טיולים בשטח- שאלה להורים ולבוגרים

כאלה הודעות עדיף שתכתוב בניק שלך

אחרת כנראה שלא יתייחסו אליך. האפשרות לכתוב הודעות אנונימיות הם אך ורק בשביל אחד שמתבייש לשאול על איזה דבר מסוים בניק המוכר שלו, או הורה מודאג שלא רשום לתפוז, אבל אם מנהלים וויכוחים, זה חייב להיות בניק המקורי, אחרת יווצר כאן בלגן. כל אחד יכתוב מה שבא לו באלף זהויות שונות.. בסופו של דבר יסגרו את האפשרות הזאת כאן. לדעתי - אין בעיה עם מה שכתבת, ואולי אפילו כדאי לפתוח נושא כזה כאן טוב שאנשים ישמעו חוות דעת לכאן ולכאן שזה יכול לעזור להם להחליט מה יהיה טוב עבורם.
 
../images/Emo254.gif שקט, אל תגלי ..

נכון הייתה תקופה ארוכה שכמעט לא עשינו פיזיוטרפיה, כמו שאת יודעת, הסיבה היא לא בגלל שחשבתי שאין צורך בפיזיו, רק שלצערי לא התמדנו בזה מסיבות אחרות. אחרי ההסברים שקיבלתי בעניין (גם בשניידר יחד איתכם), אני מאמין גדול בתועלת של הפיזיו' ומפעם לפעם שהנושא עולה, זה מזכיר את הנחיצות והצורך הממשי להשקיע בפיזיו'.
 
יש פיזיו ויש פיזיו

ברור שפיזיוטרפיה משנה צורות בגילאים שונים גם השיטות וגם המינון משתנה בהתאם לגיל ליכולת למצב וכו' מה שחשוב הוא לשמור מגיל צעיר על אוורור נכון ומירבי של הריאות ועל גמישות של בית החזה. זה נראה לי קריטי לעתיד של הסיאפניק הצעיר. אגב גמישות וכח אפשר לשפר בכל גיל - במידה מסויימת. מה גם שלא לשכוח- אנחנו יכולים לקבל סיוע כספי לפיזיוטרפיה מקופ"ח וגם מהאיגוד אם צריך!!! אז כדאי מאוד לנצל זאת ולעשות את זה. ואולי מומלץ אפילו על ידי איש מקצוע (אפילו סטודנט) ולו בכדי להוריד את ה"תיק" הזה מההורים שגם ככה יש עליהם לחץ גדול.
 
טיולים בשטח- שאלה להורים ולבוגרים

בקומונה של ההורים נשאלו שאלות לגבי הניסיון שלכם בטיולים של בית הספר ו/או התנועה הכוללים לינה בשטח. איך הסתדרתם עם הטיפולים החיוניים? איך התגברתם על נושא האחסון של פולמוזיים, למשל? אני העזתי להציע לוותר יום אחד על הטיפול בפולמוזיים אבל אחת האימהות טענה שלא נכון להם לוותר לילד על טיפול, כי זה יהיה פתח לויתורים בהמשך. גם אני אשמח ללמוד מניסיונכם ולשמוע חוות דעתכם...
 

ראשגדול

New member
אז ככה

לתת דוגמה ממני באמת שעדיף שלא :) אבל בהמשך למה שכתבת .. אני חושב שכן עדיף לוותר על יום אחד .. והיתרון גובר על החסרון דבר ראשון מבחינה בריאותית לא חושב שזה יעשה כזה שינוי אם יוותר על יום אחד ! דבר שני , אנחנו חייבים לחיות גם חיים רגילים , במיוחד שאנחנו ילדים , וטיול שנתי זה דבר נורא נורא חשוב מבחינה חברתית . תוך כדי תאום ציפיות עם הילד שהויתור הזה לא הולך להיות דבר שבשגרה אלה חד פעמי
 
מסתדרים

אני בעד לוותר יום אחד על הפולמוזיים וההיפך הוא הנכון. זן בדיוק ההזדמנות ללמד את הילד איפה נכון לותר ולאפשר לעצמך לחיות חיים נורמלים (בהתחשב במצב הבריאותי באותו רגע, אם המצב יציב ואפשר לדלג בלי לעשות נזק). בדיוק אז לומדים שהחליט לא לעשות (בכוונה לא השתמשתי במילה לוותר) ביום של טיול זה בסדר. לוותר כי אין לך כח, לא בא לך, הכלב אכל לי את הנבולייזר... לא מתאים. אי אפשר ללכת עם הראש בקיר. צריך לדעת מתי להרפות וללמד את הילד לעשות את הבחירות הנכונות, איפה הוא יכול לפרגן לעצמו הנחות- וחייבים לעשות את זה לפעמים כדי לשמור על שפיות. כל חולה עושה את החישובים האלה כל הזמן, ולפעמים כן עושים גם וויתורים כאלו ואחרים. חייבים. אגב, התור ילדה אבא שלי הצטרף אלי לטיולים של בית הספר ובגיל צעיר גם של התנועה. לטיולים השנתיים הוא הצטרף עד סוף התיכון לדעתי. (אחרת לא היו מאפשרים לי לצאת) הוא לא הפריע
ולי זה לא היה אכפת (המורות די אהבו את זה נראה לי) בהצלחה וטיול נעים
 

