טרשת נפוצה - "מסתבר שלקיתי בה"

Benjemin

New member
טרשת נפוצה - "מסתבר שלקיתי בה"

כותבים יקרים, שלום שמי בן, ואני מעוניין לשתף אותכם במאורעות שקרו לי בזמן האחרון בחיי . אני מנגן מגיל חמש בצ´לו ורוקד בלט- קלאסי ומודרני . בזמן האחרון, התחלתי לא להרגיש את כפות- ידיי, ולפעמים הם התחילו לרעוד . התחלתי לאבד תחושה באיברים שבגופי : לפני כחודשיים, הופעתי בקונצרט בו הייתי התפקיד הראשי כצ´לן . ניגנתי את Elgar - Cello Concerto in E. Minor , לפני סוף המערכה הרביעית (בסיום הקונצרט) התחלתי להרגיש כובד וחולשה בידיי . בתו האחרון שסיים את המערכה, נפלה לי קשת- הצ´לו, הקהל לא שם לב והתחיל למחוא כפיים בתלהבות רבה . אני הסתכלתי על הקשת המונחת על הריצפה ואת ידי לא הרגשתי . לפני כשבועיים, הופעתי בנוסף בקונצרט, בו ניגנתי את Beethoven - Cello Sonatas op. 3&5, ובוסף ההופעה כאשר הייתי אמור להשתחוות לחשתי למנצח, כי אינני יכול לקום . שבוע שעבר, במהלך שיעור המחול שלי בבת- דור נפלתי מנעלי Pointe- Shoes שלי, כי איבדתי את תחושתי ברגליי . הובחנה אצלי טרשת נפוצה, ואני יודע כי בעוד מספר שנים אני אמות ממחלה זו שאין לה מרפא . אנשים רבים אמרו, כי אני חלק ממורשתה של הצ´לנית הדגולה : "ז´קלין דו- פרה" שמתה מטרשת- נפוצה לפני כ- 15 שנה . עליה התבסס הסיפור של הסרט "הילארי וג´קי" . לפחות, אני יודע כי אני חלק מצלה של ז´קלין !
 

רחלית

New member
שלום בן , בבקשה תרגע

בן טוב עשית שהצטרפת לפורום. קודם כל לרוב לא מתים מהמחלה,יש התקפים והטבות ובנוסף יש טיפולים חדישים שמורידים את מספר ההתקפים. כדאי לך לדבר עם נוירולוג שמומחה למחלה כדי להתחיל טיפול בסטרואידים שניתנים בזמן התקף אקוטי וגורמים להטבה בסימנים הקליניים. איני יודעת איפה אתה גר ולכן לא יודעת על איזה רופא להמליץ אבל אם תרצה עיצה אז תשאל פה בפורום בן ברצינות התעודד היום כבר המחלה לרוב "בשליטה" בעזרת תרופות
 

Benjemin

New member
בכל זאת ניתן למות מטרשת נפוצה ...

רחלית, למרות שעברו מספר שנים מאז שהצ´לנית, ז´קלין דו- פרה נפטרה (לפני כ- 15 שנה) עדיין אין תרופה למחלה טרשת נפוצה . אינני לחוץ, ואינני מפחד מן המוות . יכול להיות כי ישנם תרופות המונעות את מספר ההתקפים, אך בכל זאת מתים לפחות אחרי כ- 15 עד 20 שנה !
 

Yaron5000

New member
בנימין ? נו באמת...../images/Emo166.gif

אם תשים לב תוכל לראות שיש כאן אנשים שחולים 30 שנה והחיים שלהם נראים יותר טוב מאלו של הבריאים. אבל אם החלטת שטרשת נפוצה=מוות כנראה שלא ניתן לשכנע אותך אחרת. ואם אתה כפוף לדמיונות המבעתים הללו שלך שאתה היורש של...איך קוראים לה ?...אהה... ז´קלין דו-פרה (אין לי מושג מי זו) אז כנראה שבאמת יהיה קשה להסיט אותך מהכיוון הזה. אם הגעת לאינטרנט הנכסף...תתחיל לחפש אינפורמציה על הטרשת הנפוצה ואולי זה ישכנע אותך אחרת. איש יקר...תתחיל לראות את האור בקצה המנהרה !!! לא כל אור שאתה רואה זה רכבת שמתקרבת אליך ומאיימת לדרוס אותך או אולי רוחה של ז´קלין דו-פרה (כבר אמרתי שאין לי מושג מי זו ?). תתחיל לחיות בשביל לחיות ולא לחיות בשביל למות ! קאפיש ? תתעודד קצת ירון
 

