חדשה פה

סבT

New member
חדשה פה

ואשמח להכוונתכם לגבי ביתי בת ה5.

מאז גיל שנתיים אנחנו במכון התפתחות הילד של הקופה. במהלך השנים עברנו שלל אבחונים, וצברנו שלל אבחנות, הכל מעיכוב שפתי ועד הפרעת קשב וריכוז. הפרעה תקשורתית די נשללה ע"י כל אנשי המקצוע שראו אותה, אבל ללא אבחון מסודר. היא קיבלה טיפולי קלינאות תקשורת וריפוי בעיסוק דרך המכון, וכן הדרכת הורים, אך ללא שיפור משמעותי. ובשלב מסוים סוכם כי המקור לכל הבעיות הוא 'קשיים רגשיים', מה שזה לא אומר, ונשלחנו לחפש טיפול ריגשי בחוץ.

לפני מספר חודשים, במסגרת המעקב השנתי במכון, ראה אותה בפעם הראשונה נוירולוג ילדים חדש, ושאלת האוטיזם שוב הונחה על השולחן. מאז הייתה לנו פגישה אחת עם פסיכולוגית המכון שסיכמה שהיא ילדה מאוד מבלבלת, מכלול הקשיים שהיא מציגה יכול להתאים לאוטיזם, למרות שחלק מהקריטריונים חסרים. נקבע לנו אבחון ADOS בעוד מספר חודשים וכן היא הכניסה אותנו להמתנה לקבוצה חברתית תקשורתית במסגרת הקופה. כרגע אין זמינות לטיפול פרטני.

ביתי כרגע בגן חובה רגיל, ללא סיוע במסגרת הגן (לאחר שוועדת שילוב קבעה שאנחנו לא זכאים לסייעת או גננת שיח), הולכת לקבוצה חברתית דרך מת"י אחר הצהריים. בסך הכל מסתדרת בגן, הולכת בשמחה ויש לה חברים, אך ישנם קשיים חברתיים ורגשיים. היא מדברת שוטף אך מובנות הדיבור שלה ירודה, מה שמהווה גם כן מקור לתסכול גדול.

השאלה שלי בגדול איך ממשיכים מכאן, מרגישה אבודה לגמרי.
1. האם כדאי לי לחכות לאבחון בקופה, או לפנות לאבחון בחוץ? ואם כן - איפה? יש כל כך הרבה מכונים ... מעדיפה מקום שגם יוכל להתאים תוכנית טיפולית.
2. איזה כיוון של טיפולים כדאי לנסות בינתיים? כרגע אנחנו כאמור בקבוצה חברתית, וכן בשחייה טיפולית וטיפולי קלינאית תקשורת דרך הקופה שעומדים להסתיים.
3. והשאלה הקשה ביותר עבורי - למיטב הבנתי מדובר במצב מאוד גבולי, ואני מאוד מתלבטת אם כדאי לאבחן אותה על שלל המשמעויות שבכך. מאוד חוששת להלביש עליה אבחנה לא מדויקת. ואם כבר לאבחן - מה לעשות עם תוצאות האבחון והאם להעביר אותן הלאה, למשרד החינוך וכו'.

קצבת הנכות וכל יתר הזכויות מהמדינה לא מעניינות אותי כרגע, אני רק רוצה למצוא את הדרך שתקדם אותה כמה שיותר, תעלה כמה שתעלה.

אשמח לכל עצה, וסליחה שיצא ארוך.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ברוכה הבאה

לשאלותייך:
1)גם במכונים הפרטיים, לפחות במומלצים, יש המתנה לתור, כך שזו אינה סיבה להעדיף אותם.
אם יש לך אמון בפסיכולוגית שפגשתם ובמכון הזה בכלל,
אפשר להמתין (אגב- מס' חודשים כוונתך לשניים-שלושה או תשעה-עשרה?)

2)עומס יתר של טיפולים עלול להזיק.
את מספרת של כמה וכמה טיפולים, אם אין איזושהי מצוקה אקוטית, נראה לי מספיק.

