חוויות מהכנס גוף/נפש בשפיים

[orii]

לא היה חדש

אישית אני פחות בקי בתחום ולכן היו לא מעט דברים חדשים.

אם יש לך שאלה ספציפית אני אנסה להגיב. כמובן פיזיוטרפיסט מקצועי יהיה כתובת יותר מתאימה - כך שאוכל להעביר אליו את השאלה...

 

[בת שבע ש]

סוג ספורט

אני רצה למרחקים ארוכים בין פעמיים לשלוש פעמים בשבוע.
גם לנפש וגם לגוף

 

[ריקי מכלין2]

תשובה חלקית

יש משמעות לגיל של הילד. יש הבדל בין טיפול לילד קטן, שאז אולי הפעילות הספורטיבית מספיקה, לבין טיפול של ילד גדול ושל בוגר- שאליו התייחסו בעיקר.
פעילות אירובית מסייעת , בין היתר, לכייח את הכיח שבדרכי הנשימה העליונות- וזה גם נותן אשליה שהכיח נוקז וגם נותן הקלה לנושם- שללא כל ספק יש לזה חשיבות רבה.
לכל הנושא של ניקוז מדרכי הנשימה הקטנים הפעילות האירובית לא נותנת מענה.
ואני יודעת שאורי פועל לקבל תשובה מוסמכת- כך שאני מקווה שתקבלי תשובה יותר מקצועית בקרוב.

והזדמנות להגיד לך תמרה שמאד שמחתי לפגוש אותך!

 

[פיזיו שניידר]

מה עדיף?! - סליחה קצת ארוך

שלום לכולם,
קודם כל ברצוני להודות לכל המשפחות שבאו לכנס לשמוע ולהתעדכן ותודה רבה למארגנות שירה, מירב וריקי שנתנו לנו הצוות הרפואי מקום לעדכן ולרענן מידע עבור המשפחות.
לגבי שאלתך תמרה ברצוני לחדד את הנושא של ספורט מול פיזיו. כאשר מגיע מטופל למרפאה צריך קודם כל לראות מי עומד מולי כלומר מה הכי עוזר לילד / מבוגר לכייח בצורה הכי טובה.
הרי זה ידוע שבמחלת ה - CF בגלל הפגם בחלבון כל הזמן נוצרת ליחה דביקה ותקועה. (לעתים יותר צמיגה ולעיתים פחות תלוי חומרת המחלה). ולפיכך, ישנם מטופלים שע"י יותר ספורט ומעט מאוד טכניקות נשימתיות עם אקפה או PEP או טריפלו וכל מכשיר אחר פחות יכייחו אותו מאשר ריצה ארוכה וטובה או יוגה פילאטיס וכו'. לעומתו מטופל אחר שידווח שדווקא אצלו כאשר הוא עושה ספורט לא יוצא כלום ואילו רק שמתחיל לבצע טכניקות נשימתיות הכל שופע ומתחיל לצאת בזרם בלתי פוסק או שלעיתים לוקח זמן עד שיוצא ורק אחרי 20 דק' מתחיל לצאת - (הליחה כלכך צמיגה ותקועה שלוקח לה לעיתים זמן לצאת ועד שהיא עולה בכלל לוקח זמן של כ -20 דק' לכן להפסיק לעשות טיפול לפני זה מאוד לא יעיל כי הכל יורד מיד חזרה ). ידוע שהספורט תורם רבות למערכת הנשימה בין אם זה מאוורר בצורה יותר טובה ומשפיע על כלי האוויר הקטנים או שמעלה את המימיות על פני תאי האפיתל וע"י כך גורם לליחה להיות יותר דלילה ולצאת יותר בקלות. ושהוא משפר גם בנושא בניית עצם וחיזוק השרירים וכו' אך לא לכל אחד זה מספיק על מנת לדחוף את כל הליחה הצמיגה החוצה. זה חשוב שכולם יעשו ספורט!!! אני תמיד בעד שילוב של שני הדברים ספורט+טכניקות נשימתיות. שבכל טיפול שניהם יופיעו אך שאני במצב טוב והכי מכייח אותי כרגע זה ספורט אז אני אקדיש הרבה יותר זמן מהטיפול לספורט אך גם מעט 1/3 מהטיפול לנשימות ולהיפך - ללכת לפי מה שמכייח יותר טוב. אך אם אני במצב לא טוב ויש כרגע החמרה אני לא מכירה משהו שהוא בהחמרה עם חום או מרגיש ממש לא טוב שלוקח את עצמו ועושה עוד יותר ספורט אלא בדיוק ההיפך ואז הוא נשאר ללא כלום? אז ההמלצה שלי היא להגביר טכניקות נשימתיות ולהוסיף ספורט לפי מידת היכולת ולהתקרב ל - 2/3 טכניקות נשימתיות. (שוב זה תלוי מטופל שעומד מולי.)
לסיכומו של עיניין אם הטכניקות הנשימתיות לא מכייחות בכלל על המטופל לפנות לפיזיו של המרפאה להתאים את הטיפול הנשימתי בצורה יותר טובה יכול להיות שהאקפלה כבר לא מתאימה ויש צורך במשהו אחר או שהטכניקה אולי לא טובה או שאולי באמת אצלו הכי טוב זה בעיקר ספורט.
שיהיה בהצלחה והעיקר לעשות פיזיו!!!!

