חזרתי מהרופאה עכשיו

[ל3]

למה גם כשהמחלה ברגרסיה?

 

[נועה בת]

עוד משהו על סטרואידים

אולי קצת לא נעים בפורום הנוכחי אבל זה חשוב סטרואידים - אין ויכוח שכשצריך אז לקחת !!! אין מקום לתהיות ! אבל תופעת לוואי נוספת הינה רגישות גבוהה מאוד לפטרת מקום הרגיש........ אז תחזיקי אגיסטן וגינלי בבית באופן קבע, ותשתמשי לפי הצורך , ככה לפחות הגניקולוג שלי המליץ לי בהצלחה שירי

 

[ל3]

חזרתי מהרופאה עכשיו../images/Emo10.gif

זהו. זה סופי, לצערי אני שווה לסטרואידים. אני אקח 30 מ"ג פעם ביומיים ואחרי שלושה שבועות אני ארד במינון. אני יכולה לשכוח מלקנות בגדים. נמאס לי כבר מהסיוט הזה. עכשיו אני הולכת ללמוד לפסיכולוגיה וב 11:00 באות אלי חברות שלי לשבת על פרויקט שיש לנו להכין ואחרי זה אני אמשיך ללמוד. האמת שאני ממש בלחץ כי אני לא מרוכזת וזה מדאיג אותי. הרופאה גם הוסיפה לי כדורי גסטרו- מישהו מכיר את זה? אני לא יודעת למה אני צריכה לקחת אותם. טוב אני חייבת ללמוד. שיהיה לכם יום טוב.

 

[3ויוי]

המשך יום מוצלח לך ,שירי.

היי שירי כדור הגסטרו הוא נגד חומציות שמופרשת מן הקיבה. שאלה לי אליך,האם הכדורים שאת לוקחת נגד החרדות לא מספיק טובים לך להורדת הלחץ שאת נתונה בו ?(עקב המיבחנים). הרי החום והאדמומיות שיש לך מופיעים ככל שאת נתונה במצב לחוץ כזה , תנסי להיות חזקה ולא לקחת את הסטרואידים. את תיראי שתתגברי על הכל.(מקווה שאני לא יכעיס אותך ).אני עברתי ניסיון כזה והיצלחתי לדחות את הסטרוא´. שלך בידידות ויוי

 

[קרני22]

שירי

אני לא חושבת שהפיתרון הוא לנסות להיות חזקה ולאלקחת את הסטרואידים. וחוץ מזה אם לי חס וחלילה הייתה החמרה במצב והרופאים שלי היו אומרים לי לעלות את מינון הסטרואידים ולא הייתי עושה את זה אלא מה שבא לי הם לא היו ממשיכים לטפל בי. אני לא חושבת שבתור חולה היא יכולה להחליט לעצמה מתי לקחת או לא לקחת כדורים אפילו אם לפעמים יש תקופות שמרגישים הרבה יותר טוב ועדיין לוקחים מינון גבוה של תרופות ולמרות שאנחנו חושבים שאנחנו יודעים מה הכי טוב בשבילנו אנחנו לא יכולים להחליט אם כן או לא לקחת

 

[ל3]

הי חמודה

אני לא יודעת אם כדאי לי להפר את הוראת הרופאה שלי שאומרת לקחת סטרואידים. אני כבר סוחבת איתי חום והרגשה רעה בערך חודש ( on and of ) . אני לא לוקחת כדורי הרגעה אלה כדורים אנטי דכאוניים ויש הבדל. אני בטוחה שהלחץ גרם להיתפרצות אבל כזו אני ואני לא יכולה להשתנות. ולמה שאני אכעס עלייך?

 

[רינתבי]

היי ל3

היי שירי.משתתפת עימך גם לי יש בקרוב,יום רביעי,ביקורת אצל הרופא המטפל ואני מקווה שאשמע דברים טובים. בקשר לגסטרו זו תרופה סותרת חומצה שנועדה להקל על העיכול ולמנוע צרבת,כיבים וכד´ כתוצאה מנטילת כדורים שונים. הרופאה בהתחלה רשמה לי אבל החלטתי לא לקחת כיוון שהסתגלתי לתרופה. אני לא ממליצה לנהוג כמוני. שיר נותן מחשבה בהחלט את צריכה לשקול לאסוף שירים ואולי לפרסם. בסוף הייתי אצל הרב ,סיפרתי לך פעם,הוא טען שכדאי לי להחליף מקצוע ולהיות מנהלת,האמת גם יועץ בהכוון תעסוקתי אמר לי אותו דבר. נראה, יש לי הרבה קורסים להשלים לפני כן,כמו מבוא למיקרו הזוועתי. זה היה כ"כ מוזר,הרב בירך אנשים והיה צריך כל הזמן להגיד "אמן". אני אתאיסטית כך שזה זר לי מאוד,גם לתרבות מבית. טוב אבל זו היתה חוויה לחיים.אני בכלל בעד לנסות היום כמעט הכל,כי חייים רק פעם אחת וכל עוד מרגישים פחות או יותר בסדר צריך לנצל את הזמן. מחזיקה ידיים שתרגישי טוב יותר,גם עם הסטרואידים,ותק´ קצרה כולנו איתך,שלך רינת.

