חשיפה

doroniz

New member
חשיפה

אני מודה ומתוודה שהשנה הראשונה היתה מאוד קשה עבורנו - מלבד ההורים שלנו אף אחד לא ידע שלעומר יש בעיה כלשהי. הייתי צריך לתת הסברים בעבודה על העדרויות בגין טיפולים ובדיקות, המטענו להפגש עם חברים וכו´. השקענו המון אנרגיה בלהסתיר את עובדת עומר ילד שונה, הוספנו לכך האשמות עצמיות (אנחנו לא בסדר ובגללנו עומר לא בסדר). עם הזמן למדנו שאנחנו לא אשמים במצבו של עומר - נהפוך הוא: רק אנחנו יכולים וצריכים לעזור לו. אחת מהדרכים לעזור לעומר היא לשתף אחרים בחוויות (הטובות והפחות טובות) שאנחנו עוברים. במקביל, החלטתי שאני רוצה לפעול לא רק לטובת הבן שלי, אלא גם לטובת כלל הילדים (במקרה זה - הילדים על רצף האוטיזם). התחלתי בפעילות מקומית וכמובן שמהר מאוד באו הבקשות להרחיב את הפעילות. לפני שנתיים נבחרתי כחבר ועד באלו"ט ואני פעיל במסגרת אלו"ט במספר ועדות. דרך הפעילות הזאת למדתי המון, ובמידה מסוימת אני עוזר גם לעומר. אבל בעיקר אני מפיק המון הנאה וסיפוק אישי מהפעילות הזאת. דורון.
 
../images/Emo140.gif"היציאה מהארון"

מאד מזדהה איתך דורון. גם אני הרגשתי דומה. בהתחלה הרבה בושה. עכשיו כבר אין בושה. התהליך היה מבחינתי "יציאה מהארון". אני זוכרת את הכתבה על קורין אלאל ביציאתה מהארון. גם אני יצאתי באותה תקופה מהארון. הרגשתי בדיוק כמוה, בדיוק ! כמה זה משחרר, אה? כל הכבוד לך שאתה פועל באלו"ט. גם אנחנו חברים באלו"ט. אני בוחרת להיות חברת ועד בביה"ס , ועד כיתה וועד בית ספרי. ובנוסף אני מאד משתדלת להיות זמינה להורים במצוקה. אכן יש סיפוק מלעזור לאחרים שמתמודדים על מצבים קשים. יש גם סיפוק מהידיעה שמתוך הטרגדיה שלי הצלחתי במימד מסוים גם לצמוח ואפילו לתמוך.
 

doroniz

New member
כל אחד ודרכו להתמודדות

אני מכבד כל אחד ואחת בבחירתו - אינני חושב שכולנו חייבים לפעול למען הקהילה, ואני בטוח שיש כאלה שאין להם את הכישורים המתאימים (פוליטיקה/דיפלומטיה וכיו"ב). אבל, חובה על כולנו לפעול למען ילדינו!!!! ובודאי שלא לקטר על כך שלא עושים מספיק (וואו - התחממתי קצת), נורא מרגיז אותי שיש הורים שטוענים שאלו"ט לא עושה מספיק בלי לדעת מה כן נעשה ובלי להבין שאלו"ט זה אנחנו ההורים. (ראו התגובה האחרונה במוסף סופהשבוע של מעריב). מי שבוחר לפעול לטובת הכלל מבורך הוא ולא משנה אם הכלל הוא השכונה, הישוב, ביה"ס, או כל מסגרת אחרת.
כל הכבוד שיריתה. יישר כח לכולנו, דורון
 

אמאשל א

New member
עזרה בקהילה

אני יכולה לומר שגם אני עוברת את אותו תהליך . היום אני כבר מקבלת את בתי כפי שהיא ופחות נרתעת לצאת איתה החוצה. אני יכולה לומר שהרשות שלנו הרויחה המון מכל הענין , כיון שבעלי, כעובד רשות פתח מאד את כל הנושא של בעלי צרכים מיוחדים ולא היינו מפתחים מודעות כ"כ גדולה לנושא לולא הבעיה הפרטית שלנו.
 

