חדשה בפורום

[נאמי]

חדשה בפורום

הי לכולם אני נאמי, גרה באנגליה ועם אמא חולת אלצהיימר בישראל. אמא בשלבים הראשונים של המחלה. מזהה, מתפקדת לפעמים טוב יותר ולפעמים לא. יש קשיים סביב נושא האכילה ולאחרונה גם קשיים נוספים. החלטות מסוכנות מאוד כמו לקחת טרמפ מהכביש הראשי לישוב שכן וחזרה. אני נקרעת מהעניין של להיות במקום אחר. אחרי שלוש שנים בחו"ל אנחנו מנסים לחזור אך עכשיו בגלל המצב אופצית עבודה שהייתה בחיפה נסגרה לפחות לבנתיים. עד לפני חצי שנה אמא הייתה מגיעה אלי לביקור כל חודשיים. אבל בפעם האחרונה הטיסה הייתה מזעזעת עבורה. לפני שבועיים אחי (שגם גר בחו"ל) הביא אותה לביקור והיה מאוד נחמד. היא נהנתה מהילדים, מהחברה... אני זקוקה להמון מידע ואשמח אם תוכלו להפנות אותי למקומות הנכונים. אמא מגיעה לביקורת פעם בשנה אצל רופאה שלה. הרופאה הסבירה לה בקצרה מה זה אלצהיימר אבל בעצם לא נתנה לה מידע. הייתי שמחה אם יש מתנדב כלשהו שיכול להגיע לביקור אצל אמא ולהסביר לה על המחלה, מה אפשר לעשות כדי להתמודד ולשפר את התפקוד וכו'. האם יש מישהו כזה לדעתכם? מקווה שיהיה לכולכם יום שקט נאמי

 

[zs1957]

ברוכה הבאה לפורום נאמי

שלום רב נאמי, הטוב ביותר זה לפנות לעובדת הסוציאלית במדור לקשיש בעיריה ולבקש שתבוא לעשות ביקור בית. היא יכולה לסדר לה חוק סיעוד של מספר שעות בשבוע ע"י ביטוח לאומי.אם אמא תקבל את שעות הסיעוד תכנס לביתה מטפלת מביטוח לאומי ותוכל לסייע לה. חשוב מאד שאת כל התהליך הבירוקרטי ילווה משהו מהמשפחה הקרובה. אני מבינה שאת ואחיך גרים בחו"ל .האם יש אחים נוספים בארץ שיכולים לעזור לאמא? חשוב מאד שמשהו קרוב ילווה אותה. אין לתת לה לעשות את כל הדברים לבד. בשלב הראשוני של המחלה החולה נמצא בהכחשה ולא מודה שזכרונו בגד בו, יתכן מחמת הבושה כיצד תגיב הסביבה? האם יתרחקו ממנו? קשה מאד לטפל בשלט רחוק מחו"ל באמא חולת אלצהיימר. זה השלב שהילדים צריכים לתמוך בה ואף לאחר מכן. אני הייתי שוכרת מטפלת מיומנת שתהיה אתה ותדאג לה. זה גם יוריד ממך את העול הנפשי. אשמח לסייע בכל עת. זהבה שחם

 

[אפס שתיים]

אויש.... לא מקנאה בך....

יקירתי, נראה לי שאין לך ברירה אלה למצוא מישהו כאן בארץ, אחות של אמא, אחיינית או משהו, שיסדרו לה מט"בית שתבוא אליה לפחות כמה פעמים בשבוע ותעקוב אחרי הדברים החשובים באמת - אוכל, תרופות, כביסה וכולי. אם יש לכם גם אמצעים כספיים, תנסי לשכור עוד כמה שעות פיקוח. ישנה גם אפשרות לסדר אותה, במקום זה, במסגרת כלשהי של מלב"ב שם תהי בטוחה שהיא מבלה כמה שעות ביום, (יש אפשרות הסעה) ואוכלת צהריים. http://www.melabev.org/he/about.asp זהו האתר של מלב"ב וכירושלמית האמנתי שהוא בכל הארץ ואני לא מודעת לכך שהוא מוסד ירושלמתי בלבד. לא יודעת איפה אמא גרה, אבל תבררי באמצעות אתר האינטרנט של הרשות המקומית לגבי אפשרויות סיוע מקומיות. אני מניחה שממש קשה להזיז דברים מרחוק, אבל תעשי כמיטב יכולתך. בכל זאת, בדור הפקסים, מיילים ומחשבים, נראה לי שזה אמור להיות אפשרי. קחי גם בחשבון שמגיע לה שעות עזרה מהביטוח הלאומי וצריך לדאוג לממש אותן. ההתחלה היא ע"י לקיחתה של אמא למרפאה גריאטרית למתן איבחון ועם המכתב לפנות לביטוח הלאומי כדי למלא טפסים ולהריץ את התהליך. בהצלחה.