 

[סיאפניקית אחת]

ספורט מומלץ ביותר- אקרובטיקה!!!!

נו טוב, פירמידה זה הדבר הכי מתאים שמצאתי כי עושים הרבה כאלו באקרובטיקה.
מדובר בספורט "חדש" שהופך להיות יותר ויותר פופולרי
חוץ משהוא כיף גדול!!!! ואושר עילאי ממש
הוא מעולה לשמירה על גמישות
לחיזוק והגמשה של בית החזה
לבילוי בנעימים בתנוחות הפוכות
לאימון על שיווי משקל וחיזור שרירי בטן ושרירי קרקעית אגן ועוד כל מני שרירים שנמצאים אי שם בפנים - סופר חיוני לסיאפניקים

יש הרבה חוגי קרקס ואקרובטיקה לילדים
אורי, יש גם בכפר הירוק.....
לא רק ללדים אגב, אפשר ללכת לכיון של אקרויוגה ואקרובלאנס. הנה דוגמית של בהפוכה

 

[orii]

פניתי ל- 7 פיזיוטרפיסטים

וביקשתי שיגיבו לנושא (וכן שיתיחסו לנושא של ה- POWER PLATE).
אנו צפויים למבול של תגובות בימים הקרובים - איזה כייף.

תודה לריקי על הרעיון המעולה.
אורי

 

[orii]

ועוד תשובה חלקית

תמרה,

אני רוצה להוסיף לתשובה של ריקי שללא ספק לפעילות הספרוטיבית הנמרצת של הבן הגדול יש חשיבות מכרעת בזה שהוא היום במצב מצויין (אם הבנתי נכון). יש לזכור שהוא נחשב בעולם שלנו חולה CF "קל", עם עצם העובדה שבגילו הוא לא פיתח תסמינים קליניים. לכן חולה קל שעוסק בפעילות אינטינסיבית יתכן שצריך להשלים רק במעט פיזוטרפיה נשימתית - ניקוז ריאות. אבל כמו שריקי הסבירה, ככל הנראה, אין תחליף לינוקז ריאות, כדי למנוע את הנזק שהמחלה גורמת.

בברכה,
אורי

 

[סיאפניקית אחת]

נפרגן לכם בעוד תמונה אחת

ובעוד משהו לסיום

ואחרי כל המאמץ קצת שחרור - אקרויוגה therapeutic flying
מומלץ!!!
אגב שיטות פיזיוטרפיה
ושוב יכול להיות כיף גדול עם ילדים

 

[orii]

חוויות מהכנס גוף/נפש בשפיים

איך היה? מה למדנו? ממה הופתענו? את מי פגשנו? מה היה כייף? מה היה מאכזב? מה היה מרגש?

 

[ריקי מכלין2]

לבקשת אורי - הודעה שכתבתי בקומונת ההורים

ואני מאד מקווה שהמשתתפים יספרו מזווית הראייה שלהם.

