חדשים בפורום...

[תומרים]

חדשים בפורום...

הי כולם,
אנחנו אחרי סקירה שבוע 15 עם קלאב פוט דו"צ.
כמובן שיש לנו עכשיו את כל סאגת הבדיקות של ייעוץ גנטי, אקו לב, חלבון עוברי, מי שפיר.
זהו ההריון השלישי שלנו לאחר 2 תקינים, וקיבלנו הלם טוטאלי לאחר הבשורה...
2 שאלות :
1 - האם מישהו מביניכם גם באותו מצב של עובר עם ק"פ לאחר 2 לידות תקינות?? מאיפה ולמה זה מופיע כך פתאום?
2 - לא קיבלתי מהרופא המלצה לבדיקת אולטרסאונד מוח. האם מניסיונכם יש בכך צורך? בעיות נוירולוגיות כלשהן?

תודה, ועוד נשתמע...

 

[נועית37]

ברוכים הבאים,

אני נועה, אמא ליואב בן השנתיים ו 3 חודשים. נולד עם קלאב פוט דו"צ. ליואב 2 אחיות גדולות ממנו ללא בעיות אורטופדיות כלשהן ( :

לא ברור מאיפה זה מגיע "כך פתאום" אבל כנראה שמתישהו באחד "הגלגולים" היתה בעיה אורטופדית דומה למישהו מבני המשפחה הקרובים/רחוקים.

אנחנו לא עשינו אולטרסאונד מוח. רק מי שפיר (שתכננו לעשות בכל מקרה), אקו-לב עובר וסקירה מאוחרת יש שטוענים שמקרים מסויימים של קלאב-פוט מגיעים יחד עם בעיות נוירולוגיות אבל כאן בפורום אני לא חושבת שנתקלתי במקרה כזה.

בנתיים כל ילדי הקלאב-פוט שהכרתי (או קראתי עליהם ( היו רק עם קלאב-פוט.

כן, ההלם הוא טוטאלי... אבל אחרי שתקראו קצת ואולי תלכו להתייעץ עם רופא אורטופד מומחה לקלאב-פוט תראו שהשד לא כזה נורא כמו שזה נשמע...

בהצלחה, ואנחנו כאן אם יש שאלות/דאגות/תהיות נוספות ( :

לילה טוב

 

[Yifatule]

ברוכים הבאים

היי,
שמי יפעת ולבתי האמצעית יש ק"פ ח"צ ברגל ימין. לאחיה הגדול ואחותה הקטנה אין בעיות אורתופדיות.
מאיפה זה בא? כמו שנועית כתבה לך כנראה באחד מהדורות הקודמים היה ק"פ בצורה כזאת או אחרת, אצלנו לבעלי היה משהו שמזכיר ק"פ (לפחות ממה שחמותי מספרת).

אנחנו לא עשינו אולטרסאונד מוח, עשינו את הבדיקות הרגילות, אקו לב, מי שפיר וסקירה מורחבת נוספת, לא משהו מעבר לזה.

שיהיה הריון קל!
יפעת.

 

[פרלמנים]

ברוכים הבאים

אני שמחה לקרוא שאתם מקבלים את הבשורה בלי לחץ מיותר, ומתכוננים לתהליך הבדיקות והבירורים שלפניכם.
אני חושבת שלמרות הרכיב הגנטי שקיים בק"פ, ישנם מקרים שפשט קורים, סטטיסטית, וכנראה שאתם שם. משערת שיועץ גנטי יידע לענות קצת יותר על השאלה הזו...

אני רוצה להיות פרקטית לרגע:
מאיפה אתם בארץ, ואיפה מתכננים לעשות את הבדיקות. הייתי רוצה להמליץ על יועצים גנטיים.
אני חושבת שסקירה מכוונת למוח עושים רק במידה ויש איזשהו חשד או אינדיקציה ספציפית, אלא אם תבחרו לעשות פרטי.
האם עשית מי שפיר בהריונות הקודמים?

וגם... הנה קצת חומר קריאה

ג'סיקה

 

[תומרים]

הלחץ עדיין ישנו...

אז כן, יש עדיין לחץ באוויר עד שנהיה אחרי כל הבדיקות והתוצאות...
אנחנו מאזור השרון. קבעתי להיום ייעוץ גנטי עם מוטי שוחט. מקווה לצאת משם עם קצת יותר תובנות...

