טיול שניידר מחר....

[sporTV]

בורכתי בורכתי ../images/Emo164.gif

היה די קצר יחסית למרבה ההפתעה..... אולי זה נראה לי ככה בגלל שמיהרתי ללימודים אז הרגשתי שזאת רק משימה "צדדית"

 

[סיאפניקית אחת]

not for long ../images/Emo4.gif

אני אמורה לבוא בעוד שבועיים (משום מה הביקור הבא אף פעם לא ממש רחוק...) אבל אני מתחילה אותו שבוע גם את הניסוי בהדסה כך שאולי אני אדחה את הביקור בעוד שבוע או שלא, נראה כי אני מבינה שבשנב של הניסוי אני צריכה לבוא חודש אחד להדסה וחודש אחד לשניידר

דיק בלאק הם נותנים לי פלסבו

 

[sapir8]

זו הבדיקה של האף?

 

[התומך השקט]

ניסוי מענין מאד! בהצלחה מכל ה-../images/Emo23.gif!

 

[orii]

לא תמיד

את המליחות בודקים בעור את המוליכות בודקים או באף או בקרטום. בכל אחת משלוש הרקמות המצב יכול להיות אחר. כמובן לרוב הוא דומה.

 

[סיאפניקית אחת]

יפה גם הפעם הקודמת היתה קצרה - תמשיך כך

 

[sporTV]

מי ייתן לך מי??

את חושבת שיתנו לך חודשיים חופש משניידר?!?! עוד לא קם הניסוי שיגרום להם לדלג על חודש. מאחל לך הצלחה רבה רבה רבה עם הניסוי

 

[sapir8]

מה, למה, איזה ניסוי?

 

[sapir8]

נראה שאני מדבר בקודים, אז אני אפרט

כשהייתי קטן עשיתי בדיקת זיעה כדי לבדוק אם אני חולה cf, ולפי הבדיקה הזו אנני חולה cf. אז נאמר לי שאני יכול לעשות עוד בדיקה שבה מחדירים צינורית לאף כדי לבדוק ואז בקישור לכתבה יש את העניין של הכנסת צינורית לאף שבה בודקים את רמת החלבון. האם הבדיקה שבכתבה היא זו שיכולה לבדוק אם אדם חולה cf או לא?

 

[סיאפניקית אחת]

כן מוכר- רק מהאף לשמחתי ../images/Emo6.gif

ובקרוב יהיה עוד... אני מתחילה את הניסוי בהדסה...

 

[sporTV]

טיול שניידר מחר....

יש מישהו שמצטרף למסדרונות מחר?

 

[sporTV]

ערב טוב ספיר

אני אשלח את שאלותייך על הבוקר לדר' שוסיוב. שאלה לי אליך בקשר לאבחנה. אמרת שאתה לא סיאפניק, אבל חולה כמו סיאפניק. השאלה היא - האם אתה באמת לא סיאפניק? האם עשית את כל הבדיקות בכדי לשלול העובדה הזו? שבת שלום, עוז.

 

[sapir8]

שבוע טוב

לפי הבדיקות שעשו לי אני לא סיאפניק, בדיקת דם לא רלוונטית עבורי, אז נראה לי שעשיתי את כל הבדיקות, אלא אם כן יש עוד בדיקות שאני לא יודע עליהן.

 

[ריקי מכלין2]

בדיקות לאבחון

ספיר, לא הבנתי מכל מה שכתבת אם בצעת בירושלים את הבדיקות של פוטנציאל ממברנת האף שאותה תאר דר' שוסיוב?

 

[sapir8]

היי ריקי, לא עדיין לא ביצעתי, לא היה לי זמן

עכשיו התפנה לי המון זמן, נראה מתי אני אלך?

 

[orii]

ספיר, איזה בדיקות עשית?

בדיקת הזיעה אינה בדיקה "מוחלטת" יש לה טעויות ומקרים בהם היא מפספסת (ולא בגלל טעות של הטכנאים שמבצעים אותה) גם הבדיקות הגנטיות שמבצעים היום רחוקות למהיות מושלמות (אלה אם כן אתה ממוצא אשכנזי ב 100%) בדיקת הממברנה שדובר בה היא בדיקה שיכולה לתת אבחנה ל CF בוודאות מאוד גבוהה.

 

[sapir8]

עשיתי את כל הבדיקות שציינת חוץ מהאחרונה

 

[ריקי מכלין2]

ספיר- אני מאד ממליצה שתעשה את הבדיקה בקרוב

אבחון של CF יכול לשפר מאד את הגישה הטיפולית עבורך- כולל מעבר לטיפול מסודר בצוות רק תחומי.

 

[sapir8]

אשתדל לעשות זאת בקרוב

אני מאוד מודה לך על התמיכה והעזרה שאת נותנת. את אחלה בחלה

 

[sporTV]

כדאי לך להיות סיאפניק מוצהר ../images/Emo8.gif