בסוף היום נשארו, יש להניח, אלה שנהנו במיוחד ומהם קבלנו משוב מאד טוב. אבל היו גם שעזבו באמצע מסיבות שונות- רובם דווקא מהמשתתפים בקומונת ההורים וכאמור, אני מקווה שהם ישתפו אותנו בחוויה שלהם.

אני יכולה להגיד שהיה מגוון של משתתפים - הורים לצעירים, הורים למתבגרים, בוגרים צעירים וסטודנטים לפיזיותרפיה והמפגש איתם וביניהם היה חשוב מאד ומרגש.

היום הסתיים עם תיאטרון פלייבק (קבוצה של שחקנים שמבצעים קטעי אימפרוביזציה על נושאים שבאים מהקהל) והם ביצעו קטעים בנושאים הבאים (ניראה מה אני זוכרת):
1. היום של האבחון
2. כאן גליתי שיש עוד כמוני
3. דרך הבוגרות הצעירות הבנתי את הבת שלי
4. הכל לטובה! (מעבר משרות בצה"ל לשרות לאומי)
5. כתבתי מכתב למופז (כאשר היה רמטכ"ל ובעקבות העובדה שלא התקבלתי לשרות)
6. קבלת הפנים היפה שקבלו ילדיי החולים כאשר עלינו ארצה
7. היום שבו לא הצלחתי יותר להדחיק את הפחד

ישבנו מהופנטים, זולגי דמעות- לפעמים של כאב, לפעמים של התרגשות, לפעמים של גאווה ... - והרגשנו משפחה אחת שכולם (כולל השחקנים) מבינים היטב אחד את השני.

 

[orii]

החויות שלי

ואוו, לא היה דחוס. הייתה לי חוויה מיוחדת קודם כל בגלל הפורום... מסתבר שמנהל הפורום זוכה להרבה בכרה והרבה הורים/בוגרים פנו אלי. היה לי ממש מרגש לדבר עם כל כך הרבה. הרגשתי שהפסקות בין ההרצאות/סדנאות היו קצרות מידי.
זו לא ספק הייתה החוויה הכי חשובה שלי - המפגשעם האישיים.

מבחינת ההרצאות: פרופ' אפרתי נתן הרצאה מפרוטת על המחלה ודרכי הטיפול בה. הוא נתן הרצאה כמו שמרצים בפני מדענים או רופאים, היא נתנה הרבה מאוד פרטים - כולל מידע המשווה את המקום של ישראל מול אירופה ומול ארה"ב. לדעתי אולי היה כדאי להציג את המידע באור טיפה יותר רך. כמו כן לחלק של התווה - הטיפולים הנמצאים "בצנרת", בפיתוח - לצערי, לא היה לו מספיק זמן להציג את המידע הזה.

מההרצאה ש הדס למדתי לא מעט על פיזיו. זה תחום שבו אני פחות בקי ולכן פשוט ישבתי ולמדתי.

ההרצאה על הזוגיות הייתה מרתקת בעיני.

השתתפתי הסדנה של הקטנים ורוב המשתתפים היו הורים לתינוקות/ילדים ממש קטנים. היה מעמניין ליראות איך הם תופסים את המערכת הרפאוית ואת כל המטלות הרפואיות.

והדבר המפתיע: התיאטרון - כאחד שהוא אינו חובב תיאטרון, "נפלתי בריצפה". זו אולי הייתה ההצגה הכי מרגשת שראיתי בימי חיי. היא כולה הייתה אימפרוביזציה על סיפרוים שבאו מהקהל שלנו. חלק מהם נגעו לי ישר ל

.

וברור שיש להודות למארגנות, למתככנות ולמוציאות אל הפועל: ריקי, מירב (מהנהלת הפרויקטים של האיגוד) ושירה. שפו, ותודה!

