טיפול בAS syndrom

[מיכאלה2012]

טיפול בAS syndrom

המחלה התחילה אצל אבי לפני כשנה, אבל אובחנה רק לפני 4 חודשים.
הוא סובל מיובש חמור בידיים (mechanics hands). האם יש טיפול שיכול להקל על כך?
בנוסף, הוא הפסיק (על דעת עצמו ובהדרגה) לקחת את הסטרואידים שנרשמו לו. כרגע המצב שלו בסדר (המחלה "שקטה" יחסית). מה הסכנות שיש בכך שאינו נוטל את התרופות?

תודה רבה

 

[דר אופיר אלאלוף]

AS

לא ציינת את גילו של אביך. AS זו לרב מחלה של צעירים ונדיר שתתחיל אחרי גיל 40. ידי מכונאי זה לא ביטוי של AS אלא של מחלות אחרות. כמו כן סטרואידים זה לא טיפול ל AS. כך שהמידע כאן או האבחנה מאד בעייתיים. אשמח לנסות לייעץ עם מידע חוזר או לראותו במרפאתינו ולספק את כל המידע.

 

[מיכאלה2012]

טעות שלי

הייתה בעיית תקשורת קלה בין בני המשפחה...
אבי סובל מanti-synthetase syndrome. כל שאר המידע שנתתי לך קודם נכון.

הוא בן 65. המחלה נראתה בהתחלה כמחלת ריאות ורק בהמשך התקבלה האבחנה המדויקת.
התופעה של ידי המכונאי התחילה אחרי שמצב הריאות השתפר ובמקביל לכך שהוריד את מינון הסטרואידים.
כיום הפסיק לקחת את הסטרואידים לחלוטין ועל דעת עצמו, בגלל תופעות הלוואי (מצבי רוח, בעיות שינה).

שאלותי הן:
האם הפסקת נטילת הסטרואידים יכולה לגרום להדרדרות חוזרת במצבו? בתחילת המחלה הוא היה בין חיים ומוות בגלל מחלת הריאות.
האם ידי המכונאי הם סימן לכך שהמחלה עדיין "פעילה"? האם ידוע לך על טיפול שיכול להקל על זה?
ושאלה אחרונה - האם ניתן להגיע אליך לייעוץ ללא החולה? אבי עקשן ולא משתף פעולה איתנו או עם הרופאים.

שוב תודה.

 

[דר אופיר אלאלוף]

anti synthetase

הי מיכאלה,
דלקת שריר דלקתית כמו של אביך, במיוחד עם ביטויים סיסטמיים משמעותיים היא מחלה מורכבת הדורשת הערכה סדירה של ראומטולוג שמתמצא בכך.
אני מבין לפי המונחים שאת משתמשת בהם, שאביך עבר הערכה מסודרת.
יש קושי בלתת עצות מושכלות "בהתכתבות" וחשוב מאד להעריך את החולה עי תשאול מסודר, בדיקה גופנית מלאה, בדיקות מעבדה ועוד בדיקות רלוונטיות לפי המקרה. וההמלצות הטיפוליות יהיו בהתאם לכך.
ידי מכונאי כמו הרבה פריחות במצבים כאלו יכולים להעיד על פעילות.
לדעתי מחלה מורכבת ונדירה כמו של אביך צריכה מעקב במכון המסונף לבית חולים ונשמח לעקוב אחרי אביך במכון הראומטולוגי באיכילוב.
יש קושי בקביעת פגישה ללא נוכחות אביך גם רפואית וגם אתית.
אשמח לנסות לעזור בפורום וכמובן שעדיף שנראה אותו פיזית במכון.