חדשה בפורום

[זאבה חדשה]

חדשה בפורום

האמת שאני ממש חדשה בכל הקטע של הלופוס הזה ואתמול גם הייתי בכנס והייתי די שוקיסטית לגבי הדברים שנאמרו למרות שכבר ידעתי אותם כי קראתי על הנושא. יהיה לי מאד קשה להתרגל לעובדה שאני לא יכולה ללכת הרבה לים ולהשתזף כמו פעם,נשמע אולי קטנוני אבל זה דבר שמאד אהבתי ש"נלקח" ממני(במיוחד שאני לבנה מטבעי!!) כרגע אני מנסה לשכנע את עצמי - שלבן זה גם יפה! שלכם השוקיסטית

 

[ל3]

לזאבה החדשה

ברוכה הבאה. אני יודעת שהשלבים הראשונים באבחון המחלה הם אולי מהקשים ביותר. פתאום נוחתת עליך פצצה ולך תתמודד איתה. אבל- כשמעקלים את הדברים אז הכל נראה אחרת. לופוס היא מחלה שאפשר לחיות איתה טוב עם שומרים על הגוף ומקפידים על מעקב רפואי צמוד. צריך תמיד להיסתכל על חצי הכוס המלאה ולהגיד לעצמך- אני חי, נושם, מתפקד וזה חשוב. יהיו תקופות פחות טובות ויהיו יותר טובות ויתכן גם רמסייה ארוכה מאוד. אז הגעת למקום הנכון- תשאלי את כל השאלות בלי להתבייש. הפורום הזה הוא מקום תמיכה הדר עם אנשים נפלאים ( אני בטוחה שתגלי זאת עם תשארי). את יכולה לספר לנו בת כמה את אם את רוצה, מתי אובחנת ואיך זה בא ליידי ביטוי שלך, שירי

 

[זאבה חדשה]

תודה

כן הבנתי את זה ואני די בשלב ה"עיכול" של עניין הפצצה שנפלה עליי,רוב האנשים והחברים איתם אנימדברת על כך בכלל לא מבינים מה יש לי ונמאס לי כבר להסביר. אובחנתי לפני כשנה אחרי שנה של כאבים באיזור המפרקים בברך וביד ורק אחרי אשפוז שזה כבר הגיע לשיא הכאב. אני בכלל מהקריות ואני בת 24, הבוסים במקום העבודה כבר לא סבלניים ומכיוון שאני עובדת הרבה שעות אני שוקלת לחפש עבודה אחרת שאני אוהב ופחות מאמצת את הגוף כי אני מתעייפת גם יותר מהר. הרופאים אומרים שאצלי זה עוד לא המחלה עצמה אלא רק "הניצנים" הראשונים שלה אבל אני מרגישה שונה - ואני משתגעת שיש דברים שאני לא עושה כמו פעם ואין לי גם את החוזק הזה... טוב אני ממש לא מעונינת לשגע פה אף אחד עם הסיפור חיים הארוך שלי ..פשוט כרגע אני בהרבה דילמות. זאבה חדשה

 

[כוכי רוזנבאום]

ברוכה הצטרפת ל"לבנים", ולפורום

שלום לך השוק שלך, מוכר, ברור וידוע. קחי לך את הזמן להסתגל. כדאי לך להתמקד באותה מערכת שהלופוס פגע בך, ולהניח הצידה, את כל האפשרויות האחרות. כמו שאת יודעת, המחלה פוגעת אצל כל אחד במערכת אחרת. וזו אחת הדרכים להתחיל "להתבשל" ולהבין את התהליכים שלפניך. והאמיני לי, לבן זה יפה, לבן זה סמל האצולה -, אפשר גם כך להסתכל על זה. בכל מקרה, נשמח לארח אותך כאן, לתמוך בך ולעמוד לרשותך עם כל שאלה. היי חזקה

 

[gaia20]