ואני רוצה להוסיף עוד מילה על המקום של פגישות וירטואליות ואמיתיות בחיי הקהילה שלנו. ריקי מספרת לי על הרבה מקרים שמידע חיוני עבר בין משפחות מידע שהיה מאוד חשוב מבחינה רפואית או במחינת איכות החיים. במחלה שהטיפול בה כל כך מסובך כל לא להבין בדיוק את דבר המשורר (הרואפים והצוות הרפואי המגוון). מעבר לכך, יש הרבה אופני התמודדות עם הדבר הזה CF, ויש המון מה ללמוד מהנייון של משפחות אחרות על התפיסה ועל האופן שבו חיים את זה.

לכן, דרך דיברים בין הורים או בין בוגרים עובר מידע שיכול להיות מאוד חשוב. פעם היו מעודדים ומפגשים בין - היום בגלל סכנת ההדבקה הצולבת, אנו נכנסים בצעדי ענק למדיניות בידוד. כל מיפגש בין שני חולים נחשב לסכנה בריאותית. תחת מדיניות כזו (שהבוגרים המבוגרים כנראה לעולם לא יקבלו אבל הצעירים יגדלו לתוכה) נישאר לנו בעיקר המרחב הוירטואלי: הפורום והקומונות שבהן נוכל לחלוק מידע, חוויות, ועוד תובנות...

אורי

 

[ללית של שלושה]

חוויות שלי ותמצית ממה שכתבתי הקומונת הורים

הכנס היה מאורגן למופת ומפנק מאד מאד מכל הבחינות.

היה לי נחמד לפגוש הורים שהכרתי ולהכיר כאלה שלא הכרתי (בעיקר חדשים)

חייבת להגיד שגם אני , כמו אורי , הרגשתי שההפסקות לפעמים היו לי קצרות מדי והסיבה היא
שנהניתי לשוחח עם אנשים והרגשתי שאנשים צמאים להחלפת דעות, חוויות ורעיונות.

השתתפתי בקבוצת הבוגרים - הקבוצה שעסקה בטפול העצמוני והסתבר שמלבד חולה אחת אף אחד לא עושה לעצמו טפול על בסיס קבוע אלא רק לעיתים רחוקות ומיוחדות.
הפזיותרפיסטיות , שרצו להעשיר באמצעים לטפול פזיותרפי עצמוני , המליצו על ספורט כעל חלק מהטפול.
קמה התנגדות לעניין ע"י אחת החולות הותיקות ואני מסכימה איתה מאד.
הטפול הפזיותרפי מיועד לניקוז ראתי.
לליחה לוקח זמן לא מועט לעלות בדרכי הנשימה ולצאת. כל קיצור הזמן של תרגילי הנשימה והניקוז לטובת עשיית ספורט
ואני מתכוונת לפיתוח סבולת לב ראה (ריצה למשל) או הגמשת בית החזה "גונב" זמן יקר של ניקוז ליחה .
הספורט (לא רק בעיני) צריך להיות אקסטרה .

אגב, הועלתה בקבוצה הצעה נהדרת בעיני והיא , להכין סרטון וידאו של שיטות פזיותרפיה שונות (של פזיותרפיסטים שונים) כדי שאפשר יהיה ללמוד ממנו.
גם הפזיותרפיסטים מחפשים לפעמים דרכים ושואלים זה את זה וגם החולים שמחים לשנות ולגוון.

מבין ההרצאות הקשבתי רק לשתיים: לראשונה של דר אפרתי ולזו בנושא זוגיות.
את ההרצאה של הדס בנושא פזיותרפיה לא שמעתי כי יצאתי החוצה להרגע ולהרגיע הורים צעירים.
לדעתי ההרצאה של דר אפרתי היתה הרצאה איומה!!!

שמעתי בחיי הרבה הרצאות טובות ומקצועיות על סי-אף ומעולם לא נחשפתי לכזו הרצאה שחורה, מדכאת, מפחידה ומבריחה.