נ ג ה 33

New member
דורון,

אני מסכימה איתך לחלוטין שרק אנחנו יכולים לעזור לילדנו להתקדם ולהגיע גבוה ככל שניתן.. כמו בכל בחירה, אני חושבת שגם בנושא הזה רצוי לבחור את האנשים הראויים לשיתוף. אני מצדיעה לך על האופטימיות, הפתיחות והמעורבות בפעילויות השונות. מאחלת לך המשך הנאה וסיפוק רב מפועלך וכמובן-מבנך המתוק!
 

נונינה

New member
אני חושבת ש....

כדי לצאת מהארון צריך לדעתי לעבור שני שלבים (לפחות) א. צריך להשלים עם השונות של הילד, הוא לא נראה כמו כולם וזה הוא, ולקבל אותו כמו שהוא ולא לראות אותו בעיני האחרים ("מוזר") כאשר נמצאים בחברה, ואז לנסות לישר אותו או לחלופין להתבייש בו. ב. צריך לעבור את שלב האשמה - אם הוא כזה אז אני אשמה, לא בסדר, אמא לא מוצלחת וכדו. כאשר מפנימים את חוסר היכולת שלנו להבטיח שילדנו יהיה בריא, ואת אי אשמתנו בנושא, יותר קל להראות איתו בציבור כי אז הוא לא "חושף את קלוננו" במפגש. אני גם מאוד מתחברת לתחושה שלך דורון בנושא היכולת שלנו ההורים לעזור לילדנו. היום אני מרגישה שחלק לא מבוטל ממהתקדמות של בני (אחרי 3 שנים בגן ברמת חן הוא השנה בגן רגיל עם סייעת וממשיך להתקדם.....) הוא הודות להתמסרות שלנו להבנת צרכיו, שונותו, ושיטות לסייע לו, בהדרכת כל אנשי המקצוע מסביב - פסיכולוגים, קלינאי תקשורת ומרפאות בעיסוק. ובנוסף, מעבר לקושי הרב בגילוי ובגידול של ילד פדד יש בי היום המון סיפוק אישי, המון ידע נרכש, והמון איכות חיים אמיתית אם להשוות את חיי היום ללפני "הגילוי".
 

Diana M

New member
דורון הפתיחות שלך מדהימה בעיני

והערכתי הכנה נתונה לך בשל כך. אם תרשה לי, הייתי רוצה לשאול אותך שאלה. אתה מתאר שני מצבים. האחד מצב שכולנו מכירים , מצב של הסתרה. מצב הדורש אנרגיות מרובות ויוצר בעיות נלוות המקבלות נפח משל עצמן והפאזה השניה אליה עברתם כאשר בחרתם להשלים או לקבל את המצב ולהפסיק לחוש אשמה וצורך להסתיר ומשם בעצם שאבתם כוחות מחודשים אשר סייעו לכם לעזור לעומר. האם תוכל לשתף אותנו בהליך עצמו, מה קרה בין לבין? הרי לא התעוררתם בוקר אחד והחלטתם לשנות דרך התייחסות. עברתם מן הסתם הליך מסויים בסיומו או במהלכו הדברים השתנו. אשמח אם תכתוב , אם מתאים לך כמובן לשתף אותנו. תודה דיאנה
 