 

[נאמי]

תודה על כל התשובות

אז קצת לעשות סדר בבלאגן. כן יש לי עוד אחות בארץ ואח חורג שגר קרוב לאמא. אמא היא אלמנת צהל כך שזה מוציא את העוסית המקומית מהעניין ומכניס את העובדת של משרד הבטחון. אמא גרה במקום מאוד קטן כך שממש קשה מהרבה בחינות. למשל נהיגה. בפגישה האחרונה עם הרופאה הקוגנטיבית (האם זה גריטארית) אין לי מושג אבל יש מאמר שלה פה בפורום נדמה לי דר אהרון מרמבם (אויש גם אני מפתחת אלצהיימר) היא אמרה שאמא יכולה לנהוג. אותי זה מלחיץ מאוד. בעיקר בתקופה האחרונה לאור תפקודה. אבל בישוב שהיא גרה אין מוניות זמינות וכל מונית עולה הון תועפות כי המרחקים עצומים. חשבתי אולי למצוא מישהו שינהג בשבילה. כרגע כסף אינו העניין. בנתיים שכרנו מטפלת לשעה וחצי ביום בעיקר כדי לפקח על נושא האכילה ומה יש במקרר. אני נקרעת בגלל המרחק. אבל גם אם הייתי גרה בארץ סביר להניח שלא הייתי יכולה לעשות יותר מידי היות ויש לי ילד מפגר שדורש המון עבודה והשקעה ממני. כרגע אני יכולה להרשות לעצמי לעבוד מאוד חלקי אבל בארץ וכפי שאני רואה את המשכורות המדכאות שמשלמים באקדמיה אני אצטרך לעבוד במשרה מלאה מה שלא ישאיר אותי פנויה יותר מידי לטיפול באמא. קשה לי אפילו לכתוב את זה. בנוסף לכל הצרות האחים שלי מסוכסכים ביניהם ולאחרונה היו סיכסוכים כספיים שהשאירו טעם רע בפה והמון כעסים. אין לי שום בעיה להתקשר מפה בטלפון ולעשות שיחות חופשי כי מאוד זול להתקשר מפה. הייתי בכל זאת שמחה למצוא איש מקצוע או אפילו מתנדב מבין שינהל איתה שיחות בנושא. אם למישהו יש רעיונות נוספים בעקבות מה שכתבתי אשמח מאוד מאוד מאוד ביי ולילה טוב ושקט נאמי

 

[קורנית]

ישוב קטן

בדרך כלל במקומות כאלה יש קשר טוב בין האנשים, ויש ועדת בריאות או משהו דומה. האם לא תוכלי להעזר בכך? אבל, כפי שכתבו לך כבר למעלה, אין מנוס מאחריות של בני משפחה. המחלה קשה, ואנשים נוטים להעלם אם הם לא ממש מחוייבים (וגם אם הם מחוייבים, אם תקראי מה שנכתב פה על בני משפחה של חלק מהמשתתפים בפורום). האם תוכלי להמליץ לאחותך להכנס הנה? אולי נצליח לשכנע אותה לעשות משהו, או לעזור לה לעשות את זה אם כבר החליטה להיות מעורבת. קראי את הספרון שכתבה ג'סטמי, והפיצי אותו בין בני המשפחה... הוא מעורר מודעות מאין כמוהו. לא יודעת לעשות קישור בשיטה החדשה... אולי ג'סטמי? בהצלחה... תיק כבר נפל עליך, נוסף לזה שאת כבר סוחבת...

