טרשת וגנטיקה
- פותח הנושא RAZ21
- פורסם בתאריך
היי רזי...
מה שלומך? אני לא יודעת מה לגבי אחרים פה אבל אני רואה כזה מאמר וזה טיפה מפחיד.. אני אשב על זה כשאהיה קצת יותר עירנית.. אבל בכל מקרה, אני לא רוצה להטריח אותך יותר מדי.. אבל אשמח לתימצות כלשהו בעברית.. גם כדי לשים במאמרי הפורום.. שיוכלו לקרוא כולם. רק אם אתה יכול ויש לך זמן
מה שלומך? אני לא יודעת מה לגבי אחרים פה אבל אני רואה כזה מאמר וזה טיפה מפחיד.. אני אשב על זה כשאהיה קצת יותר עירנית.. אבל בכל מקרה, אני לא רוצה להטריח אותך יותר מדי.. אבל אשמח לתימצות כלשהו בעברית.. גם כדי לשים במאמרי הפורום.. שיוכלו לקרוא כולם. רק אם אתה יכול ויש לך זמן
קראתי, תודה
רומי, במפתיע זו לא קריאה נורא קשה (חוץ מסעיפים 3 ו-4 שעוסקים בשאלה איזה גנים בדיוק הם אלו שמשפיעים, ושם יש מלים יותר מקצועיות ומייגעות). חוץ מזה זה יוצא רק 3 עמ´ (העמוד הרביעי הוא תודות ומראי מקום של מאמרים). ה-שאלה ששאלתי את עצמי תוך כדי ואח"כ היא האם אני באמת רוצה לדעת את כל זה. וזאת שאלה שאני משאירה אותה כרגע ב"צריך עיון".
רומי, במפתיע זו לא קריאה נורא קשה (חוץ מסעיפים 3 ו-4 שעוסקים בשאלה איזה גנים בדיוק הם אלו שמשפיעים, ושם יש מלים יותר מקצועיות ומייגעות). חוץ מזה זה יוצא רק 3 עמ´ (העמוד הרביעי הוא תודות ומראי מקום של מאמרים). ה-שאלה ששאלתי את עצמי תוך כדי ואח"כ היא האם אני באמת רוצה לדעת את כל זה. וזאת שאלה שאני משאירה אותה כרגע ב"צריך עיון".
אני אשמח לתקציר בעברית
כמה שורות תחתונות בלבד יספיקו כי ממש אין לי את האנרגיות הדרושות כרגע לקריאה באנגלית... ולמרות שקצת הכוחות שנשארו לי מוקדשים בחלקם לשכנוע פנימי עמוק שלשני הורים עם טרשת נפוצה לא תוולד בהכרח ילדה חולה, הייתי בכ"ז מעוניינת לדעת מה כתוב בכתבה... (ובמילים אחרות - להדליק את האור
) --------- ותוספת, לרז. קראתי את מה שכתבת ואתה באמת צודק שזכותך המלאה לשמור על פרטיותך (למרות שברשת אתה יכול להיות מה שאתה רוצה בלי מאמץ) אבל כמו שניסיתי להגיד לך בעבר, הפורום הזה הוא לא "חילופי זוגות" או "מסע בין כוכבים-מעריצים". זה מקום בו אנחנו, בין השאר מחליפים מידע ועצות אחד עם השני בידיעה שהאדם שעומד מולי, גם אם שמו האמיתי אינו "קקטוס" הוא לפחות חולה טרשת כמוני, שחווה דברים הדומים לאלו שחוויתי אני ועל כן דעתו/ה חשובה לי ואני מכבדת אותה מאוד וגם סומכת עליה במידה רבה. אתה מביא לפה אינפורמציה לא מעטה שעל חלקה לא שמענו מעולם ונוקט בדטרמיניזם היאה לנוירולוג בכיר. אם אתה נוירולוג בכיר, תזדהה ככזה ותזכה לכבוד והקשבה. אם אתה חולה כמונו, אז אף אחד לא מכריח אותך להסתחבק ואתה מוזמן להשאר מרוחק קמעא כי זו באמת זכותך... אבל גם אז, כפורום שעניינו הבריאות שלנו, גם זכותנו לדעת מי מדבר איתנו ועל סמך מה הוא מוסר לנו מידע כזה או אחר. אם אתה נציג של חברה זו או אחרת (כמו שזה נראה, לפחות על פניו כרגע)... אז אותי לפחות, הנוכחות שלך במקום הזה מקוממת. אני מקווה שהבהרתי את עמדתי ושלא פגעתי. כך אני מרגישה.
