חולת לופוס

[lilim2m]

חולת לופוס

שלום, אני בת 19 וחצי והיום הרופא "בישר" לי שאני חולת לופוס.
אני ממש בלחץ וכבר מרגישה כאבים בברכיים ובמרפקים, אני מפחדת שהכאבים רק יחמירו לי ויעברו למקומות אחרים.
היום אני מתחילה לקחת פלקוניל,
רציתי לדעת מה התוחלת חיים של חולי לופוס, איך חיים עם המחלה ביום-יום, עם הכאבים ועם הבדיקות?

 

[נשמה טהורה1]

וולקאם טו דה קלאב

עם טיפול נכון ואורח חיים מתאים, תוחלת החיים היא זהה לאנשים בריאים

 

[ido1303]

ברוכה הבאה...

זה בדיוק מה ששאלתי לא מזמן...
אבל אני כבר 15 שנה עם לופוס ועדיין חיי רגיל
מידי פעם יש התקפים... אבל החיים חיים רגילים.. עושה מה שבא לי .. כדורגל , מסיבות, חברים

תרגישי טוב הכי חשוב
ואל תתני ללופוס לנהל לך את החיים

 

[lilach91]

אוי, את מזכירה לי את עצמי

הייתה לי הודעה נורא דומה לזו לפני שנה, שגם הייתי 19 וחצי.
אל תדאגי, זה סתם נשמע מפוצץ ומלחיץ..
אני אמנם לוקחת כדורים כל יום אבל באמת שזה משהו שאפשר להתרגל אליו, לפעמים צריך להתאים את עצמך למחלה בקטע של שמש ועומס על הגוף אבל אפשר להסתדר !! אפילו בלי בעיה בכלל.

גילית את זה בצבא?

 

[lilim2m]

לופוס

את לוקחת פלקוניל? יש לך כאבי פרקים?

אני עכשיו בשירות לאומי, החלטתי שלמרות הכל אני עושה שנה נוספת ומקווה שיהיה בסדר..

 

[lilach91]

יאפ

פלקווניל ופרדניזון.. כאבי פרקים..
אצלי גילו את זה חצי שנה לפני סוף שירות ואז ר'מ 2, כבר לא היה לי למה להישאר.. הצבא החליט שהוא לא לוקח על עצמו וממש לא התכוונתי להילחם על המשך בהתנדבות

איך את מסתדרת?

 

[lilim2m]

לופוס

ואיך הכאבים תוקפים אותך? בעקבות מאמץ? את מתפקדת כרגיל?
זה בטח היה כל כך קשה לגלות את זה פתאום לקראת הסוף.. הצבא שיחרר אותך?

לא כל כך טוב, כולם מנסים לעודד אבל זה קשה לעכל שאת חולה לתמיד, אני עוד לא יודעת באיזה מצב אני (עוד לא עשיתי בדיקת חלבון בשתן), וכמובן שזה לא הכי עוזר כשכולם מנסים לעודד ולא מצליחים.. איך את מתמודדת עם זה עכשיו?

 

[lilach91]

ממשיכים לחיות

עם הכדורים אני מתפקדת כרגיל ! לגמרי !
יש התקפים מדי פעם, אבל בשגרה היומיומית את 'לא יודעת' שאת חולה.. ויותר חשוב,בשבילי לפחות- גם אחרים לא יודעים. שונאת שמרחמים עליי או מתייחסים אליי שונה בגלל זה.
שנאתי שמנסים לעודד אותי, אני מבינה אותך. כי את באה במחשבה של "יופי, הם סתם אומרים. מה הם מבינים בכלל?!" ואת צודקת. הם באמת לא מבינים והלוואי שגם לא יבינו. אבל תזכרי שהם לטובתך ומסים להקל עלייך, גם הקרובים שלך בהלם ובחרדה לא פחות ממך.. תהיי נחמדה אליהם (;
באמת שיהיה בסדר ! ההתחלה הכי קשה, אח"כ מתחילים לקחת את זה כאילו כלום. כמו שקמים עם כאב ראש ולוקחים כדור? ככה.
אז תחייכי, החיים שלך ממשיכים, הכל טוב !

 

[lilim2m]

.

אני חוזרת וקוראת את התגובה שלך כמה פעמים וזה כל כך מעודד, תודה רבה! מקווה שבאמת יהיה טוב

 

[lilach91]

מקסימה !!

איזה כיף לשמוע !! ממליצה לך להצטרף לקבוצה בפייסבוק [במידה ואת עדיין לא שם]

פשוט לבקש מנעמה שתוסיף אותך..
באחד משניהם-
http://www.facebook.com/naama.snear
http://www.facebook.com/profile.php?id=10000243567...