חדשה

[רחלית]

חדשה

שלום לכולם אני עוקבת אחר הפורום כבר כחודש ולקח לי זמן להחליט לכתוב. אני בת 38 ואובחנתי לפני כחודשיים כסובלת מ MS - עברתי MRI, VEP, SEP וניקור נוזל עמוד שידרה. למרות שהיה לי התקף יחיד ןממושך ד"ר צ´פמן המליץ על התחלת טיפול. פניתי לקבלת חוות דעת נוספת ופרופ´ רכס (הדסה י-ם)וד"ר אחירוןהמליצו לא לעשות דבר כרגע ואני בדילמה בעיקר אחרי שקראתי את ההודעה של אביב על ההרצאה של צ´פמן. האם משהוא יודע למה לא מתייחסים אל קופקסון כאל אפשרות טיפול יעילה? רחלית

 

[ODED99AA]

שלום רחלי וברוכה הבאה

בתשובה לשאלתך למיטב ידיעתי הם מעדיפים לא לתת תיפול תרופתי אלה אם כן הדלקת ממש גורמת לשיבושים רציניים והתקפים חוזרים ונישנים שאני מקווה שלא תחווי ורק לידיעתך כל התרופות אבונקס וכו´ המטרה שלהם אחת לימנוע התקפים חוזרים ויש גם הרבה אנשים שמיסתדרים בילעדייהם עכשיו לנקודה אחרת אמרת שהיית בהדסה ירושליים אני ממליץ לך על דוקדור לקר בהדסה עין כרם בינתיים אל תחשבי על זה יותר מידיי ואל תישכחי לעשות ביקורות בזמן ושיהיה לך חג שמח

שלך עודד

 

[anat11]

אז ככה,

קודם כל - ברוכה הבאה. באשר לטיפולים בהתקפים ראשונים - אני יכולה רק לספר לך שאני החלטתי לא לקחת שום טיפול אחרי ההתקף הראשון (שהיה לפני כמעט ארבע שנים) כשאחד הרציונלים המרכזיים היה, שאם אקח טיפול ולא יהיו לי התקפים נוספים, לעולם לא אדע אם לא היו לי התקפים משום שממילא לא אמורים היו להיות או בגלל הטיפול (כלומר - יתכן ואתחיל להיות מטופלת בתרופות "לנצח", כשאולי אני לא זקוקה להן בכלל). מאז קרו שני דברים (לפחות) - האחד, קיבלתי התקפים נוספים, דבר שהוריד את הספק מהפרק. שנית - למיטב ידיעתי, לפי המחקרים הכי אחרונים בתחום (ממש של השנה שנתיים האחרונות), התחלה מוקדמת של טיפול תרופתי מסייעת במידה רבה למהלך קל יותר של המחלה בשנים אח"כ. לפיכך הרופאים היום נוטים יותר מפעם להביא להתחלת טיפול תרופתי מוקדם. אלמנט נוסף אותו ניתן לקחת בחשבון הוא האופטימיות (החלקית) לגבי פיתוח תרופות טובות יותר בעתיד הקרוב. תוצאת האופטימיות הזו היא הלך מחשבה כזה: גם אם תתחילי לקחת תרופות מוקדם, זה לא אומר להתחיל להזריק מעתה ועד עולם, אלא רק ל-5 השנים הבאות (נניח) ואח"כ יהיו תרופות שדרך נטילתן קלה יותר או אפילו יהיו חיסונים. (כמובן, אי הצלחת הניסוי האחרון של קופקסון בכדורים אינו מסייע לאופטימיות, אבל זה עדיין קו מחשבה קיים). אגב, אינני יודעת למה לא התייחסו לקופקסון. בארץ יש רבים הנוטלים תרופה זו. אני אישית על אבונקס. לא יודעת אם כל זה עוזר (אולי גם קצת מבלבל). רבים מאיתנו היו בהתלבטות הזו בה את מצויה היום ויכולים רק לחזק את ידייך בכל מה שתבחרי. יום טוב, ענת

 

[אורית...2]

היי רחלי !!!../images/Emo24.gif

רחלי שלום !!!וברוכה הבאה בצל קורתינו

נתנו לך כבר קפה וסופגניה ???