כמה שורות תחתונות בלבד יספיקו כי ממש אין לי את האנרגיות הדרושות כרגע לקריאה באנגלית... ולמרות שקצת הכוחות שנשארו לי מוקדשים בחלקם לשכנוע פנימי עמוק שלשני הורים עם טרשת נפוצה לא תוולד בהכרח ילדה חולה, הייתי בכ"ז מעוניינת לדעת מה כתוב בכתבה... (ובמילים אחרות - להדליק את האור
כן
אני לא מנסה להסתחבק כי זה לא אני. אני תורם אינפורמציה ואם היא מעניינת אותך את מוזמנת לקרוא ולהפנים. אני לא נוירולוג בכיר למרות שאני מבין לא מעט בתחום ובאספקטים מסוימים יותר מרוב הנוירולוגים בארץ אך בוודאי לא בצד הקליני/טיפולי. את טוענת שאני נשמע כמו נציג של חברת תרופות, של איזו? באיזה מהההודעות שלי הבעתי תמיכה בתרופה אחת על השניה? הבעתי את הדעה הרווחת כיום בקרב הנוירולוגים בתחום בארץ ובעולם, דעה לא משוחדת, שכלתנית וקרה עד כאב. כאשר ישנה התפתחות מדעית כלשהי ישנן כאלה המפיקים מכך תועלת וכאלה המפסידים, ולכן קל מאוד לפרש את דברי כנגד תרופה אחת ובעד השניה. אני אומר את שלי כי אכפת לי, כי ידע שלא חלקת אותו הוא ידע אבוד.
אני לא מנסה להסתחבק כי זה לא אני. אני תורם אינפורמציה ואם היא מעניינת אותך את מוזמנת לקרוא ולהפנים. אני לא נוירולוג בכיר למרות שאני מבין לא מעט בתחום ובאספקטים מסוימים יותר מרוב הנוירולוגים בארץ אך בוודאי לא בצד הקליני/טיפולי. את טוענת שאני נשמע כמו נציג של חברת תרופות, של איזו? באיזה מהההודעות שלי הבעתי תמיכה בתרופה אחת על השניה? הבעתי את הדעה הרווחת כיום בקרב הנוירולוגים בתחום בארץ ובעולם, דעה לא משוחדת, שכלתנית וקרה עד כאב. כאשר ישנה התפתחות מדעית כלשהי ישנן כאלה המפיקים מכך תועלת וכאלה המפסידים, ולכן קל מאוד לפרש את דברי כנגד תרופה אחת ובעד השניה. אני אומר את שלי כי אכפת לי, כי ידע שלא חלקת אותו הוא ידע אבוד.
אין לי בעיה לגלוש מיד לשורה התחתונה
ראשית, בלי להתרפק על דברים קודמים שאמרת... אתה בפירוש נתת את הרושם שמי שלא משתמש ברביף (נדמה לי) עושה טעות וממש מהמר וכלקוחה מרוצה של קופקסון (וגם משתתפים אחרים שמשתמשים באוונקס למשל) לא אהבתי לשמוע את האיום הקט הזה, מה גם שאין לו בסיס רשמי או בכלל. דעות שכלתניות וקרות עד כאב הן יופי... באמת... אבל בעיקר כשזה מגיע ל"לאן נפנה את המין האנושי עכשיו, כשאסטרואיד ענק עומד לעשות מעשה מגונה בכדור הארץ?" אבל לא עובד כשמדובר במחלה כל כך בלתי צפוייה ואינדבדואלית כטרשת וזה לא "חברי" להתעקש על כך כאשר כמה חולים שמאמינים כי מצבם מצויין בעקבות טיפול אחר שהם מקבלים כרגע מנסים לומר לך ש..."תודה, אבל הכל בסדר ואני מרגיש/ה מצויין עם החומר שלי". אין דעה אחת שהיא רווחת כיום אלא בעיקר ויכוחים ואינטריגות אבל מה זה משנה? אני מוכנה להאמין כרגע שאתה אומר את שלך כי אכפת לך. אבל אני מבטיחה לך שגם אני אומרת את שלי כי אכפת לי ולא רק מהטרפצת או ממאמרים מודפסים אלא גם מהאנשים פה (כזו אני, מסתחבקת סדרתית) ואם אני אזהה (ואני אזהה )אמירה שעלולה לפגוע בהם (או בי) ולחבל בביטחון שהם (או אני) חשים עם הטיפול שהם מקבלים (שעלינו - עובד מצויין!) אני לא אשקוט כי אין לי בעיה עם עימותים. a woman´s got to do what a woman´s got to do! יום טוב!
