגישה חולשה סחרחרות ועייפות שזכורים לי מימים עברו

אני מקווה שהפלקוניל יעזור לך וכן לומדים לחיות עם המחלה ולתפקד גם כשמריגים לא טוב כמובן עד גובל מסויים אחרת זה קצת כמו לוותר על החיים שלנו
זה קשה לעשות את החשיובים האלו כל פעם אבל לומדם לאט לאט להכיר את הגוף
 

noali5

New member
כן, אין ברירה..

אני שומעת מכולם שצריך ללמוד להכיר את הגוף ואת הרף שלו... כרגע זה מאוד עדין, יום אחד אני יכולה לעשות הרבה ויום אחר אני פשוט קורסת...
בינתיים אני מקווה מאוד שהפלקווניל יעזור גם לי, אולי פשוט צריך לתת לו עוד זמן.
תודה רבה על השיתוף, שיהיה יום מקסים :)
 
למעלה