טיפול בסטרואידים

[Snoofi1]

טיפול בסטרואידים

שלום לכם, אני חדשה בפורום. יש לנו תינוקת בת 3 חודשים. יש לה המנגיומה בלחי ורירית בוקלית, המנגיומה משולבת פנימית וחיצונית. הלחי שלה התנפחה מאוד בחודש האחרון. הוחלט להתחיל לטפל בסטרואידים. ביקרתי אצל שני רופאים מומחי עור. אחד אמר שיש להתחיל במינון של 5 MG ל- 1 ק"ג והרופא השני אמר שהמינון גבוה מדי ויש לתת מינון של 2 MG ל- 1 ק"ג. מה עושים? איך מקבלים את ההחלטה הנכונה ביותר? תודה.

 

[dfno]

תשובה לטיפול בסטרואידים

ברוכים הבאים לפורום של עמותת "תות" נשמח (חשוב) לדעת מי הם רופאי העור אותם ביקרתם. ההחלטה הנכונה ביותר צריכה לבוא מהרופאים ולכן שהרופאים ישוחחו ביניהם ולאחר שיחליטו מה המינון הטוב ביותר שיודיעו לכם. בנוסף אתם מוזמנים להתקשר לטלפון של העמותה 03-5496079 בהצלחה ועד העמותה

 

[בטנוני]

היי סנופי....

אני רוצה שתתארי לי בבקשה איך נראית הלחי של בתך ומה זה רירית בוקלית? יש לי תינוק גם בן 3 חודשים שנולד עם כתמי יין פורט בגופו בנוסף הוא נולד עם אסימטריה בפנים ויש לו לחי אחת קצת יותר נפוחה לאחרונה התגלו על הלחי מעין נקודות של נימי דם אני לא יודעת עם זה היה כשנולד או שלאחרונה צץ אשמח לשמוע ממך פרטים.

 

[Snoofi1]

הייבטנוני

מצטערת על העיכוב בתשובה... אני חושבת שהמקרים שלנו שונים. אני ראיתי כתם קטנטן בזווית הפה בערך כשבועיים לאחר שהיא נולדה. רופא הילדים לא עלה על הבעיה במשך חודש וחצי. הרופא חשב כל הזמן שמדובר בהרפס כמו של מבוגרים וזה יעבור תוך כמה ימים... לי הכתם היה נראה מוזר, לא כמו פצע, אלא כמו כתם לידה. אני התייצבתי בקופ"ח מדי שבוע ולא ויתרתי. בסופו של דבר הופניתי לרופאת עור שאבחנה המנגיומה משולבת. הלחי שלה התנפחה עם הזמן. עכשיו היא בת 3 חודשים ובחודש האחרון זה התנפח משמעותית ולכן הוחלט להתחיל לטפל בסטרואידים. לגבי נימי הדם שציינת: גם לבתי היו שתי נקודות קטנטנות בחודש הראשון ועם הנפיחות זה הלך וגדל. לדעתי כדאי שתבדקי את זה עם רופא עור רק ליתר בטחון כדי להיות רגועה. אם יש לך עוד שאלות, אשמח לענות.

 

[dfno]

תשובת ד"ר דן בן אמיתי

יש חילוקי דעות בספרות בין מרכזים המטפלים ב 3 מ"ג לק"ג , וטוענים שכשלון במינון זה , מעיד גם על כשלון במינון גבוה יותר, לבין הטוענים שמינון של 5 מ"ג לק"ג יביא לתוצאות טובות יותר מאשר 3 מ"ג לק"ג. במרפאתנו המינון המקובל - 5 מ"ג לק"ג אכן, פעמים רבות יש לחולה בעיה להחליט בין כמה אפשרויות טיפול המוצעות ע"י רופאים שונים. בברכה, ד"ר דני בן אמתי

 

[galitda]