לילית7

New member
בנימין ../images/Emo39.gif

כמו שירון כתב, יש את המשפט "נבואה שמגשימה את עצמה" ולכן אתה חייב להיות אופטימי!!! 15 שנה ברפואה זה המון!!!! היום יש טיפולים שאולי גם היו עוזרים לז´קלין. טוב שהתחברת לאינטרנט ותראה שיש הרבה מידע על טרשת. דבר אחד בטוח - אתה חייב למצוא דרך להוריד כמה שיותר מהר את הלחץ בעבודה ובחיים בכלל, לעשות הרבה דברים מרגיעים וכמה שפחות דברים שגורמים לך למתח. תנסה גם כל מיני דברים טבעיים שיכולים להרגיע כגון שתיית תה צמחים למשל קמומיל, ויש עוד כל מיני מוצרים טבעיים בבית מרקחת שאתה לנסות לראות מה מתאים לך. בנוסף, כדאי שתלך למרכז לטרשת באחד מהבתי חולים ותבדוק אם הנוירולוג מה הוא מציע. מקווה שעכשיו אתה קצת יותר רגוע.
 

RomiVais

New member
ירוני ../images/Emo45.gif

"גנבת" לי את המילים מהמקלדת. ממש כך. אני מסכימה איתך במאת האחוזים. ובני, הלוואי ותצליח להתעודד קצת.. כי כל מחשבה שלילית לא עוזרת, להיפך!!! מאחלת ים של בריאות לכולם ורק דברים טובים
 

lior_r

New member
בן, אני מצטרף לירון,

ההודעה שלך קצת הכעיסה אותי, כאילו שאתה כבר נכנע מראש. תאמין לי, לי ולרוב האנשים כאן בפורום יש מודעות עצמית גבוהה מספיק כדי לדעת את הסיכונים ואת מה שיכול להיות (מבחינת איכות חיים פחות טובה), אבל מוות? עזוב אותך, ז´קלין דה פרה זה סטריאוטיפ ותו לא. היא זו שגרמה לאנשים שכן שמעו איכשהו על הטרפצת לחשוב שזו מחלה איומה וסופנית.... אל תאמין להם. זהו, אני בכל ליבי מקווה שתרגיש טוב ושהגוף שלך יוכיח לך בעצמו שהוא בסדר ובריא... ליאור
 

bebo

New member
מוות וטרשת נפוצה../images/Emo129.gif../images/Emo129.gif

אכן, לא ממש מצחיק, אבל בכל זאת. נעלמתי לאיזה זמן אבל שמעתי מוות אז תיכף הופעתי.ראשית חובה נעימה לי לקולולולולו את סיאמית ו~א~ ומברוק והכל
. ועכשיו אל בן: אם ממש מתעקשים אני מניחה שאפשר גם למות מטרשת נפוצה. הויכוח הוא סביב הגדרת סיבת המוות. כאשר חולה מאבד לאחר שנים רבות את כל ניידותו והופך רתוק למיטתו (לא כל החולים) הוא, כמו הרבה חולים במחלות כרוניות ממושכות מאבד את עמידותו ונחשף לזיהומים שונים, כמו בשלפוחית השתן, דלקות ריאות וכו´. צרף לזה את מצבו המזופת של חולה (בדרך כלל מבוגר) ותקבל את המתכון הקלאסי. זיהום - אשפוז - זיהום חוזר - סטירואידים - כשלים במערכות חיוניות (כשל כלייתי, אי ספיקת ריאות וכו´) האם זה מוות מטרשת נפוצה? לא. התסריט הזה אינו חוזר על עצמו אצל כל חולה (בל נשכח גם שכל אחד ואחד מאיתנו גם יכול לקבל סתם איזה התקף לב או איזשהו סרטנצ´יק
לא צפוי)ישנם מקרים, בודדים ביותר ומאוד נדירים, בהם המחלה לא לוקחת שבויים. הסטטיסטיקה העולמית מדברת על כ-10% מכלל המקרים. ולעניין ז´קלין דו פרה: מאחר ואין בידינו את תיקה הרפואי קצת קשה להעריך את המצב, אבל א. אין לשכוח שכלי האבחון בתחום המוח בזמן ההוא היו דלים ביותר (בלי MRI כמעט אי אפשר לאשש את האבחנה) ובודאי הכלים הטיפוליים. ב. ישנן מחלות נוירולוגיות נוספות בעלות סימפטומים דומים שהן כן סופניות שאולי דופרה לקתה בהן.
 