sporTV

New member
שאלה ממש יפה

וזה אפילו העלה לי את מצב הרוח כי זה הזכיר לי את "כל" לינות השטח שהיו לי. הדוגמא הכי טובה שאתן היא זו: הייתי בטיול ג'יפים בתורכיה שארך 7 ימים. היו 4 לינות שטח מתוך כל הימים הללו. בכל חור שאליו הגענו (כפרים בהרי הטאורוס) תמיד היה בית שחובר לחשמל והיינו מבקשים להשתמש בחשמל ולעשות האינהלציה. לגבי הפולמוזיים - אני לא זוכר אם ביצעתי או לא. אני רק יודע כשאני נוסע רחוק אני שם אותו עם קרחונים וזה מחזיק יפה מאוד לכמה שעות.... אפשר לעשות את הפולמוזיים לפני שיוצאים לטיול או כשחוזרים. לגבי פיזיותרפייה - בטיולי שטח תמיד הייתי עם אבא שלי והיינו עושים טיפול בוקר וערב ולא מוותרים. היינו עושים אותו ברכב...בחדר כלשהו שיש פרטיות וכו'. בטורקיה עשיתי את הטיפול בחדר הפרטי של המשפחה שאירחה אותנו בכפר. אגב - על טיפולי פיזיותרפיה לא הייתי מוותר כי בדר"כ לינה בשטח מגיעה אחרי יום של שאיפת אבק. תכננו היטב כל טיול שכזה, בידקו אפשרויות ואל תתביישו ללוות את הילד לטיולים השנתיים לדוגמא - זה תמיד יותר קל כשההורים סוחבים את המכשירים ואחראיים לוודא שנבצע הטיפול גם בטיול. וגם לכם ההורים מותר קצת ליהנות מטיולים שנתיים למשל.
 

ein2174

New member
טיולי שטח

תודה לכל העוזרים בעצות, לעת עתה הוחלט שאבא של הילד יצטרף אליו בערב ויעשה את הטיפול , לגבי פיזו עדין אין הוא לא עושה אז פה אין בעיה. אז החלטנו לא לוותר כרגע על האנליציה כי אור כרגע נמצא במצב שאם אפשר אז לוותר כל יום , ולכן אנו מעדיפים כרגע בגילו (עוד מעט בן 10) לא לפתוח פתח למרות שזה לא ישפיע על מצבו הפיזי , מצבו מצויין . העיקר שיהנה בטיול , ויחווה חויות , וירגיש כמו תמיד כילד כמו כל הילדים .
 
לא עושה פיזיו????

אם הוא לא עושה פיזיו- סביר מצבו טוב מאוד אגב, מחקרים מראים שהפרשות מצטרבות בריאות גם בתינוקות שלא מראים סימפטומים ברורים של דלקת למיטב ידיעתי מומלץ לעשות פיזיו בכל מצב ובכל גיל- במינון בסוג ובכמות שמתאימים. זאת למיטב ידיעתי המדיניות במרפאה בשניידר לפחות. האם נאמר לכם שאתם לא זקוקים לפיזיו? האם הילד עושה פעילות גופנית אירובית?
 
זה מעורר השתאות

כל הכבוד. המצב הבריאותי הטוב שלך (כפי שזכור לי מתגובות קודמות), צריך לתת דוגמא לכולם.
 
השתאות? למה?

פיזיו זה חלק מרכזי בטיפול ב- CF כך היה מאז ומעולם מצבי טפו טפו טפו בסדר. לא מבריק, ובשנים האחרונות הוא גם קצת הדרדר אני עובדת קשה לשמור על הבריאות. למרות שעדיין תמיד יש עוד משהו שאפשר לעשות ולא עושים... אין מה לעשות המצב לא תלוי רק בכמות ההשקעה. לפעמים כמה שלא משקיעים לא עוזר. צריך גם מזל כנראה... אבל אין ספק שההשקעה משתלמת וכדאית. לא כדאי לחכות שיהיה רע כדי להיזכר להתחיל לטפל באנטנסיביות, זה עלול להיות מאוחר מדי.
 