תגובה לטיפול בסטרואידים

שלום לך, גם בתי מטופלת בסטרואידים עקב המנגיומה בדרכי הנשימה. התחלנו את הטיפול בגיל חודשיים ומאז עברה שנה ואנחנו עדיין ממשיכים, אבל עם הטבה במצב וירידה הדרגתית במינון. כמובן שהעניין שונה לגמרי ואין להשליך ממנו על המקרה שלכם אבל בתחילת הטיפול בתי קיבלה סטרואידים במינון של כ 6-7 מ"ג לק"ג (מטופלת בשניידר אצל ד"ר שיינפלד). לעניין קבלת ההחלטה ,זו דעתי האישית: צריך לבחור רופא אחד זה שבוטחים בו ולפעול בהתאם להנחיותיו. פשוט אין ברירה אחרת ואפשר להשתגע מכל חוות הדעת שמקבלים. כמובן שאת הרופא צריך לבחור לאחר שבררתם כי יש לו את הנסיון הרב ביותר בתחום המדובר ורצוי גם לדבר עם משפחות שטופלו על ידו בעבר. אני מאד התעודדתי כשדברתי עם משפחות אחרות שטופלו על ידו עם אותה בעיה והעניין כבר היה מאחוריהם עם תוצאות טיפול טובות. גם אנחנו היינו מאד מבולבלים בתחילת הדרך עד שהגענו לרופא שמטפל באור עכשיו ואשר אנו סומכים עליו. המשפחה והסביבה כל הזמן לחצו ללכת לכל מיני רופאים, אפילו בדקו עם רופאים בחו"ל והיה קשה מאד להתמודד עם הלחץ הזה. בסוף גבשנו את ההחלטה לסמוך על הרופא הזה ואז גם היה הרבה יותר קל להתמודד עם כל הבעיה הנפשית. בהצלחה!!!

 

[Snoofi1]

תודה רבה!

אני מודה לך מאוד על העידוד! גם אני בדעה כמו שלך לבחור רופא בו אנו בוטחים, אחרת זה גורם לחוסר בטחון ולבלבול. הנושא של הסטרואידים מאוד מטריד אותנו. אנו חוששים מתופעות הלוואי, כמה זמן היא תצטרך לקבל את התרופה והאם זה יעזור בכלל. בסופו של דבר החלטנו לבחור ברופא שהמליץ על מינון נמוך יותר של 2 מ"ג לק"ג. האמת היא שאני לא יכולה להגיד כרגע שאני בטוחה בהחלטה בלב שלם. התחלנו בטיפול לפני כשבוע. אנו נהיה במעקב מדי שבוע ואם יהיה צורך, הרופא יגדיל את המינון. יש לנו כ"כ המון שאלות עכשיו. אנו מנסים ללמוד ולקרוא על ההמנגיומה וכל מה שקשור בזה ככל האפשר. יש לי שאלה אלייך בבקשה: האם יש לך טיפ או הצעה איך לתת את הסטרואידים לבתי? אני ממש קמה בחששות כל בוקר איך היא תגיב לתרופה. אני נותנת לה את התרופה לפה באמצעות מזרק. או שהיא נחנקת, או שהיא מקיאה, או פולטת. אני כל פעם מנסה בשיטה אחרת, אך לא כ"כ הולך לי. זה פשוט גורם לי להרגיש ממש רע אח"כ. תודה!

 

[galitda]

שוב שלום...