ראשית, בלי להתרפק על דברים קודמים שאמרת... אתה בפירוש נתת את הרושם שמי שלא משתמש ברביף (נדמה לי) עושה טעות וממש מהמר וכלקוחה מרוצה של קופקסון (וגם משתתפים אחרים שמשתמשים באוונקס למשל) לא אהבתי לשמוע את האיום הקט הזה, מה גם שאין לו בסיס רשמי או בכלל. דעות שכלתניות וקרות עד כאב הן יופי... באמת... אבל בעיקר כשזה מגיע ל"לאן נפנה את המין האנושי עכשיו, כשאסטרואיד ענק עומד לעשות מעשה מגונה בכדור הארץ?" אבל לא עובד כשמדובר במחלה כל כך בלתי צפוייה ואינדבדואלית כטרשת וזה לא "חברי" להתעקש על כך כאשר כמה חולים שמאמינים כי מצבם מצויין בעקבות טיפול אחר שהם מקבלים כרגע מנסים לומר לך ש..."תודה, אבל הכל בסדר ואני מרגיש/ה מצויין עם החומר שלי". אין דעה אחת שהיא רווחת כיום אלא בעיקר ויכוחים ואינטריגות אבל מה זה משנה? אני מוכנה להאמין כרגע שאתה אומר את שלך כי אכפת לך. אבל אני מבטיחה לך שגם אני אומרת את שלי כי אכפת לי ולא רק מהטרפצת או ממאמרים מודפסים אלא גם מהאנשים פה (כזו אני, מסתחבקת סדרתית) ואם אני אזהה (ואני אזהה )אמירה שעלולה לפגוע בהם (או בי) ולחבל בביטחון שהם (או אני) חשים עם הטיפול שהם מקבלים (שעלינו - עובד מצויין!) אני לא אשקוט כי אין לי בעיה עם עימותים. a woman´s got to do what a woman´s got to do! יום טוב!
איום?
אני מוכן לפרט רשימה של סיבות מדוע לא להשתמש ברביף, בטאפרון או קופקסון(הבנתי ממך שאני כנגד האוונקס). אבל לשם מה? לכל תרופה יש יתרונות וחסרונות, יעילות קלינית למול ת´ לוואי. הבחירה בתרופה נעשית על סמך מגוון רחב של שיקולים כאשר לא כולם רציונלים ואין בכך לגרוע מחשיבותם. צר לי אם האמת פוגעת בך אך הגישה לטיפול אינטנסיבי ובמינון גבוהה אכן תפסה לה אחיזה וזו הולכת ומתחזקת עם כל מחקר המתפרסם בתחום זה. היו בעבר תרופות עם קונצנזוס מקיר לקיר עד ש.. עד שהתפרסמו מחקרים שהוכיחו את חוסר יעילותן ואף יותר מכך. אין לי את היומרה לגרום לאנשים כאן לעבור מטיפול X לטיפול Y, כן יש לי את הרצון להביא מידע נטו, כזה הנמצא בקרב העוסקים בטרשת. לעיתים המידע מעודד אנשים מסוימים ותומך בבחירתם ומצד שני פוגע באחרים, לעיתים המידע משרת את כולם. מצד שני, אין מניעה שהטיפול שאת מקבלת, כך ציינת, עובד עלייך מצויין, אשרייך. לעיתים הטרשת מופיעה בצורה המתונה ביותר אצל כ-3% מאוכלוסית החולים, אם את אחד מאלה- יופי. אני לא חייב לאף חברה דבר וחצי דבר, אני יכול לומר את דעתי ללא ריכוך וללא משוא פנים, ומה לעשות שכרגע אחת החברות לא נהנית מדברי. בעניין האיומים,נו באמת...
