חדשה וצריכה עזרה

[ליה1997]

חדשה וצריכה עזרה

לפני חודשיים בערך אובחנתי... אני בת 17 וכרגע אני בטיפול של גלולות..
אני חייבת להגיד שאין לי מושג איך להתמודד עם זה. קראתי על זה כל דבר שקיים אבל הכאב בלתי נסבל. לפעמים אני לוקחת כמה משככי כאבים ביחד בשביל להקל. ובלימודים זה נוראי אני יושבת חצי שעה ואז מתחיל לכאוב לי מאוד . אמא שלי לא הכי עוזרת, היא קצת בהכחשה ומקווה שזה משהו אחר . הרופא אמר לי לחזור אליו בעוד חצי שנה לראות אם משהו השתנה... כבר הגעתי פעם אחת למיון בגלל שהכאבים היו בלתי נסבלים ברמה שבקושי הלכתי.. אני מאוד מבולבלת ודיי נואשת. אני צריכה קצת הסבר ועצות ושם של רופא מומחה באזור המרכז. תודה

 

[שמיץ1]

היי ליה

מבינה את הסבל שלך. גם אני לא מסוגלת לשבת יותר מחצי שעה בלי לצרוח מכאבים. היו פעמים שנסעתי רחוק כדי לראות רופא ופשוט בכיתי בדרך מרוב כאב.
אם לא אובחנת ע"י רופא אנדו', מומלץ מאוד להיבדק ע"י מומחה. באזור המרכז יש את המרפאה בשיבא שמנוהלת ע"י ד"ר סוריאנו, ואת ד"ר שיינמן בבי"ח מאיר / במרכז בריאות האישה של קופ"ח כללית.

את לוקחת גלולות ברצף כרגע? אם לא הוסבר לך, המטרה היא לדכא את המחזור והביוץ גם כדי להקל על התסמינים וגם כדי להפחית את הסיכוי להחמרה/התפשטות של המחלה.
הכאבים שאת חווה הם קבועים או רק סביב מחזור/ביוץ?

 

[לואי84]

היי ליה

קודם כל, אני שמחה בשבילך שאובחנת בגיל צעיר, זה מאד חשוב. הרבה סיבוכים של המחלה קורים בגלל חוסר איבחון שנמשך שנים על גבי שנים וגורם לנזק. אז יש פה נקודה מאד מעודדת למרות הסבל שאת חווה.
ממליצה לך לשבת עם אמא שלך ושתקראו ביחד חומר על הנושא ואפילו תתני לה לקרוא בפורום כי כך יש מידע ממקור ראשון ממש ואולי כך היא תקבל תמונה אמיתית.

כמו ששמיץ אמרה, באמת לא מספיק להיות אצל רופא נשים "רגיל", את בהחלט צריכה מומחה. יש לך או אפשרות ללכת למרפאה ציבורית בתל השומר או במאיר (לבקש טופס 17 מהקופה) או ללכת באופן פרטי.

בהצלחה ונשתדל לעזור בכל שאלה...

 

[ליה1997]

תודה

תודה על התמיכה והעזרה שמיץ ולואי. אני לוקחת גלולות מינולט ברצף והכאבים הם קבועים ובלתי נסבלים. לפעמים זה נרגע קצת אבל לעיתים אני נתקפת בכאבים משתקים וזה מאוד בעייתי בכיתה ואני לא ממש רוצה לשתף את המורות במתרחש.... אני בקופ''ח מכבי. למי לפנות? בנוסף. רפואה משלימה עוזרת?

 

[לואי84]

נראה לי שהכי טוב

שתבקשי מהרופא הנשים או רופא המשפחה שלך טופס 17 (זו התחייבות כספית של הקופה) למרפאה לאנדומטריוזיס בשיבא (תל השומר) ותקבעי אצלם תור. זה מס' הטלפון 03-5305999 (הם עונים רק עד שעה שתיים שלוש, משהו כזה)
יש שם גם דיאטנית שאולי יכולה לעזור לך עם דיאטה מיוחדת שמתאימה לאנדו' (יש דברים שלא מומלץ לאכול) ויש גם רפואה משלימה.
לגבי הרפואה המשלימה, יש בנות שזה עוזר להן לכאבים ויש שלא. במקרה שלי, אני מרגישה שזה כן עוזר לי.