גם אור היתה פולטת את הסטרואידים בהתחלה. אני מבינה שהם מאד מרים ולכן התינוקות לא אוהבים את זה. בביה"ח אמרו לי לערבב לה את המנה עם מיץ פטל, אבל היא היתה פולטת גם את זה. מה שאנ ימציעה זה לתת לה את המנה עם מזרק של 1CC. אלו מזרקים ארוכים וצרים ומאד קל להחדיר אותם לפה של התינוקת גם אם היא תתאמץ לסגור אותו. תנסי לתת במזרק הזה לאט לאט. כמו כן תנסי להכניס את המזרק מתחת ללשון בצד ולא מעל הלשון כי שם יש פחות חוש טעם. אני יכולה לעודד אותך שעם הזמן (לפחות אצלנו) אור הפסיקה לפלוט ולקחה את התרופות בלי להתנגד. בעניין תופעות הלוואי, בתקופה בה אור קיבלה מינונים גבוהים (30 מ"ג ליום) נתקלנו בילדה עצבנית לחלוטין שאינה מוכנה לישון. בתור תינוקת בת 3 חודשים כמעט ולא היתה ישנה (מסביב לשעון) והיתה עצבנית מאד. התאבון שלה היתה מוגבר והיתה אוכלת כל שעתיים כמות של 180CC. כמובן שעם כמות כזו של סטרואידים ואוכל היא התנפחה מאד ועלתה המון במשקל. בנוסף לכך הסטרואידים עצרו את הגדילה. התקופה של החודשיים הראשונים היתה מאד קשה. עד כאן הדברים הקשים. אבל יש המון תקווה, קודם כל עצם זה שראינו את ההטבה במצבה הבריאותי זה כבר שווה את זה. מעבר לכך, כאשר התחלנו להוריד בהדרגתיות את המינון ההתנהגות שלה השתפרה פלאים, הנפיחות ירדה, התיאבון העצום פחת, המשקל המיותר ירד , מבחינת גובה והתפתחות היא התחילה להשלים את החסר. דברים אלו הפחיתו מהחששות שלי לגבי תופעות לוואי ונזקים עתידיים. אני רואה אותה מתפתחת, מתקדמת, אמנם באיטיות יחסית, כי היא עדיין מטופלת בסטרואידים, אבל מתקדמת. מקווה שעזרתי במשהו, ובכל מקרה אם יש לך עוד שאלות או שאת סתם רוצה לדבר (גם זה חשוב) אז השארתי לך את הטלפונים שלי דרך "מסר".

 

[Snoofi1]

היי גלית.

גם לבת שלנו קוראים אור! שם מדהים! אני מתארת לעצמי שגם אתם עברתם תקופה לא קלה בכלל. תקופה ארוכה וקשה. העיקר שבסוף הכל יסתדר! תודה ושוב תודה על העידוד! אני אקח את עצתך ואנסה לתת את המנה עם מזרק של 1CC. הגעתי למצב כזה שאני קמה בבוקר וממש "רועדת" מהתגובה שלה לתרופה. אני באמת מקווה שאיכשהו, עד כמה שאפשר אור תתרגל לתרופה. כבר עכשיו אור חסרת מנוחה, תאבון מוגבר, למרות שע"פ עצת הרופא אני נותנת לה לשתות מים בין הארוחות כדי שזה ימלא אותה קצת. את יכולה להגיד לי בבקשה באיזה מינון (מ"ג לק"ג) התחלתם לתת את הסטרואידים? האם המינון עלה עם הזמן ואז ירד, או שירד באופן הדרגתי? האם הרופא צפה מראש את משך הטיפול? האם נמנעתם מבילויים במקומות סגורים עקב ההשפעה על מערכת החיסון? אין סוף לשאלות... אשמח מאוד להתקשר אלייך לדבר. דרך-אגב... שמי שלי.

 

[galitda]