 

[ל3]

אני אחזיק לך אצבעות

בביקורת. מקווה שבאמת תשמעי דברים טובים. לא כל כך הבנתי אם את אטאיסטית אז מדוע ניגשת לרב מלחתחילה? אני אישית מאוד מתקשה להיתחבר לדברים כאלה אבל איש הישר בעניו יעשה. אם זה עושה טוב לאנשים אז למה לא? האם באמת חשבת ללכת לכיוון מנהלי? האם זה קשור למה שאת לומדת?

 

[רינתבי]

תגובה../images/Emo141.gif

היי שירי!!! שמעתי היום דברים טובים מהרופא,אמר שיש לי שיפור והפחית לי מהכדורים.. כבר משהו טוב. בקשר לרב סתם התעניינתי ודווקא היה מעניין לראות את מהלך הדברים והתנהגות האנשים מזווית ראייה סוציולוגית. היום אני לומדת סוציולוגיה וסיימתי מדע המדינה,כך שניהול די מתיישב עם זאת. אני עכשיו בספריה של האונ´ מנסה להשלים את כל החומר שהחסרתי במהלך הסמסטר כך שיש עוד הרבה עבודה שיהיה לך ערב נחמד ,נשיקות

 

[ל3]

רינתוש´

אני שמחה לשמוע שהרופא בישר בשורות טובות. טפו טפו שזה ישאר ככה. אני מאחלת לך בהצלחה בהשלמת החומר. סומכת עלייך

שלך,שירי

 

[כוכי רוזנבאום]

שירי - קחי את הטיפול - זה מסוכן ../images/Emo132.gif

הי שירי מספר ימים לא הייתי פה, אבל קראתי בעניין רב את שעבר עליך בימים אלו. את אכן עוברת תקופה קשה, ואין כל סיבה שהרפואה לא תעזור לך להתמודד איתה. אני מאוד מסוייגת מההמלצה של ויוי שלא לקחת את הסטרואידים, בוודאי שלא לעשות זאת על דעת עצמך. כמו שאת נשמעת כאן לאחרונה, את ממש זקוקה לשינוי טיפולי (וזה בלי שאהייה רופאה....

) את יודעת, התלקחות של המחלה, זה לא יום כן, יום לא, שעה כן, שעה לא. התלקחות של המחלה, זו תקופה שלמה של ימים לא טובים, ואת אכן עוברת זאת עכשיו. וזה קשה, וזה כואב, אבל זה עובר !!!! שירי יקרה, אנחנו כאן, ונעבור ביחד את הימים הקשים האלו שלך. משלבת ידי בידך, ומחזקת אותך.

 

[gaia20]

שירי מתוקה

לא היתי כל היום וכבר אמרו וייעצו לך עצות ולכן כל מה שאוכל להוסיף זה שאני איתך לאורך כל הדרך, אנחנו נגיע ביחד לרמיסיה ושלרגע לא תחשבי אחרת... אז, קדימה, לקחת כדורים, במילא עוד שלושה שבועות מתחילים בירידה במינון, זה ממש לא נורא... אוהבת ומחבקת,

 

[ל3]

תודה לכן

היום התחלתי לקחת את הסטרואידים. המעניין הוא אבל שבניגוד למה שכוכי אמרה אצלי זה כן יום אחד טוב יומיים לא כלומר זה נורא משחק. אבל אם אני אסתכל בכללי אז זה באמת תקופה ארוכה כבר שאני לא בסדר. בכל אופן, תודה רבה על התמיכה. עכשיו אני חייבת ללכת ללמוד- אני נורא מודאגת כי נראה שנפגע לי כושר הריכוז והזיכרון. אני לא זוכרת פריטים ויש לי המון חומר ללמוד. שיהיה לכם יום מקסים. נ.ב לגבי הצאט, הצעתי להיפגש ימי רביעי ב 22:00 כי לא חשבתי שכולם יוכלו כל יום אבל לפי דעתי ההצעה מבורכת ואני בהחלט אשמח לקחת חלק בה כשאוכל.