אני מוכן לפרט רשימה של סיבות מדוע לא להשתמש ברביף, בטאפרון או קופקסון(הבנתי ממך שאני כנגד האוונקס). אבל לשם מה? לכל תרופה יש יתרונות וחסרונות, יעילות קלינית למול ת´ לוואי. הבחירה בתרופה נעשית על סמך מגוון רחב של שיקולים כאשר לא כולם רציונלים ואין בכך לגרוע מחשיבותם. צר לי אם האמת פוגעת בך אך הגישה לטיפול אינטנסיבי ובמינון גבוהה אכן תפסה לה אחיזה וזו הולכת ומתחזקת עם כל מחקר המתפרסם בתחום זה. היו בעבר תרופות עם קונצנזוס מקיר לקיר עד ש.. עד שהתפרסמו מחקרים שהוכיחו את חוסר יעילותן ואף יותר מכך. אין לי את היומרה לגרום לאנשים כאן לעבור מטיפול X לטיפול Y, כן יש לי את הרצון להביא מידע נטו, כזה הנמצא בקרב העוסקים בטרשת. לעיתים המידע מעודד אנשים מסוימים ותומך בבחירתם ומצד שני פוגע באחרים, לעיתים המידע משרת את כולם. מצד שני, אין מניעה שהטיפול שאת מקבלת, כך ציינת, עובד עלייך מצויין, אשרייך. לעיתים הטרשת מופיעה בצורה המתונה ביותר אצל כ-3% מאוכלוסית החולים, אם את אחד מאלה- יופי. אני לא חייב לאף חברה דבר וחצי דבר, אני יכול לומר את דעתי ללא ריכוך וללא משוא פנים, ומה לעשות שכרגע אחת החברות לא נהנית מדברי. בעניין האיומים,נו באמת...
בשביל מה?
אני יכולה לכתוב רפראט על מדוע לא להשתמש באף תרופה בכלל ויכולה גם לכתוב חמשיר על כל נושא שתרצה. כל יום מתפרסמים מחקרים ותוצאות מתוצאות שונות וזה דווקא יופי. אז מה אנחנו אמורים לעשות? להתרוצץ מתרופה לתרופה? להגיד שיש מידע המשרת את כולם זו היתממות! אין מידע כזה כמעט בשום תחום. מידע תמיד משרת משהו אחד ומערער משהו אחר. גם זה בסדר אבל אין צורך בשיוף הדברים. ואל תגלוש לסמנטיקה... לפחות לא עם MOI! יש לי זיכרון לא רע ואתה יודע יפה למה היתה כוונתי בעניין ה"איום" ואני גם מצרפת קישור כדי שתזכר גם אתה. אני לא מחפשת עימותים וריבים במקום היחיד ברשת בו אני יכולה להיות קצת מטורפצת אבל אני לא יכולה (יושר פנימי
) לתת לך או לכל אדם אחר להפריע לי להיות... מטורפצת. פה. אי לכך אני כנראה אאלץ להתווכח איתך מדי פעם או להעיר לך את מה שיש לי להעיר וכו´.
אני יכולה לכתוב רפראט על מדוע לא להשתמש באף תרופה בכלל ויכולה גם לכתוב חמשיר על כל נושא שתרצה. כל יום מתפרסמים מחקרים ותוצאות מתוצאות שונות וזה דווקא יופי. אז מה אנחנו אמורים לעשות? להתרוצץ מתרופה לתרופה? להגיד שיש מידע המשרת את כולם זו היתממות! אין מידע כזה כמעט בשום תחום. מידע תמיד משרת משהו אחד ומערער משהו אחר. גם זה בסדר אבל אין צורך בשיוף הדברים. ואל תגלוש לסמנטיקה... לפחות לא עם MOI! יש לי זיכרון לא רע ואתה יודע יפה למה היתה כוונתי בעניין ה"איום" ואני גם מצרפת קישור כדי שתזכר גם אתה. אני לא מחפשת עימותים וריבים במקום היחיד ברשת בו אני יכולה להיות קצת מטורפצת אבל אני לא יכולה (יושר פנימי
נו ו...?