לדעתי ההרצאה , שלדברי אפרתי, היתה מיועדת לגיוס תרומות בחו"ל , היתה חסרת רגישות ולא התחשבה בעובדות שבקהל יושבים גם הורים צעירים במחלה
וכאלה שלא רוצים לשמוע על אחוזי תמותה בכל משפט שלישי ובטח לא מהמשפט השני ובאופן בו הדברים נאמרו.
אני בעד מסירת מידע שמטרתו לקדם ולדחוף לפעולה . זכותו של כל אחד להיחשף למידע כפי יכולתו להכיל ובארוע כזה , מן הסתם, ישנם הרבה הורים שמגיעים למען ההשתייכות , הפגישות, וגם מידע תורם ומעודד
מידע סטטיסטי יבש ושחור הוא מיותר במעמד כזה.
אני יודעת שההרצאה הבהילה מאד מאד הורים וגרמה להם לרצות לברוח.

אני בספק אם הם ירצו לבוא למפגשים כאלה שוב .
אני יודעת שיש כאלה שחושבים שרק שוק מנער יכול להוביל הורים לפעול.

דעתי שונה. ישנם כאלה וישנם אחרים ששוק כזה יכול "להפיל אותם לקרשים"

תפקידו של רופא המרפאה לנער את מי שצריך ניעור ולא של רופא שיש לו למעשה "קהל שבוי" שהגיע לכנס (ארוע) משפחתי

מזל שדיינה והדס היו עם ההורים של הצעירים.

הן מקסימות , חמות וחכמות (מהכרות אישית) ואני בטוחה שהן עשו עבודת הרגעה שם.
את ריקי ראיתי מרגיעה ומסבירה , כרגיל .
מזל שיש לנו אותה בכל מקום.

ההרצאה הנוספת ששמעתי (על זוגיות) היתה מעניינת ונעימה.

אני בעד עוד ימים כאלה בעתיד ואני חושבת שאולי צריך להיות משהו כמו "זמן הורים" שבו הורים שרוצים לשתף בשיטות, דרכי התמודדות, שאלות , דאגות...
יוכלו לעשות זאת .
הבוגרים , ממה שראיתי, באמת מאד נהנו מהמפגש המשותף. זה מאד חסר וחבל שאי אפשר לעשות עוד הרבה מפגשים כאלה (מחשש ההדבקות)

להצגה בסוף לא הגעתי כי הייתי עייפה בטרוף והייתי צריכה לנהוג עד כמעט ב"ש.
הבנתי שהיה מיוחד ונוגע ללב.

בטח הרגשתם/הבנתם שאני רגישה מאד בכל הנוגע לעניין המחלה.
זו השריטה שלי וכנראה היה נכון שלא השתתפתי בחלק הזה של הכנס.

אני רוצה להודות מקרב לב לכל המארגנים שדאגו ועבדו והתרוצצו כאילו מחובר להם מנוע, והיו מעורבים כל הזמן
רציתי בהזדמנות זו להודות מאד מאד מאד לאבא של עוז שממשיך להיות פעיל ולתרום . התרגשתי כשעלית לבמה .

וריקי, לך אני רוצה להודות באופן מיוחד כי את תמיד שם.
לא משנה לאן מסובבים את ההראש ומתי.
אם משפחות החולים והחולים הם משפחה אחת אז את האמא של כולם ואת אמא נהדרת

מיכל

 

[ריקי מכלין2]

 

[בת שבע ש]

טפול פזיותרפי עצמוני

בתור חולה ותיקה, חייבת לציין שהספורט הוא דוקא כן מה שעוזר לי לשמור על מצבי, ודוקא הפיזיוטרפיה
היא זאת שבאה אצלי כאקסטרה. מתנגדת נחרצות לאמרה שספורט לא צריך לבוא על חשבון הפיזיו. אני רואה בספורט מעלה
הכי חשובה בכל הטיפול. מגיל קטן עוסקת בספורט. והתוצאות נראות לעין...

 

[orii]

אני חייב להוסיף

שכשהייתי בחול ודיברתי עם בורים ומשפחות אני שמעתי את האימרה הזו לא מעט. יש הרבה חולים ומשפחות שבהן הפיזיו הוא בעיקר דרך ספורט. אל תשכחו שברוב העולם לא עושים פיזו מקצועי בבית. יש דעה מוצקה שפיזיו עדיף על ספורט אבל צריך לאתר את המחקרים שבדקו ספורט מול פיזיו (יש כאלו ואני אנסה בימים הקרובים לעבור עליהם - לא בטוח כמובן שיש להם מסקנה גורפת).