לא, לא עשיתי מי שפיר בשני ההריונות הקודמים. יש לי מי שפיר מיועד לשבוע הבא. אני עכשיו בדילמה אם לעשות בדיקת פיש וצ'יפ גנטי בנוסף...

תודה לכולם !!

 

[חמדול]

גם אנחנו חדשים

אני רק קצת יותר מתקדמת ממך, שבוע 35 ויש לי חוויות טריות מהבדיקות האלה. גם לי היתה לידה תקינה לפני ההריון הזה וגם לנו לא היה פשוט בכלל בלשון המעטה לקבל את הבשורה על הקלאב פוט. הדבר היחיד שמרגיע זה הזמן שעובר והתוצאות החיוביות מהבדיקות האין סופיות שצריך לעבור. אנחנו עשינו את הצ'יפ אבל סתם כי כבר לא היה לנו כוח להתחבט בשאלה למרות שכמו שהסבירו לכם אין תשובה חד משמעית בבדיקה הזו. בכל מקרה יש באמת מספיק בדיקות. מה שכן לא הייתי מתפשרת על אולטרסאונד בשבוע 32 כמו שהרופאה שלי המליצה לנו לעשות ואכן עשינו.
עזר לי מאוד גם שלקחתי קצת חופש מהעבודה בתקופה של המי שפיר כי זו אכן תקופה מלחיצה. כמו שנאמר לך כבר הסיבות הן או היסטוריה משפחתית גם רחוקה ולא מוכרת של הבעיה או דברים אחרים שלא יודעים לתת להם הסבר... מקווה שתעברו כמה שיותר ברוגע את התקופה הזו.
בהצלחה!

 

[ליבי א]

והכי חשוב לציין

שלקלאב פוט יש טיפול של 100% הצלחה. למי שלא מכיר אותי אני מהוותיקות כאן. אמא לנוגה בת 8 ילדת קלאב פוט שטופלה בהצלחה אצל ד"ר שינדלר מתה"ש ואין שום זכר ו/או נסיגה ולעמית בן 4.5. עם בעיה אורטופדית ברגליים FFA וזו בעיה מאד דומה לקאלב פוט ועכשיו אני בהריון שלישי שבוע 34 וגם לעובר הנ"ל חשד לקלאב פוט ואצלי זה כנראה בעיה גנטית שהיום ממש לא מטרידה אותי כי אני יודעת שנטפל בבעיה שהילד עוד תינוק ואח"כ הם לא זוכרים שום דבר. וגם לי בהריון הזה יותר הלחץ אותי שראו גם בעיה אצל העובר בכפות הידיים ושלחו אותי לעשות MRI מוח לעובר ועשיתי ולצערי חשדו שיש משהו במוח ולאחר שלושה שבועות של חוסר אי ודאות מה קורה נודע לי שאין שום דבר והמוח קטן כי העובר גם קטן. אז גם לעשות כל כך הרבה בדיקות זה לפעמים לא טוב והרופאים אלופים בלהלחיץ. המשך הצלחה לכולם ואלו בעיות קטנות שניתנות לטיפול ולהצלחה.

 

[יחיאלוש]

ליבי, שמחה לשמוע שהכל בסדר.

מתי את צפויה ללדת?
מקווה שאת מתחילה להינות מההריון ללא דאגות ולחץ.
מאחלת לידה קלה, מהירה ועם הרבה שמחה.
חיה.

 

[ליבי א]

היי חיה

מה שלומך? כיף לשמוע ממך יום חמישי האמת חשבתי עלייך כי היינו אצל שינדלר עם עמית (והכל בסדר). אני צפויה ללדת באמצע ינואר אז כך שלא נשאר הרבה להנות מההריון הזה, שלא מאחלת לאף אחת לעבור מה שעברתי. מחכה כבר להיות אחרי הכל ולראות את התינוק ולהתחיל לטפל בקלאב פוט הזה גם. אמרתי לד"ר שינדלר שהוא לא יפתר ממני כל כך מהר. מה שלומכם? איך יחיאל מרגיש? שבוע טוב ליבי

 

[שבלולית U4]

לי נולד קלאבר בלידה רביעית

אין לי מושג מאיפה זה הופיע פתאום. לאף אחד במשפחה אין.