מה רבותה? הדברים שאמרתי נכונים כיום כפי שהיו בזמן שנכתבו. הנעסעון עם בטאפרון לאורך יותר מ 10 שנים הוכיחו שמשטר טיפולים תכוף הוא נכון ומועיל, כך גם משטר הטיפולים של הרביף והקופקסון (אינני מביע העדפה לאחת מהשלושה.....). יותר מזה, רביף ואוונקס הם אותה מולקולה בדיוק. ההבדל הוא רק בתדירות ההזרקה, פעם בשבוע לעומת שלוש פעמים. ואכן, מחקר השוואתי בין השניים הוכיח יתרון עצום לרביף ע"פ האוונקס. מחקר דומה נעשה בין אוונקס לבטאפרון וגם שם, הפלא ופלא, האוונקס יצא וידו על התחתונה. שימי לב, אני מדגיש כאן שלא הבעתי דעה בעד אחת משלושת האופציות האחרות, אלא רק את עדיפותן של השלושה ע"פ האוונקס. דבר שהוא כבר עובדה מוחלטת. צר לי, אבל יש מידע שמשרת את כולם, גם אם הוא לא מוצא חן בעניהם בתחילה, בעולם היפה והמסודר שהם בונים לעצמם ללא קשר למציאות. רוצה להאמין שכדור הארץ שטוח? בבקשה, תזהרי לא ליפול בקצה לתהום הפעורה... טרשת היא מחלה השונה בין חולה לחולה במופע באינטנסיביות, אך לא בתהליכים המניעים אותה ומכיוון שכך, הטיפול המועיל לאחד יהיה הטיפול המועיל לאחר. בהבדלים במידה. יש דהמיאליזציה? ניתן אימונומודולטור, אימונומודולטור משפיע ליומיים בערך? ניתן בתדירות גבוהה. זהו, כל כך פשוט. דרמטיות יתר ופומפוזיות משעשעות אותי ותו לו. עם זאת ,כל עוד אוכל, אמשיך לתרום מידע, אני מקווה שמצידך,שתמשיכי לשעשע אותי, ואני מקווה לשכנע אותך בסופו של דבר, לטובתך. אני כבר מסודר. בנוסף, מה מקנה לך את הזכות להרגיש כאן כבעלת ביית ולתת לי את התחושה של אורח?
מה רבותה? הדברים שאמרתי נכונים כיום כפי שהיו בזמן שנכתבו. הנעסעון עם בטאפרון לאורך יותר מ 10 שנים הוכיחו שמשטר טיפולים תכוף הוא נכון ומועיל, כך גם משטר הטיפולים של הרביף והקופקסון (אינני מביע העדפה לאחת מהשלושה.....). יותר מזה, רביף ואוונקס הם אותה מולקולה בדיוק. ההבדל הוא רק בתדירות ההזרקה, פעם בשבוע לעומת שלוש פעמים. ואכן, מחקר השוואתי בין השניים הוכיח יתרון עצום לרביף ע"פ האוונקס. מחקר דומה נעשה בין אוונקס לבטאפרון וגם שם, הפלא ופלא, האוונקס יצא וידו על התחתונה. שימי לב, אני מדגיש כאן שלא הבעתי דעה בעד אחת משלושת האופציות האחרות, אלא רק את עדיפותן של השלושה ע"פ האוונקס. דבר שהוא כבר עובדה מוחלטת. צר לי, אבל יש מידע שמשרת את כולם, גם אם הוא לא מוצא חן בעניהם בתחילה, בעולם היפה והמסודר שהם בונים לעצמם ללא קשר למציאות. רוצה להאמין שכדור הארץ שטוח? בבקשה, תזהרי לא ליפול בקצה לתהום הפעורה... טרשת היא מחלה השונה בין חולה לחולה במופע באינטנסיביות, אך לא בתהליכים המניעים אותה ומכיוון שכך, הטיפול המועיל לאחד יהיה הטיפול המועיל לאחר. בהבדלים במידה. יש דהמיאליזציה? ניתן אימונומודולטור, אימונומודולטור משפיע ליומיים בערך? ניתן בתדירות גבוהה. זהו, כל כך פשוט. דרמטיות יתר ופומפוזיות משעשעות אותי ותו לו. עם זאת ,כל עוד אוכל, אמשיך לתרום מידע, אני מקווה שמצידך,שתמשיכי לשעשע אותי, ואני מקווה לשכנע אותך בסופו של דבר, לטובתך. אני כבר מסודר. בנוסף, מה מקנה לך את הזכות להרגיש כאן כבעלת ביית ולתת לי את התחושה של אורח?
אם כך זה אתה שבבעיה
ואם היית טורח לקרוא את דברי במקום "להשתעשע" ממה שאתה בוחר לראות אותו כ"פומפוזיות" או "דרמטיות" (כמה COOL מצדך, אגב) היית מבין שאין לי בעיה עם האינפו´ שאתה מביא או מעצם הבאה של מידע.. אלא מזה, שאתה אומר לחולים ותיקים שמרגישים מצויין "האם אתה מוכן להמשיך ולהמר" מי שם אותך בתור מי שזכותו לתת לאדם שמרגיש שהוא עושה את הדבר הנכון בשביל הבריאות שלו - הרגשה שהוא גמבלר? אתה הרי יודע היטב שלזו היתה כוונתי ויש לך כנראה בעיה לרדת מהעץ עליו טיפסת. אמרת לנו שאינך נוירולוג וגם חולה בטרשת אתה כנראה לא. כי אם היית כזה היית מבין עד כמה חשובה לנו הידיעה שהטיפול בו בחרנו הוא נכון לנו במיוחד שהוא מוכיח עצמו ככזה. אני לא "בעלת בית" ולא בטיח ואל תתמסכן לי... טוב? אני, כמוך, אומרת את דעתי... מה קרה? YOU CANT TAKE IT? תתמודד. בדיוק כמו ש אני מתמודדת עם הידיעה הנוראית שכבר 4 שנים אני מזריקה יום-יום טיפול סוג ב´. מצבי אמנם מצויין אבל אני הרי סתם מהמרת כפייתית, נכון?. וזה אתה שהודעת לנו שאין בכוונתך להסתחבק מחד, ושאין לך גם כוונה לגלות לנו, האספסוף, על תקן מה אתה כן מאידך. זבש"ך! OK... השיחה דועכת.