בכל אופן, העובדה שמשהו נפוץ לא אומרת אם הוא יותר טוב או פחות טוב. אף מקרה כשלעצמו לא יכול להוכיח אם הספורט או הפיזיו הם אלו שגרמו להצלחה או לכישלון של חולה מסוים.

אני חושב שצריך ליראות את הפיזיו והספורט תחת אותו הגג. וחלק מההתאמה של הטיפול לחולה תהיה גם באיזון בין ספורט לפיזיו.

 

[ריקי מכלין2]

גם אני

לאחרונה מדברים בפורומים מקצועיים על דרכי הנשימה הקטנים כאינידקטור טוב יותר למצב הריאתי מאשר ה- FEV1 שהיה המדד המקובל - ועדיין עושים בו שימוש נרחב. דר' דפנה וילוז'ני הציגה בכנס עין גדי ממצאים מעניינים ואני ממליצה - אורי- לפנות אליה כדי שתסביר כאן את הממצאים ובמקביל לפנות לפיזיותרפיסטים שיסבירו את המשמעות של הטיפול הפיזיותרפי הממושך כדי לפנות את הכיח מאזורים אלו.
ספורט ופעילות גופנית הם חשובים מאד - אבל לא נותנים מענה לנושא זה שיש לו משמעות רבה לטווח הארוך.
זה גם נכון לגבי בוגרים ששמעתי בכנס שדיברו על כך שהם מכייחים נהדר לאחר 10 דקות פיזיותרפיה- אבל לא מבינים את העובדה שהכיוח הזה הוא מדרכי הנשימה העליונות ולא מדרכי הנשימה הקטנים יותר.
נראה לי שהסבר מאיש מקצוע הוא חיוני ואני מקווה שהוא יצליח להסביר את הטעות בהשוואה של ספורט לפיזיותרפיה.

 

[ריקי מכלין2]

לבקשת טלי- מה שכתבה לצוות האיגוד

צוות מארגן ונציגי הורים יקרים .
גדלתי והתחזקתי דרך המפגש של שפיים. היה ממש מפגש מדהים במינון מדויק ובמינון עדין ומשמעותי.
רק הארה אחת קטנה . אני מוצאת להאיר שההרצאה הראשונה בכנס, ההרצאה של מנהל מרכז תל השומר. היה מעט מעייף . ראיתי לצידי הורים כמוני שדי לנו ממספרים אנחנו רוצים להיות במקום של תקווה של עתיד טוב יותר. של הוכחות של מה כן עוזר, איפה הרפואה התקדמה ותרמה להקלת המסע. מי מההורים שמעונין להיות חוץ מתזונאי חוץ מפיזיוטראפיסט, חוץ מכל המיומנויות שאנחנו רוכשים כהורים לילדי סיאף מי שרוצה גם להיות רופא שיקום .
קבוצות הדיון היו נפלאות.יכולנו לחוות פורום הורים חי ונושם .
המשך היום היה קסום להפליא. הפסיכולוגית השיקומית מיכל נגעה ברגישות בחיים ובקושי האמיתי שנתקלים החולים ובני המשפחה ועל הופעתה תודה מקרב לב.
ראיתי ושמעתי את הבוגרים והתמוגגתי לראות את אחוות השותפות.
הפיזיוטראפיסטית של ביח כרמל, עופרה נגעה לליבי מאוד והמשפט המסכם שלה . שהיה -"הורים יקרים אנחנו יודעים שאתם עושים המון מאמץ וכך גם הילדים החולים . אך עלינו הצוות מוטלת האחריות לסמן לכם מטרות של מדדי חיים טובים ולא לוותר".
היו ברוכים בעשייה של לגעת בחיים, בתסכול ובקושי דרך נגיעות קטנות של טוב וביטחון. הרשו לי להודות על המאמץ ועל הארגון המדויק על האווירה המשחררת ותודה לתאטרון הפלייבק שסיפר לנו את הרגעים מזוית אחרת מרעננת