הי, זאבה חדשה../images/Emo140.gif

וואי, כמה חברים מצטרפים אלינו השבוע

אני בגאווה מציינת שגם אני לבנבנה..... כמעט שקופה!!! כדי להצחיק את החבר'ה בעבודה אני נעמדת ליד הקיר וצועקת "לא תמצאו אותי! לא תמצאו אותי!!!!".... זה מגלגל אותם מצחוק כל פעם מחדש......כמו ילדים קטנים..... זמן ההסתגלות למציאות החדשה הוא בהחלט זמן קשה, אבל לא נופלים כאן, מתמודדים כמו גדולים, לומדים את הגוף, מקשיבים לו.... מקווה שזמן ההסתגלות שלך יהיה קצר וקל, אנחנו כאן לכל שאלה שיש לך

תשארי איתנו

 

[vivi49]

היי לזאבה בן הזאבים

אני רק יכולה להוסיף על קבלת הפנים החמה שלך כאן מפי החברות המקסימות ,שלשפת הים אפשר ללכת ,אך לא בשעות עומס השמש,, כמו שעות בן הערביים או בשעות הערב.אפשר להנות מהשקיעה ,מהחוף ,ומהגלים. זהירות מהשמש נוקטים גם כל יתר האנשים מפני מסרטן העור .(הידוע לשימצה)ולא רק זאבים כמונו. אגב -אני גם זאבה וגם לביאה-(מזל אריה)שהוא מזל השמש והחום שאני מאד אוהבת.,,,ואי לכך (את לא חייבת להקשיב לי ,ובטח אחרים עוד יתנפלו עלי בצעקות רמות)אני לא מונעת מעצמי שום דבר שכרוך בשמש .אם אני צריכה לצעוד רגלי אני צועדת ,לא היסטרית לגבי זה לא בורחת או מיסתתרת. פשוט לא נימצאת בשמש כשלא לצורך ובלי סיבה. וכשיש סיבה עוברים וזהו. (עדיין לא קרה לי משהו במשך השנתיים וחצי האחרונות שאני יכולה להצביע עליו שהוא נזק מקרני השמש). השמש והחום ממריצים אותי ותמיד יש לי יותר מצב רוח באביב ובקיץ מאשר בסתו המדכא ובחורף הגשום. טוב גם אני ניסחפתי קצת ,, שלך כל טוב ופתירת כל הדילמות במהרה. ויוי.

 

[gaia20]

רק לא להתנפל בצעקות../images/Emo6.gif

זה בטוח שאני לא הולכת לעשות

תראי, גם אני לא בורחת כל דקה מהשמש אני הולכת עם גופיות אבל אם אני יודעת שהולכת להיות מחר שמש חזקה, אני אסע באוטו ולא אלך עד לתחנת אוטובוס ברגל, למשל.... אני משתדלת להזהר, לא רוצה להוסיף בעיות על בעיות

 

[פנפוני]

שמש../images/Emo42.gif

בוקר טוב וחג שמח. גם אני הולכת עם גופיות ומכנסים קצרים, אבל לפני כול יציאה החוצה אני מיתמרחת בקרם הגנה בכול האזורים החשופים, מישתדלת לא להיות בחוץ בשעות החמות ,לפני המחלה הייתי מישתזפת חופשי , היום גם אנשים בריאים מודעים לכול הסכנות שיש בשמש במיוחד בארץ כמו שלנו אז בלי שום קשר ללופוס צריך להיזהר מהשמש..... חג שמח לכולן. דניאלה.

 

[זאבה חדשה]

אחלה

היי ותודה רבה על התגובות החמות , כרגע אני קצת בבעיה אני מחליפה מחשב וכרגע אני נטולת אחד...אז אני נכנסת לפורום דרך כל מיני מחשבים שאני מוצאת בדרך. אני מנסה מאד לעקוב ולהשאר איתכם

 

[עדית יואב פז]

הי לזאבה וברוכה הבאה ../images/Emo24.gif