 

[לואי84]

אגב

ממליצה לך כן לנסות לשתף את המורות או לפחות מורה אחת שאת מתחברת אליה... את תראי שזה יקל עליך שהן יודעות מה עובר עליך.

 

[ליה1997]

בבעיה...

העיניין הוא שניסיתי לדבר על זה עם אמא והיא לא מוכנה אפילו לקרוא על זה כי היא חושבת שזה משהו אחר אפילו ששללו את האפשרות שזו דלקת אגנית או מעי רגיז וכאלה דברים. זו גם לא דלקת... אבל היא לא מבינה והמורות אצלי לא ממש עוזרות.... הן רכלניות ולא מסוגלות להיות דיסקרטיות. כרגע אני קצת מבואסת כי אין לי ממש עם מי לדבר. אמא אמרה שצריך לחכות חודשיים עם הרצף של הגלולות ועבר חודש וחצי אבל כלום לא משתנה. סליחה שאני מפילה את הכל פה. אין לי מקום אחר...

 

[חגית2001]

תלכי עצמאית-למרכז לאנדומטריוזיס בתה"ש

ותראי לאמא שלך את העובדות...
ושם גם תוכלי לקבל מענה לכאב.

 

[שמיץ1]

בחודש וחצי שאת נוטלת גלולות

היו דימומים? עם גלולות ברצף מומלץ להמתין גם 4-5 חודשים, לתת לתופעות הלוואי שכרוכות בהסתגלות לגלולה לחלוף, ולראות אם הטיפול מצליח ליצור אל-וסת (היעדר דימומים).
יש הרבה סוגים של גלולות (מינונים שונים של אסטרוגן, גלולות פרוגסטרון בלבד, וכו') ועל כל אחת הן משפיעות אחרת. מלבדן, יש טיפולים אחרים לאנדו'. התקן תוך רחמי, מדבקות של הורמונים, זריקות וכו'. במקרים מסוימים מומלץ לבצע ניתוח לפרוסקופי כדי לשפר את איכות החיים (ועד כמה שזה נשמע מפחיד, בסוף מתברר שהשד לא כזה נורא). בכל אופן, רק מומחה אנדו' יוכל לכוון אותך לטיפול המתאים לך. בגלל שחלק נכבד בתהליך האבחון נעשה על סמך היסטוריה רפואית, חשוב שתראי מומחה בעל נסיון.

תכלס, אלה האופציות שלך כרגע:
* בקשי מרופא המשפחה או מהגניקולוג שאיבחן אותך טופס 17 לרופא נשים בבי"ח מאיר / בתל השומר.
* אם יש לך שב"ן (מכבי זהב או איך שלא קוראים לזה) את יכולה לקבוע תור פרטי לד"ר סוריאנו ולקבל על הביקור החזר ממכבי, עם השתתפות עצמית מסוימת (נראה לי שזה 100 ש"ח, אבל לא יודעת בדיוק).
* אופציה נוספת היא לקבוע תור למרפאת האנדו' בשיבא ללא טופס 17. עלות הביקור היא בערך 140 ש"ח.

כשתהיה לך חוות דעת של מומחה אנדו' אני מקווה שאמא שלך תתנער מההכחשה, אבל בכל מקרה - אנחנו כאן כדי לתמוך
אני מאוד מבינה אותך. אני גם סובלת מתסמינים כל ימות החודש (זה כולל כאבי אגן, בטן, בחילות, עצירות וכו'). אני דווקא סיפרתי לכל מי שהיה מוכן להקשיב, אבל בהחלט נתקלתי בהמון חוסר הבנה. לאנשים שקרובים אליי כבר נמאס לשמוע אז הם פשוט מתעצבנים שאני מתלוננת ולא מוכנים להקשיב.
את לא חייבת לספר למורה שלך ממה בדיוק את סובלת, אבל אני חושבת שאת כן יכולה לומר שיש לך מחלה שגורמת לך לכאבים מאוד קשים. גם אם ישאלו, פשוט תגידי שזה אישי ואת לא רוצה לפרט, אלא רק מבקשת שיבינו אותך...

