טיפולים נסיוניים....

[liran lev]

טיפולים נסיוניים....

אמי חולת טרשת נפוצה MS מזה 26 שנה היא עברה מספר לא קטן של טיפולים אשפוזים ותרופות. רציתי לשאול דווקא את חולי הטרשת כאן בפורום, באיזה טיפול תרופתי הם נמצאים ומה דעתם על הטיפול. מובן לי לגמרי שהמחלה והסימפטומים שונים מחולה לחולה אך בכל זאת. אמי טופלה בעבר ע"י תרופה בשם (וסילחו לי אם אאיית אותה בצורה שגויה) copaxon בהזרקה יום יומית טיפול שעזר קצת אך היו לו תופעות לוואי לא נעימות וגם היה באופן יום יומי וכעת מטופלת ע"י תרופה בשם Rebif שלא עושה רושם שעוזרת כלל. אשמח לקבל תגובות... גם באי מייל

 

[אורית...2]

לירן שלום !!!../images/Emo13.gif

מאז תחילת הפרום אנחנו כותבים פה על כל סוגי התרופות שלוקחים. אז אם תעשה טיול אחורה בפורום, אני בטוחה שתמצא את מה שאתה מחפש. בעמוד 4 עשיתי "סקר" לגבי השימוש של חברי הפורום בתופות שונות.......אז

לעמוד 4..... וחוץ מזה אני מאמינה שיענו לך, כי אולי יש דברים חדשים ???!!!

למה אמא שלך לא באה לבקר אותנו בפורום ???

 

[RomiVais]

היי לירן - ברוך הבא!!! ../images/Emo13.gif

קראתי הרגע שאורית ענתה לך, ואתה בהחלט מוזמן לדפדף אחרונית ולקרוא מעט - זה בטוח יתרום לך מידע לגבי מה שאנשים כתבו כאן בעבר. מה מצבה של אמא שלך היום? אין שום שיפור בעקבות הריביף? יש לה תופעות לוואי? אמא שלי חולה כ-5 שנים, אך אצלה המחלה התחילה ממש בגיל מאוחר ומצבה הדרדר בצורה חדה מאוד. אמא שלי התחילה לקבל ישר ריביף, וכאן, בניגוד לאמא שלך - אני רואה שיפורים יפים!!! בזה מתבטאת האינדיווידואליות של המחלה. אני ארחיב בשבילך קצת: אמא שלי התחילה לקבל את הזריקות (מינון 22 - 3 זריקות בשבוע) בחודש מרץ כשמצבה היה ממש בכי רע. היא לא יכלה ללכת, גם לא הצליחה לעמוד, שיווי משקל כמעט ולא היה בכלל - לא בעמידה ולא בישיבה. היתה גם חולשה בידיים ואני חשבתי שאין סיכוי שהיא תצא מזה - בעקבות מה שהרופאים אמרו לי. אמרו לי שהריביף אמור למנוע התקפים ולא להביא לשיפור. הם טעו!!! מחודש מרץ ועד סוף חודש מאי (כחודשיים בלבד), בעזרת הזריקות, טיפול פיזיוטרפיה והמון המון תמיכה ואהבה מאיתנו (המשפחה) אמא שלי חזרה ללכת (מרחקים קצרים ורק בתוך הבית), שיווי המשקל חזר בצורה מדהימה ואפילו הרופאה בתל השומר נדהמה. פתאום היא אמרה שזה מאוד נפוץ (זה לא מה שאמרה קודם). לצערי אחרי הביקור הזה בתל השומר היה לאמא שלי עוד התקף (לא קל יותר מקודמיו בעקבות הזריקות) שהחזיר אותה למצב של לפני הזריקות, ואף גרוע יותר. הפעם הזריקות בלבד לא עזרו והיא קיבלה סטרואידים בנוסף. מאז היא שוב במגמת שיפור והיא לאט לאט חוזרת ללכת (מעט, שזה בעצם הרבה!!). בקיצור אני אגיד לך, שיש המון טיפולים כיום, אבל אי אפשר לחזות מראש איך תהיה ההשפעה שלהם על הגוף. יש תרופה אחת שאני יודעת ב- 1.000.000.000 אחוזים שעובדת כמו קסם - האהבה, התמיכה והאופטימיות . וזה לפעמים נראה מעט - אבל זה הכל!!! אני אשמח אם תישאר איתנו, ואולי תביא את אמא שלך גם. מאחלת לאמא שלך ולכל החברים כאן את כל הבריאות שבעולם, ולך - את הכוח להתמודד ולעזור לאמא שלך. מכל הלב, רומי

