חולת cfs- חדשה בפורום- אנא עזרתכם

[אליס תמרה]

היי,
לפני כ5 חודשים התפרצו אצלי ציטומגלו ואפשטיין בר. יותר נכון- ריאקטיבציה של הוירוסים. מאז חיי השתנו מקצה לקצה.
היה את השלב הראשוני של המחלה שהיה קשה: חום, חולשה, כאבים...מדדי כבד בשמיים וכו'. השלב הזה נמשך כחודש, אבל מאז לא מתאוששת וסובלת מהמון תופעות קשות: כלי חום קשים, חולשה כללית, כאבים באים והולכים באזורים שונים בגוף. דווקא מעייפות אני פחות סובלת. ביצעתי אינספור בדיקות והאבחנה הכביכול סופית היתה שאני סובלת מcfs. הפנימאי הבכיר שאבחן זאת טען שאני זקוקה לכדורי הרגעה (ציפראלקס וחבריו) שיעזרו לי להתרומם. יצאתי מזועזעת מהאבחנה ומתקשה להשלים איתה. בשלב זה נמנעת מעצתו ליטול כדורים אלו. אני עובדת כל החודשים האחרונים על תזונה, פעילות פיזית מתונה, תמיכה רגשית, נשימות, טיפול בתדרים, שיאצו ועוד...אך לצערי טרם מצאתי מזור וכל יום שעובר אני מרגישה שחלק נוסף ממני נשבר. ממש קשה לי ואני סובלת מאוד מאוד. אני משוועת למידע נוסף על אפשרויות טיפול, רופאים שיכולים לסייע, מטפלים....לשמוע התמודדויות שלכם עם מצב דומה לשלי. תודה והמון אהבה ובריאות לכולם.

 

[ויויאן טאץווד]

קראי בפורום אחורה, יש המון המון מידע. את יכולה למקד את השאלה ואני אעשה עבורך את החיפוש. אם כי פניו של הפורום השתנו מקוושה אמצא את ידי ואת רגליי.

אתחיל מהטעות הגדולה שבידיך, להציע תרופה ממשפחת SSRI כמו ציפרלקס, זו לא הצעה סתמית או בלתי מקצועית ואלו לא כדורי הרגעה.
זו בהחלט אחת מהאופציות התרופתיות האפשרויות, שנמצאו שעוזרות לחולים במחלות האלה, לא כי הם פסיכיאטריים וממציאים מחלה.
אם תרצי ארחיב בהסבר.
זו זכותך המלאה להחליט אם לקחת או לא ואיזה כדורים, ועם ליווי של איזה רופא. אז אם הרגשת כמוש את מתארת שהוא "מרח" אותך, אז הוא לא.
אבל אני לא יודעת כפנימאי כמה היכרות יש לו עם המחלה.
אני חושבת שכדאי להרגיש טוב עם הרופא שמרכז את הטיפול בך, אם לא הרגשת כך עם הרופא הזה, המשיכי לחפש עד שתמצאי רופא שיהיה לך דיאלוג טוב.


ולא ברור לי עד הסוף האבחון שלך. יש המון אבחונים שגויים, שיכולים לפספס משהו אחר.
אז האםתרשי לי לנסות להבין?:
האם תוכלי לכתוב את המדדים בבדיקות דם של שני הוירוסים?
התאושששות מהם יכולה לקחת חצי שנה של תופעות קשות. לכן מאבחנים CFS רק אחרי חצי שנה של סמפטומים ואחרי סרייה של בדיקות שהן הפרוטוקול לאבחון קליני.

אז חשוב להבין שעברת את פרוטקול האבחון כמו שצריך.

ומה שאגיד לך בקצרה לגבי "העבודה" שאת עושה. זה שכן השיפור במחלה מושג על ידי שינוי באורח החיים בהרבה מאד תחומים, ביחד. אין תרופה אחת. צריך לא לפעול בהרבה מישורים.
ולמה אני אומרת "לא לפעול"?
כי אם הייתי יכולה להגיד לעצמי החולה בהתחלה את העצה הכי חשובה היא היתה שאל לי להתיש את עצמי כפי שעשיתי בריצות מטורפות כדי למצוא "ריפוי". שנתיים התרוצצתי ובדיעבד מבינה שהתשתי את עצמי ועשיתי בדיוק את הדבר ההפוך ממה שהגוף והמחלה ביקשו, שזה מנוחה.

כל הדברים שאת עושה את צריכה לעשות מאד מאד במתינות, עבורי לעשות כמה טיפולים אלטרנטיביים במקביל הי לא אפשרי, פיזית מבחינת כוחות וכספית והכל. אז החלטתי שאני עושה - מנסה טיפול אלטרנטיבי אחד בזמן נתון. כנ"ל עם תוספי מזון.

אפשר להגיד המון על ההתמודדות עם אבחון כזה.

כדי לחדד את הנקודה האחרונה אומר זאת כך: מסתבר שיש מדינות (מערביות מתקדמות מאיתנו) שבהן מה שהמערכת הרפואית מציעה למאובחנת חדשה היא שנה חופש, למנוחה. בתשלום קצבה שכנאה מאפשרת קיום בסיסי. אסור, הם בודקים אותך וממש אסור, לעבוד בשנה הזו. זה הבסיס לטיפול שהם נותנים.

אז אנחנו לא מדינה מתקדמת, בנוגע לשתי המחלות האלה לפחות. מצד שני יש קורונה. שזו הזדמנות לחלק מהאנשים למצוא דרך לרדת מגלגל העכברים.
הדבר שהכי יעזור לך זה לנוח. וללמוד לנוח זו תורה גדולה.
וכן להיות בקשר עם חולים אחרים זה מאד מאד עוזר.
תפני לאס"ף, העמותה של החולים, ותבררי אם יש קבוצות תמיכה באזורך. דווקא עכשיו יכול להיות שיש יותר קבוצות בזום. אם זה אפשרי לך.

וכן זו אומללות וזה שובר כמו שכתבת להבין שאנחנו חולים.
אבל בואי נעשה את זה לפי הסדר כדי לודא שהאבחון שלך נכון.

 

[ויויאן טאץווד]

פרופסור גליה רהב היא זיהומולוגית, מומחית לוירוסית, ביניהם אלו שציינת וה יא מומחית למחלות תשישות באופן כללי.
אני מקווה שהיא עדיין מקבלת מטופלים דרך קופות החולים ולא הפסיקה את זה כי היא בראש מערך הטיפול בקורונה.

לדעתי היא תיתן לך מענה מצוין להבנה איך ההתפרצות החוזרת של הוירוסים הללו משפיעה על מצבך כיום.