ואם היית טורח לקרוא את דברי במקום "להשתעשע" ממה שאתה בוחר לראות אותו כ"פומפוזיות" או "דרמטיות" (כמה COOL מצדך, אגב) היית מבין שאין לי בעיה עם האינפו´ שאתה מביא או מעצם הבאה של מידע.. אלא מזה, שאתה אומר לחולים ותיקים שמרגישים מצויין "האם אתה מוכן להמשיך ולהמר" מי שם אותך בתור מי שזכותו לתת לאדם שמרגיש שהוא עושה את הדבר הנכון בשביל הבריאות שלו - הרגשה שהוא גמבלר? אתה הרי יודע היטב שלזו היתה כוונתי ויש לך כנראה בעיה לרדת מהעץ עליו טיפסת. אמרת לנו שאינך נוירולוג וגם חולה בטרשת אתה כנראה לא. כי אם היית כזה היית מבין עד כמה חשובה לנו הידיעה שהטיפול בו בחרנו הוא נכון לנו במיוחד שהוא מוכיח עצמו ככזה. אני לא "בעלת בית" ולא בטיח ואל תתמסכן לי... טוב? אני, כמוך, אומרת את דעתי... מה קרה? YOU CANT TAKE IT? תתמודד. בדיוק כמו ש אני מתמודדת עם הידיעה הנוראית שכבר 4 שנים אני מזריקה יום-יום טיפול סוג ב´. מצבי אמנם מצויין אבל אני הרי סתם מהמרת כפייתית, נכון?. וזה אתה שהודעת לנו שאין בכוונתך להסתחבק מחד, ושאין לך גם כוונה לגלות לנו, האספסוף, על תקן מה אתה כן מאידך. זבש"ך! OK... השיחה דועכת.
למה לטרוח??
שאלה טובה, למה לי להכנס לביצה הזו של ויכוחים חסרי תועלת עם מי שהעובדות היבשות אינן משכנעות רק בגלל אמונה? מי אמר לך, או יותר נכון מי אמר לך שתפקידה של האמונה הוא כל כך חשוב בטיפול בטרשת? זאת אינה מחלה פסיכולוגית אלה פיסיולוגית, התהליכים קורים גם אם תהיי בקומה או על כדורי מרץ. העובדות הן עובדות ותפקידו של המורל הוא במניעה של התקף, אבל באופן חלקי בלבד. איןדבר כזה טיפול המתאים לי ולא מתאים למוישה, פיסיולוגית. יש דבר כזה טיפול המתאים לי, פעם בשבוע, ומוישה יכול להסתדר עם כל יומיים או כל יום. כאשר נוירולוג מציע לך טיפול כזה, בזריקות לא נעימות, הוא לוקח בחשבון את מידת הענות שלך. במידה והיא נמוכה יציע לך את הטיפול הקל יותר. ברם, לאחרונה הסתבר שהטיפול הקל יותרצ הוא גם בעל ההשפעה הנמוכה ביותר. מספרים? בבקשה: הורדה במספר ההתקפים בטאפרון-34% רביף 32% או 29%, קופקסון 30% אוונקס 18%. הזמן עד ההתקף הראשון מתחילת הטיפול:בטאפרון +86 רביף +113 או +70 קופקסון-אין לי נתון, אוונקס +31 הורדת שטח הנגעים:בטאפרון-17.3-, רביף- 14.7- או 12.1-, אוונקס- 6.7- קשה להתווכח עם עובדות. אין לי עץ לרדת ממנו כי מעולם לא טיפסתי על אחד. אני מתבכיין? נו טוב להבדיל ממך, אני לא מרגיש צורך לחלוק את ההסטוריה שלי ואת צרותי עד לרמה של אקסהבסיוניזם כפי שאת הגעת לה. את מה שיש לי אני שומר לעצמי ולקרובי. ואים את רואה בכך פגיעה בכבודך (האספסוף..) זבש"ך. אני לא מחפש צלש"ים על ההתמודדות שלי ולא נקודות זכות. אני נוקט בגישה קצת יותר אקטיבית ממך וטורח לברר את כל הפרטים הרלוונטים, עד לאחרון שבהם, כי ידע הוא כח ולא תמיד מה שנוח הוא גם מה שנכון, והדבר תקף גם לגבי טיפול רפואי וגם לגבי תפיסת המציאות. יום טוב.