 

[liran lev]

שלום כאן יונת אמא של לירן

תיקון של מה שבני רשם אני מקבלת עכשיו אוונקס וגם הוא לא ממש עוזר למצבי. נכון לעכשיו אני במהלך התקף, כנראה אבקש מדר´ פלכטר (אסף הרופא) לחזור לטיפול הראשון שקיבלתי cop1 שמבחינתי נתן את המענה הטוב ביותר. כיוון שבמהלך השניים האחרונות התמודדתי עם המון מצבים וסיטואציות הקשורות למחלה, בשמחה אעזור לכל מי שרק רוצה לדעת פרטים על המחלה וסוגי טיפולים. תודה רבה לכל החברים כאן בפורום שנותנים לי להרגיש כל כך בנוח.... אני מקווה שאוכל לבקר את הפורום בתדירות גבוהה כדי להתעדכן. שלכם, יונת לב

 

[RomiVais]

יונת יקרה - ברוכה הבאה!!! ../images/Emo24.gif

אני שמחה לראות אותך כאן!! צר לי לשמוע שאת בהתקף עכשיו. אפשר לשאול איך מתבטאת המחלה אצלך? ואיך מתבטא ההתקף עכשיו? (את לא חייבת לענות!!!) ועוד שאלה: אם הטיפול ב- cop1 היה טוב יותר עבורך, מה הסיבה שהציעו לך לעבור לאוונקס? עכשיו שאת בהתקף, את מקבלת סטרואידים? גם אני מקווה שתוכלי לבקר את הפורום בתדירות גבוהה ושתרגישי פה כמו בבית (מצ"ב קובץ

) מאחלת לך המון המון המון בריאות ושתעברי את ההתקף הזה במהרה ותוכלי לחזור למצב בריא יותר. מכל הלב, רומי

 

[liran lev]

רומי היקרה

לגבי שאלתך על cop 1 קיבלתי את הטיפול במשך 3 שנים ולפי דעתי הוא היה מוצלח בכל אופן בשבילי אבל בתום 3 שנים התחילו התקפים בתדירות של חצי שנה ובהתיעצות עם הרופא שלי החלטנו לעבור לרביף שלא הגיב טוב ולאחר מכן עברתי כמו שכתבתי לאוונקס שהיום אני לא יודעת אם המעבר לקבוצה של בטא אינטרפרון הייתה נכונה. אבל על חלב שגלש לא בוכים וצריך להמשיך הלאה. לגבי מצבי כיום, ההתקף מתבטא בהתקפים חוזרים ונשנים מדי חודשיים או שלושה ותמיד מתבטאים בהמיפלגיה (שיתוק של הצד הימני או הצד השמאלי) ואני מקבלת לצורך הטיפול IV של סולומידרול לחמישה ימים במינון של 5000 מ"ג. וזה נותן בדרך כלל מענה להתקף שבו אני נמצאת. מחר אני נפגשת עם הרופא כדי להחליט מה יהיה המשך הטיפול (כמו שאתם יודעים קשה להחליט מה לעשות בזמן כזה וגם הרופא אינו יודע מה להציע והכל תלוי בהחלטה שלך ומאוד קשה לי לקחת אחריות). למרות היותי חולה במשך 25 שנה זה עדיין לא הופך אותך למומחית. רק יותר מודאגת בגלל שכל התקף הוא מאוד שונה והסימפטומים שלו שונים ודי מפתיעים אפילו ותיקה כמוני. אם יש לך אינפורמציה שיכולה לעזור לי בהחלטה אשמח לשמוע ממך.