 

[לואי84]

אכן מצב לא פשוט

אבל אין ברירה. תמשיכי לנסות לשכנע אותה. אם היא לא מאמינה שמדובר באנדו', תבקשי לפחות שתתן לך את האפשרות לשלול את זה ע"י מומחה בתחום. ובכל מקרה גם אם מחכים לראות את ההשפעה של הגלולת (שאכן לפעמים יכולה לקחת זמן) עדיין מומלץ מאד להבדק ולהיות במעקב אצל רופא מומחה. ויש עוד אופציות מלבד גלולות.
האם קראתן ביחד על הסימפטומים של המחלה? יש אתר שנקרא אנד"י שמסביר מאד טוב. אם היא תסכים לקרוא גם קצת בפורום ותראה שיש בנות עם אותן תלונות כמו שלך אולי זה יעזור.

מורות רכלניות ודיסקרטיות זה אכן לא נעים, אבל אולי בכל זאת יש אחת שאת סומכת עליה?. אני סיפרתי בעבודה כדי שלא יחשבו שאני מפונקת או מתעצלת ואני שמחה שעשיתי זאת כי זה עושה הכל יותר פשוט כשאחרים יודעים אבל כמובן שזו החלטה שלך בלבד ואת צריכה להרגיש עם זה בנוח.
בינתיים את מוזמנת לפרוק פה כמה שאת רוצה...

 

[לואי84]

ואם היא לא תסכים

ללכת לתל השומר יש עוד אופציה. במכבי יש רופא בשם מתי זולטי (הוא מקבל ברמת גן) שהוא גם עובד בתל השומר והוא מבין באנדו' ויכול לתת לכן חוות דעת נוספת.

בינתיים אני גם ממליצה לך אולי לנסות כן לשמור על דיאטה מסויימת (יש מאכלים שמגבירים את הדלקת של האנדו' וזה גורם לכאבים) ולראות אם זה עוזר. מומלץ לא לאכול גבינות שמנות, לא לאכול קמח לבן ומאפים למיניהם, להפחית בבשר אדום, להפחית בסוכרים ובקפאין.

 

[ליה1997]

התקדמות

דיברתי אתמול שיחה קשה מאוד עם אמא שלי והסברתי לה שהיא לא מבינה איך זה מרגיש לשבת חצי שעה ולרצות לצרוח וכל התופעות הנלוות. היא הבינה, היא לא קראה על זה אבל היא כבר הרימה מיליון טלפונים ובתקווה אני אגיע למרפאה שהמלצתם. דימומים לא היו חלק מתופעות המחלה אז אין לי אינדיקציה לגבי זה. תודה רבה רבה על העצות.
קראתי לגבי ספורט שמומלץ. על מה אתן ממליצות?

 

[לואי84]

יופי, בהצלחה, מקווה שיעזרו לך

לי אמרו לעשות הרבה הליכה...

 

[liats80]

היי ליה

אני חברה בועד המנהל של עמותת אנד"י.
אשמח לשוחח עם אמא שלך בטלפון ולתת לכן קצת הכוונה ואולי גם עידוד.
אני שולחת לך מסר פרטי עם מספר הטלפן שלי.
ליאת.

 

[Natalushka1]

כל כך מבינה אותך!!

גם אני התחלתי לסבול מהמחלה עוד כשהייתי נערה וכל התיכון הסתובבתי עם הכאבים האלה, רק שאז אף אחד לא ידע מה זה. חוסר היכולת לשבת בשיעור כשאת מתפוצצת מכאבים, חוסר ידע של ההורים מה את מרגישה. כמוך, כל המשפחה שלי אמרה לי "קחי כדור ולכי לבית ספר". זו מחלה כואבת ומעצבנת אבל מזלך הוא שגילית אותה עכשיו כשיש רופאים מומחים שמטפלים בה ויש מודעות מסויימת בנוגע אליה. מה שכן צודקות הבנות שהמליצו לך להיבדק אצל מומחה. גניקולוג רגיל לא יוכל לאבחן אותה ( מניסיון). שמעתי מחברה שלי שד"ר זלוטי הוא מצויין וקשוב מאוד. בנוסף לי קצת עזר כשהלכתי בהפסקות ולא ישבתי. צדקה מי שאמרה שכדאי לך למצוא אוזן קשבת בנוגע לבעיה. ואם זו לא אמא ולא מורה אז אולי חברה טובה וקרובה שאת יודעת שתשמור את זה בסוד. אני סיפרתי את זה לחברה הכי טובה שלי ( עד היום ) והתמיכה שלה עזרה לי מאוד .
כמו כן הנה קטע וידאו שמצאתי על נערות מתבגרות עם אנדומטריוזיס. כדאי לך אולי להראות את זה לאמא שלך. http://www.youtube.com/watch?v=d2b7vfuquf4