ט"נ

נסוג

New member
ט"נ

שלום ד"ר קרני רציתי לשאול שאלה קשה....או מספר שאלות...בעלי (28) חולה ט"נ כנראה שקרוב לשנתיים (ביולי השנה הוא אובחן). בעלי פעיל, מתפקד נורמלי וכלל לא נראה כחולה. הוא מטופל באוונקס והתופעות היחדיות שיש לו הן מדי פעם זרמים ביד ולרמיט. הוא מטופל בתל השומר ומדי 3 חודשים מגיע לביקורת. בכל פעם שאנו מגיעים לשם המחזה מכאיב ביותר...לראות בחורים ובחורות צעירים (ומבוגרים) על כיסא גלגלים, "סוחבים" רגל או יד ומטופלים בסטירואידים. שאלותיי הן: האם ישנם חולי ט"נ שאינם מגיעים לכיסא?....או שאינם "סוחבים" גפיים? האם ניתן להיות חולה אך שאינו "נראה" כחולה?...מפחידה אותי המחשבה שאולי בעלי יגיע גם למצב זה וקשה לי לחשוב על זה.... אודה על תשובתך.
 

x פ ר ת

New member
עד שיענה הרופא...

הי! נתחיל מהסוף... יש הרבה חולי ט"נ שמצבם נשאר מצויין שנים רבות מאוד. בפירוש לא כל החולים מגיעים לכיסא גלגלים. לצערי, אף נוירולוג לא היה מוכן להתחייב בפני על אחוזים, אבל נוירו' אחת, בפרץ של נדיבות, אמרה לי שרוב חולי הטרשת לא מגיעים לכיסאות גלגלים. אני מבינה את הפחדים שלכם והלוואי שיכולתי להבטיח לכם שמצבו של בעלך ישאר טוב... את זה אני לא יכולה לעשות. אבל מה שאני כן יכולה לעשות זה לספר לכם שאני מכירה לא מעט חולים מבוגרים שאובחנו לפני עשרות שנים (לפני שבכלל היו טיפולים) ועד היום קשה לנחש שהם חולים במשהו. גם מצבי מצויין כשל בעלך
ואת החרדות שלכם אני מכירה היטב. בעלי, לעומת זאת, הגיע לכיסא גלגלים (עוד לפני שנפגשנו) ולמרות שאולי זה לא יעודד אתכם... אני בכל זאת רוצה להגיד שיש מעט מאוד גברים פעילים, נמרצים, מלאים בשמחת חיים (וחתיכים!!!
) כמוהו. עם כיסא או בלעדיו. כך שלמרות שיש לבעלך סכוי לא רע להמשיך את חייו כהולך על שתיים (זו בדיחה!) היה מצויין אם הייתם מצליחים להוריד את רמת החרדה (המובנת והמוצדקת) ומנסים פשוט... לחיות. ובכיף.
 

נסוג

New member
תודה!!

היי! תודה רבה על דברייך! הם עודדו אותי. אנחנו בהחלט משתדלים להיות אופטימיים, ובעלי אף יותר ממני... נחמד מצידך שענית לי תודה וכל טוב!!
 
תגובה

חלק ניכר מחולי ט"נ (הרוב) אינם מגיעים לכסא גלגלים, יש רבים שאינם "סוחבים" רגליים וגם לא מעט שמחלתם אינה ניכרת והם מתפקדים כרגיל. נראה כי לבעלך מחלה קלה עד כה וטוב שכך. לאחר תקופה של שנתיים קשה לנבא את העתיד, אך העובדה שלאחר תקופה זו מצבו טוב נותנת מידה מסויימת של אופטימיות לגבי העתיד.
 

נסוג

New member
דר' קרני

תודה רבה על תגובתך אשר עודדה אותי! אנחנו משתדלים להיות אופטימים ובעלי עוד יותר אופטימי ממני.... כל טוב לך ושבת שלום
 
תגובה

אין פרק זמן שלאחריו הניבוי הוא 100% אבל ככל השזמן עובר , אופי המחלה מתגלה. פרספקטיבה של 10 שנים יכולה ללמד יותר על ההסתברויות
 
למעלה