חוויות של אמא ותיקה

א שניצר

New member
חוויות של אמא ותיקה

שלום לכם, הגעתי לאתר בהמשך לשיחה עם שחר. כשאני הייתי אמא לתינוק עם קלאב פוט לא היה אינטרנט (אני חושבת) וכמובן שלא היה עם מי להתייעץ אני חושבת שלא פגשתי עד היום אף ילד ואף הורה לילד עם הבעיה. עמר - הילד שלי עם הקלאב פוט כבר בן 18 וחצי. כשנולד היינו בהלם. אמנם עשינו אולטראסאונד אבל לא ראו את הבעיה. מיד אחרי הלידה כשהראו לנו אותו ואחרי שבעלי נסע הביתה שכבתי במיטה ודמיינתי לי את העתיד - חשבתי שכדי שעמר יוכל לנעול נעל או ללכת יצטרכו לכרות לו את כף הרגל. עמר נולד בעפולה ובבוקר כבר ירדנו למרפאה האןרטופדית וד"ר קאופמן גיבס אותו. לאחר שני ניתוחים לא כל כך מוצלחים ("רגילים" - של הארכת גיד ושחרור) קיבלנו יום אחד טלפון מד"ר קאופמן שבעוד יומיים מגיע פרופסור קטאני מארה"ב והוא ינתח את עמר בשיטת אילאזרוב. עמר היה בתחילת כיתה א' אבל "הלכנו" על זה. עמר היה הראשון שעבר את הניתוח הזה בארץ... ד"ר בור היה נוכח בניתוח ומאז טופלנו על ידו. המצב היה נהדר אחרי הניתוח המקום היה "רך" וגמיש. אחרי הפיזיוטרפיה עמר הלך יופי אבל הגדילה גרמה לנסיגה. כף הרגל שוב מאוד עקומה כמובן שהיא קצרה והשוק דק מאוד. עמר, בגלל אופיו עושה הכל - היה בנבחרת הוקי גלגיליות, עושה סנואובורד טוב מאוד וגם סקי רגיל. נוסע על אופניים מגיל מאוד צעיר רוכב על סוסים בקיצור אין שום מגבלות. עכשיו הוא בצבא. קיבל פרופיל 64 עשה טירונות 02 ומשרת במודיעין בתפקיד נהדר. כרגע (ובגלל זה פנינו לשחר) הגיע איזה רופא צבאי שרוצה להוריד לו פרופיל עמר רוצה להשאר במקום שבו הוא משרת ואם יורידו לו פרופיל יצטרך לעזוב. פניתי לד"ר בור והוא הבטיח עזרה. הוא אמר לי שהוא מספיק מוכר כיום בארץ ומאמין שמילה שלו תשפיע. בשבוע הבא נתחיל פרוצדורה של פגישה עם בור דרך המערכת הצבאית - בעפולה יש בית חולים צבאי ומקווים שיעזור . לפי דעתי וככה גם אמרתי לעמר כבר כמה שנים הוא חייב לעבור שוב ניתוח אליאזרוב כי הגיע לסוף הגדילה וכדאי לשפר את הצורה אבל עמר לא הסכים. נשאר לו זיכרון קצת קשה מהניתוח האחרון שבעצם אף אחד מאיתנו לא ידע בדיוק למה הולכים. בור הסביר לנו שהניתוח הוא רק קוסמטי ולא משפיע על המצב של הרגל ולכן דחינו אותו בינתיים. כרגע מנסים לבדוק ונעשה את זה בפגישה עם ד"ר בור אם יש אפשרות להשתלת סיליקון בשוק. רציתי לשתף אתכם בחוויות של אמא "זקנה" מקווה שהצלחתי. אילנה
 

אודונים

New member
היי אילנה

כל הכבוד לך שהגעת לכאן אני שמחה לשמוע שבור יעזור או לפחות ינסה בהצלחה לכם שחר
 

ilana k

New member
היי אילנה

ברוכים הבאים לפורום. ורציתי לאחל לך ולבנך בהצלחה... מהכרות שלי עם ד"ר בור (הוא מטפל בילד שלי) הוא איש מקסים שבאמת מנסה ובדרך כלל מצליח בעזרה. אז בהצלחה. לא הצגתי את עצמי....... אני אמא לילד בן שלושה חודשים שנולד עם קלאב פוד ברגל שמאלית. הוא גובס 8 גיבוסים, וכעת הוא כבר שלושה שבועות עם נעלי דניס בראון.
 

