חדשה עם המון חששות

[אמא לאחד1]

חדשה עם המון חששות ../images/Emo7.gif../images/Emo201.gif

טוב אני עדיין לא בטוח חולה במחלה יש חששות של הרמטולוג לאחר שמזה כחודשיים סובלת מכאבי פרקים בהתחלה מצאו זיהום בגוף בלתי מוסבר לאור בדיקות הדם ולאחר ביקור אצל האורטופד שלח לרמטולוג זה שלח לבדיקות שמראות ANA גבוה 1.17 אני על תרופה שנקראת סלקוקס 200 ולמען האמת זה עוזר קראתי המון בפורום ואין לי כרגע תופעות של עייפות או דומה רק כאבי פרקים במיוחד בעליית מדרגות. אני ממש לחוצה מהמחלה ולאחר קריאה באינטרנט אני רק יותר לחוצה. מקווה שאפשר להאריך חיים עם המחלה יש לי ילדים קטנים . האם כדאי ללכת לחוות דעת שניה? כמו כן הרמטולוג שלח אותי לבדיקת דם סמוי בצואה האם יש קשר כלשהו? המון בריאות לכולם.

 

[גימבה]

שוב שלום

כתבתי לך הודעה בפורום ראומטולוגיה, אני מבינה שזה לא הרגיע אותך קצת. תמתיני לתשובות של הבדיקות, רק אחרי שהרופא ייתן לך תשובה לחיוב או שלילה, רק אז יש טעם בחוו"ד שנייה. כדי שתהייה חוו"ד שנייה כדאי קודם שתהייה חוו"ד ראשונה שאותה אפשר לאשר או להפריך. אנחנו כולנו פה בשאיפה להאריך חיים, ולחלק פה יש גם ילדים קטנים. בדיקת דם בצואה יכולה להיות קשורה אולי לבירור של אנמיה, אולי במקרים של כאב בטן, הרבה אנשים עוברים את הבדיקה לאו דווקא עם קשר ללופוס. אם הסלקוקס עוזר זה טוב, זה בעיקר סימן שזה "רק" כאבי מפרקים ולא דלקת מפרקים, כי אם חלילה הייתה דלקת זה היה עוזר קדחת. תרגישי טוב.

 

[ל3]

לאמא לאחד

קודם כל ברוכה הבאה לפורום

והלוואי שהיינו נפגשות בנסיבות אחרות. מותר לך לחשוש ולפחד זה טיבעי אבל אני רוצה להגיד לך שאל תבהלי מכול מה שרשום באינטרנט. החומר שקוראים שם יכול להכניס לפניקה, לבלבל ולהרתיע. לופוס היא מחלה שהמחקר עליה התקדם רבות בשנים האחרונות ואפשר בהחלט לנהל אורך חיים נורמאלי לחלוטין עם המחלה. אני עם המחלה הזו כבר 9 שנים ולמדתי שני תארים, התחתנתי והמשכתי הלאה עם חיי.. במחלה הזו צריך להיות עם היד על הדופק ולדווח לרופא על כל הרגשה רעה ולעשות בדיקות בזמן ולקחת כדורים אם צריך אבל החיים לא נעצרים בזה. אני מאוד מקווה שתגלי שאין לך לופוס אבל גם אם כן זה לא סוף העולם ואפשר לחיות עם המחלה בשלום. את מוזמנת להישאר פה איתנו ולשתף ולשאול כל מה שתרצי תרגישי טוב שירי

 

[gaia20]

היי אמא לאחד ../images/Emo24.gif

אני בהחלט מחזקת ומצטרפת למה ששירי אמרה - באינטרנט בדרך כלל מתארים לך שלל סימנים, הכל ביחד ובדרך כלל גם לא מציינים שכמובן לא כל הסימנים מופיעים בחולה אחד. בהחלט אפשר לחיות עם הלופוס ופשוט תדעי לשמור על עצמך

בקשר לבדיקת דם סמוי בצואה, אולי יש לך גם אנמיה ורוצים לשלול דימום?

