ועונה...
אינ משתדלת לעבוד, אבל בד"כ לא מצליחה יותר מדיי.
הכאב והשילוב של תרופות אופיאטיות משפיעים ומקשים מאוד על הכול.
קשה לי לעמוד בזמנים, קשה לי להיות מחויבת לאורך זמן למשהו, ובעיקר- אי אםשר לדעת איך אקום בבוקר ואיך אסיים אתה יום- גם מבחינת הכאב, וגם מבחינת רמת הנפיחות של הרגל.
וכשהרגל נפוחה- הכול הרבה פחות אפשרי.
הבוסים- זה משתנה. תלוי מי הבוס, ותלוי כמה הוא רגיש. כבר היה לי בוס שאמר שהוא מבין אותי מאוד כי יש לו בת חולת סרטן שעברה כריתת רגל (שלא נדע) והוא לגמרי מעדיף אותי ממישהו אחר. אבל.. אז הוא עזב את החֶברה,והבוס החדש, ממש העדיף מישהי חתיכה ושיכולה לעבוד 15 שעות ביום.
מצד שני, יש את אלה שלחוצים על זמנים, זה אומר שיש קצת בעיה של דד-ליינים.
גם על הלימודים זה השפיע. הפסקתי כמה פעמים לימודים, פשוט כי גיליתי שהעומס גדול מדיי, ושאני לא מצליחה להתרכז.
מאז שאני על תרופות נרקוטיות, כאמור, יש כל מיני השפעות קוגניטיביות - למשל בעיות של זיכרון, או של ריכוז, ועייפות קיצונית. אינ יכולה לקרוא 5 פעמים את אותו משפט ולא להבין או לא לזכור מה כתוב בו.
כשצריך לקרוא הרבה מאמרים וספרים, זה הופך לבעיה.
איך מתמודדים?
אני בד"כמשתדלת לא לקחת את הדברים קשה מדיי. ומשתדלת לומר לעצמי שצריך להתייחס לכל יום בפני עצמו. בכל יום לעשות הערכת מצב. אפילו אם תכננתי כבר לוח פעולות ומשימות ליום כלשהו, אם קמתי בבוקר ואני לא במיטבי, אני כבר מצליחה להביא את עצמי לורמ- אז לא היום, ולא לעשות הכול בכוח, בכל מצב, בלי להתחשב במחר.
מצד שני, לעתים אני גם עושה דברם בלי להרגיש שאני ממש סובלת, ואז משלמת מחיר של יומיים שלושה ביטה, או בלי יכולת לעשות כלום מרוב כאב.
מה שעוד חשוב הוא שלמדתי שאין לי זיכרון. אז.. הכול נכתב. אני כותבת לעצמי אפילו את הדברים הכי טריוויאליים - ללכת למכולת, ללכת לרופא. ממש הכול. לא סומכת בכלום על זה שאני אזכוראפילו לומר מזל טוב לחברים ליום ההולדת כבר נכנס ל"לכתוב בלילה שמחר זה יום ההולדת של X". אחרת אני עלולה לפספס את זה, ועל זה.. החברים שלי לא יסלחו לי.
מה שעוד קשה מאוד, הוא שאני משתדלת שהחברים שלי לא יידעו את המצב כולו. לא כי אינ מתביישת, אלא בעיקר כי כולם חושבים שאינ מאוד חזקה ויכולה, וגם כי נוח לכולם לחשוב שאינ "כמו כולם". אנשים לא אוהבים לראות מישהו חלש, או חולה. זה מפחידאותם.אני גם יוצאת מנקודת ההנחה, שאני רוצה להשתדל לעשות לעצמי חיים רגילים ככל האפשר, וזה אומר גם - שבשעות שאני עם אנישם, לא בבדיקות או רופאים, אני לא אומרת שכואב לי, אלא אם כן אני ממש לא יכולה לנשום. ויש גם מקרים כאלה.
בעצם, יש לי הפרדה ברורה בין - סיטואציות רפואיות ו"לבד" לבין סיטואציות של חברים ומשפחה. עם עצמי ועם הרופאים- אני מרשה לעצמי לומר את כל האמת, את כל הכאב, את כל הקושי. עם האחרים, אינ משתדלת שלא.
אפילו אם זה ממש ממש קשה.
לא יודעת אם זאת הדרך הנכונה, אבל.. היא כנראה הנכונה בשבילי.