אם תקראי את מה שכתבתי ממש כמה הודעות למטה לגבי ההרצאה של אתמול, ד"ר צפמן טוען שמי שמקבל ישר טיפול תרופתי בהתקף הראשון יכול אפילו להבריא !!!...זה מה שאמרו לי שהוא אמר.... יש עוד מישהוא ששמע את דבריו אתמול ??? אם שכחתי לכתוב אז לגבי הקופוקסן "טענתו" היא, שהוא יותר טוב בשביל לבנות את המיאלין שנפגע... אני אישית מרוב דיבורים...רק

אבל אל תקחי ממני דוגמה !!! תתייעצי עם כמה רופאים !!! והעצה שהכי תראה לך אותה תעשי ???אם אפשר לדעת איפה את מטופלת ??? ביי...

 

[RomiVais]

היי רחלי - ברוכה הבאה!! ../images/Emo24.gif

יש הרבה שמתלבטים מעט לפני שמחליטים להתחיל לכתוב בפורום, אבל אנחנו תמיד שמחים על חברים חדשים שמצטרפים!!

לגבי שאלתך, אני ממש לא יודעת למה לא מתייחסים לקופקסון כאל אפשרות טיפול יעילה. הרבה אנשים מתלבטים גם לגבי התחלת טיפול, כמו שענת כתבה לך שהיא בעצמה התלבטה. זו בעצם החלטה שלך - ורק שלך. לדעתי כדי לך לשמוע חוות דעת נוספת ובמקרה הצורך - אפילו שתי דעות נוספות או יותר - אם זה מה שיעזור לך להחליט. בכל דרך שתבחרי - מאחלת לך את כל ההצלחה שבעולם, והמון המון המון בריאות!!! מקווה שתרגישי כאן כמו בבית

!! שיהיה לך יום נפלא וחג שמח רומי

 

[סיאמית]

אהלן רחלית ../images/Emo24.gif וברוכה הבאה ../images/Emo70.gif

אין לי מושג מדוע לא הזכירו את הקופאקסון... אני טופלתי בו כ-3 שנים שבמהלכן לא היו לי התקפים כלל... אז נכון שאין לדעת אם זה בגלל הקופ´ או כי כך זה אמור היה להיות ממילא, אבל אני לא לקחתי סיכונים והתחלתי להזריק (זריקה יומית, תת-עורית) משבועיים לאחר האבחון ועד לפני כחודשיים (ההפסקה נעשתה בגלל שכך עושות נשים הרוצות להכנס להריון

). בזמנו, ד"ר צ´אפמן המליץ לי עליו מאוד בטענה שזה טיפול מומלץ לחולים בשלב ההתקפי-נסיגתי. לדעתי, היה לי בערך התקף כל שנה, שנה וחצי - עד לאבחון ותחילת השימוש בקופ.... כך שיכלתי להגיד שמהרגע שהתחלתי - פסקו ההתקפים. אבל! צודקת ענת(וש!!!) כשאומרת שקשה לדעת אם התרופות באמת עוזרות או שפשוט, הגוף לא אמור לחוות התקפים ואז הקופ/אוונקס/בטא וכו´ מקבלים את הקרדיט. אין לדעת. בכל מיקרה, דווקא כן מתיחסים לקופ כאפשרות טיפול יעילה וגם תולים בה לא מעט תקוות בהקטנת מס´ ההתקפים ובשיפור מצב המיאלין... קשה להחליט, אני יודעת... ואף נוירולוג לא יחליט בשבילך ממש. הם "ימליצו" לא יותר. את מוזמנת להתלבט איתנו! אל תרגישי שאת חייבת למהר נורא... יש לך זמן ושום דבר לא קורה מהרגע להרגע. קחי ת´זמן, לכי לנוירולוגים נוספים אם בא לך, כדי לשמוע חוות דעת נוספות וכד´. ושוב - ברוכה הבאה!!!