חדשה בשכונה

EDNAX

New member
חדשה בשכונה

שלום לכולם. אני בחורה בת 24 ואובחנתי כחולת לופוס לפני שנה בעת טיול בניו-יורק ,הכל התחיל בגלל כרישת דם כתוצאה מכך אושפזתי בבית-חולים יחד עם זאת הרופאה הבחינה בכתמים אדומים אצלי ביד מיד שמעתי לופוס לא הבנתי כל כך מזה ותאמת לא רציתי להאמין שאני בחורה בריאה בדרך כלל פתאום מותקפת במחלה מוזרה ועוד במדינה זרה .התייעצתי עם הרופא אם אני צריכה לחזור לארץ הוא אמר שזו החלטה שלי ולכן החלטתי להישאר .להמשך טיפול במחלה הייתי לוקחת פרדינזון ופלקווניל לאחר זמן מה זילזלתי בלקיחת התרופות ולא קרה לי כלוםבהתחלה הכל היה טוב ויפה עד שלקראת סוף השנה התחלתי להרגיש רע הייתי נפוחה ברגליים,פנים ובבטןהרגשתי שמצבי בכי רע ולכן החלטתי לחזור לארץ. יום אחרי שהגעתי ארצה הלכתי לרופא משפחה ששלח אותי מהר למיון בבית-חולים אושפזתי כשבועיים שם הזריקו לי כמויות אדירות של אסטרואידים דרך הווריד בפנימית מצבי החמיר כי הייתה פגיעה כיליתית בנוסף הייתה לי בצקת ריאות שהקשתה עלי לנשום התחנה הבאה הייתה טיפול נמרץ שם היה לי לחץ דם גבוה והייתי מונשמת מלאכותית בהרדמה במשך 5 ימים משפחתי הייתה כולה בלחצים ודאגות כאשר לרופאים היה רק משפט אחד לומר:תתפללו לאלוהים המצב שלה קשה. כיום אני בחיים מודה לאלוהים שנתן לי לחיות אך אני בתקופה מאוד קשה של דיכאון ולא רוצה לראות אנשים בקיצור אני לא אותו בנאדם שהייתי. הייתי רוצה לדעת איך אפשר להתמודד עם המחלה ומהם התרופות הקבועות שלוקחים במחלה הכדורים שאני לוקחת היום הם: נורמטין נורווסק טריטייס פרדינזון סימוביל מיקרופרן אימוראן ופלקווניל המון תרופות אה? הפנים שלי נפוחות הייתה לי נשירה שבגללה עשיתי קרחת ואני נראית רע ולכן הביטחון העצמי שלי ירוד שגורם לי להיסתגר בבית ולא לצאת. האם אני יחזור לעצמי גם מבחינה חיצונית ופנימית?
 