שאלה טובה, למה לי להכנס לביצה הזו של ויכוחים חסרי תועלת עם מי שהעובדות היבשות אינן משכנעות רק בגלל אמונה? מי אמר לך, או יותר נכון מי אמר לך שתפקידה של האמונה הוא כל כך חשוב בטיפול בטרשת? זאת אינה מחלה פסיכולוגית אלה פיסיולוגית, התהליכים קורים גם אם תהיי בקומה או על כדורי מרץ. העובדות הן עובדות ותפקידו של המורל הוא במניעה של התקף, אבל באופן חלקי בלבד. איןדבר כזה טיפול המתאים לי ולא מתאים למוישה, פיסיולוגית. יש דבר כזה טיפול המתאים לי, פעם בשבוע, ומוישה יכול להסתדר עם כל יומיים או כל יום. כאשר נוירולוג מציע לך טיפול כזה, בזריקות לא נעימות, הוא לוקח בחשבון את מידת הענות שלך. במידה והיא נמוכה יציע לך את הטיפול הקל יותר. ברם, לאחרונה הסתבר שהטיפול הקל יותרצ הוא גם בעל ההשפעה הנמוכה ביותר. מספרים? בבקשה: הורדה במספר ההתקפים בטאפרון-34% רביף 32% או 29%, קופקסון 30% אוונקס 18%. הזמן עד ההתקף הראשון מתחילת הטיפול:בטאפרון +86 רביף +113 או +70 קופקסון-אין לי נתון, אוונקס +31 הורדת שטח הנגעים:בטאפרון-17.3-, רביף- 14.7- או 12.1-, אוונקס- 6.7- קשה להתווכח עם עובדות. אין לי עץ לרדת ממנו כי מעולם לא טיפסתי על אחד. אני מתבכיין? נו טוב להבדיל ממך, אני לא מרגיש צורך לחלוק את ההסטוריה שלי ואת צרותי עד לרמה של אקסהבסיוניזם כפי שאת הגעת לה. את מה שיש לי אני שומר לעצמי ולקרובי. ואים את רואה בכך פגיעה בכבודך (האספסוף..) זבש"ך. אני לא מחפש צלש"ים על ההתמודדות שלי ולא נקודות זכות. אני נוקט בגישה קצת יותר אקטיבית ממך וטורח לברר את כל הפרטים הרלוונטים, עד לאחרון שבהם, כי ידע הוא כח ולא תמיד מה שנוח הוא גם מה שנכון, והדבר תקף גם לגבי טיפול רפואי וגם לגבי תפיסת המציאות. יום טוב.
שטויות במיץ!
וצר לי עליך על שאתה קורא למה שאפילו ילד בכיתה ד´ לא יתרגש ממנו - "אקסהבציוניזם". בוודאי החוורת והורקת כשסיפרתי פה שאני בהריון (שלא לדבר על כך שכולנו מנחשים באיזו פרוצדורה נקטתי כדי להכנס להריון) וכשהזכרתי את המילה "שחלות" (BOO!) מן הסתם אצת לחלון לשאוף אויר צח. ומה שאתה עברת, כשדיברתי פה על האהבה שלי לבן זוגי... כאילו שלא סבלת מספיק למראה כל האייקונים החמודים שאנחנו נוהגים לשגר זה לזה. ממתי לאמונה ולבטחון שאני עושה דבר שהוא בריא לי אין מקום בריפוי שלי?? ממתי לטיפול פסיכולוגי (פרדון) אין ערך בתחזוקה של אדם חולה? אז נכון שכדי להכיר את עצמך יש צורך קל בחשיפה אבל עוד פעם אחת תגיד "ידע הוא כוח" ואני באמת אחשוד בך שהידע הוא מקור הכוח היחיד שלך, ובין לבין אני אפילו אקווה בשבילך שיש לך מקורות כוח נוספים שגם עונים לך כשאתה שואל אותם אם יפה לך פזור... גם תינוק (אתה יודע, הדבר הזה שכדי להפיק אותו צריך חשיפה מינימאלית?) גדל ומשמין בלי שמחבקים ומנשקים אותו ומדברים אליו ובכל זאת הוא עושה זאת טוב יותר אם מבררים לפעמים מה טוב לו חוץ מלתקוע לו איזומיל. אבל אתה גורם לי