חולה סרטן - כמצורע - הרהורי לב

חולה סרטן - כמצורע - הרהורי לב

לפני כשלושה שבועות הופעתי במבט לחדשות (ערוץ 1). אני מודה שלא פחדתי מהחשיפה, אבל הדהים אותי קצב ההתרחשויות - איך לפני כשנתיים (מאז גילוי המחלה) פחדתי לדבר על "זה", והסתרתי בפני כל מי שרק יכולתי, כולל אמי וילדיי. והנה - לפני כשלושה שבועות- כשפנו אלי מהחדשות (בהמלצת הצוות הרפואי), הסכמתי להחשף (בתנאי שיעשו לי פאן - אלא מה
) וכך, תודה כדי ההתלבטות אם כן להחשף או לא (היתה אפשרות לצלם רק מאחור ולטשטש את הקול).. חשבתי על הסיבות של החשיפה, שהן: 1. טוב, אתחיל מהמטרה החשובה ביותר, שהיא, לאשר את ההרצפטין כטיפול מניעתי לחולות סרטן שד עם her2 חיובי, ברמות שיאפשרו טיפול במתן הרצפטין, כמניעה (ולא רק כטיפול). הסטטיסטיקה אומרת שנשים שיקבלו את הטיפול כמניעה, סיכויי אי הישנות המחלה הם 50% - יפה, לא? 2. מצבם החברתי של חולי סרטן - למזלי אני לא ממש מרגישה את הרתיעה, אולי כי אני לא נראית חולה
, אבל היו תקופות שהייתי נראית ועוד איך, נטולת שיער, נפוחה מקורטיזון, חלשה, מדוכאת... נעלמה חברה אחת (לא שהיא חסרה לי, כן?) אז חשבתי לעשות את השירות הזה עבור החולים ובני משפחתם- שלא נחשוש לדבר על המחלה, שלא נסתיר אותה, כי מה אנחנו? מצורעים?? גנבנו משהו? ההחלטה להיות חולים היא שלנו?? למה לא מתייחסים אלינו כאל חולי סוכרת למשל? או כאל חולי לב? במה שונה מחלת הסרטן מיתר לחץ דם? (הרוצח השקט - אגב!!). לכן, אני פונה אליכם בבקשה אישית - לא להסתיר את המחלה - להלחם במחלה ולא להלחם בלהסתיר אותה! תאמינו לי - מהרגע שיצאתי מהארון - הרבה הרבה יותר קל לי. ועוד דבר קטן - גדול, אולי חלק מהרתיעה היא שהחולים עצמם נוהגים להסתיר את דבר מחלתם, וכך הצד שכנגד נרתע עקב הסודיות האופפת מ"טבע" הדברים... 3. ומטרה אחרונה נוספת - שמאוד הופתעתי מהתוצאה שלה - חמותי היקרה..., היא שלא מאמינה שאני חולה ולמעשה מעולם לא האמינה. "זאת", למרות שעברתי ניתוחים, טיפולים, הקרנות, הייתי נטולת שיער.. היא מתרחקת וזה כואב... חשבתי שאם "היא" תראה אותי ב"מבט לחדשות" אז היא סוף סוף תאמין לי, אבל לא!! היא שאלה למה לא השתמשתי בשם הנעורים שלי.. כמה רוע!!
4. אסרטיביות
- מסתבר שיש גם צדדים חיובים למחלה - המחלה הזו לימדה אותי להיות אסרטיבית. זו הפעם הראשונה שהעזתי לצלצל לחמותי (הקרה ולא החמה) ולומר לה שאני מנתקת איתה כל קשר ומגע (ותאמינו לי, הרבה יותר טוב כך!!). זהו, לא אלאה אתכם בפרטים, רק שאני מתגעגעת אליכם, למי שהספיק להכיר אותי וירטואלית, מחזקת את כל מי שעדין בטיפולים, מנחמת את מי שצריך לנחם, ומחבקת כל אחד ואחת מכם והרבה בריאות לכולם
 

ihovav

New member
שנתחיל בסיפורי חמות?... ../images/Emo8.gif

מחזקת את ידייך...
 
טוב שעשית

קודם כל בשבילך, ואחר כך - בשבילך. ואחרי זה בשביל כל השאר. נראה שמאד הוקל עליך כי החלטת שאין לך מה להסתיר ואני בעד הגישה הזו. אני חושבת שיש מספיק דברים שחולה סרטן צריך להתמודד איתם, ולהתמודד גם הסתרה זה קצת יותר מדי... ונראה שאת עכשיו קוצרת את הפירות של ההחלטה הזו. וזה משפיע בגלים על הסביבה ובסוף חוזר אליך, טוב פי כמה.
 
הוקל לי מאוד

ואני מקוה שאחרים ינהגו גם כן כמוני. זה לא קל בהתחלה, אבל אם הזמן זה הולך ומשתפר. הרבה בריאות לכולנו
 

yaldasukar

New member
כל הכבוד לך ../images/Emo140.gif

בס"ד גם אני בעד הגישה של לא להסתיר את המחלה, כי חבל לבזבז על זה אנרגיות וכי- למה להסתיר?? מי שלא טוב לו עם זה שאני חולה- אני לא צריכה אותו איתי. ומי שנשאר איתי- הוא חבר אמיתי
ורק אנשים כאלה אני צריכה בחיי. מה גם שכל מי שמסביבי אמר שעצם זה שהם נחשפו לכך שאני חולה (ושברוך ה' הבראתי
)- שינה להם ממש את החיים, את הפרופורציות, חיזק את האמונה שלהם וזה אפילו חיזק את היחסים בינינו..
בקיצור, כל הכבוד לך על חוסר הפחד מהחשיפה, על האסרטיביות, על הכוחות, וכמובן- על כך שניצחת את המחלה שבחרה את הגוף הלא נכון להתעסק איתו!
אני שמחה בשבילך ובעז"ה בקרוב אצל כולם
בריאות ואושר אנשים!
 