אורית...2

New member
שלום בן !!!../images/Emo140.gif

ואם אני אספר לך שיש 2 נשים שאני מכירה, שחולות כבר 40 שנה !!! במחלה שלנו...ועדיין מתפקדות...והם כבר בנות 70+...אז אם יש להם איזה קושי ..זה הקושי שיש לכל בן אדם בגיל 70+ על חשיבה חיובית שמעת ??? ממליצה לך בחום...לקחת אפילו קורס (ויש...) יש גם ספרים, בן, ללכת לשיחות אף פעם לא מזיק... וללכת לניאורולוג טוב, ולספר לו מה שאתה חושב...ותשמע את דעתו... נ.ב.(רק לא לד"ר פלכטר) ואני מבטיחה לך שנדבר עוד הרבה הרבה שנים ...!!! הגעת ל
שיש בו רק אופטימיות...כי זה המרשם הבדוק !!! להתגבר על המחלה ...מקווה שתיקלט ב
שלנו ותתחיל לחייך ... !!!
 

אורית...2

New member
שכחתי ...אתה יודע שאפשר למות גם...

מתאונות דרכים, פיגועים (מללכת לקניון ,או מלנסוע באוטובוס, או מלעמוד בטרמפידה....) יש מחלות, שבהם המוות בלתי נמנע...(ולא טרשת נפוצה !!!) להמשיך...יש עוד מיליון סיבות שאפשר למות בגללן ... אתמול התחתנו , חברת הפורום, עם חולה טרשת והיא בהריון !!! ועוד חודש (בערך) נהיה "דודים" לפיצי שהיא תלד ...אז בבקשה
 

אורית...2

New member
בן...אז יש לי עוד שנה לחיות....../images/Emo7.gif

יום שישי בערב ואלה הבשורות שאתה נותן לי ... טוב לפי התיאוריה שלך עוד שנה (בערך) אני אצטרך להגיד שלום..לכולכם....
 

Yaron5000

New member
אל תגידי את זה אפילו בצחוק ../images/Emo70.gif

לא חסר דרכים למות במדינה הזו תשמרי על עצמך ירון
 

RomiVais

New member
בהחלט!

אפילו לא בצחוק...... אני לא רוצה לשמוע כאלה דיבורים פה
זה מעציב אותי
אוהבת את כולכם ורוצה שתהיו לי בריאים ומאושרים עד כמה שרק אפשר
 

Navva

New member
בן - טרשת אפשר לחיות איתה

ראשית - שאלות: כיצד אובחנת, על סמך מה אובחנת? האם עברת בדיקות נירלוגיות וMRI מח? אני שואלת, כי על פי הסיפור שלך האבחון נעשה בצורה מהירה ביותר. שנית - כמה עובדות המציגות את האמביולנטיות של המחלה: טרשת היא מחלה כרונית אך לא סופנית. היא עלולה לפגועה באיכות החיים, אך נדיר שהיא פוגעת התוחלת החיים. זו מחלה שרב הניסתר על הגלוי בה, אך מנגד נעשים מחקרים רבים בתחום (גם בארץ), כך שיש פתח לתקוה. שלישית - עם הפנים לעתיד. כאשר אמרתי שאובחנתי, הסתבר שיש אנשים (בעיקר נשים) נוספים שחיים עם המחלה ואפילו לא ידעתי וגם אחרים לא ידעו. כולל חברה של אמא שלי שכבר מאובחנת שנים רבות, חיה חיים מלאים ואינטנסיביים ולא ידענו על כך. כשהיא לקתה בסרטן השד, ידענו על כך מהר מאוד. ממה שאני רואה מסביבי וגם על עצמי, למצב הרוח הכללי יש השפעה גדולה מאוד. מתח לא עוזר, הטרפצת (=טרשת נפוצה) "אומרת" שצריך אולי להוריד הילוך, לקחת את החיים בפרופורציות אחרות. העיקר להיות אופטימי, במאה ה21 לא מתים כל כך מהר ממחלות (יש מרעין בישין אחרים), look on the bright side of life (בלי שום קשר למעמד בו מושר השיר. נאוה נ.ב. סליחה על הבורות, ההשכלה שלי בבלט הסתיימה בכיתה ג´. לא ידעתי שבנים רוקדים עם Pointe- Shoes .
 