doroniz

New member
מהסתרה לפתיחות

אני מוכן לשתף כל אחד ואחת בכל נושא, אבל קשה לי ממש להיזכר. אני אשתדל להיזכר תוך כדי כתיבה. לאחר האבחון הראשוני התחלנו בטיפולים ביחידה להתפתחות הילד בקופ"ח שכללו מפגש של שעה בשבוע (בדיחה טובה - אבל זאת היתה המציאות), כאשר כל מפגש שלישי היה רק שלנו ההורים עם העו"ס. בפגישות האלה עלה נושא ההאשמות ושם אמרה לנו העו"ס שנשכח מזה שאנחנו לא בסדר. במקביל קרו שני דברים - האחד היה העובדה שהחסרתי חצי יום עבודה בשעון הנוכחות וגם בשעות הנוכחות שלי התפוקה לא היתה מה שהיתה. במסגרת שיחות הערכת עובדים שעושה מנהל המחלקה עם כל עובד נקראתי למנהל שלי והוא העיר לי על ההעדרויות ועל הירידה בתפוקה, מה שחייב אותי לחשוף את העובדות (לא את המצוקות - עדיין לא הייתי בשל לזה). הדבר השני היה (ונשאר) יצר הסקרנות שלי - התחלתי לאסוף חומר ומהר למדתי שהדבר החשוב מכל הוא נושא ההתערבות המוקדמת האינטנסיבית. בקשנו הרחבה של שעות הטיפול בקופ"ח ובמקום זה היפנו אותנו למרכז טיפולי פרטי. במרכז הזה קבלנו יומיים בשבוע של טיפולים (סה"כ 6 שעות טיפוליות בשבוע) מה שחייב אותי להרחיב את ההעדות שלי ליום בשבוע. זה מחזיר אותי לבוס שלי ולמקום העבודה - העדות של יום בשבוע חייבה אותי להיחשף. בקיצור - הנסיבות חייבו אותי לחשיפה ראשונית שהובילה לתהליך כולו. היום אני מקבל את עומר כמו שהוא ורוצה שכך גם החברה כולה תקבל אותו ושכמותו. לכן, במקביל להיחשפות אני פועל ואפעל רבות לקידום המודעות בחברה של נושא האוטיזם והנכויות בכלל. לילה טוב, דורון.
 
מה עם הסטיגמה?

לי (כמו לעוד כמה הורים) יש איזה שהוא חלום שהילד שלי "יצא" מה-PDD מתי שהוא, ובגלל זה אני לא מרגישה את הצורך "להוציא אותו מהארון". לצערי החברה בארץ עדיין לא יודעת לקבל את השונה ולא כל כך בא לי להסתובב איתו בסופר ושאנשים יצביעו עליו באצבע. נכון שיש מקרים שדי קשה "להחביא" את השונות שלו, ונכון שזה לא קל להיות כל הזמן בעמדת התגוננות אבל עדיף שלי יהיה קשה כדי שאולי יבוא יום ולו יהיה קל. זה לא שאני לא מקבלת אותו כמו שהוא אבל מותר לי לחלום שזה יסתדר פעם. ברבורית 1
 

doroniz

New member
סטיגמה

ברבורית, יש לנו חלום משותף!! אבל אני מנסה לחיות את הרגע ומאמין לצערי שהמצב הנוכחי לא ישתנה, כלומר - עומר לא יצא מזה. האמת, מבחינתי המושג "יצא מזה" לא קיים עבורי, אבל זה נושא אחר. לכן, הדבר היחיד שאני יכול לעשות זה לנסות להיטיב את חייו - זאת הסיבה שאני ממשיך להאמין בטיפולים ובעיקר ברגשיים ופחות בתרופתיים ובאלטרנטבייים. זאת הסיבה שאני דוחף את עצמי לכיוון שהחברה תכיר הכך שיש אנשים מוגבלים ושונים ותלמד לקבל ולהבין אותם ואת צרכיהם. יחד עם זאת, אני לא אעשה תרגילי "דוקא" לבן שלי ו/או למערכת - לכן אני לא אקח את עומר איתי לסופרמרקט כי זה יהיה קשה לו, לי ולסביבה. אולי, ברבות הימים, מצבו ישתפר וניתן יהיה לקחת אותו למקומות כאלה. הרבה כח - דורון.
 

דורי 7

New member
היי ברבורית

שני דברים לי אלייך: לדעתי כאשר הוא"יצא מזה" (והלוואי שגם שלי ייצא מזה) אז הסיטגמה לא תעמוד במבחן המציאות ותעלם אם הילד בסדר אז לא נראה לי שיתנהגו אליו בצורה שונה בגלל שפעם היה שונה. דבר נוסף אני רואה חלק מהטיפול וההפיכה ל"רגיל" זה לעשות את כל הדברים ולחשוף את הילד להכל וזה כולל סופרמרקט ויציאה לנופש והליכה להצגות והסתובבות בעיר ובכלל הכל .. מאחלת לכולנו שהילדים יתקדמו ושהחלומות שלנו יתגשמו!
 