דגנילי

New member
אני דוקא כן מסתירה.. או יותר נכון

לא מספרת.. בהתחלה סיפרתי ושיתפתי אנשים - ואז זה פגע בי מאוד, אנשים השתמשו בזה לרעה והתרחקו ממני והרחיקו אחרים, והתנהגו אלי שונה. ושאנשים לא יודעים.. מתנהגים אלי כרגיל, ואני מרגישה כבנאדם רגיל. ומנסיוני כל אחד סוחב את הבעיות שלו.. לאחד יש סוכרת.. לאחד מחלת לב.. לאחד בעיה נפשית.. יש אנשים עם שכול.. בקיצור לא חסר.. והרוב לא מספרים, אלא אם כן הקשר מאוד הדוק..
 

rubber duck

New member
גמני זכיתי להתרחקות

וכן אנשים מתרחקים ומפחדים וזו זכותם מצד שני מי שמתרחק ממני לא ראוי להיות בקירבתי ושני סיפורים בנושא כשהכרתי את אישתי היתה זו פגישה ראשונה , מה שנקרא בליינד דייט התחלנו לשוחח ולא חשבתי בכלל להעלות את הנושא השיחה שאמורה היתה להמשך שעה נמשכה הרבה יותר וגם נושא הגישה לחיים עלה וביחד עם הנושא הזה סיפרתי כבדרך אגב שאני בוגר סרטן , השיחהנ מסכה כמות שהיא והנושא לא שיש כאבן שואבת וגם לא דחה את זוגתי כיום אני לא מסתיר את הנושא (לא שם על עצמי שלט אבל גם לא מהסס לספר ) סיפור שני חיפשתי עבודה במשך מספר חודשים ןהגישה שלי היתה לא לספר במהלך אחד הראויונות על נושא הבריאות וסיפרתי וכאן דווקא קיבלתי פידפק מאד חיובי המשרה הספציפית לא הוצעה לי אבל זה אל היה קשור לזה אלא לנושא שקשור בכלל במקום המגורים בראויונות עבודה בהמשך במידת הצורך העלייתיא ת הנושא ופידבפים תמיד היו חיוביים ולראיה מצאתי מקום עבודה מצויין שמעריך אותי בזכות כישורי ולא בזכות שום דבר אחר שרון
 

yaldasukar

New member
נכון מאוד ../images/Emo45.gif

בס"ד בדיוק על זה דיברתי
אמרת ש"מי שמתרחק ממני לא ראוי להיות בקירבתי ". וזה באמת ככה. כבר דיברנו על זה כמה פעמים פה אז אין לי עוד מה להוסיף...
חיבוקים
ונשיקות
 
../images/Emo51.gif אבל עדין לא ניצחתי את

המחלה.. אני עדין בטיפולים ומקוה שאנצח אותה בקרוב מאוד. הרבה בריאות לכולם
 

אביתר27

New member
מסכים

לא הסתרנו סביבנו את המחלה, ולהיפך זכינו להרבה סיוע, תפילות ורצון לעזור. מי שמתייחס כמצורעים הם פקידי בנק, ביטוח לאומי, רופאים שלא קשורים ובכלל המערכת הרפואית, כל רופא או אחות ששומעים מה היה לה, מיד משנה את הבעת הפנים, צורת הדיבור והמבט בעיניים... תערובת של רחמים השתאות ועניין בגיליון הרפואי... כאילו "הנה מקרה מיוחד" בקיצור כל הנ"ל אנשים שממילא לא היינו רוצים להיות חברים שלהם
 
רוצה לשמוע סיפור?

כשביקשתי לעשות את הפט סיטי, לא אישרו לי בקופת חולים. ביקשתי מהרופאת משפחה שלי שתתערב כי הנושא מאוד דחוף, היא התערבה ובסוף קיבלתי אישור. הרופאה סיפרה לי שהיא התקשרה לאחת מהרופאות שעמדה בועדה לאישורים וההיא התפלצה כששמעה שהיה מאוד חשוב לאשר לי את הבדיקה - כי היא היתה מוצדקת (היו ממצאים לא טובים שם). יום אחד באת לקופת חולים לבדיקות וראיתי את אותה רופאה שיושבת בועדה, היא הסתכלה עלי וברחה מהר כדי שלא אומר לה כלום, והיא הסתכלה עלי כמו מצורעת עם פרצוף שלא משתמע לשתי פנים. לפני מספר ימים ביקשתי בקשה לפט סיטי לביקורת אחרי הטיפולים שאני עוברת. מה אתם חושבים קרה עם הבקשה שלי? היא אושרה!! כמה שהחיים מוזרים, אה?
 

1Unicorn1

New member
כל הכבוד לך !!!

מסכימה במאה אחוז עם הגישה שלך. בתקופה שאני הייתי חולה - הייתי הולכת (או יותר נכון - מתגלגלת בכסא גלגלים ...) עם קרחת מנצנצת וכתמים על כל הגוף וכו' (לא נראה לי שאני צריה לפרט את התופעות) ובכלל לא ניסיתי להסתיר את זה - הלכתי כמו שאני, בלי פיאות או בגדים למיניהם כדי להסתיר, וכשהיו שואלים אותי מה העניין הייתי עונה ישירות. עד היום אני עונה כששואלים אותי מה קרה לי (היה לי ברגל ויש כאלו שרואים את הצליעה). לא חושבת שצריך להסתיר משהו שאנו לא אשמים בו, והלוואי וכולם יהיו בגישה שלך. ישר כוח!
 
למעלה