 

[אורית...2]

יונת שלום !!! וברוכה הבאה...../images/Emo24.gif

היי יונת, את אמא ממש "ממושמעת"!!! אתמול אמרתי לבן שלך שתבואי אלינו והנה את פה !!! (אמא טובה !!!) מצטערת שאני לא יכולה לעזור לך...כי אני לא לוקחת שום דבר... (לא קופ, אבונקס רביף,גמה גלובולינים...) מקווה שתקבלי את העזרה שאת זקוקה לה....(מה זה מקווה בטוחה.) ולרומי "המנהלת " אי אפשר להוסיף אייקונים בגוף ההודעה.........ביי !!!

 

[RomiVais]

היי שוב יונת ../images/Emo13.gif

תאמיני לי - שאם היתה לי אינפורמציה מספיקה וידע כדי להציע לך דברים שאכן יעזרו - הייתי האדם הכי מאושר עלי אדמות. לצערי הידע שלי מצומצם ביותר, בגלל זה הפורום הוא פורום תמיכה ולא רפואי, אבל לפעמים הניסיון של אחרים יכול לעזור ובעצם במחלה הזאת גם זה לא. כי מה שטוב לאחד יכול לא להיות טוב לאחר. הסטרואידים (סולומדרול) אכן נותנים בדרך כלל מענה בתקופה של התקף, כך שמתי לב ממה שקרה עם אמא שלי בשנה האחרונה, אבל כמובן שלא תמיד אפשר לקבל סטרואידים, ממה שהבנתי, צריך פער מסויים בין טיפול לטיפול. אני בהחלט יכולה להבין את הדאגה ואת ההפתעה שבגילוי, כל פעם מחדש, למה המחלה הזאת מסוגלת. בעזרת הנאורולוג שלך והיכרות שלך עם עצמך וגופך, אין ברירה - את זו שצריכה להחליט לגבי ההמשך, אני יודעת שזה לא קל בכלל אבל אני מאחלת לך את כל ההצלחה שבעולם בבחירת הפיתרון הכי טוב עבורך. המון בריאות רומי

 

[סיאמית]

אהלן יונת ../images/Emo24.gif

ראשית, צודקת רומי כשאומרת שאהבה, תמיכה ואופטימיות (או אמונה, איך שתבחרי) הם כלים חשובים מאוד בהתמודדות של כולנו... בנוגע לטיפולים אלטרנטיביים, יש המון! החל מעקיצות דבורים, דרך תאי לחץ ועד מגנטים. אני, ד"א, לא מאלה שתולים תקוות בטיפולים כאלה אז אני מניחה שהם לא ממש יעבדו עלי, כי חשוב להאמין. יש פה סוגסטיה, דבר שאני די חלשה בו מסתבר. מה שכן, יש דבר אחד שאני מאוד מאמינה בו משום מה. נראה לי שחשוב נורא לעשות, לפחות פעם בשבוע, מסאז´ אצל מישהו/מישהי מקצועי. לא מסוג המסאז´ים הכייפים... אלא כזה שיפרק לנו ת´צורה וידאג לזרימת דם תקינה בגפיים. החושים שלי אומרים שזה מאוד חשוב. במיוחד למי שיש לו נזקים ברגליים למשל, כמו לבן הזוג שלי, ~א~, שגם הוא, כמוני, חולה בט"נ אבל מצבו פחות טוב משלי. זו "תחזוקה" שהיא חיונית בעיני. באשר אלי: טופלתי בקופ´ עד לפני חודשיים בערך אבל הפסקתי כי רצינו להכנס להריון (~א~ עדיין מזריק) ואכן - אני בהריון ואמשיך להזריק לאחר הלידה (או אפילו קצת לפניה!). מצבי טוב ("0") טפו טפו טפו!!! ואנחנו מקווים שגם אשאר כך לכמה שיותר זמן. זהו להפעם... שיהיה לך ערב מצויין!!!

