חדשה בפורום

[regiment]

חדשה בפורום

שלום לכולם, שמחתי לגלות את הפורום והתעודדתי במיוחד מהבדיחות השחורות.. אתמול בישרו לי שאני חולה בנון הודג'קינס עדיין לא יודעים את הדרגה אך נאמר לי שאטופל כפי הנראה בכימו ובסטרואידים...מישהו יכול לספר לי איך מרגישים בשילוב השניים?מה עושים הסטרואידים? זה כואב?מנפח?איפה? ומה בכלל... מאחלת שנה טובה לכולם....שמחה בשביל כל מי ש"נקי"ויצא מהמחלה....ומחזקת את כל השאר וגם את עצמי...

 

[נסיכת הכוכב]

ורק בריאות לך נאחל

הכימותרפיה היא שילוב של תרופות הסטרואידים הם חלק מהתרופות עוד מעט יעלו ויביאו כל אילו שבדומה לך עוברים טפולים שכאילו הנה הסבר באתר האגודה למלחמה בסרטן

 

[regiment]

תודה על ההתיחסות הראשונה

תודה רבה שענית לי ראשונה, ונתת לי הרגשה מיידית שאני לא לבד.

 

[ציפורלילה]

היי לך

לי היה הודג'קינס וטופלתי בפרוטוקול של כימו וסטרואידים. איך מרגישים.. הטיפול שלי היה סטרואידים שבועיים במינון של 80 מ"ג. ההתנפחות הגיעה יום אחרי שהפסקתי את הסטרואידים, בעיקרון כל הגוף מתנפח, רואים את זה בעיקר על הפנים ולוקח זמן עד שהנוזלים מתנקזים מהגוף. יכולים להיות כאבי שרירים, כאבי בטן, בצקות ומצבי רוח משתנים. בדרך כלל סטרואידים גורמים גם לרעב אבל בשילוב עם הכימו זה הורגש אצלי פחות. חשוב להקפיד בזמן הזה לא לצרוך מלח וכמה שפחות סוכר כיוון שהסטרואידים מעלים את רמת הסוכר בגוף, והמלח מחזיק את הנוזלים בגוף. חשוב שתזכרי שגם אם את מרגישה לא טוב, זה חולף ברגע שמפסיקים עם התרופות. את מוזמנת לפנות בכל שאלה ולשתף בכל תחושה שלך. מצרפת לך קישורים לגבי פרוטוקול CHOP שלפי מה שאמרת הוא הפרוטוקול שאת אמורה לעבור, ולגבי סטרואידים. גמר חתימה טובה גלי

 

[מיליתו]

שלום

ברוכה הבאה לפורום. (אני יודעת שיש כאלה שלא מברכים בברכה כזו בפורום סרטן, אבל אני לא מברכת אותך על הלימפומה, אלא על הההצטרפות לקבוצה התומכת הזו). את החומר המקצועי ציפורלילה כבר צירפה לך, אבל הפורום פתוח גם לכל גילוי לב של חחשות, התעצבנויות, שמחות קטנות וגדולות. אם יש לך איזשהן שאלות שעולות בכל שלב, את מוזמנת להעלות אותן פה. רוב חברי הפורום בוגרי לימפומות שונות. חוץ מזה, נשמח אם תספרי קצת על עצמך. גיל, משפחה, עיסוק...

 

[regiment]