א שניצר

New member
היי ILANA

גם לעמר קלאב פוט ברגל שמאל. עמר גובס כל שבוע מיום לאחר לידצו עד גיל 7 חודשים ואז עבר את הניתוח הראשון. שנה אחרי כן עבר ניתוח שני. בתור תוספת היה לו גם CDH (בעיות באגן) מאוד קשה דו צדדי ובשביל זה היו לו רצועות מיוחדות. אבל עמר זחל והלך במו ילד נורמלי - בגיל שנה וקצת הוא כבר הלך. נעלי דניס בראון לא היו קיימות בתקופתנו אבל נעלנו לו נעלים הפוכות ןגם, לתקופה קצרה מין מתקן כמו לכאלה עם שיתוק. הקלאב פוט היה כל כך אגרסיבי שכלום לא פתר את הבעיה.
 
תודה רבה ../images/Emo51.gif

ראשית כל ששיתפת אותנו ונעים מאוד....באמת היה מרתק לקרוא על עמר שלמרות הקשיים שלו מתפקד כאדם רגיל גם אם לעיתים זה קשה...כמו כן הבנתי שהפרופיל שהוא קיבל נקבע רק בגלל הקלאב פוט??? וד"ר בור היה שם לפני 18 שנה????? נשמח לשמוע על ילדייך הנוספים, אם ישנם ותודה שוב על הגילוי.... אורית
 

formatman

New member
איזה תפקיד הוא קיבל?

אני בן 17 ויש לי קלאב פוט דו צצדי ועוד אני צריך ללכת ללישכת גיוס ואני רוצה להיות בתפקיד טוב אז מעניין אותי לדעת באיזה תפקיד הוא נימצא...
 
שלום לאמא היקרה

ושלום לפורמטמן. ברוכים הבאים והישארו עימנו. חשוב לשמוע סיפורים כמו שלכם כדי שנלמד מהם בעיקר על תפקוד בגיל מבוגר יותר. יעל
 

א שניצר

New member
עמר קיבל

עמר למד במגמה טכנית והפחד שלנו היה שעם פרופיל נמוך ישלחו אותו לחימוש. פעלנו הרבה (דרך מחלקה בתקמ - של הקיבוצים) והוציאו אותו מחימוש ולאחר מבדקים הגיע למשהו מאוד טוב, טכני, במודיעין. העבודה לא צורכת הרבה מאמץ ברגליים ולא ברור למה החליט הרופא כעת שזה לא מתאים לו. מקווים שחוות דעת של ד"ר בור תעזור לנו עמר באמת עושה הכל כילד טיפס על עצים, שחה, נסע על אופניים ויצא לכל המחנות והמסעות של התנועה אף פעם לא נשאר מאחור ואין סיבה להתייחס אליו, או אל מי מכם, כנכה.... חוץ מהמראה אין שום בעיה...
 

אודונים

New member
שלום אילנה

שכחתי לשאול אותך האם נעזרתם בביטוח לאומי אם קיבלתם איזה קיצבה? תו חניה או משהו אחר? שתיהיה שבת שלום שחר
 

א שניצר

New member
שלום לשחר

לא קיבלנו, ולא נעזרנו בשום קיצבה. גם כשחברים ומכרים יעצו לנו לפנות לביטוח לאומי חשבתי שעדיף לגדל ילד בריא בנפשו בלי שום קצבה כדי שלא יראה את עצמו וגם אנשים אחרים לא יראו אותו כ"נכה". מבחינתנו מיום שנולד לא ויתרנו לו ולא נתנו איזושהי הרגשה שיש דברים שאינו מסוגל לעשות. ובאמת הרגשנו ככה לא היינו צריכים לעשות את עצמנו לידו... חוץ מהמראה אין לעמר שום בעיה או מגבלה!
 
מה, ספרי מה במראה?

כלומר מה "נשאר בסוף"כלומר האם ישנן צלקות או נשארים הקיפולים האופיינים לקלאב פוט?
 
אני ממש מעריצה

אנשים כמו עמר. פעם כבר כתבתי כאן שכוח הרצון והנחישות הזאת, שיש בילדים ובנערים, פשוט מעוררים בי הערכה והערצה ובמיוחד קנאה. לא כולם יכולים להתמודד בכזאת גבורה עם קשיים אמיתיים בחיים. מנסיוני למדתי שילד יכול להתמודד עם קושי כשהוא יודע שמאחוריו עומדים הורים תומכים וחזקים שנמצאים שם תמיד בשבילו. הצלחה כזאת של ילד היא גם הצלחה של הורים שלא נותנים לו ליפול.
 