בטח שכן

אצלך זה כנראה כבר הפך לשגרה ואין זה פלא בעינייך לראות התמדה כזו, אצל רבים אחרים (בינהם אני) החלק הזה בטיפול הוא הכי קשה, מעייף, מייגע והוא נשאר אחרון בסדר העדיפויות. הסיבה העקרית שהוא נשאר אחרון, כי התועלת ממנו היא לטווח הארוך, בטווח המיידי לא תמיד מרגישים שזה מועיל במשהו, ובכלל מי שמתמיד כמוך, אמור עוד פחות לשים לב כמה שזה עוזר לו, שהרי בזכות התמדתו, מצבו תמיד יהיה טוב. זה כמו שיש אנשים שמבזבזים את המשכורת שלהם מיד כשהיא נכנסת, נאמר שהם מבלים הרבה, לעומתם יש שמחושבים יותר ומשקיעים את כספם במקומות נכונים, פחות מבזבזים על בילויים וכשחולפות השנים, התוצאה היא שהאחד שקוע בחובות והשני יכול להנות מכספו בלי לצבור חובות (כמו שהזכרת, גם כאן יש עניין של מזל). (בטעות שכחתי להגיב להודעתך כבר אתמול)
 
התועלת מיידית

אני כבר לא זוכרת את התקופה שהתועלת הייתה לטווח הארוך התועלת מפיזיו היא מיידית. אומנם לא יקרה לי כלום בשגרה שבה אני מרגישה בסדר אם אני מדלגת על יום אחד. אבל זה בהחלט מורגש. ולדלג על יותר אין מצב בכלל. רק במקרים קיצוניים מאוד- שגם זה קורה לפעמים. כשייתי ילדה כמובן שהאחריות היתה של הורי ולא שלי. כך שאני לא יכולה לקחת את הקרדיט להתמדה. מה שכן, הייתי ילדה חנונית (ונשארתי כזאת כנראה...) ולא עשיתי בעיות. ולמרות זאת יש חולים למרות תועלות מיידיות שהם היו יכולים לקבל מכל מדני דברים- פיזיו, אינהלציות ועוד לא טורחים. לא בדיוק מבינה איך אפשר- אם אתה רוצה לחיות... ורצוי שגם טוב עד סביר. אבל זו זכותם המלאה
 
מבין שזה משתנה לפי מצב ה-cf

כרגע אני מדבר בעיקר בתור הורה.. ילד פחות מגיל עשר (בערך), שעד אז לא תמיד מבחינים בתועלת של הפיזיו', לכן צריכה להיות אמונה עיוורת בדברי הרופאים, אבל שרואים דוגמא חיה [תרתי משמע :)] מהלכת, האמונה כבר כל כך "עיוורת". ולכן אני מודה לך מאוד על השיתוף. נראה שהורייך עשו עבורך הכי טוב שאפשר וזה נתן לך חינוך מצויין להמשך הדרך. אני יודע שיש ילדים או נערים שבסוף מתמרדים להכל (נראה לי וויקה ז"ל סיפרה פעם על תקופה כזאת אצלה), טוב שזה לא קרה לך. אני מאמין שזה בשליטת ההורים והם יכולים להשגיח שהכל יתקבל יפה אצל הילד ושיבין מה שאפשר, כי אחרת הוא עלול לשנוא את הכל. תכלס' - מגיע לך ולהורייך כל הכבוד יש לי ובטח גם לעוד אחרים כאן, הרבה מה ללמוד מכם.
 

ein2174

New member
פיזו

לעת עתה הרופאים בינתיים נמנעו מפיזוטרפיה (הוא מטופל בשיבא) התגלה לו המחלה רק בגיל 8.5 בערך . רק לפני חודשיים התחיל פיזוטרפיה פעם בחודשיים בבית החולים בביקורת . הוא שוחה , רוכב על אופניים , ורץ.
 
נמנעו?

נו טוב, כבר קצת מעייף אבל אני שוב אשעמם את עצמי ואומר שהיה לי ברור שאתם מטופלים בתל השומר....
 

ראשגדול

New member
אוייש תנוחי

אני בן 28 ועשיתי פיזיו בבית אולי עד גיל 20 (וגם זה פעם ב .. ) אני מטופל בתל השומר .. ואני מאחל לכל הסיאפים להרגיש ולהראות חצי ממני ולקבל את הטיפול שאני מקבל נימת הזילזול ממש לא מתאימה ...ומתוך כבוד לכותב ההודעה אני אפסיק פה את ההודעה
 
שים לב. הם לא עשו בכלל פיזיו

גם לא בבית. כך המליצו להם. לדעתך אין בזה בעיה?
 

ראשגדול

New member
לא . לא חושב שיש עם זה בעיה .

אני כמה שנים עושה ספורט .. ובקצרה נחזור על הסיפור שלפני 5 שנים שכבתי עם 19 אחוז תפקודים ודייט עם קרמר והיום אני נושק ל60 אחוז וזה בלי פעם אחת של פיזיו בבית הכל מספורט מה שעובד בשביל האחד לא חייב לעבוד בשביל השני והאמא אמרה בפירוש שהילד עושה ימבה ספורט ואנהלציות אף אחד פה לא רופא , אף אחד פה לא מכיר את הילד , ואף אחד פה לא יודע מה השיקולים של הרופאים ולבוא ולהכפיש בית חולים שלם , ובזה להכפיש גם עשרות חולים ולהפוך אותנו למפגרים בגלל שאנחנו מטוופלים שם , זה דבר מגעיל שרק מראה על טיפשות
 
למעלה