חדשה לפורום

[Fire Wolf]

חדשה לפורום

הי לכולם! הצטרפתי לפורום בתקווה שאוכל לעזור בידע שלי עם לופוס. אני חולה כבר עשר שנים ואשמח לעזור בכול דבר. אני גם בעלת תואר ראשון בביולוגיה כך שאוכל לעזור גם במונחים רפואיים, בדיקות מסויימות ואף מנגנוני פעולה של תרופות. (אני גם עובדת בתור סייעת רוקח בתל השומר). באהבה רבה לכול הפורום

 

[ל3]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

אני שמחה שהחלטת לקחת חלק אקטיבי בפורום- אני חושבת שזה חשוב ובהחלט יהיה נפלא להעזר בך ומקווה שגם את אכן תוכלי להעזר בנו. אם תרצי ספרי לנו קצת יותר על עצמך- כל מה שתרצי שירי

 

[מיטל מק]

שלום לכולם

אני אורחת פה. קפצתי לביקור מהפורום של פיברומאלגיה ועייפות כרונית. בעשר השנים (ואולי קצת יותר )האחרונות הייתי חולת פיברו מהובחנת. לפני חודשיים חלה התפרצות נוספת של המחלה . רק שהפעם הרמטולוג החליט שכנראה אין לי ולא היה לי אף פעם פיברו' ובמקום קיבלתי בדיקות וחשד ללופוס. אני מחכה כבר חודשיים לבדיקות שיגיעו... זמן ההמתנה נראה לי כמו נצח...אבל יש חגים אתם יודעים איך זה בזמן החגים?!! סליחה אבל חוסר הוודאות מתחיל להשפיע עלי. בנוסף לזה יש לי בעיה שנקראת "אפלא סינדרום" שבגללה הפרופ' לא מאמין שיש לי פיברו' . מסתבר שזה לא הולך יחד וזה הולך טוב עם לופוס . קיוויתי שאולי פה בפורום הזה אני אוכל לקבל קצת תשובות לכל השאלות שרצות לי בראש ... אני מצטערת אם נשמעתי תוקפנית או משהו כזה, אני פשוט כלכך עייפה וכואבת אז סליחה . תודה "שהקשבתם" לי לילה טוב והרבה בריאות מיטל

 

[Fire Wolf]

מקווה שיעזור לך

התסמונת שאמרת שיש לך מאד נפוצה כהופעה יחד עם לופוס אז אני אעביר לך מאמר של פרופסור שיינפלד שהוא מסביר קצת על המצב. כמובן אני מבינה את התסכול שיש בלחכות לתשובות ואני מקווה שיגיעו מהר ויוכלו להתחיל לטפל בך באופן היעיל ביותר למצבך. שיהיה לך יום רגוע

 

[gaia20]

הי ליטל

ברוכה באה המתנה לתוצאות של בדיקות, במיוחד בדיקות חשובות כמו אלו שאת עושה, זה אחד הדברים הכי מלחיצים בעולם אני מניחה שכל איש-לופוס (כן, מילה חדשה שהמצאתי הרגע) עובר את הרגעים המלחיצים האלו שיקבעו האם הוא חולה או לא. אני מזמינה אותך לשאול כל שאלה שתעלה בדעתך, בתקווה שנוכל לתת לך תשובה מספקת ויש לי גם שאלה אליך- בתור מאובחנת בפיברו'- מהן הסימנים מהם סבלת? בעיקרון, אני לא יודעת אם את יודעת אבל כדי לקבוע שאת חולת לופוס, דרושים 4 מתוך 11 קריטריונים ועד כמה שידוע לי, פיברו מתבטאת בכאבי שרירים, או יותר נכון, בכאבים בנקודות מסויימות אז השאלה שלי בעצם היא- האם נוספו לך סימפטומים שבגללם הגיעו למסקנה שאת אולי חולת לופוס? והאפלא הזה....אוף נו...איפה קארין כשצריכים אותה??? קאריןןןןןןןןןןןןןןןןןןןןןןן גשי הלום וחזרי להסביר מה זה אפלא....המושג הזה תמיד מתערבל לי עם תאים אפורים במוח מה שגורם לי לשכחה..... שיהיה לך יום טוב

 

[gaia20]

שלום fire wolf

ברוכה הבאה!