 

[justme007]

שלום נאמי

ברוכה הבאה לפורום. יש לי שאלה, האם אמא שלך לבד פה בארץ?

 

[ronnyw]

שלום נאמי.

ברוכה המצטרפת, למרות שהלואי שלא היית פה, איתנו. כלל ראשון שעליו אני תמיד ממליצה בחום לכל מצטרף חדש - עברי על המסרים בפורום הזה לאחור. לפחות חצי שנה. תלמדי המון המון המון !! גם על התנהגויות, גם על רשויות ואדמיניסטריה, גם כללים של "עשה ואל תעשה" ועוד ועוד. אני יכולה להעיד מנסיוני הפרטי - ה"לפני" וה"אחרי" שלי, ביחס לפורום, היו שונים לגמרי... ועוד משהו: קראי (אני ממליצה, כמובן, גם לבני משפחתך האחרים) ספרים שמתארים את המחלה, את ההתנהגויות האופיניות של החולים, את הדרך הנכונה להתנהג איתם ולדבר איתם. ועכשו אני אהיה בוטה ולא נחמדה: מהמעט שכתבת עולה כבר, שאתם עושים טעויות: - מעודי לא שמעתי על חולה אלצהיימר שהולך לשמוע לבד את האבחנה על מצבו... בכלל - מאוד לא מומלץ לספר להם מה יש להם. - חולה אלצהיימר חייב להפסיק לנהוג, כיוון שתגובותיו אינן נכונות הוא מסכן את עצמו, וגרוע מכך - את האחרים בכביש. - חייבים בכמה אמצעי זהירות בבית ובסביבה כגון - מניעת שיטוטים, רישום פרטים מזהים בתיק או על צמיד למקרה אובדן, אולי נעילת דלת בבית ועוד ועוד. בקיצור - אתם חייבים להערך במשפחה למחלה ארוכה, גועלית, שהולכת רק בכיוון אחד - כלפי מטה. החולה דורש המון טיפול והשגחה, המון התערבות רשויות, הזמון זמן של המשפחה !! ואם זה נראה לך מוגזם והיסטרי מצידי - חכי ותיווכחי. זה יגיע... לא פוטרים (ב- 'ט', מהמילה להיפטר) חולה אלצהיימר עם מתנדב. זה פשוט לא הולך. זה פחות מאקמול לסרטן... נאמי, אני בוטה, כי נראה לי שאתם עוד לא מבינים לתוך מה אתם נכנסים, וה"גסות" שלי מטרתה לנער... ועוד דבר - שלגביו תוכלי ללמוד מהפורום - כמה תהליך ההפנמה וההשלמה של המשפחות קשה וארוך. קחי הרבה אויר, צאי לדרך - ושיהיה הכי קל !!

 

[ronnyw]