לגלוש לדמגוגיה זולה ונראה לי שזה השלב בו הדיאלוג ביננו הופך לחסר ערך כי שנינו נהנים יותר לשמוע את עצמנו כרגע מאשר את אחד את השני. וחבל. אבל זו אשמתך הבלעדית והפרחים לצה"ל כי כל גישה היא אקטיבית ברגע שהיא ישנה והויכוח היחיד הוא בתועלת שלה. וגם פה, אתה מתעקש על סמנטיקה זולה ובוחר שלא לכבד את "why fix it if it ´aint broken?" ומתעלם מכך שאני מכבדת כל גישה וטיפול תרופתי שעובדים שהרי אם לא היה כך הייתי מגדלת עיזים בנגב בשאנטי ומורחת על עצמי צלפים וסרפדים. (ואתה יודע מה? יש גם חולים כאלה) ולא מזריקה לעצמי כל יום את התזכורת לחרב שמונפת מעל צווארי. אז שיהיה לך "לבריאיי-בריאות" כמו שאומרת דודה שלי וגם אם לא תמיד מה שנוח הוא נכון אז גם לא תמיד מה שנכון עובד כמו שעון שוויצרי ובמילים אחרות "אל תהיה צודק - תהיה חכם". צ´או!
וצר לי עליך על שאתה קורא למה שאפילו ילד בכיתה ד´ לא יתרגש ממנו - "אקסהבציוניזם". בוודאי החוורת והורקת כשסיפרתי פה שאני בהריון (שלא לדבר על כך שכולנו מנחשים באיזו פרוצדורה נקטתי כדי להכנס להריון) וכשהזכרתי את המילה "שחלות" (BOO!) מן הסתם אצת לחלון לשאוף אויר צח. ומה שאתה עברת, כשדיברתי פה על האהבה שלי לבן זוגי... כאילו שלא סבלת מספיק למראה כל האייקונים החמודים שאנחנו נוהגים לשגר זה לזה. ממתי לאמונה ולבטחון שאני עושה דבר שהוא בריא לי אין מקום בריפוי שלי?? ממתי לטיפול פסיכולוגי (פרדון) אין ערך בתחזוקה של אדם חולה? אז נכון שכדי להכיר את עצמך יש צורך קל בחשיפה אבל עוד פעם אחת תגיד "ידע הוא כוח" ואני באמת אחשוד בך שהידע הוא מקור הכוח היחיד שלך, ובין לבין אני אפילו אקווה בשבילך שיש לך מקורות כוח נוספים שגם עונים לך כשאתה שואל אותם אם יפה לך פזור... גם תינוק (אתה יודע, הדבר הזה שכדי להפיק אותו צריך חשיפה מינימאלית?) גדל ומשמין בלי שמחבקים ומנשקים אותו ומדברים אליו ובכל זאת הוא עושה זאת טוב יותר אם מבררים לפעמים מה טוב לו חוץ מלתקוע לו איזומיל. אבל אתה גורם לי לגלוש לדמגוגיה זולה ונראה לי שזה השלב בו הדיאלוג ביננו הופך לחסר ערך כי שנינו נהנים יותר לשמוע את עצמנו כרגע מאשר את אחד את השני. וחבל. אבל זו אשמתך הבלעדית והפרחים לצה"ל כי כל גישה היא אקטיבית ברגע שהיא ישנה והויכוח היחיד הוא בתועלת שלה. וגם פה, אתה מתעקש על סמנטיקה זולה ובוחר שלא לכבד את "why fix it if it ´aint broken?" ומתעלם מכך שאני מכבדת כל גישה וטיפול תרופתי שעובדים שהרי אם לא היה כך הייתי מגדלת עיזים בנגב בשאנטי ומורחת על עצמי צלפים וסרפדים. (ואתה יודע מה? יש גם חולים כאלה) ולא מזריקה לעצמי כל יום את התזכורת לחרב שמונפת מעל צווארי. אז שיהיה לך "לבריאיי-בריאות" כמו שאומרת דודה שלי וגם אם לא תמיד מה שנוח הוא נכון אז גם לא תמיד מה שנכון עובד כמו שעון שוויצרי ובמילים אחרות "אל תהיה צודק - תהיה חכם". צ´או!
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.