חדשה....

שושה146

New member
חדשה....

שלום רב , אובחנתי לאחרונה עם לופוס עורי , העניין שהנגעים על הפנים התחילו לפני 6 שנים ולא יחסתי לזה חשיבות כי זה היה נגע קטן, מאז עברתי שתי הריונות תקינים ברוך השם והנגעים חלפו, רק עכשיו בחופשת הלידה גילתי שיש לי לופוס עורי, הנגעים חזרו וגדלו ונמצאים על הפנים ומתפשתים בצורה נוראית. רצתי לדעת קצת יותר מחברה שגם להם יש לופוס עורי, האם הנגעים האלו נעלמים ? או שנשארים תמיד על הפנים... עדין לא התחלתי שום טיפול , מחכה לתור לרופא ולבדיקות של שדה ראיה וכו'.... . הנגעים האלו היו על הלחיים שלי כמו שתי כויות מתחת לעניים כבר הרבה מאוד זמן,האם זה יעבור. ואיך זה שבהריונות זה נעלם ? האם למשהו יש משהו דומה שיכול לתת לי קצת מידע. תודה ......
 

ל3

New member
ברוכה הבאה שושה

אין לי הרבה מידע לספק לך בנושא כי אצלי הלופוס הוא סיסטמי אבל אני יודעת שיש פה בחור אחד ( מתושלח זה הזמן שלך
) שבטח יוכל לעזור לך יותר. מדוע את מבצעת שדה ראייה, את על פלקווניל? אני שואלת כי זו תרופת הבחירה בקו ראשון דווקא לבעיות עוריות ומפרקיות בלופוס ואז אכן חשוב לעשות שדה ראייה כל חצי שנה למי שנוטל את התרופה. חשוב לי גםשתדאגי לעצמך למעקבים מסודרים וקבועים בכדי לבדוק שזה לא מתפתח הלאה. אני שמחה שהיצטרפת אלינו
והלוואי שהיינו מכירות בנסיבות אחרות אבל לפחות טוב שמצאת את ה
המקסים הזה בכדי לשתף לשאול ולהתלבט ביחד. מאחלת לך שתמצאי תשובות במהרה ואת מוזמנת לספר על עצמך מה שתרצי ( כמובן שאת לא חייבת
)
 

gaia20

New member
היי שושה, ברוכה הבאה


גם לי יש לופוס מערכתי ולא עורי ולכן אני קצת מתקשה לענות על שאלותיך אני בטוחה שבקרוב "נציג" הלופוס העורי יגיע לענות לך
בנתיים - אני שמחה שהצטרפת ואת מוזמנת להישאר איתנו.
 
שושה

אני כמוך, ותכף הולכת לכתוב הודעה אחרי הרבה זמן כבר כותבת הודעה חדשה
 
למעלה