עוד כמה דברים

אחרי שקצת ירדתי עליך, אנסה לחשוב קצת בצורה יותר אופרטיבית: אם אני מבינה נכון, אימך גרה במושב בבית קטן, ואינה צמודה לבני משפחה. בני המשפחה עסוקים איש איש בענייניו (וטוב שכך !!) ועדיין לא מודעים לעול החדש שהולך ונערם מולם. המחלה הינה פרוגרסיבית, הולכת ומתקדמת ואין תרופה שיכולה לעצור (יש תרופות שמאיטות את התהליכים, אבל גם לגבי יעילותן יש ויכוח בין הרופאים ואנשי המדע). לפעמים היא לוקחת עשרות שנים, לפעמים היא מהירה יותר (אגב, בת כמה אימך? לפי העובדה שהיא נוהגת אני מבינה שהיא לא מבוגרת). החולה הולך ומאבד יכולות - קוגניטיביות ואחר כך רגשיות ופיזיות - אבל לכל אחד קצב וצורת התקדמות שלו. בגדול יש לכם שתי אפשרויות: 1. ל ה ת כ ו נ ן, לנסות לחזות לאן מתקדמים ולהערך בהתאם (מייד אתן דוגמאות) 2. ל ה ג י ב בהתאם למה שקורה. בנושא "להתכונן", אני מציעה לבני המשפחה המעורבים לקרוא וללמוד על המחלה ועל מה שצפוי. (אגב, בכל משפחה יש את זה שהופך להיות מטפל ראשי, ואת האחרים שקשת התנהגותם נעה בין שיתוף פעולה ועד התעלמות. ככה זה. חבל לפתח כעסים והתחשבנויות עם אותם בני משפחה שפחות מסייעים - זה לא עוזר, רק מוסיף קרעים ומתחים). לחשוב על פתרון כמו דיור מוגן. זו מסגרת שבה החולה נמצא משלב שעדיין עצמאי ומתפקד (אני מבינה שזה עדיין המצב של אימך) ועד שלבי המחלה האחרונים (תשושי נפש או אפילו סיעודיים). זה לדעתי "פתרון בית ספר" הכי טוב והכי נכון הן לחולה והן למשפחתו, אבל בדרך כלל הוא נפסל על הסף מסיבות רגשיות שונות ומשונות. או להערך להבאת עובד סיעודי (הבנתי שהבית שלה קטן מאוד. יש מצב שתסכים לעבור דירה מרווחת יותר, נניח כדי להיות קרובה לאחד מילדיה?) הטיפול בהבאת עובד כזה לוקח זמן רב, וכדאי להתחיל בו. בכלל - כדאי להערך עם אדמיניסטרציה: אפוטרופסות, ביטוח לאומי, צוואה וכו'. עוד פתרון נוח זמני - מציאת מסגרת "מועדון יום", "מרכז לקשיש" או איך שקוראים לזה באזור שלה. אם תעברי על הפורום, תלמדי כמה המסגרת הקבועה והיציבה הזו תורמת לחולים ומוסיפה יציבות ו"שפיות" לחייהם. הבעיה שאימך גרה במקום מבודד, ואז יש בעית הסעה (יותר מכך - צריך מישהו להכניס אותה להסעה ולקבל אותה מההסעה. מה שמחזיר אותנו לעניין העובד הסיעודי). ועוד ועוד. אם תתני כיוונים - אפשר לחשוב על עוד רעיונות. בנושא ל ה ג י ב - הכוונה לראות איך הדברים יתפתחו. אחרי ההפעם ראשונה שתלך לאיבוד - תיכנסו ללחץ ותקחו אותה לבית אחד הילדים. אחרי הפעם הראשונה שתשאיר גז דולק ותשכח - תחפשו בפאניקה מישהו שיתלווה אליה כל הזמן. וכו'. זה מתכון למריבות ולפתרונות לא טובים ומאולצים (אבל זה הסנריו ברוב המקרים...) עם כל זה, בני המשפחה חייבים למצוא דרך להמשיך עם שגרת חייהם ועיסוקיהם (בארץ או בחו"ל !) , וגם זה אומר הערכות נכונה מראש לטיפול באימכם. ויש דבר אחד חריג במקרה שלך ביחס למקרים אחרים: אימא שלך יודעת מה המחלה שלה. (בדרך כלל זה לא המקרה, כי הידיעה הזו - אם מלווה בהבנה אמיתית על מה מדובר - הינה מייאשת ונוראה. האדם מבין מה נגזר עליו וכמה הוא חסר אונים - וזה נורא !!) כמובן שזה מאוד תלוי באופיה של אימך ובמידת ההבנה וההפנמה: אם היא אכן מבינה מה יש לה, אם היא יודעת מה משמעות המחלה, אם הכירה חולים אחרים ומשפחות אחרות מתמודדות ונאנקות - אולי היא תהיה יותר קואופרטיבית ותהיה מוכנה להשתתף בקביעת פתרון להמשך חייה. בדרך כלל החולים אינם מודעים למצב ( +הפרעות שונות שנובעות מעצם המחלה ) - ואז "אין עם מי לדבר". אני מצטערת שאינני אשת בשורות, אבל זו המחלה... בכל זאת אסיים בקצת אופטימיות: משפחות מתמודדות עם המחלה, ממשיכות לנהל שגרת חיים, לשמוח ולהתעצב כמו כל משפחה אחרת. החולה עובר ימים טובים יותר וטובים פחות, ולפעמים גורם ליתר המשפחה לליכוד ואיחוד מול הבעיה המשותפת. שיהיה רק טוב !!