נונינה

New member
אני מצטערת אבל לדעתי אם לא

חושפים את הילד עכשיו כי אולי הוא יהיה בסדר עוד כך וכך שנים בעצם משדרים את חוסר ההשלמה עם הבעיה של הילד. וילדים כמו שיודעים נוהגים להרגיש אשמים גם על דברים שלא באחריותם. המסר שהם מקבלים, בלי יכולת להבין הסברים מסובכים כמו "אני חושש מהסטיגמה" הוא שעד שהם לא יהיו בסדר יסתירו אותם מהציבור, וזה לדעתי מסר שלילי. גם אצלי יש את התקוה שבני ישתלב בסופו של דבר כשווה בן שווים בחברה, ובני מתקדם באופן יפה, ויכול להיות שהתקווה במקרה שלו אכן תהפוך למציאות. ובינתיים אני חושפת אותו כמו שהוא לחברה, ומקבלת תגובות נהדרות מסביב, וכולם מתפעלים איתי כמה הוא מתקדם, ומסייעים לי כשאני אומרת שהוא עכשיו בתקופה קשה - ומסבירה שהוא עבר גן והשינוי יותר קשה לו מאשר לילדים אחרים, אפילו שלכולם קשה עם מעברים כאלו... ונגיד שהילד לא "יתנרמל" אז אולי כדאי להמשיך "להסתיר" אותו. כי אים נכון להסתיר כשהוא עדיין "לא נורמלי" אז אולי נכון להסתיר תמיד ? זה לא שאני מתעלמת מהבעיתיות של הסטגימה. ושכאשר ילד מאבד את חריגותו (הלואי) הוא עדיין צריך להפתר גם מהסטיגמה.......אבל נראה לי (עוד לא הייתי שם) שזהו מאבק פחות בעייתי מאשר הצורך להתמודד עם תחושה, בתת מודע בדרך כלל, של לא חושפים אותי כי אני שונה. אני מצטערת אם אני נשמעת ביקורתית, אבל אני חושבת שחשוב לא להסתיר את ילדינו. הם חשים בזאת, ותחשבו כמה התחושה הזו הרסנית. ועוד נקודה חשובה, כולנו רוצים שילדינו יתקדמו, אבל אם אנחנו במסתרי ליבנו עומדים עם סטופר - שישתפר עד כיתה א´ או עד השנה הבאה כדי שאוכל להעביר אותו מסגרת וכדו.. אנחנו יוצרים לחץ סמוי על הילד. עדיף להיות ממוקד עם הילד בתהליך, מאשר בקו הסיום או במטרה המתוכננת על מנת לסייע לו במקסימום.
 

נ ג ה 33

New member
כמה שאת צודקת..

אבל כל הנושא הזה נשמע לי קצת מוזר, מרוחק. אנחנו מעולם לא הסתרנו, החבאנו ועוד כהנה וכהנה.. נהפוך הוא, אנחנו יוצאים המון כ-ו-ל-ם ולא מבדילים בין יציאה כזו או אחרת או ארוע כזה או אחר.
 

doritmor

New member
אבל מה עושים אם "לא רואים" את זה?

