חזרנו מרופאת האוזניים עם דכאון

חזרנו מרופאת האוזניים עם דכאון

המקסימון שלנו סובל מגיל 7 חודשים מדלקות אוזניים חוזרות ונשנות,ניסינו את כל הטיפולים האלטרנטיביים ובצר לנו נאלצנו לבצע ניתוח "כפתורים" כבר 6 פעמים.(היו מקרים שהצינורית נפלטה אחרי חודש),אחרי תקופה שקטה יחסית ,הופיעה דלקת אוזניים לפני חודש והרופאה אמרה שעור התוף באוזן ימין שקוע ועלול להקרע.היום היא אמרה שהמצב החמיר,כנראה יש כבר נקב בחלק מעור התוף והוא חייב לעבור ניתוח להשתלת עור התוף,שזה כבר יותר מסובך עם אשפוז וכד' לפני כן צריך c.t של האוזניים וגם בדיקת bera שתיהן בהרדמה/טשטוש.ומנסיון הם לא מוכנים אף פעם לחבר בדיקות כדי לחסוך הרדמות מן הילד . אלוהים! מה אנחנו עושים,עד שהוא רכש אמון ברופאים והתחיל להתגבר על טראומת האשפוזים ,אני כל כך דואגת שזה ישפיע עליו רגשית,חוץ מזה אני מודאגת מכך שיעבור בפרק זמן קצר שלוש הרדמות (סי.טי+בדיקת שמיעה בשינה+ניתוח) מישהו שמע על הניתוח הזה? רז,ושאר בעלי הידע-מה אתם מציעים?
 

razgalili

New member
לאמא של המקסימון

לא מכיר ולא שמעתי על הניתוח הנ"ל. אבל אני יכול להציע לך כמה דברים לשנות את מצבו הבריאותי של הילד ואולי אפשר יהיה לדחות את הניתוח או לוותר עליו כליל. 1) תעברו לדיאטה נטולת מוצרי חלב בצורה קנאית. ואם אתם מסוגלים תעשו GFCFSF. רוב הילדים מ\עם בעיות האוזניים סובלים מאלרגיות מזון קבועות שגורמות להתאספות נוזלים באוזניים. 2) תנו לילד אנזימים. האנזימים יקטינו את התופעות האלרגיות. 3) תנו לילד שמן דגים. האומגה שלוש יפחית את הדלקתיות ויאזן את המערכת החיסונית (וגם יעזור להתפתחות המוח וישפר קליטה של נוטריאנטים ועוד אלף ואחד דברים) הירידה בדלקת תקטין את כמות הנוזלים באוזניים ותמנע זיהומים נוספים. 4) תנו לילד cod liver oil (יש להקפיד לא לעבור את הכמות המומלצת על הבקבוק) הויטמין A בשמן דגים הוא מרכיב חיוני ליצור נוגדנים של הפה האף והמעיים. השלמת החוסר בויטמין (ובטוח שחסר לו) תאפשר לו להלחם בזיהום כראוי. 5) קנו כיסויים היפואלרגניים למיטה שבה הילד ישן, ותקפידו לסלק מהחדר בו הוא ישן כל אלרגן פוטנציאלי. קנו מסנן אוויר מיוחד לחדר. לאחר ביצוע כל הצעדים האלה אני בטוח שתיראו שיפור משמעותי במצב המקסימון. לאחר שמצבו ישתפר דברו עם הרופא המקורי שטיפל בו ונסו למצוא עוד רופא טוב שיתן חוות דעת נוספת.
 
הוא עלול לאבד שמיעה באוזן זו

בוקר טוב רז! קודם כל תודה שהגבת,כבר חשבתי שאני יורדת לסוף העמוד! שמן דגים+שמן כבד דגים אנחנו נותנים על בסיס קבוע.(אומגה 3 של קרלסון 10 cc ביום ושמן כבד דגים רבע כפית ביום. לגבי הדיאטה הוא בקושי אוכל מוצרי חלב-גביע גמדים פעם בשלושה ימים-אבל אני מיד מורידה את זה בלי שום בעיה,לגבי החיטה זה הרבה יותר מסובך,ניסינו לפני שלוש שנים את הדיאטה לחצי שנה בצורה מאוד קפדנית ,שום תוצאות מלבד התפתחות אובססיה ללחם ומוצריו. לגבי האנזימים-יש לי שני מוצרים של קירקמן שעוד לא התחלתי:EnZym-complete DPP-IV ןP-5-P with Magnesium Glycinate אתה ודאי מתכוון למוצר הראשון.איך לתת? לגבי הניתוח-מכיון שיש לילד כבר שקע ועור תוף קרוע,זה דחוף כי השמיעה בסכנה.ממה שקראתי הבוקר הם נוטלים רקמת שריר מאזור הרקה ומשתילים על עור התוף,הניתוח נעשה תוך אשפוז....(מזה אנחנו ממש בטראומה) יש כאבים אחרי הניתוח ואחוזי הצלחה אצל ילדים -80% מכיון שגם באוזן השניה יש לו דלקות אולי כדאי לא לקחת סיכון? אגב קוראים לניתוח טימפנופלסטיקה(tympanoplasty). כיסויים +מסנן-מישהו יודע על מוצר מומלץ בארץ. אגב,רז,יש לנו תור אצל דרWברדסטריט בסוף יוני,אם הכל יהיה כשורה עד אז,ואם תוכלו להפגש איתנו אני אוכיח לך שהוא מקסימון!!! תודה!
 