gaia20

New member
שלום, ברוכה הבאה../images/Emo141.gif

אין ספק שעברת המון.... מה שמסביר את מצב הרוח הירוד שלך והדכאון אין דרך ספציפית להתמודד...כל אחד בדרכו שלו אין כאן ספר חוקים, כל אחד עושה מה שטוב לו אני אתן לך אותי כדוגמא, כי כמובן אני לא אדבר בשמם של אחרים- במשך כל השנים שהיתי חולה, נסיתי המון דרכי התמודדות פעם, בכלל לא היתי מרגישה את הלופוס, היו מספר שנים שנטלתי מינון מסויים של קורטיזון ופלקווניל וזה הרדים את הלופוס לכמה שנים, בתקופה הזאת המעטתי בדיבורים, מבחינתי היא לא ממש היתה קיימת יש שיקראו לזה- הכחשה
אני חושבת שהחלטתי להקים את הפורום בתקופה שדווקא הלופוס היה מורגש יותר, כנראה שהיה בי יותר צורך לשתף, לשמוע וסתם להתבכיין והיה נדמה לי שלכולם מסביב כבר נמאס לשמוע, בכל מקרה, הנושא הפך אצלי לשיחת החודש כשפחתי את הפורום, ספרתי וספרתי....אולי הצורך לדבר על זה סופסוף, פרץ לו החוצה. אני משתדלת תמיד לשמור על הומור פעיל- זה דבר שמאוד חשוב לי אבל אם יש משהו שמאוד מאפיין את הפורום הספציפי הזה, זה כמו המחלה עצמה- עליות ומורדות לפעמים המון נכנסים בבת אחת, לפעמים יש שבוע של שקט שאף אחד לא כותב ולי לפחות זה מאוד עוזר.....מצד אחד לא לסגור את זה לעצמי- כן לדבר על זה ומצד שני, למצוא את האיזון- לא תמיד צריך לפטפט כל כך הרבה
אני מקווה שההשתתפות שלך כאן, אם תבחרי להמשיך בזה, תעזור לך למצוא את הדרך שלך להתמודד
ועכשיו לרשימת התרופות, שלא תחשבי שאת היחידה עם רשימה מכובדת
אני לוקחת פלקווניל, קורטיזון, אימורן, חומצה פולית, ברזל ועוד תרופה אחת שאת שמה אני תמיד שוכחת
ד"א...מה שטוב בשיער זה שהוא גודל בחזרה, גם לי היתה נשירה, נשירה נוראית, כמויות אדירות של שיער...הוא נהיה ממש דליל, אבל לא חשבתי בכלל על לעשות קרחת...לא עלה בדעתי בכל מקרה, הנשירה הפסיקה לפני כמה חודשים, השיער עדין לא חזר למה שהיה פעם, אבל הוא משתקם לאט לאט, הכל צומח מחדש
ובקשר ל"חזרה לעצמי".....מבחינה חיצונית, אני בטוחה שברגע שהמצב משתפר, יורדים במינונים הכל פחות או יותר חוזר לקדמותו- לפחות ככה זה היה אצלי מבחינה פנימית, תראי, כמו שאמרתי בהתחלה - עברת המון, הגוף שלך והנפש עברו ניעור קשה, לחזור לאותה בחורה שהית לפני המחלה, אני בספק אם זה יקרה, לדעתי המחלה משנה את החולה (כל מחלה- לא רק לופוס) באופן משמעותי אבל לא תמיד באופן שלילי, לפעמים היא רק גורמת לחולה להתחזק ולהתחסן נפשית. אני מאמינה שעם קצת עזרה מסביב, שמחת החיים שלך תחזור אליך וגם הדיכאון יעבור,אני לא יודעת כמה זמן עבר מאז התרדמת שבה הית, אבל אני כן יודעת שזה שוק רציני לגוף ולנפש ולא רק התרדמת- עברת גם שינוי חיצוני משמעותי שגרם לך לירידה בביטחון ולדעתי רק זמן והמון תמיכה יוכלו לעזור
בשביל זה אנחנו כאן
אני מאוד מקווה שתרשי לנו לעזור. טוב, מספיק להמשיך לקשקש, מחר קמים מוקדם שיהיה לך לילה נפלא, חיבוק חזק חזק
 

ל3

New member
ברוכה הבאה לפורום

אין ספק שבתור בחורה צעירה עברת המון- הרבה מעבר למה שאדם נורמאלי צריך ויכול להתמודד איתו במהלך החיים והנה תראי את פה- מדברת על זה, משתפת וזה צעד גדול ועצום שלעולם אל תזלזלי בו. אינני יודעת איך הייתי היום לו הייתי במצבך- בוודאי גם הייתי חשה תיסכול ועצב רב על דברים שאבדו ועל מה שעברתי ואני מניחה שהיה לי מאוד חשוב התמיכה של הסביבה ומעל הכל הבנה ותדעי שאת יכולה למצוא זאת פה תמיד. אומנם רובנו לא היינו במחלקות טיפול נמרץ ומונשמים תודה לאל אך אנו יודעים מה זה לופוס ומהי ההתמודדות הימומיות עם קשיים שנראים לאחרים כמשימות טרוויאליות לחלוטין. אנחנו יודעים אך את מרגישה, לפחות פיזית ומבינים אותך ועוטפים אותך בחום ואהבה- אם תתני לנו. תראי,אני לא יכולה להגיד לך צאי מזה, תצאי מהבית, תעשי דברים שאת אוהבת. אני מאמינה שזה יקרה עם הזמן, כשאת תהיי מוכנה לקבל את המחלה ואת עצמך כפי שאת. תזכרי את חולה אך מעבר לזה את גם עולם ומלאו ובדיוק אותה בחורה שהית קודם רק יותר חזקה ואיתנה. אם תרצי לדבר איתי אני תמיד פה - אשתדל לענות כמה שיותר מהר כי אין לי גישה למחשב כל יום ובתניים - חיבוק גדול
 

gaia20

New member
אוף...איזה מילים../images/Emo24.gif

אני רוצה להגיד לך שבחרת במקצוע הלא נכון- את צריכה להיות פסיכולוגית...התמיכה שאת נותנת...המילים החמות...פשוט תענוג לקרוא אותך. אוהבת מאוד
 
למעלה