 

[כוכי רוזנבאום]

שירי, תקופה - או יום כן יום לא.....

שירי יקרה כוונתי היתה, שזה לא מצב של יום התקף ויום רמיסיה, אלא תקופה של התקף, או תקופה של רמיסיה. כמובן, שבמהלך התקופות, המצב יכול להיות - והוא אכן כזה - של יום רע, יום יותר רע, יום טוב, יום עוד יותר טוב, ויודעת ומרגישה שיש שינויים אפילו בין חלקי היום השונים. כך ששירי חמודה, בהחלט כמו שאת מרגישה, זה איך שאת מרגישה, ולא איך שמישהו אחר אומר לך שאת מרגישה.... אז שתהיי לי בריאה ושיהיו כמה שיותר ימים טובים

 

[פוטון1]

לקחת או לא לקחת סטרואידים

אני מתפרץ וחושש מהתגובות - אבל מדבר מהמון שנים של נסיון. אם אפשר לדרוש לקבל תרופות אחרות במקום סטרואידים. יש היום מאמץ גדול ומוצלח לפיתוח זני תרופות חדשות נוגדי דלקות אשר מאד אפקטיביים בלופוס. מכירים תרופות אלה הרופאים שמומחים בלופוס בעוד רוב הרופאים ממשיכים לתת את הרעל החזק הזה. זהירות - אסור לא לקבל שום טיפול כי אז הלופוס חוגג על הגוף שסובל. אני כל פעם מזכיר לעצמי כמה נזקים גרם הפרדניסון לאורך ככ הרבה שנים של חיים עם הלופוס, במקרה שלנו ( אשתי) סובלת יותר מתופעות מצטברות של הסטרואידים, מאשר התקפות של הלופוס, אבל כל מקרה בלופוס הוא סיפור שונה ואין לעשות הכללות. אבל אפשר לדרוש מהרופאים להתיעץ ולדרוש את הטיפול המתאים עם הנזק המינימלי ובתרופות הכי חדשות אפילו אם קשה להשיג אישורים לקבלתן ולנסות להתרחק מהסטרואידים אשר עוזרים מהר אך השפעתם הנוראית נשארת לשנים אחר כך. שמרו על עצמכן ולא להיות בישניות עם הרופאים- לדרוש לקבל את הטוב ביותר - כי מגיע.

 

[gaia20]

אם יש תחליף טוב לסטרואידים

אכן שווה להתעקש עליו, אבל- אני בשום פנים ואופן לא ממליצה להפסיק טיפול שלא על דעת רופא- במיוחד אם מדובר בסטרואידים שידוע שתרופה זאת יש להפסיק בהדרגתיות כדי לא לגרום הלם וקריסה של הגוף ועוד- אם יש תרופה מופחתת בתופעות לוואי בעלת אותה יעילות\השפעה של הסטרואידים, מדוע לא מציעים את השימוש בה?

 

[כוכי רוזנבאום]

לקחת או לא לקחת סטרואידים../images/Emo122.gif../images/Emo4.gif

שלום לך פוטון אתה ממש לא מתפרץ, אלא להיפך, אתה נכנס ומשתף אותנו בהתנסות אמיתית ורבת שנים, וזה חשוב מאוד לפורום שכזה. בעניין הסטרואידים, אני האדם האחרון שימליץ על סטרואידים. הם חוללו אצלי כאלו בעיות מורכבות, שהיום אסור לי באיסור גמור (על ידי הרופאים) אפילו להתקרב לסטרואידים. אבל: אני חושבת שכל שינוי חייב להיעשות בהתייעצות עם הרופא המטפל אני חושבת שצריך לבדוק את כל קשת האופציות הקיימות, ולהחליט עם הרופא, על מה ללכת, וכמו שאתה אומר, מותר ואפילו רצוי, ללחוץ על הרופאים.... אומנם לפעמים הלחץ הוא על קופות החולים שיסכימו לספק את התרופה הנדרשת, אולם שוב, לא לעשות על דעת עצמך "התאמה" של תרופה. הרבה בריאות

 

[ל3]

כוכי היקרה

איזה נזקים הסטרואידים יכולים לגרום? בגלל זה אני לא רוצה לקחת אותם- אבל אין לי ברירה. ומה קורה אם חס וחליליה ( והלוואי שלא יהיה בחיים) יש לך התפרצות? אז מה את מקבלת במקום?