אורזיגל

New member
אשפוז

אני ממש לא מבינה בקטע של הניתוח לכן אתייחס רק לנושא האשפוז. לפני כ-3.5 שנים רז ריסק את המרפק ונאלץ לעבור ניתוח. את הלילה שלפני הניתוח לא היה מנוס מלעשות בבית החולים, מכיוון ששמו לי קיבוע והוא היה חייב להיות בהשגחה וגם בצום. באותו לילה הוא הרים את בית החולים על הרגליים עם הצרחות שלו. היה לו ממש קשה להיות שם (למרות שבאופן יחסי לילדים אחרים בספקטרום הוא עובר שינויים טוב). למחרת ניתחו אותו בבוקר. הוא היה המנותח השני, מאחר והיה קשה להחזיק אותו בצום, גם בגלל חוסר ההבנה למה שבדיוק קורה. אחה"צ שחררו אותנו הביתה, לפי בקשתנו, עם התייחבות להגיע לבית החולים עקב כל חריגה שתהיה. בנושא השחרור סייע לנו סגן מנהל מחלקה בבית החולים (רמב"ם בחיפה) אשר בנו מוגדר גם הוא על הרצף האוטיסטי. אני ממליצה לדבר עם המנתח והצוות ולבקש שני דברים : 1) שינתחו אותו ראשון (או שני), בגלל הצום והקושי להמתין לניתוח. 2) שישחררו אותכם ביום הניתוח, אם אפשרי. בכל מקרה, שיהיה לכם בהצלחה ויעבור בקלות עד כמה שניתן.
 

dandaa

New member
אני מבינה אותך מאוד. אם הבדיקות

שתיהן אמורות להיות באותו בית החולים/ מרפאה, אני הייתי עומדת על כך שהם יתארגנו לבדיקה משותפת, מאיימת בפנייה ליחסי הציבור של בית החולים, מנהל בית החולים וכ"ו. אגב באיזה בית חולים את תבצעי את הבדיקות? אם זה בשניידר - אני מתנדבת שם בקטע של עזרה להורים בזמן בדיקות, אשפוזים וניתוחים. תפני אלי במסר ואני מבטיחה לך שנקל עליו את הקטע של האמון ברופאים, מבטיחה לבוא עם פינוקים והפתעות...
 

אור לי 2

New member
החלמה מהירה

מצטערת לקרוא על הסבל הכל כך מוכר שבהחלט מדכא מקווה בשבליכם שיהיה רק טוב. גם בני בן ה8 סובל מגיל שנתיים מדלקות כרוניות בשתי האוזניים עבר ניתוחי כפתורים הוצאת שקדים מוגדלים. כל כמה חודשים אנו בביקורת בבית החולים תמיד יש נוזלים תמיד יש הפרשות. בגלל הכפתורים הקרע לא התאחה אצלו בשתי האוזניים. כשביקשתי מהרופא א.א.ג של מכבי CT הוא אמר שאין צורך כשדיברתי על ניתוח לאיחוי עור התוף הוא אמר גם כרגע אין צורך. נראה לי שלרופא נמאס ממני. אם אפשר לשאול היכן אתם מטופלים כיון שמעולם לא לקחתי את בני למרפאה אחרת מלבד "דנה" וכמובן הרופא המטפל של מכבי. אשמח לקבל חוות דעת נוספת, אם אפשר לשאול היכן אתם מטופלים ? מאחלת לכם מכל הלב החלמה מהירה תודה אור
 
לאור

אנחנו גם מטופלים אצל רופא מדנה-דר ארי דירוא,(לבדיקה הולכים לקליניקה הפרטית שלו בשעות הערב ואם צריך משהו יותר מורכב כמו ניתוח או בדיקה בטשטוש הוא עושה זאת בדנה),אגב גם היינו אצל פרופ' מיכל לונץ מבני ציון בחיפה,היא יותר ממהרת לנתח מדר דירוא שגם כמו אצלכם סובר שאפשר להמתין עם קרע בעור התוף ,רק צריך לשלול קולואסטומה. מאחלת לכם ולנו שנתגבר על בעיות האוזניים במהרה!
 
למעלה