אני גם מקווה שתוכלי לעזור לנו עם הידע שלך אני אשמח גם אם תוכלי לספר לנו על עצמך, כמו למשל בת כמה את ואיך התפרץ אצלך הלופוס כמו כן, את מוזמנת להשאר, לתרום לנו מהידע שלך, וגם להתלונן, להתבכיין, להתרגז...ועוד כאלה וכאלה...פה זה מותר

שיהיה לך אחלה יום

 

[מיטל מק]

שלום לכם , לקח לי הרבה זמן לענות סל

סליחה. פשוט הייתי מאושפזת בסורוקה בעקבות התאלפות וקיבוץ והתקשות שרירים רציני תוך כדי התקף. לפחות יצא מזה דבר טוב עשו לי ויעשו עוד הרבה בדיקות. קיבלתי את התשובות מבלינסון והן טובות . לפי הבדיקות ב 80 אחוז אין לי לופוס. אז נשארתי עם 20 אחוז של סימן שאלה. אבל כרגע מחפשים עוד הרבה דברים אחרים .לפחות בודקים אותי ומתיחסים אלי יותר מקודם.הבנתי שישנה פה בחורה שמבינה באפלא? קרין? את יכולה אולי לספר לי מה את יודעת על זה? פשוט אין הרבה (או שאני לא הצלחתי למצוא) חומר על האפלא בעיברית. אני השמח אם תוכלי לעזור לי תודה לכולם על התשובות . אני הספר על עצמי בפעם הבאה , מבטיחה! ביי בידידות והרבה בריאות לכולנו מיטל

 

[gaia20]

עד שקארין תגיב

הנה קצת מידע בעברית על האפלא לינק 1 לינק 2

 

[ק א ר י נ י 1982]

אחלה לינקים ../images/Emo45.gif

מצטערת הייתי בעבודה. הייי קצת התחשבות

אז האפלא היא מחלה אוטואימונית <הגוף שתוקף את עצמו> וזה מתבטא בעיקר בקרישיות יתר או/ו טסיות נמוכות <כמו אצלי>. אפלא לא חייבת לבוא עם לופוס או להפך. יש אפלא ראשוני זה אפלא ללא לופוס ואפלא משני שזהו האפלא שמתווסף ללופוס <כאילו שללופוסיונרים לא חסר ...

> אני לדוגמא יש לי אפלא ראשוני. למרות ש ... לפני כמה שנים גילו לי גם לופוס אבל ... זה עבר מעצמו. הטיפול: כמובן לפי הבדיקות. יש כאלה שיש להם קרישיות יתר אבל זה לא מצריך טיפול ולא מסוכן ויש כאלה שנמצאים בסיכון גבוה לשבצים וקרישים ... אז הם מקבלים מדללי דם. צריך לשמור בעקרון על אורח חיים תקין. 1. לא לעשן 2. לא להשמין <השמנת יתר> 3. חל איסור מוחלט לקחת גלולות נגד הריון 4. טיסות ארוכות <12 שעות ומעלה> אני חושבת ... צריך לעשות זריקה לדילול דם. 5. כשתרצי להכנס להריון, השגחה צמודה של רופא. אם תרצי לשאול עוד אשמח לענות

קארין

 

[מיטל מק]

שלום קארין ,

בוקר טוב לך . אני בת 28 אמא לשני ילדים . בזמן ההריון האחרון שלי (לפני כמעט 4 שנים), גילו אפלא . קיבלתי או יותר נכון הזרקתי לעצמי קלקסן 60 מ''ג ליום. עכשיו אני לא בהריון אבל אני חולה מאוד והרופאים מתלבטים אם יש לי אפלא או לא. ישנם רופאים שחושבים שזה התעורר . עכשיו לגבי הלופוס קיבלתי תשובה מבלינסון ש-% 80 אין לי לופוס. אני מהובחנת מגיל 17 כחולת פיברומאלגיה והרופאים טוענים ששני המחלות האלו לא הולכות יחד. האם שמעת או פגשת משהו שיש לו אפלא ופיברומאלגיה? אני מודה לך על התשובות שיהיה יום טוב והרבה בריאות בידידות מיטל

 

[ק א ר י נ י 1982]

מיטלי ../images/Emo140.gif

עוד לא נתקלתי בפיברומאלגיה ואפלא. ז"א אין לי מושג אם זה הולך יחד או לא ... אבל את יודעת ברפואה אין תמיד ואין אף פעם ... הכל יכול להיות בגוף האדם. צריך פשוט לעשות עוד בדיקות בשביל לאשש את האבחנה. תרגישי טוב

קארין

 

[gaia20]

הצעה../images/Emo13.gif

בתפוז קיים גם פורום ראומטלוגיה שמנוהל ע"י ד"ר אורי אלקיים המקסימה אני ממליצה בחום להכנס לשם ולהעלות את שאלותיך. פורום ראומטלוגיה

 

[מיטל מק]

תודה לכן על הכל!

היום חזרו הבדיקות הסופיות מבלינסון והן תקינות וזאת אומרת שאין לי לופוס. אבל עכשיו ממשיכים עלה בחיפושים.עכשיו הולכים על בדיקות לטרשת נפוצה וכו'. אני ממש עייפה מהחיפושים האין סופיים האלו . כל פעם הפחד הזה מן האפשרות הבאה.. או יותר נכון מן המחלה הבאה.. אני מודה לכן על התשובות ועל היחס החם . אני מאחלת לכן המון בריאות להת' מיטל.

 

[gaia20]

שמחה לשמוע../images/Emo24.gif

אני מקווה שתקבלי תשובה למה שקורה אצלך בגוף וגם מקווה שזה הרבה פחות גרוע ממה שאת חושבת