 

[ענתי44]

ברוכה הבאה נאומי../images/Emo140.gif

וסליחה על התגובה המאוחרת. אתם חייבים להתחיל להערך עם אמא. כי המצב ההתחלתי לא נשאר לנצח. ותמיד צריכים להיות עם ההכנות צעד לפני שיש שינוי. על בשרי למדתי את זה. אבל, גם במצב התחלתי אסור לאמא לנהוג ולא משנה מה הנסיבות. הכושר שיפוט אצל חולי אלצהיימר נפגע והיא עלולה לגרום לתאונת דרכים ולסכן חיים, ובמיוחד את שלה. אסור גם להשאיר את אמא ללא השגחה 24 שעות ביממה! ואם אתם רחוקים אז יש בפניכם אופציה של עובדת זרה או בית אבות.אמא שלי, שכל העולם היה על כתפיה בשלבים הראשונים השאירה גז, הלכה לאיבוד, מזגה במקום מים אקונומיקה ( למזלי זה היה לאישה מטעם ביטוח לאומי) והשיא כשיצאתי רק לשעה לחדר כושר היא היתה על הארץ בגינה כששמלתה משופדת על ברזל בגינה. מאותו רגע היא לא לבד ולו לדקה.ובין לבין, באותה תקופה היו הרבה רגעי צלילות שהיא לכאורה תפקדה וצעקה עלינו שעשינו ממנה משוגעת. אמא עכשיו יודעת שיש לה אלצהיימר. לא צריך לדעתי להזין אותה בכל הפרטים. במילא היא תשכח ועד אז תחוש נורא מזה. אתם יכולים להתעדכן גם פה בפורום, גם בעמותה של אלצהיימר וגם בכל ספריה יש ספרים טובים על המחלה. את ואחיך קראו ולימדו עם מה אתם מתמודדים, אם יש שאלות או רצון לשפוך את הלב אנחנו פה לרשותך

 

[שריוש2]

שלום!

אני גם חושבת שאתם צריכים להתחיל להערך בהתאם, כי המצב ההתחלתי לא נשאר לאורך זמן, ובסופו של דבר מצבה ידרדר וילך ויעשה יותר גרוע. מה שאומר, שאת תצטרכי לבוא לגור בארץ ולטפל באמא. הייתי ממליצה לך שוב לנסות ולחפש עבודה לא באיזור הצפון, כי המצב שם לא כ"כ טוב, ולא נראה לי שבזמן הקורב הולכת להיות רגיעה. הייתי ממליצה לך להתחיל להערך כמה שיותר מהר. לפי מה שהבנתי, אמך עוד במצב ההתחלתי של האלצהיימר, כך שבינתיים סדרי לה אדם הקרוב אליה. אשר מתגורר בארץ, שיטפל בה, יקח אותה לרופאים הדרושים, ילווה אותה לכל מקום, ויגור איתה לפחות עד שתסיימי להתארגן, ותהיי מוכנה לעשות את הצעד הזה, ולבוא להתגורר בארץ. אני מנסה לשים את עצמי במקומך, ומסוגלת להריגש כמה קשה זה ולא פשוט בכלל. הן מבחינה פיזית והן מבחינה נפשית. אני אישית הייתי ממליצה לך לא להביא מישהו שיסביר לאמך על המחלה ומצבה, כי זה כלל לא יועיל לה. כפי שאת בטח יודעת, למחלה הזו עדיין לא נמצאה תרופה, ואי אפשר להחלים ממנה. הסוף של יקירנו החולה, לצערנו הרב הוא המוות. כך שאני חושבת, שאין טעם שהיא תהיה מודעת למה שמצפה לה (סבל, ושבסופו של דבר היא תמות), כי זה לא יוסיף למצבה, וגם לא למצב רוחה. להפך זה רק יצער אותה. אם את מתכוונת לעשות את הצעד, ולעבור לגור בארץ, הייתי ממליצה לך, ללמוד על מחלה, כדי שתדעי מה מצפה לך. אם תרצי מידע, אשמח לשלוח לך במסר אישי את כל הידוע לי על המחלה הארורה הזו. האם אמך אובחנה כחולת אלצהיימר?? אם כן, היא צריכה לגשת ביחד עם קרוב משפחה לרופא פסיכוגריאטר שיראה את מצבה, וייתן לה את הטיפול התרופתי המתאים למצבה, לשם האטת קצב התפתחות המחלה, וכמובן להיות במעקב. מקווה שהצלחתךי לעזור לך איכשהוא. בהצלחה!