RomiVais

New member
בני, לפני הכל.. ../images/Emo24.gif ענק!

ברוך הבא אלינו. אני מקווה שתרגיש פה כמו ב
אני מצרפת לך קובץ... תקרא ותנסה לפעול לפיו. אני קוראת גם את התגובות שנכתבו לך וממש שמחה על הגישה החיובית שיש לרוב האנשים שכאן. תיזהר - זה מדבק!!
הלוואי ותידבק ברוח האופטימיות והגישה החיובית! הרבה ייראה לך אחרת ברגע שזה יקרה... מאחלת לך המון המון בריאות ורק דברים טובים סוף שבוע נעים לבינתיים
 

anat11

New member
טרשת נפוצה - "מסתבר שלקיתי בה"

שלום בן, בנוסף לכל מה שהאנשים הטובים כאן כתבו (שהכל דברים נכונים שכדאי לך לקחת אותם לתשומת לבך), רציתי לציין שההודעה שלך לא לגמרי ברורה לי. אתה כותב שלפני שבועיים, בקונצרט, לא יכולת לקום. אם כך הדבר, ואם מדובר בטרשת נפוצה, כיצד היית שבוע לאחר מכן (לפני שבוע) בשעור מחול ומעדת? יכולת (מסוגלות) לרקוד (גם אם נופלים פעם) שבוע בלבד לאחר שלא ניתן כלל לקום אינה אופיינית למיטב הבנתי להתקף של טרשת. בפרט אם לא קיבלת טיפול כלשהוא. יתכן שההתרגשות שלך גורמת לעירוב בין הזמנים, אבל אני מודה שהשתלשלות הענינים לא ברורה לי. באשר לגישתך לנושא. מן הדברים שכתבת נראה שמנוי וגמור על ידך, מטעמיך, להתייחס לטרשת נפוצה, בין אם אתה חולה בה ובין אם לאו, כמחלה סופנית. אם זו עמדתך הנחרצת, אני מניחה שלא תתן לעובדות "לבלבל אותך". אם אוזנך בכל זאת כרויה, אתה מוזמן להאזין (לקרוא) לדבריהם והפניותיהם של אנשי הפורום ותצא נשכר. ענת
 

סיאמית

New member
great minds... ect. ../images/Emo13.gif

קראתי אתמול, מאוחר בערב, את ההודעה של בנג´מין... ואפילו הגבתי עליה אבל לא לחצתי בסוף על "שלח/י" כי התגובה שלי היתה קצת חריפה ורציתי קודם לספר לכם על היומיים המקסימים שהיו לי וגם חשבתי שאני אולי סתם... קטנונית?. אבל! ובעיקר! אמרתי לעצמי... "נראה קודם מה ענתוש חושבת..." בחיי! ולא התאכזבתי! בקיצור, Pointe- Shoes או לא, ההודעה הזו נשמעת לי בלתי אמינה בעליל... סורי! ואם אני טועה, אני אתנצל שתי וערב.
 

@diver

New member
מתים ? כן גם מהרבה דברים אחרים !!!

שלום בן יצאתי מהנפטלין/פורמאלין רק כדי לענות לך ..... הכותב קובי, חולה משנת 1985 , ומשוכנע שעקב לימוד עצמי של איך לא להכנס ללחץ (סטרס) ואיך לא להתעצבן "על אמת" מנעתי מעצמי התקפים מאז 1988 !!!!! לימוד עצמי של חשיבה חיובית והיכולת לא להכנס לסטרס (לחץ) לדעתי מוסיף לאיכות החיים גם של אנשים לא חולים..... מפה ועד מחשבות על סופניות ועל מוות (שיגיע לכולנו ללא ספק) הדרך באמת ארוכה .... ויפה תהנה בינתיים מהדרך ומכל מה שאתה רוצה ויכול ואל תטריד את עצמך במחשבות מזיקות ומעודדות התקפים..... תחשוב חיובי ולא פתאלי ... זה רק מועיל...... נ.ב. אם הסיפור שלך מצוץ מהאצבע.... אני מרחם עליך...... מהאח הגדול קובי
 
למעלה