 

[פיית השוקו]

היי אימא לאחד

אני אימא לאחת קטנה סבלתי ממרץ ורק בספטמבר איבחנו אותי וגם לא לגמרי סופית אני ממש מסכימה שקריאה באינטר-נט יכול הלעיתים מאוד להבהיל יש המון חומר והומון תיאורים של מקרים כאלו ואחרים זה יכול בהחלט להציף ולהפחיד אני זוכרת שככשעדיין לא היו בטוחים ב- 95% מה יש לי "שיגעו" אותי עם כל מני אבחנות הייתי מחפשת באינטר-נט ואז עוד יותר הולכת לאיבוד ונלחצת עצתי החמה: עזבי את האינטר-נט בינתיים עד שתקבלי את האבחנה. חוות דעת שנייה תמיד כדאי לקבל אבל באמת קודם כל קבלי חוות דעת ראשונה מעבר לזה מה שיותר חשוב זה לבדוק שאת מרגישה נוח עם הראמולוג שלך שאת מרגישה שאת יכולה לפנות אליו ושהאו סבלני ומוכן להסביר וגם כמובן מקצועי אצלי למשל ה- ANA הוא חיובי ברמה של 4.00 וגם זה עוד לא נחשב מהגבוהים ביותר כך שבטח לא ה- 1.17 זה לא נעים לאף אדם לגלות ולהכיר בכך שיש לו אולי מחלה כרונית תני לעצמך זמן וחכי קודם כל לאבחנה

 

[אמא לאחד1]

;הראמטולוג שלי טען זאת מחלה מסוכנת ומתים ממנה

טוב אז קודם כל תודה רבה על התמיכה בימים לחוצים אלו אני באמת רק חושבת איך להישאר שפויה בשלל המידע שיש באינטרנט ומרוב שאני קוראת נהיה לי הסימפטומים יש לציין שאני סובלת משפעות חוזרות זה 3 חודשים לא מצליחה להבריא עד הסוף האם זה גם איזה סימטום של המחלה או שזה רק מוסיף לבעיות? רציתי לשאול לגבי המלצה של ראמטולוג באיזור השרון זה שאני הייתי לא נראה לי מספיק טוב אחת הסיבות שיצאתי ממנו נסערת לחלוטין הייתה שאמר לי אני חושד בזאבת תדעי שזאת מחלה מסוכנת אנשים מתים ממנה אבל זאת רק השערה אני ישלח אותך לסידרת בדיקות. תארו לכם איך יצאתי משם סהרורית ישר חשבתי על בני בן הארבע שיאלץ לחיות בלי אמא ישבתי בחוץ והתחלתי לבכות מרה על מר גורלי. וכל זאת למרות שמצא רק את ה- ANA של 1.17 שלדעתו זה גבוה וכאבי מפרקים .יש לציין שהשבוע הכאבים פחתו כמעט לגמרי האם זאת הפוגה ? לאחר ביקור בפורום הזה אני רגועה מסתבר שבמידה וכן אז אפשר לחיות עם המחלה הזאת ואפילו להאריך חיים. תודה רבה על העידוד

לכולכם על האוזן הקשבת ועל התמיכה.

 

[ל3]

לאמא לאחד היקרה

אני לא יודעת לאיזה ראומטולוג הלכת אבל הוא בהחלט חסר רגישות על גבול הטימטום. לא אומרים דבר כזה ביחוד לאור העובדה שהיום לא מתים מלופוס כי הטיפולים כל ךכ התקדמו ואם נמצאים במעקב מתמיד ושומרים על עצמך אין שום סיבה להגיע למקרים הקיצוניים. אני מטופלת אצל ד"ר מולד שמקבל בבית חולים בלינסון ולמרות שהוא קצת לוקה בחסר באנושיות לפעמים,הוא סופר מקצועי ( כל הבית חולים מחזיק ממנו) ואם יש לך שאלות הוא תמיד עונה באדיבות גם אם מתקשרים אליו הביתה. בקיצור אני ממליצה עליו בחום

 

[פיית השוקו]

אינמא לאחד../images/Emo140.gif

אני לא מאינה שרופא אמר לך דבר כזה איזה חוסר אחריות וכמה אנשים יכולים להיות אטומים? זה גם גובל בחוסר מקצועיות לחץ בטח ובטח שלא מוסיף למחלה מה גם שהדברים שאמר לא נכונים ומעוותים דרך אגב לגבי השפעות.. גם אני שנה שעברה סבלתי המון משפעות עד שהגיע ההתפרצות אני מניחה שהגוף חלש ונמצא בסטרס וחוסר איזון המערכת החיסונית חלשה יותר אף היא בגלל זה השנה לקחתי את החיסון כנגד שפעת והנה אני שוב סובלת מכאבי גרון אם כי זה פחות נורא בינתיים בתקופה זו מבשנה שעברה שיהיה לך רק שמח ותחשבי מחשבות טובות (את הולכת להישאר כאן עד שימאס לך................ וזה בערך בעוד 100 שנה אולי?

 

[אמא לאחד1]

תודה רבה על התמיכה../images/Emo24.gif../images/Emo140.gif