על הבן שלנו "לא רואים" את הפי.די.די. גם הורים שמכירים את הנושא ואפילו פסיכולוג שראה אותו (חבר שלנו) ושמתמחה בנושא לא ידע עד שאמרנו לו. רק א"כ הוא ראה את הסימנים. אני בתקווה שאכן "זה יעבור לו" ברור לי שתמיד יהיו שרידים וקשיים (קשיים חברתיים, קשיי למידה) אבל זה יתפס בעיני החברה כמשהו נורמטיבי. אנחנו כמובן נמשיך ונתמוך. (אני מצטערת אבל משהו לא בסדר במחשב שלי עם היישור של הטקסט) התמיכה תתבטא בעיקר בתיווך עד כמה שניתן, בשיעור עזר (קלינאית תקשורת, הוראה מתקנת וכו´). ברור לנו שזה מאמץ גדול (כספי אבל בעיקר ריגשי) . אני לא חושבת שאני משדרת לילד שיש משהו שהוא צריך להסתיר. להיפך, אני משדרת לו שיש לו פוטנציאל אדיר, למרות שהוא צריך לעבוד קשה יותר מכל הילדים. אני בונה על האינטליגנציה הגבוהה שלו, על החן שלו ועל המשפחה שלנו. נכון שיש את תחושת הסטופר ואני מנסה לא להתאכזב כל שנה (בזמן ההחלטה על מסגרת חדשה) ששוב ממליצים להשאיר אותו בחינוך המיוחד. אבל לא תמיד זה מצליח וחלק מזה מועבר לילד. לצערי.
 

נונינה

New member
אם לא רואים אז לא..........

אין מה להפגין את הבעיה. יכול להיות שהבן שלך בכיתת חינוך מיוחד בגלל קשיי הלמידה ולא בגלל הפדד - את יכולה לפרט את קשיי הלמידה שלו ? הבן שלי יעלה שנה הבאה לכיתה א´ ולא נראה לי שיש לו קשיי למידה אבל אולי אני לא יודעת להתסכל....
 

galit37

New member
לברבורית היקרה!!!

לא רק שמותר לך לחלום אלא רצוי מאוד שתחלמי ואפילו בגדול, כי בלי חלומות החיים לא שווים, וההתמודדות קשה פי מיליון, וזה כתוב אפילו בספרים שדמיון חיובי מודרך, הרבה פעמים מגשים את עצמו, ואם זה גם עושה לנו טוב, אז מה רע בכך, כל אחד שיתמודד איך שהכי טוב בשבילו.
 
תודה, נשמה../images/Emo24.gif../images/Emo140.gif

מה היינו עושות אם לא היינו מעודדות אחת את השניה. ברבורית1
 

yonitbrk

New member
חשיפה

מצטערת שההתיחסות באה באיחור אנחנו לעומתכם החלטנו כבר מההתחלה שאנחנו למען בריאות המפחה במיוחד כידענו שיש לנו עוד שני ילדים שאסור להזניח אותם החלטנו פשוט לקבל את העובדה כמו שהיא לא הסתרנו את טל מהחברה אלא להיפך כדי שילמד להתנהג במקום ציבורי תמיד לקחנו גם אותו ואם התעוררו שאלות ענינו את האמת לגבי אלוט תמיד רציתי להצטרף אך היות ואני לא ניידת נבצר ממני הדבר עקב המרחק אני תושבת ראשון זהו אני חושבת שהסוד הוא לקבל את העובדה עם כל הכאב כמו שהיא ופשוט להתחיל לחיות את המציאות החדשה ההדחקה ההסתרה רק מקשות את החיים עוד יותר ופוגעות בכולם הרבה כח ובריאות
 

doroniz

New member
שלמות המשפחה

אני בהחלט מסכים שאסור שהילד השונה יפגע בתא המשפחתי - נכון שהוא זקוק להתייחסות אחרת, אבל.... לגבי הצטרפות לאלו"ט - מה שיכתב כאן, נכון לכל המשפחות עם ילד/ה/ים על רצף האוטיזם וה-PDD: אינני מבין את הקשר בין המרחק לבין החברות באלו"ט. אני תושב צפון הארץ (הגליל) וחבר באגודה ואפילו פעיל בה. אלו"ט תשמח לקלוט אליה כל משפחה שתרצה בכך, ולא משנה מהיכן היא בארץ. יש באגודה חברים רבים מהצפון (אפילו יותר צפוניים ממני) ויש גם דרומיים (מהנגב). ככל שיהיו יותר חברים באגודה (והדבר נכון גם לגבי אגודות אחרות) כך יהיה לנו יותר כח מול מוסדות המדינה. מקוה לראותכם בתוך משפחת אלו"ט בקרוב. דורון.
 
למעלה