חדשות טובות לגבי הקראון

[orii]

קראון, לוסק וכל הג'אז הזה

אין ספק שיש ללוסוק אפקט חיובי - אחרת לא היו משתמשים בו.
ללוסק יש סיכון השאלה היא בעצם ניהול סיכונים - מול היתרונות.

אין ספק שאם הלוסק עזר זה אומר שיש צורך להעלות את הפעילות של האנזימים - יש שתי דרכים לכך להוסיף אנזימים או להוסיף לוסק.
מה החיסרון בכל אחד מהם:
* תוספת עוד קראון עלולה לגרום לצלקות במעי הגס
* מתן של לוסק מעלה תדירות של זיהום במערכת העיכול ובמערכת הנשימה.

להבנתי, במקרה הפרטי שלי, הסיכון של התוספת קראון עדיף. כמובן צריכים לשקול כל מקרה לגופו.

איציק הנה כמה שאלות כדי לדעת איפה אתם עומדים במתן קראון (האם המינון הגובה הוא באמת גבוה)
מה המינון של הקראון ליום?
מה משקל הילד?
לפי איזו נוסחה אתם נותנים את הקראון? כדור על כל מה?


בעתיד, אני מקווה שיבנו קראון שהוא יותר מתאים לחולי CF שהתרסריון לשהם יותר חומצי משל אדם רגיל. אם האנזימים יתחילו לעבוד ב PH 5.5 או 5 במקום ב PH6 אז כנראה היעילות תעלה פלאים.

הצבעת בסקר?

 

[orii]

חדשות טובות לגבי הקראון

רקע:
בעקבות החמרת הרגולציה על תרופות שהם אנזימי עיכול, כמו הקראון, לפני כשנתיים עבר הקראון תהליך של אישור ע"י ה FDA בארה"ב, כמו כל תרופה חדשה. במקביל עוד 6 מוצרים דומים עברו רישוי בארה"ב. יש להוסיף שבשוק האמריקאי היו עשרות מוצרים דומים, שכבר לא יכולים להימכר שם.

עם השנים התבצעו מספר מחקרים שמראים שבכל המוצרים מהסוג הזה יש הטרוגיניות בפעילות האנזימים. בכל המחקרים שראיתי הקראון היה המוצר הבולט לטובה אבל תמיד היו הבדלים שעלולים לגרום לשינוי בפעילות של התרופה - גם בקראון.

השאלה:
נשאלה השאלה האם הקראון שעבר רישוי בארה"ב (ולכן עומד הסטנדרטים מחמירים של איכות) הוא הקראון שנמכר בארץ.

השאלה הופנתה לחברת "פריגו" המשווקת של התרופה בארץ. לפני כחודש התקיים מפגש של נציגי החברה שירה (המנכלית) ושלי - שבסופו הוחלט להעביר את השאלה לחברת "אבוט" המיצרת את התרופה. האיגוד ניסח את המכתב והוא נשלח לאבוט. בעקבותיו אבוט ביקשו לקיים פגישה בארץ, שברגע האחרון הומרה בשיחת וועידה.

הפגישה:
היום התקיימה שיחת הוועידה במשרדי פריגו והיא כללה נציג של אבוט בארץ את שירה ואותי. השיחה הייתה עם רופאה העובדת בחברת אבוט בשוויץ האחראית על קראון. התשובה של הרופאה הייתה חדה: הקראון הנמכר בארץ שווה כמעט לגמרי לזה שהמשווק בארה"ב. לטענתה ההבדלים בין המוצרים זניחים. הם מיוצרים באותו המפעל ומכילים את אותם חומרי גלם ואת אותו תהליך יצור. מכאן שקבלנו תשובה שהניחה את דעתי שאנו מקבלים מוצר המקביל לזה המאושר בארה"ב.

אותי זה מאוד שימח.

 

[orii]

ועוד כמה נושאים שנידונו בפגישה - תזמון

התקים דיון על נושאים נוספים המשפיעים על הפעילות של הקראון: מתי לקחת את הקראון לפני האוכל בזמן האוכל או לאחר האוכל. עדויות ראשוניות ולא מוסמכות גורסות שכנראה הזמן המועדף הוא תוך כדי האוכל ולאחר האוכל ולא לפני האוכל (המלצת הרופאים היא לרוב לפני האוכל). נקווה לקבל תוצאות של מחקר רציני בנושא.

אבל בנתיים אני מבקש לשאול האם יש למישהו ניסיון אישי לגבי התזמון של הקראון ביחס לארוחה?

 

[orii]

עוד נושא-חומציות המעיים -קראון אומפרדקס/לוסק

כמו כן, התנהל דיון על החומציות המעיים של חולי CF, שהיא גבוהה יותר מאשר אצל בריאים, דבר המשפיע על היעלות של הקראון שאינו פעיל ב-PH חומצי.
אצל חולי CF PI הלבלב לא מפריש אנזימי מעיים - אבל הוא גם לא מפריש ביקארבונאט חומר בסיסי הסותר את החומציות של הקיבה. לכן המזון העובר מהקיבה לתרסריון נשאר חמוץ. במצב חמוץ הקראון נשאר סגור בכדוריות שלו ולא מפרד את האוכל. זו הסיבה שרופאים רבים נותנים לוסק/אומפרדקס (PPI - חוסמי משאבות פרוטונים - המורידים את החומציות של הקיבה). הבעיה עם מתן של PPI היא שהם מעלים את הסיכון לזיהום הן במערכת העיכול והן בריאות (החומציות של הקיבה משמשת כמעין firewall ששומר על הגוף מזיהומים). יתכן, שהעלה של מינון הקראון בטוחה יותר ממתן של PPI. ביקשנו מבחרת פריגו להביא מומחה שידון עם הרופאים בבעיה ויציג את ניהול הסיכונים בפרקטיקה.

אז יש לי רעיון לסקר - מי לוקח או לקח אומפרדקס/לוסק PPI...

בנוסף, התקיים דיון בדרכים חדשניות לעקוב אחר הפעילות של הקראון בזמן אמיתצי בתוך האדם - נושא שהרופאה אמרה שתעביר לחוקר האחראי בחברת אבוט.