קצת על עצמי

קודם כל תודה על קבלת הפנים החמה.... שמי רגינה נשואה+2 בנות מקסימות הגדולה בת 6 והקטנה בת שנה ו-8...דנה ומיה....אני בת 33, מורה במקצועי בביה"ס יסודי ולפני כחודש עליתי על זה שיש לי גוש גדול מאוד בבטן שהתברר כטחול מוגדל ולימפות מוגדלות והזעות לילה וירידה לא מוסברת במשקל (ואני אישה גדולה) כל כך שמחתי שירדתי במשקל בלי להתאמץ .....מה שהתברר כסרטן הנון הודג'קינס...לשמחתי הדברים התגלגלו מהר מאוד...אני מטופלת בהדסה עין כרם . לגבי התחושות שלי עדיין קשה לי להגדירן, מצד אחד אני מאוד חזקה, אפילו קצת בהייי מהעניין....לא בוכה, לא לחוצה, לא פוחדת ההפך כאדם מאוד אופטימי וציני קיצוני אני מספרת על עצמי בדיחות שחורות כל היום ובעלי לאחר 15 שנים בהן אנו יחד למד גם כן לצחוק ולהבין הומור שחור...וזה מה שמחזיק אותי... מה ששבר אותי בפעם הראשונה לפני כמה ימים כשהרופא שלי הסביר כי הסרון יכול לחזור.....ביום ראשון הקרוב יש לי עוד ביופסיה דרך סיטי על מנת להגדיר את הדרגה בה אני נמצאת ורק אז יוחלט על הטיפול אך אני כבר יודעת כי הקרנות לא אקבל אלא כימו+סטרואידים+תרופה חדשה שמשלבים אותה.. טוב שיש פורום כזנ בו אפשר לספר הכול מבלי לקבל מבטים "שקוברים אותך" (אני מתעצבנת ממבטי רחמים של אנשים )ואני פתוחה ומזומנה לרכוש חברים חדשים...אני מאמינה כי כל דבר קורה בחיים על מנת להוביל אותנו למקום המיועד וכנראה שגם הסרטן הגיע (בדרך המעוותת שבמחלה) לכוון אותי למקום טוב יותר (ואיני מתכוונת לגן עדן)אלא בעולם הזה! אשמח שיתכתבו לי ועוד יותר אשמח לענות..... תודה על ההקשבה, רגינה.

 

[ציפורלילה]

היי רגינה

אם תוכלי לספר קצת, איך התמודדת, את מי שיתפת, איך הרגשת עם תגובות הסביבה... כי נראה שאת מאד פתוחה ובטוחה לדבר על מה שעובר עליך וזה מעניין לראות איך הסביבה מגיבה לזה. גלי

 

[מיליתו]

וואו

איזה תובנות... לי לקח כמה שנים להגיע לצורת מחשבה שאת הגעת אליה תוך כמה ימים... כל הכבוד!!! אני מניחה שהתרופה הנוספת היא מבטרה, נכון? אומרים שזו תרופה מצויינת, אפילו שאני אישית לא קיבלתי אותה. אני מאחלת לך המון המון המון בהצלחה. אני עברתי השתלת מח עצם בהדסה עין כרם לפני יותר מ 10 שנים, והאמת היא שהצוות היה מאוד נחמד, אבל יש לי קצת אנטי כלפי בית החולים הזה (מכל מיני סיבות). בכל אופן. אני מאחלת לך המון בהצלחה בטיפול. שיעבור בקלות. בהמשך, בטח נוכל לספק לך יותר טיפים לגבי התמודדות עם הטיפול, תופעות הלוואי וכו'. וחשוב מאוד - אם את מתכננת ילדים, זה הזמן להקפיא ביציות, אחר כך יהיה מאוחר מדי!!! פני עכשיו, לפני שאת מתחילה איזשהו טיפול, לגניקולוג שמתמחה בשימור פוריות אצל חולות סרטן!!!

 

[regiment]

איך לארגן את החיים?

היי מיליתו...תודה על מילותייך... איני זוכרת את שם התרופה החדשה...אני קצת לחוצה מהתפקוד שלי ואיך ארגיש לאחר הכימוטרפיה....האם אוכל לתפקד לבדי על הבנות?או שאצטרך שיטפלו בי? אמא שלי שוקלת לקחת חופשה ללא תשלום מהעבודה ולהיות איתי בתקופה זו... לגבי ילדים עוד לפני המחלה החלטנו אני ובעלי לגדל ולהשקיע בשתי בנותינו (הלידות שלי קשות- 2 קיסרי) אם מיועד לי ילד נוסף הוא ידיע עם הכימותרפיה ואם לא אז לא....אני מתווכחת עם הגדולה שלי(והיא רק בת 6)כמו עם שלושה ילדים (סתםםםםם). אודה אם תספרו לי כיצד מרגישים אחרי כימו? למרות שאני יודעת שזה אינדוידואלי ובכל זאת?????איך מתפקידם בבית? מה עושים? איך מתכוננים לבאות???? תודה , רגינה.