 

[שריוש2]

עוד מס' דברים..

כמובן שאתם יכולים לשלוח את אמא לבית אבות טוב, ששם יטפלו בה, או להשיג עובדת זרה, ואז תוכלו לשלוט בעניינים מרחוק. אם תחליטו להביא עובדת זרה, מנסיוני בהתחלה זה לא כ"כ פשוט. כשאנחנו כבר לא יכולנו לטפל בסבתא, הבאנו עובדת זרה. היא היתה חדשה במקצועה ובארץ. צעירה, בלי כל ידע ונסיון על המחלה הזו. ממש כאילו עוד נפש שגרה בבית של סבתי על חשבונה + מקבלת משכורת, אבל לא עושה כלום. ככה החלפנו עוד 2 עובדות מאותן הסיבות, עד שהרביעית היתה ממש טובה. מה שאני רוצה לומר, זה שאם בסופו של דבר תביאו לאמא עובדת זרה, תהיו כל הזמן עם היד על הדופק (אפילו תבקשו מאיזה קרוב משפחה שגר בארץ שיבקר את אמא כל יום ויבדוק שאין בעיות והכל בסדר). כי העובדות הזרות יכולות להיות לפעמים תחמניות, ולנצל את מצבו של החולה.. בייחוד עם החולה הוא סיעודי בראש.... את מוזמנת לשתף, לשפוך את ליבך ולשאול שאלות.. אנחנו כאן בשביל לעזור ולתמוך!

 

[נאמי]

לא ניעור אלא פשיט 1000 קילו בראש

תודה על התגובות קראתי שוב ושוב את התגובות . נוערתי קשות. רגשי האשם שגם כך ישנם עלו למפלסים היסטריים. הופתעתי לגלות שרצוי לא לספר לאדם מהי מחלתו. פה באנגליה במקום שאני גרה הבנתי שעושים לחולים בתחילת המחלה סדנאות של כיצד להתמודד עם המחלה. איך לשפר את הזכרון ואת התפקוד. ולכן הנחתי שיש טעם לעודד אותה לקבל מידע. הבנתי שטעיתי. תודה על התיקון. אז מה כן אומרים? איך כן מסבירים? אמא כמובן לא קיבלה את האבחנה לבד. היא מטופלת כבר 3 שנים במרפאה קוגנטיבית על תקן של דימנציה והרופאה כדי להתחיל לטפל בתרופות מעכבות רשמה את האבחנה אלצהיימר במכתב. בשיחה עם הרופאה היו כמובן אחיי ואני. אך מאז עברה לה חצי שנה. הרופאה בהחלט אישרה לאימי להמשיך את חייה. להמשיך לתפקד, להתנדב, לנהוג וכו. ולמען האמת כך התייחסנו. שהאבחנה היא רק כדי למנוע את בואו של האלצהיימר. אך כמובן המציאות השתנתה ואני כל הזמן רואה אותה מתדרדרת. למרות התרופות. ניסינו להכניס אותה לדיור מוגן. בשיניים ובציפורניים היא סירבה. היא סרבה כמובן גם לעובדת זרה ולאחר מספר ביקורים במרכז לקשיש האיזורי טענה שהיא לא מתחברת לאף אחד כי כולם במצב מזעזע. אמא היא בת 70 . הדבר היחידי שהצלחנו זה להכניס עובדת מנוסה למספר שעות כל יום. לצערי היא גרה לבד. אומנם יש לה סטודנטית קרובת משפחה רחוקה שגרה איתה חלק מהשבוע. אבל עדיין היא לבד. אחי החורג גר מספר בתים ממנה. והוא ומשפחתו המקסימה עושים כל מאמץ כדי לדאוג לה. אבל אני מרגישה שזה לא פייר שכל העול יפול עליהם. הם מתקשרים אלי בדאגה ובציפיה לפתרונות. מאשימים אותי שאני לא עושה מספיק וזה מאוד קשה לי. אני מרגישה שאני באמת מנסה אך כמו שמישהו אמר אי אפשר לטפל בסרטן עם אקמול. לגבי חזרה לארץ העניין לא פשוט. האיש שלי שהוריו חיים בשתי יבשות שונות בעולם שאינן ישראל שאל האם אחרכך נעבור גם לשם כדי לטפל בהורים שלו כשהם יהיו חולים. מצד אחד אני מרגישה מאוד מחוייבת לטפל באמא. ומצד שני יש לי את המשפחה הגרעינית שלי עם הסיבוכים שלה והקשיים שלה. בקיצור יאוש טוטאלי. נאמי

