פנים קדימה
New member
חדשה בפורום
יותר נכון, סמויה שיוצאת מהארון.
אז שלום לכל דיירי הפורום היקרים. עקבתי און/אוף בשנה וחצי האחרונות והנה אני פה..
בת 28, מאובחנת קרוב לשלוש שנים. התפרצות ראשונה בהריון, עם צניחת טסיות ל14 אלף, משלימים ברצפה ואנא בשמיים.
מטופלת בפרדניזון במינון הולך ופוחת (כיום 2.5 מ״ג) וכמובן פלקווניל.
ניסיון לעבור לאימוראן כשל בעקבות כשל כבד.
ניסיון לגמילה מלאה מפרדניזון ומעבר למטוטרקסט עדיין בעיצומו, תופעות לוואי קשות.
חייבת להגמל מפרדניזון בעקבות סכרת ואוסטאופורוזיס שנגרמו כתוצאה ממנו.
שאלות:
1. בכל ירידה קלה במינון הפרדניזון מופיע שיעול ליחתי מציק הנמשך כשלושה שבועות. האם מישהי נתקלה? ייתכן שיש קשר? כרגע בודקים גם כיוון של פגיעה ריאתית מהלופוס, ת.ריאה 80%, צילום תקין. חוזר בכל פעם.
2. תופעות לוואי קשות של מטוטרקסט אחרי טיפול בודד בן 10 מ״ג: חוסר תיאבון קיצוני, בחילות, הקאות (עברתי 4 פעמים שליש ראשון של הריון ולא היו הקאות מעולם. אני לא מקיאה אף פעם!), עייפות קשה. האם מוכר? ייתכן שזה משתפר עם הזמן?
3. הכבד שוב העלה מדדים וזה אחרי טפול מטרקסט בודד. בדרך כלל כבד תקין. האם תיתכן פגיעה כבדית מהלופוס, המקטינה את יכולתו להתמודד עם תרופות כימוטרפיות?
4. במהלך ניסיון הגמילה מסטרואידים הייתי לראשונה מאז האבחון יומיים ללא. מייד הופיעו כאבי פרקים כמו לפני האבחון, בלוטות לימפה מוגדלות, כל התופעות שהיו לפני. האם ייתכן שהמחלה מאוזנת גרוע וזו היתה תחילתה של התלקחות? חזרתי לפרדניזון והתופעות חלפו...
תודה לכל מי שיוכל להגיב. שנה טובה, מתוקה ובריאה לכולנו!
יותר נכון, סמויה שיוצאת מהארון.
אז שלום לכל דיירי הפורום היקרים. עקבתי און/אוף בשנה וחצי האחרונות והנה אני פה..
בת 28, מאובחנת קרוב לשלוש שנים. התפרצות ראשונה בהריון, עם צניחת טסיות ל14 אלף, משלימים ברצפה ואנא בשמיים.
מטופלת בפרדניזון במינון הולך ופוחת (כיום 2.5 מ״ג) וכמובן פלקווניל.
ניסיון לעבור לאימוראן כשל בעקבות כשל כבד.
ניסיון לגמילה מלאה מפרדניזון ומעבר למטוטרקסט עדיין בעיצומו, תופעות לוואי קשות.
חייבת להגמל מפרדניזון בעקבות סכרת ואוסטאופורוזיס שנגרמו כתוצאה ממנו.
שאלות:
1. בכל ירידה קלה במינון הפרדניזון מופיע שיעול ליחתי מציק הנמשך כשלושה שבועות. האם מישהי נתקלה? ייתכן שיש קשר? כרגע בודקים גם כיוון של פגיעה ריאתית מהלופוס, ת.ריאה 80%, צילום תקין. חוזר בכל פעם.
2. תופעות לוואי קשות של מטוטרקסט אחרי טיפול בודד בן 10 מ״ג: חוסר תיאבון קיצוני, בחילות, הקאות (עברתי 4 פעמים שליש ראשון של הריון ולא היו הקאות מעולם. אני לא מקיאה אף פעם!), עייפות קשה. האם מוכר? ייתכן שזה משתפר עם הזמן?
3. הכבד שוב העלה מדדים וזה אחרי טפול מטרקסט בודד. בדרך כלל כבד תקין. האם תיתכן פגיעה כבדית מהלופוס, המקטינה את יכולתו להתמודד עם תרופות כימוטרפיות?
4. במהלך ניסיון הגמילה מסטרואידים הייתי לראשונה מאז האבחון יומיים ללא. מייד הופיעו כאבי פרקים כמו לפני האבחון, בלוטות לימפה מוגדלות, כל התופעות שהיו לפני. האם ייתכן שהמחלה מאוזנת גרוע וזו היתה תחילתה של התלקחות? חזרתי לפרדניזון והתופעות חלפו...
תודה לכל מי שיוכל להגיב. שנה טובה, מתוקה ובריאה לכולנו!