היי שלי

זה באמת מדהים לשתי הבות שלנו קוראים אור! אנחנו התחלנו עם מינון של 30 מ"ג ליום כשאור שקלה כ- 5 ק"ג. זה בערך 6 מ"ג לק"ג. זה ממש הרבה אבל ההמנגיומה חסמה כ- 80% מקנה הנשימה וזה היה הכרחי. אני כבר לא זוכרת במדויק אבל אני מעריכה שנשארנו עם המינון הזה כחודש וחצי חודשיים ואז התחלנו לרדת בהדרגה לאט לאט. כל פעם ירידה של 3 מ"ג ליום. מדי שבועיים הרופא רואה אותה ובהתאם למצבה מחליט אם להוריד/לעלות/להשאיר את המינון. היו מקרים שהמצב קצת התדרדר חזרה ואז היה מכפיל את המינון ושוב ירידה הדרגתית. בשבוע שעבר היתה לה איזה מחלה וירלית (כנראה) ובעקבותיה חלה החמרה משמעותית במצבה. לכן התחלנו שוב טיפול במינונים גבוהים אבל הפעם הירידה יותר מהירה, אני כ"כ מקווה שהיא תחזיק מעמד ונוכל לחזור למינונים נמוכים עד אפסיים. אור שלנו כבר בת שנה וחודש ובכל זאת זה שלב שבנינו עלי שנראה כבר את הסוף. בתחילת הדרך אמרו לנו שהטיפול הוא למס' חודשים עד שנה. אבל היום אני כבר מבינה שלפעמים גם על רקע של מחלה טפשית יכולה להיות נסיגה וצריך קצת יותר אורך רוח. הילדה מקסימה וחייכנית ונותנת לנו הרבה כוחות. בעניין מערכת החיסון, אז הסבירו לנו שהסטרואידים גורמים להחלשה של המערכת החיסונית ולכן אסור לה להיות במעון ולכן היא עם מטפלת. בכל זאת לא נמנעתי מלקחת אותה לטייל או לגן הציבורי וגם אפילו לקניון מדי פעם. יש לי גם בן בן 3 וחצי ואי אפשר להיות סגורים בבית. מה שכן זה שבמשך כל השנה הראשונה היא לא קיבלה את החיסונים של טיפת חלב. בגיל חודש חיסנו אותה לפני שאבחנו את הבעיה ורק לאחרונה כשהיינו על מינון נמוך ביותר נתנו לה את החיסון של גיל חודשיים. עכשיו אנחנו צריכים להשלים גם את יתרת החיסונים. בעניין הזה אני מציעה לך להתייעץ עם הרופא ויתן לך מכתב לטיפת חלב האם ניתן לחסן אותה ואם כן איזה חיסונים כן ואיזה לא. בגדול אני יודעת שבמינון נמוך מותר לתת חיסונים מומתים ואסור חיסונים מוחלשים. אבל אני לא רופאה וכמובן שכל מקרה צריך להבדק לגופו ע"י רופא שייעץ בעניין. המשך ערב נעים, גלית.

 

[galitda]

שוב שלום...

גם אור היתה פולטת את הסטרואידים בהתחלה. אני מבינה שהם מאד מרים ולכן התינוקות לא אוהבים את זה. בביה"ח אמרו לי לערבב לה את המנה עם מיץ פטל, אבל היא היתה פולטת גם את זה. מה שאנ ימציעה זה לתת לה את המנה עם מזרק של 1CC. אלו מזרקים ארוכים וצרים ומאד קל להחדיר אותם לפה של התינוקת גם אם היא תתאמץ לסגור אותו. תנסי לתת במזרק הזה לאט לאט. כמו כן תנסי להכניס את המזרק מתחת ללשון בצד ולא מעל הלשון כי שם יש פחות חוש טעם. אני יכולה לעודד אותך שעם הזמן (לפחות אצלנו) אור הפסיקה לפלוט ולקחה את התרופות בלי להתנגד. בעניין תופעות הלוואי, בתקופה בה אור קיבלה מינונים גבוהים (30 מ"ג ליום) נתקלנו בילדה עצבנית לחלוטין שאינה מוכנה לישון. בתור תינוקת בת 3 חודשים כמעט ולא היתה ישנה (מסביב לשעון) והיתה עצבנית מאד. התאבון שלה היתה מוגבר והיתה אוכלת כל שעתיים כמות של 180CC. כמובן שעם כמות כזו של סטרואידים ואוכל היא התנפחה מאד ועלתה המון במשקל. בנוסף לכך הסטרואידים עצרו את הגדילה. התקופה של החודשיים הראשונים היתה מאד קשה. עד כאן הדברים הקשים. אבל יש המון תקווה, קודם כל עצם זה שראינו את ההטבה במצבה הבריאותי זה כבר שווה את זה. מעבר לכך, כאשר התחלנו להוריד בהדרגתיות את המינון ההתנהגות שלה השתפרה פלאים, הנפיחות ירדה, התיאבון העצום פחת, המשקל המיותר ירד , מבחינת גובה והתפתחות היא התחילה להשלים את החסר. דברים אלו הפחיתו מהחששות שלי לגבי תופעות לוואי ונזקים עתידיים. אני רואה אותה מתפתחת, מתקדמת, אמנם באיטיות יחסית, כי היא עדיין מטופלת בסטרואידים, אבל מתקדמת. מקווה שעזרתי במשהו, ובכל מקרה אם יש לך עוד שאלות או שאת סתם רוצה לדבר (גם זה חשוב) אז השארתי לך את הטלפונים שלי דרך "מסר".