 

[מיליתו]

תפקוד אחרי כימו

רמת התפקוד משתנה מאוד. כולם מרגישים חולשה, שינוי בתאבון, מצבי רוח... הרמה של כל אלה משתנה. קודם כל בדרך כלל יש את החולשה של הימים של הכימו, אחרי כ 10 ימים מתחילה ירידה בספירת הדם, ואז יש חולשה מזה... אחרי עוד כמה ימים מתאוששים. יתכן ותצטרכי עזרה עם ילדים קטנים, אבל לדעתי לא ברמה של השגחה של 24 שעות. יהיו ימים ושעות יותר ופחות טובים. לגבי ילדים קטנים, יש בעיה נוספת. ילדים שהולכים לגן ובי"ס נוטים "להביא הביתה" כל מיני חיידקים שיכולים להיות מסוכנים בשבילך כי המערכת החיסונית נחלשת מהטיפולים, אז חשוב שהם יתרחצו מייד עם הגיעם הביתה, לא יביאו חברים לביקור בימים שהספירות שלך נמוכות וכדומה. יש עוד מרכיב חשוב, וזה האישיות שלך. את מצטיירת שאשה מאוד אנרגטית ו"שולת בעניינים" וזה יהיה לטובתך במובן מסויים ויקשה עליך באחרים. את תתנהלי עם הרבה יורת כוח ממה שיצפו ממך לפי רמת הטיפולים ביחס לאנשים אחרים, וגם תייסרי את עצמך, על זה שאין לך הכוח שהיה קודם... אז הכי חושב מבחינתך זה להקשיב לגוף. לעשות מה שאת יכולה. אני עוד לא יודעת איזה טיפול יהיה לך ותופעות לוואי שונות ומשונות יש תמיד (פצעים בפה, בחילות וכו'). חשוב לדווח לרופא על כל תופעה כי בהרבה מהן אפשר לעזור. טיפים ספציפים תוכלי לקבל גם פה בפורום.

 

[נסיכת הכוכב]

יש הכנה לטיפולים

שהרופאים נותנים לפני הטיפול הכימי ואז יש פחות בחילות והטיפולים עוברים עם פחות תופעות לוואי

 

[regiment]

מה הטיפול המקדים?

האם זה תרופות דרך הפה או שעוד פעם מ ח ט י ם ?

 

[תותי פרותי1]

הטיפול המקדים

בהדסה בכל אופן דוגלים ומשכנעים את החולה לעשות "פורט" יסבירו לך. הטיפול המקדים לפני הכימוטרפיה זה חומר נגד בחילות והקאות באינפוזיה ואח"כ מתחילים את הטיפול לפי הסדר הכל דרך הוריד. טיפ קטן: אם את לא רוצה לוולות ימים שלמים לטיפול כימו תקפידי לגשת יום לפני הטיפול בבוקר למרפאת קופ"ח עם הפניה מרופא המשפחה, תעשי ספירת דם ותפקססי את התוצאות להדסה. חולים שמגיעים ללא ספירה מוכנה, לוקחים ספירה במקום יש תור ארוך, ממתינים לתוצאה וכו' וכו'. (בד"כ תוצאות מעבדה של ספירת דם מוכנות עד הצהריים) כשאת מפקססת את הספירה, האחות כבר דואגת להחתים רופא ולהזמין מבית המרקחת של הדסה את החומרים כך שזה חוסך המון זמן. בהצלחה ורפואה שלמה אתי עמוס

 

[regiment]

תודה על הטיפ...