 

[11talila]

הללויה

בעיקר האופטימיות רומי. הללויה טלילה.

 

[RomiVais]

../images/Emo6.gif אין כמו אופטימיות!!

 

[רחלית]

אמא של לירון ברוכה הבאה

שלום וברוכה הבאה אני מאובחנת חדשה - (כחודשיים) ומשתתפת חדשה בפורום. ההתקף התחיל עוד חודשיים לפני האבחון. אני סובלת מהרדמויות של הגפיים עם תקופות של הקלה בסימספוטמים. האם זה סביר שהתקף ימשך כך כך הרבה זמן? כרגע טרם התחלתי בטיפול אני בדילמה

 

[סיאמית]

רחלית יקרה

התקף יכול להמשך גם מספר חודשים אבל בד"כ מקבלים סטרואידים כדי להתגבר על הדלקת כמה שיותר מהר וכך גם מקטינים את הסיכוי שישארו נזקים. אני מבינה את הדילמה שלך בנוגע לטיפול ארוך טווח... אבל מה עם "כיבוי שריפות"?!? סטירואידים ניתנים באינפוזיה (בד"כ) לכמה ימים בלבד... מה אומר הנוירולוג שלך בנוגע לסטרואידים? (להבדיל מטיפול).

 

[רחלית]

סיאמית

אני קיבלתי סטרואידים במשך 5 ימים ואני כל פעם שוכחת לציין זאת כנראה שאני מדחיקה! ואחרי כן באמת היתה הטבה אבל לא הכל נעלם

 

[liran lev]

אהלן רחלית

גם אני חדשה בפורום ואני מסכימה עם סיאמית לגמרי. גם אני חושבת כי כאשר מופיעים סממנים יש ללכת ולבדוק אותם כדי "להקדים תרופה למכה" אם כי אין תרופה שתמגר את התופעה אך יכולה בהחלט להקטין את מידת הנזק המצטבר. לא שאני צדיקה גדולה, אני עצמי מקבלת טיפולים בבי"ח רק כאשר אני מרגישה כי המצב הולך ומחריף. האם הציעו לך סוג מסויים של טיפול? אם כן אז איזה? היכן את מטופלת? היי חזקה כולנו כאן אתך... תודה לכולם בפורום שתומכים ועוזרים, אתם נהדרים!

 

[רחלית]

שלום יונת

אני התחלתי מעקב באיכילוב אצל צפמן שהציע טיפול וסיכמנו על קופקסון. אח"כ פניתי גם לרכס (מהדסה ירושלים) לקבלת דיעה נוספת והוא חשב שכדאי להמתין לפני שמתחילים טיפול כי אולי (הלוואי) אני בין החולים שיש להם התקף חד פעמי?!!!! פניתי גם לאחירון שטענה כמו רכס ובנוסף התייעצתי עם הרב פירר שחשב כמו השניים האחרונים - להמתין עם הטיפול - אגב הוא מדהים!!! וכרגע אני מתלבטת לאור השוני בחוות הדעת ולאור החומר המדעי שקראתי שטוען שכדאי להתחיל טיפול מה שיותק מהר. זהו להערב ותודה על התמיכה וההתייחסות של כולם

 

[Navva]

יונת, שלום כיצד הגבת אחרי הריונות?

יונת ברוכה הבאה, כמה שאפשר לברך. אבל אם זה המצב אז טוב שיש מקום כמו הפורום הזה. האם הרית וילדת לאחר שאובחנת כחולת טרשת? אם כן כיצד האם סבלת מהתקפים "המפרסמים" לאחר לידה? מאחר ואת חדשה, אסביר מדוע אני שואלת את השאלות הנ"ל: אני בשבוע 37 להריוני הראשון, אובחנתי באפריל 2000, מאחר וההריון היה מתוכנן, לא התחלתי בטיפול תרופתי. אני עדיין מתלבטת אם ואיזה טיפול לקחת. אודה להתיחסותך, נאוה