3)כל אחד עונה מנסיונו, לכן אספר לך על נסיוני:
בכורי (כיום בן 24) אובחן בגיל 13. גם הוא זכה לתואר "ילד מבלבל",
תואר החביב על חלק מהמאבחנים, כי הוא מטיל את קוצר ידם המקצועי על הילדים-
הם מבלבלים, זה לא אני זה הוא

לפני שאובחן עבר כמה מאבחנים ש"התבלבלו", אמרו דברים מגומגמים.
ולמה חזרנו שוב ושוב לאבחונים? כי הילד סבל.
כמה סבל, וחמור מזה- כמה צלקות רגשיות שאת מחירן הוא משלם עד היום,
היה נחסך ממנו אילו היה מקבל אבחון נכון לפני ביה"ס...


הורים רבים חוששים כ"כ מ"שלל המשמעויות", מהסטיגמה ומהנזקים שייגרמו מכך לילד
(ולעתים אולי גם מתקשים לקבל את ה"כותרת" ומנסים להדחיק אותה)
ולכן למעשה מונעים ממנו מענים שהוא כ"כ זקוק להם ומערכת החינוך היתה נותנת
אילו ידעה שהוא זקוק להם. ובכך למעשה נגרם נזק גדול יותר...
אבחון הוא כלי- כמו שבסכין אפשר לחתוך סלט ואפשר חלילה גם לדקור,
הבעיה אינה בכלי ולא כדאי לוותר עליו, חשוב להשגיח שייעשה בו שימוש מיטיב.
 

Hidden4ever

New member
מזכירה לי את שלי

רק להגיד שאנחנו לא זכינו להתייחסות של התפתחות הילד, הלכנו לאבחון פרטי ששלל אוטיזם והשאיר אותנו באותו גיל רק עם בעיות רגשיות ועברנו עוד 5 שנים של קשיים ובסוף השפ"ח המליץ לנו לחזור על האבחון. הפעם הלכנו למכון פרטי אחר... גם שם לצערי המתנו חודשים רבים לתור - והפעם האבחון היה חיובי. היה לי הרבה כאב לב על השנים שהלכו לאיבוד ותהיות אם היה יותר טוב אם היא הייתה מאובחנת בפעם הראשונה...
&nbsp
אז היא הייתה מה שהם הגדירו אז גבולית. היום היא לא גבולית כי בגילאים היותר בוגרים השוני נהיה ברור יותר. הילדים האחרים חשים בשוני ופוגעים בילדים האלו וכשאין אבחון רשמי, אין מי שיתווך, אין מי שיגן ובמסגרות חינוך רגילות למורה אין את היכולת לתת את היחס הפרטני לילד שיש לו קושי... במיוחד כשאנחנו עברנו אבחונים ואמרו לנו שזה לא זה ונשארנו עם האבחנה של קשיים רגשיים... אז מבחינתי, תנסו להשיג אבחון.
&nbsp
תוכלי להחליט אחר כך מה לעשות. את יכולה לחכות וכל עוד היא מסתדרת, לתת לדברים להישאר כמו שהם, את יכולה גם להחליט שאת מביאה סייעת בשביל הרגעים שצריך תיווך אם יש אבחון. סביר להניח שגם ככה השנה כבר לא תקבלו סיוע ואם לפחות תתקדמו עכשיו, ואם תקבלו אבחון חיובי, תגיעו לוועדת השמה עבור השנה הבאה.
&nbsp
השנה אולי כדאי להשקיע בקלינאית תקשורת בשביל הקשיים התקשורתיים וטיפול רגשי בשביל הקושי הרגשי והתסכול. עכשיו חזרתי לקרוא מה שכתבת ואני מנסה להבין למה בדיוק עומדים להפסיק את הטיפול של הקלינאית? נגמרה המכסה? או שהטיפול לדעתם הצליח?
&nbsp
מאחלת שתמצאו את הטיפול המדוייק בשבילה.
&nbsp
אצלנו אחרי האבחון העברנו אותה לכיתת תקשורת - האבחון הגיע בסוף כיתה ד'. היא שרדה איכשהו עד אז, אבל הייתי שמחה אם מישהו היה מאבחן אותה מוקדם יותר כי החוויות שהיא צברה עד לגיל האבחון משפיעות היום בצורה משמעותית על כל ההתנהלות שלה.
&nbsp
חיבוק.
 
למעלה