חובות ישנים- תשובות של דר בנטור

[אור דליה]

חובות ישנים- תשובות של דר בנטור

 

[אור דליה]

לאלון קסירר(קינג) מדר` בנטור

לאלון קסירר (קינג): כן התעוררנו ! התעוררות דומה חלה במרכזי CF אחרים בכל העולם. אין קשר לרופא העומד בראש הצוות הרפואי. וכן כל התגודדות ממושכת ומגע יכולים לעלות סיכון הדבקות. אך אנו מנסים לראות את המצב דרך עיני החולה ולאפשר מגעים חברתיים חשובים ביותר בתנאים יותר סבירים מדבוס. נראה לי שמיצינו את העניין.

 

[דנה שלמון]

נראה לי שמיצינו את העניין.

אני לא יודעת אם הנוסח המעליב הוא של דר. בנטור או של דליה. אני חושבת שדוקא פה בפורום צריך לדבר על הדברים ולא לסתום פיות ! שלא לדבר על זה שאולי לדעתה יש מגעים חברתיים שמצדיקים התדבקות ויש שלא... מי מחליט? היא? או אולי אנחנו ! אולי ``היא`` יכולה לתת קריטריונים איזה פעולות צריך לעשות כדי לא להתדבק - כמו אולי לשים מסכות על הפנים, להפגש בחוץ, וכו` ולא להחליט בשבילנו איזה מפגש הוא חשוב לנו ואיזה אולי חשוב לה. המשפט הזה מאד מקומם, ופטרוני.

 

[אור דליה]

לגבי חולים כורדים- דר` בנטור

למיטב ידיעתי יש חולה אחד בארץ עם מוטציה קלה מאוד , לא מצאתי נתונים במאגרי מידע ממוחשבים.

 

[אור דליה]

תרופות חדשות CPX בנטור

ישנן מספר מוליקולות CPX, 4PBA , Genistein הנמצאות בשלבי מחקר לקראת פיתוח תרופות. חומרים אלה עובדים במיוחד במוטציה F508 ∆. במוטציה זו תוצר הגן הינו חלבון שקיפולו לא תקין, עקב כך במקום לנוע לממברנה האפיקלית ולתפקד כתעלת כלור הוא נהרס בתוך התא בטרם הגיע ליעדו, ולכן תעלת הכלור לא מתפקדת. 4PBA מעלה את ביטוי תוצר הגן ואז יש סיכוי גבוה יותר שחלק ממנו יצליח לחמוק ממנגנון הפרוק ולהגיע למקום פעולתו. CPX – עובד כנראה בשני מנגנונים הוא נקשר לחלבון CFTR הלא תקין ומשפר את התנועה שלו לכיוון הממברנה האפיקלית וגם משפעל את פעילות החלבון הלא תקין שהגיע לממברנה האפיקלית, וכך תעלת הכלור מתפקדת טוב יותר. Genistein כנראה משפעל את תעלת הכלור הבלתי תקינה וגם את התקינה. שלושת החומרים עובדים על החלבון הבלתי תקין (החלבון הינו תוצר הגן). שלושתם בשלבי מחקר מתקדמים , אך עדין לא ישימים לחולה.

 

[dw2322]

3 התרופות שבפיתוח, המשך

ניתן לראות הודעה בעניין ה CPX בעמוד הקודם, רצ``ב קישורית. הבנתי כי החברה תחל בניסוי שלב 2 מחודש בארה``ב (כעת התרופה תהיה אוראלית, ועל בסיס שמן ולא מים), בסתיו או לקראת סוף השנה. בקשר ל-2 התרופות האחרות, אדם שהתכתבתי עימו אמר לי כי ה Genistein אינה חדשה ומוכרת למדי, והוא מסופק אם תצליח, אבל, אולי. בקשר לתרופה השלישית, 4PBA, אזי הבנתי ממנו כי יש לה שם אחר, מוכר יותר, phenylbutyrate, ולגביה הוא אופטימי יותר. היא אמורה לטפל בכלור שבתא (כלומר יותר טוב מתרופות קיימות המטפלות בסימפטומים, אולם פחות שאפתני מה CPX), והיא כרגע בניסוי שלב 2 בארה``ב.