 

[ציפורלילה]

פורט

תומכת ברעיון. זה קטטר שנמצא תחת העור ודרכו מתחברים כדי לתת את הטיפול. זה חוסך את החיפוש אחרי ורידים, ודרך זה גם לוקחים דם לספירה לפני הטיפול. הפורט יושב גם על וריד ראשי, ואם מדובר בפרוטוקול שניתן בכוונה לוריד פריפרי אז זה טיפול דרך פורט פשוט לוקח פחות זמן.

 

[regiment]

מיליתו - תודה.

תודה על האינפורמציה....כשאדע מה הטיפול אכתוב...

 

[תותי פרותי1]

../images/Emo24.gif ומחזק אותך רגינה

גם בעלי מטופל בהדסה אמנם לא אותו סוג סרטן וגם הוא עובר טיפולי כימו, עכשיו הקרנות ואח"כ מחזירים אותו לכימו. אני יכולה רק לספר לך שבהדסה הצוות האונקולוגי במכון "שרת" (המכון לאונקולוגיה הכולל מח' אישפוז וגם אישפוז יום אונקולוגי. במידה ויחליטו לתת לך טיפולי כימו באשפוז יום את תקבלי אותו שם ובטח ניפגש.(בד"כ בעלי מקבל טיפול ביום שני אחת לשבועיים) עכשיו הוא בהפסקת טיפולים כי הוא מקבל סידרת הקרנות כל יום לפי התוכנית כ- 10 פעמים עברנו כבר 5 וגם שם יש אנשים נפלאים מסבירים הכל מקבלים אותך לסימולציה כדי לסמן היכן מקרינים לא לדאוג לא כואב בכלל. מנהלת האישפוז יום האונקולוגי היא דר' אילה הוברט רופאה בכירה ומקסימה תמיד אפשר להכנס אליה ולשאול את כל על ליבך, אל תתביישי לשאול כי היא עונה על כל שאלה מכל הלב. במקרה מחר בעלי יהיה שם עם הבת שלי (אני עסוקה בהכנות לחג). הדרכה קלה להקל עלייך פרוצידורות טכניות: 1. אם יש ברשותך רכב גשי לענבל מזכירה מקסימה (באשפוז יום) ובקשי אישור תו חניה במכון שרת(פתק צהוב)גם אם יש לך תו נכה תצטידי בפתק הצהוב כי רק הוא מקנה לך אישור חניה במכון שרת חשוב: סוג הרכב ומספר הרכב. 2. אם יש יותר מרכב אחד שיקח אותך לטיפולים (תורנות), צריך לגשת לקומה 2 בבניין הראשי ליד הרנטגן לקצין הביטחון קבלת קהל מהשעה 13:00 עם מכתב מהרופא שאת מתחילה טיפולים כמובן תציידי במס' הרכב האחר וסוג הרכב והוא יתן לך אישור ופטור מתשלום ביציאה. 3. אם אין לך תו נכה (משולש) אז דעי שמגיע לך, תצטיידי בכל החומר כולל מכתב מהרופא וגשי לביטוח לאומי לקביעת אחוזי נכות ובד בבד גשי למשרד הבריאות באזור מגורייך שיתנו לך אישור למשרד הרישוי להנפיק לך תו. (עם תו נכה את פטורה מתשלום ביציאה) 4. דבר אחרון: מגיע לך 1500 ש"ח מהאגודה למלחמה בסרטן, גשי לעובדת סוציאלית של המחלקה בה את מטופלת ובקשי לשמוע את זכויותיך. הלוואי ולא היית זקוקה לכל זה, מאחר וזו עובדה אני מקווה שהצלחתי לעזור לך לו במעט שאני יכולה בפרוצידורות של הדסה עין כרם שזו התרוצצות לא קלה. אבל זה חד פעמי.בד"כ נותנים את האישור הצהוב לחניה במכון שרת לחצי שנה. אני מאחלת לך מכל ה -

שתעברי הכל בקלות והעיקר רפואה שלמה. אם את צריכה עזרה, שאלה או כל דבר מס' הפלאפון שלי בדרך אליך במסר.

 

[תותי פרותי1]

תיקון לנושא: מחזקת ולא מחזק