טוב אז עכשיו הגיע הזמן לדבר

[ארץ האש]

טוב אז עכשיו הגיע הזמן לדבר../images/Emo70.gif

טוב, את ההודעה הזו אני כותבת בשם אמא שלי שממש מפחדת להיכנס לפורום (מפחדת להידבק , אה? ) בכל אופן. אמא שלי סובלת מלופוס משנת 96', היא אובחנה אחרי שנתיים של התרוצצויות שונות ומשונות ונקבע שהיא סובלת מ SLE ו ALPA (שין לי מושג ממש מה זה) ביטויי המחלה הם בעיות זכרון, סחרחורת , טשטוש ראיה לעיתים, עליה בקירוש הדם שגרם לאוטם מוחי שרק לאחריו התגלה הלופוס.. מאז היא מטופלת בקומדין והרופא גם מציין שבנוסף יש ארטלגיה ומיאלגיה (שאודה אם תסבירו לי מה זה בכלל) לפני חודש היא התחילה לטפל ב פלקוויניל כדי למנוע את התפרצות הלופוס וגם כדי לעזור בתפקידו במניעת קרישות היתר . רק המ שבמקום לעשות טוב זה עשה רק רע... היא סבלה מכאבי ראש מתגבאים מנימול בפנים (בלי בחילה או משהו כזה) והיא אושפזה להמשך השגחה אחרי שה

 

[ארץ האש]

המשך כי ברחה לי ההודעה...

אז היא אושפזה אחרי שה INR שלה ירד ל 1.9 וכל התופעות האלו הגעו. היא קיבלה טיפול בCLEXANE והיא שוחררה אחרי יומיים עם INR של 3.5 . מאז הוא רק יורד אתמול 3.07 והיום 2.87. מיותר לציין שהיא מיואשת. בדיכאון. ומרגישה רע עם עצמה, חוששת שזה הסוף (לא עלינו) וממש כמעט ולא מתפקדת, יותר מעופפת... אוף, אין לי מושג מה בדיוק רציתי. אולי רק קצת לפרוק. תודה.

 

[דובדבניל]

ברוכה הבאה, ארץ האש ../images/Emo140.gif

נחמד שאת דואגת לאימך ומתעניינת בפרטי המחלה בשבילה.. את מוזמנת להישאר, לשאול כל מה שלא ברור או סתם לפרוק. גם אימך מוזמנת לכאן בשמחה (אנחנו לא נושכים!). האם הפחד הוא ממחשבים בכלל או מהפורום הזה בפרט? חשוב מאוד לקבל אינפורמציה בקשר למחלה (כל עוד הדבר לא נהפך לאובססיה), שהרי ידע הוא כוח. הלא נודע מפחיד אותנו יותר מכל... תוכלי למצוא באתר הרבה מידע לגבי הלופוס. לגבי האפלא, יש לנו פה מומחית בנושא (קאריני

), שאני מקווה שתיכנס לפה בקרוב ותוכל לתת הסברים מפורטים... אני לא יודעת הרבה לגבי שאר התופעות ותוצאות הבדיקות שציינת (אני בעצמי שאלתי לגבי ערכי ה-INR) אני רק יכולה לאחל לך ולכל משפחתך הרבה בריאות וחוסן נפשי ושוב, את מוזמנת לפה תמיד

אירית

 

[1ט ל י]

היי

ברוכה הבאה לפורום. אני אישית מצאתי את הפורום הזה מועיל ומעודד... אני יודעת שקשה, אבל צריך להתמודד. בכל מקרה, אבא שלי חולה, לא בלופוס, אבל חולה, והרבה פעמים הוא מרגיש את הייאוש הזה, כאילו שהסוף מתקרב, ותאמיני לי, אני יודעת כמה זה קשה לשמוע הורה מדבר ככה. זה גורם לחשוב על דברים לא נעימים, ושיש אפשרות סבירה שזה יקרה, אפילו אם זה לא נכון. לא להרים ידיים. תחשבו חיובי, ותעשו כל מה שהרופאים אומרים לעשות (עם שיקול דעת עצמי כמובן), ולהניח לדברים להשתפר בקצב שלהם. אני יודעת שלפי מה שכתבת העניינים לא כל כך משתפרים, אבל הם עוד יכולים להשתפר...

 

[gaia20]

ברוכה הבאה../images/Emo13.gif

אני ממליצה לאמא שלך להצטרף לקבוצת תמיכה מטעם אירגון הלופוס (שירי, אולי את יודעת משהו בנושא הזה?) אני מקווה שלשם היא לא תחשוש להכנס, אולי אחרי שהיא תראה עוד אנשים מתמודדים, זה יעלה את מצב הרוח ואולי הרצון לפחות לנסות להתמודד גם יעלה אני חושבת שחלק מתהליך הריפוי (בעצם הרימיסיה), הוא לצאת מהדיכאון, ולהתחזק נפשית מצב רוח רע ודיכאונות משפיעים מאוד על הגוף לרעה. כמו כן, אולי לנסות לדבר איתה בקשר לכניסה לפורום, רק לנסות, לא חייבים לכתוב, אפשר רק לקרוא ולהתרשם אולי באמת פורום כזה פשוט לא מתאים לה והיא רוצה להתמודד בדרך אחרת, ואולי, אחרי קריאה, היא תבין שזה דווקא מתאים לה הקשר הזה עם חולי לופוס אחרים דרך המחשב. בכל מקרה, אני מאחלת לאימך המון בריאות והמון חוזק נפשי