 

[שריוש2]

אני חושבת שלא צריכים להיות לך רגשות

אשם. את לא יכלת לדעת שזה מה שיקרה לאמך. אם היית יכולה לדעת, אולי הכל היה אחרת. זה די מזכיר לי את אמי, שלפני 6 שנים בערך, עשתה לסבתי ביטוח סיעודי, כדי שיהיה לה.. אתה לא יכול לדעת מה יקרה לך בעתיד. כשהיא עשתה לה את הביטוח, היא לא תארה לעצמה, שסבתי תחלה באלצהיימר ותזדקק לזה. כמו שהרבה אמרו פה, זה בהחלט נורא מסוכן להשאיר חולה אלצהיימר לבדו בבית. הוא יכול ללכת לאיבוד,ולא לזכור את הדרך לביתו, לשים משהו על הגז ולשכוח מזה,לאבד דברים חשובים כמו כסף או מפחות וכו', ובייחוד לא לנהוג. זה מאוד מסוכן לה, ולאנשים אחרים שיכולים להיפגע. אבל אין מה לעשות. זאת המציאות וצריך להתחיל להערך אליה ולהתמודד איתה. בהתחלה תמיד יש קושי לא רק פיזי אלא גם נפשי. בני המשפחה בהלם מהתנהגותו של החולה ומצבו, ולא מסוגלים להשלים עם זה. אבל אין ברירה, וכמה שזה קשה, בסופו של דבר לומדים לחיות עם זה, ולהתמודד עם זה. בשביל זה גם קיים הפורום פה. כדי שאנחנו פה, המטפלים ביקירנו החולה, נכול לשפוך את הלב, לפרוק את העצב, ולהעזר אחד בשני..

 

[ronnyw]

לנאמי, בדבר שיבה ארצה.