בוקר טוב../images/Emo51.gif

בוקר טוב. אני קוראת את הדברים שלך (ואת הדברים של כולם) עם דמעות בעיינים. סוף סוף יש מקום שבו אפשר לשתף ולהשתתף בהרגשות ורגשות שלא כל אחד יכול להבין. אני בת 30, אמא לשני ילדים. שניהם נולדו בריאים עם רגליים נפלאות למרות לבמהלך ההריון לעם בני הקטן גילו קלאב פוט בודאות, הוא נולד עם שתי רגליים יפיפיות.. אני נולדתי לפני קצת יותר מ30 שנה. עם קלאב פוד קשה ברגל שמאל, מבית החולים שוחררתי בגבס ולאחר חודש וחצי עברתי נתוח ראשון.אני כמובן לא זוכרת כלום וטוב שכך אבל להורי זו היתה חוויה קשה ביותר. עד גיל חמש עוד עברתי מספר ניתוחים ,גבסים במשך תקופות ארוכות ופיזוטרפיה. למרות המוגבלות שלי תמיד הרגשתי ילדה רגילה לגמרי, הרבה בזכןת ההורים שלי והמשפחה שתמיד תמכה ועודדה אותי. תמיד התיחסו אלי כאל שווה ולא וויתרו לי בכלום. במשך השנים הרבה אנשים הציעו לנו לפנות לביטוח לאומי אבל סרבנו. פחדתי, פחדתי מהסטיגמה. פחדתי מהתוית של "נכה". אני עשיתי הכל, יצאתי לטיולים, למסעות בתנועת נוער, שרתתי הצבא, לא ויתרתי לעצמי אף פעם. היה לי קשה, לפעמים קשה מאוד, תמיד הייתי אחרונה ואיטית יותר , אבל לא ויתרתי, הרבה פעמים הדחקתי את הקושי ואת הכאבים. היום אני סוף סוף הגעתי להכרה שיש לי קושי ואני לא צריכה (ולא יכולה ) להתעלם ממנו. יש לי מוגבלות (גם אם קשה לי לקבל אותה ) כף רגל שמאל קטנה מימיו בקצת יותר ממידת נעליים אחת. מה שמחייב אותי לקנות שתי זוגות נעלים או להקטין את נעל שמואל בכל מני דרכים. השוק השמאלית שלי דקה מאוד כף הרגל שלי קצת מעוותת ,יש לי צלקות גדולות בכף הרגל ובשוק וכמעט ואין לי תנועתיות של הקרסול. עם השנים הכאבים מתחזקים (לא רק בחילופי עונות ) אני חשה קושי בהליכה ובעמידה , מה שפוגע לעיתים בתפקוד יום יומי. אני סובלת מדלקת באזור גיד אכילס ומקרעים בגיד שנגרמו כנראה ממאמץ. אני מרגישה היום שאני מסוגלת להתמודד ולהתיחס למוגבלות שלי ולבעיה ולא להדחיק אותה ולהתעלם. המון תודה לכם כותבי הפורום . סוף סוף יש לי עם מי להזדהות, יש מי שיודע ומבין את אותן תחושות והרגשות שאיתן אני מתמודדת. תודה אפרת
 

א שניצר

New member
ערב טוב אפרת

אני קצת בשוק לא חשבתי שיכולה להיות החמרה במצב של עמר. נראה לי שהגענו לסוף הדרך. אמנם חשבתי שיכולות להיות בעיות בגב אבל לא דלקות וכו'. אני שמחה לשמוע שגם את כמונו לא התייחסת לעצמך כנכה וגם ביטלת אפשרויות של ניצול המערכת לשם כך. גם את כמו עמר השתתפת בכל הפעילויות של תנועות הנוער ובית הספר . כף הרגל השמאלית של עמר קצרה בכ 3 מספרים מרגל ימין אבל הוא נועל נעליים רגילות. הוא לא מוכן לעשות מדרסים או להקטין את הנעל בדרך אחרת. נכון שבתור "בחור " יותר קל לו. הוא נועל נעלים כל השנה והאפנה פחות חשובה. הוא לא מוכן לנעול סנדלים. הוא לא לובש מכנסיים קצרים ולא הולך עם אנשים פחות מוכרים לו לים או לבריכה. זו הבעיה היחידה שיש לו. אין לו כאבים בכלל, פרט לצלקת אחת מהפין של ה"איליאזרוב" שיצרה מין יבלת ויש צורך להוריד אותה בניתוח פלסטי אבל זה נדחה בינתיים. נראה לי שהטיפולים היום יותר טובים - למשל, עמר היה מגובס רק עד הברך עד הניתוח הראשון ונראה לנו תמיד שזה יצר אצלו בעיה של עיקום של השוק בגלל שהגבס לא עבר את הברך. בעלי ,שמתעסק בשטח הטכני אמר כל הזמן שזה לא נראה לו כל כך טוב אבל התביישנו להגיד לרופאים. עכשיו אני חושבת שזו שטות. הילד ובריאותו הם החשובהים ביותר ואם יש להורים השגות כל שהן הן מחוייבים להעביר אותן. וחבל שלא עשינו זאת. נראה לי שאנסה לשכנע את עמר להביע קצת את עצמו בפורום. אחרי שקרא מה שכתבתי אמר שזה גרם לו לדמוע. אפרת - עמר לא נמצא כרגע פה אבל כמובן שאתן לו לקרוא מה כתבת נראה לי חשוב ביותר שיקרא את דברייך. תודה אילנה
 
למעלה