שלום לך, בתור מי שכתבה כל כך הרבה: אני לא חושבת שאת צריכה לשוב ארצה, ואם השתמע כך מדברי - לא הובנתי נכון. להפך העצות (אחיטופל?...) שנתתי לקחו בחשבון את היותך (היותכם) רחוקים. אני ממש לא חושבת שצריך לשנות מאורח החיים, לשנות עבודה, מגורים, קריירה, לפי החולה. יש לי טיעון, שאני מעלה הרבה בפורום, שנראה רגשי אבל עבורי הוא נכון: אני אימא לילדים מתבגרים שמתחילים את חייהם העצמאיים. אני חושבת על חייהם - וחיי - בעוד 20 שנה. אני לא רוצה שהם יקריבו את חייהם בגללי !! ממש ממש לא. זה ממש ברמה של עקרון/מניה. אני אישית גם אעשה הכל (למשל, ברור לי ולבעלי שבבוא הזמן נעבור לדיור מוגן, כמו שעשתה אימו בזמנה, וסיימה את חייה בצורה מכובדת ונעימה) על מנת לא ליפול למעמסה . (אני יודעת שחלק מהקוראים מנידים את הראש ואומרים שאני מדמיינת, כי גם הוריהם רצו כך וכך - ועובדה שזה לא עבד עם ההזדקנות... כנגד זה אענה שעובדה שיש רבבות אנשים זקנים שמבלים את שנותיהם במוסדות לדיור מוגן הצורה מכובדת ומהנה. למה שלא אהיה אחת מהם?) בהרבה צעדים שעלי לנקוט, אני חושבת מה היתה אימא שלי רוצה שאני אעשה, לו היתה צלולה ויכלה לעזור לי להחליט... מה שבטוח - היא לא היתה מסכימה שאני אהרוס את חיי, את הקריירה שלי, את הדרך שבחרתי לילדי (נכדיה) ואקריב הכל כדי להיות על ידה. לכן לא התכוונתי שתשני את תוכניותיך ותחזרי !! גם לא מדובר בהרפתקה של חודש חודשיים... מדובר לפעמים בעשרות שנים (אני מטפלת באימא כבר 5 שנים. זהבה מטפלת באימה כבר 17 שנים וכו') וצודק גם בן-זוגך בהזכירו את הוריו... בקיצור, בענין השיבה ארצה - אני (אני כותבת בשמי בלבד, כמובן) לא חושבת שזה מה שאת צריכה לעשות !!

 

[ענתי44]

מצטרפת לדברי רוני ושריוש2

אני מטפלת באמא שלי וזה לא קל והולך ומחמיר, אבל, הקושי המכביד ביותר זה מטען רגשי אשמה שכבד לי . ושריוש בחוכמתה גרמה לי להבין שאני עושה את המקסימום והכי טוב ושלא צריכים להיות לי נקיפות מצפון בכלל ורוני עזרה לי להבין שאם אני רוצה שיחליפו אותי בטיפול באמא כי אני רוצה לנסוע למשחק חסר חשיבות להפועל חיפה זה בסדר ושעליי גם לנסות הכי הרבה להמשיך בחיי. לכן אל תחושי אשמה. כי אין לך או לבני משפחתך סיבה.וגם אל תמהרי לחזור לארץ בגלל אמא, אלא אם את רוצה לחזור בלי קשר, ואם תחליטי לחזור ומקום עבודה התואם את כישוריך יהיה בבאר שבע אל תחשבי פעמיים למרות שאמא בצפון. הגישה שלחולה בתחילת הדרך משתפים אותו במחלה ומנסים כמה שיותר לשלב אותו בעשייה היא גישה בריאה, ברם מה שאמרו לך זה כבר מרחיק לכת. גם בארץ יש מפגשים לחולים בתחילת הדרך, אם כי לא בחיפה. לדעתי לא לתת לה לנהוג בשום פנים ואופן, לפני איזה חצי שנה היתה בארץ תאונת דרכים קטלנית שגרם נהג חולה אלצהיימר ובני משפחתו בכו על שלא השכילו לקחת ממנו רישיון.אם אמא מסוגלת ללכת למקומות שהלכה כמו מתנס או עבודה ( כמובן בתיאום עם הגורמים המוסמכים לכך) זה מבורך, אבל אולי עובדת שתצטרף אליה? ומה לומר לה? כשהנורא מכל קרה וחששותינו שאמא קיבלה אלצהיימר קיבלו אישור מהרופאה אני ישר התחלתי לשתף את אמא. הרופאה סימנה לי ביד להפסיק ואמרה לאמא שמה שיש לה אלו תופעות של זקנה. שיש אנשים שזה מגיע בגיל מאוד מבוגר ויש כאלו כמוה שזה מגיע מוקדם. אמא קיבלה את זה. וכמו שכבר אמרו לך פה כל שאלה או רצון לשתף- אנחנו פה!

 

[נאמי]

תודה לכל המגיבות והתומכות

עוברים עלי ימים מאוד קשים אני לא מפסיקה לחשוב ונראה לי שאין מנוס מדיור מוגן. זה באמת הפתרון האידאלי. אז לעבודה ולמלאכה תודה לכולן נאמי