יום חמישי - מי אני ומה שמי

אתי77

New member
יום חמישי - מי אני ומה שמי


אז לפני פסח ביקשתם שנערוך הכרות מסודרת,
לקח לי קצת זמן והנה הוא...שרשור ההכרות המחודש שלנו...

אז בואו נספר קצת על עצמנו
 

אתי77

New member
מי אני?


אז אני אתי,
אמא לשלושה ילדים - נדב בן 11, עם לקות שמיעה. אמילי בת 9, הלל בן 6
גילינו את לקות השמיעה של נדב כשהיה בן שנה וחצי, וגילינו את מיחא כשהיה בן שלוש. מאז אני שם... תחילה כאמא לנדב, אחר כך אמילי השתלבה במעון המשולב, חזרתי לאחר כמה שנים כגננת, ולפני שנתיים קיבלתי על עצמי לנהל את הסניף של ירושלים.

אנחנו לא ממש מרגישים את לקות השמיעה שלו ביום יום, ולפעמים זה צץ סביב נושא זה או אחר...
כעת אנחנו מנסים לדאוג להנגשה של הכיתה שלו בשנה הבאה - בית ספר אחר, כיתה ז' , ונראה שזה לא הולך להיות פשוט...
 

duda100

New member
נעים להכיר ויופי של סיפור :)

מאיזו סיבה את נתקלת בבעייה בהנגשה? זו העירייה הספציפית שבעייתית?
 

אתי77

New member
כרגע עדיין אין בעיה

כי אומרים שמטפלים בזה,
אבל עיריית ירושלים מוכרת כבעייתית בנושא, ואין דבר שמלחיץ אותי יותר מכשאומרים לי לא לדאוג
 

duda100

New member
אני טלי :)

אני טלי מכפר סבא,
אמא לשני ילדים - יובל בת 5 וקצת, עם לקות שמיעה עמוקה בשתי האוזניים עקב קונקסין (מושתלת דו צידית). גיא בן 3.5, גילינו שהסיבה גנטית אחרי שכבר הייתי בהריון עם גיא וזה הפך את ההריון ליותר מורכב והתמודדנו עם דילמות בנושא.
סיפרתי בעבר שיובל עברה בהצלחה את סינון השמיעה בבית החולים וזו הייתה פשוט טעות (נפלנו בסטטיסטיקה של אחוזי השגיאה).
החשד הראשון ללקות השמיעה של יובל התעורר בבדיקת השמיעה הראשונה שביצעו לה בגיל 8-9 חודשים בטיפת חלב, אבל חוץ ממני אף אחד לא האמין שהילדה הסופר תקשורתית הזו לא שומעת. בגיל שנה וחודש היא כבר הייתה אחרי השתלה דו צידית...
יובל כרגע נמצאת בגן עירייה רגיל (כמובן מונגש אקוסטית)
מסרים למתחילים את התהליך - הדברים הטובים שעשינו (לדעתי)
1. לא איבדנו זמן. ביצענו את ההשתלה הכי מוקדם שיכולנו בהתאם לזמן הגילוי
2. בשנתיים הראשונות לגילוי היינו חלק מקבוצת הורים (כולם הורים לילדים לקויי שמיעה פחות או יותר באותו שלב) זה עזר לנו מאד. מבחינת התמודדות, תמיכה, טיפים וכו
3. השכלנו להשתמש במה שמיחא מציעים (אצלינו - מיחא תל אביב).
- טיפים מעולים של קלינאית התקשורת
- יובל הייתה שנתיים בגן המתחלף (4 ימים גן רגיל ויומיים בגן במיחא)
- יובל הולכת לחוג הביבליותרפיה שלדעתי תורם לה המון בכל ההיבט החברתי
4. שאולי זה צריך להיות מספר 1: מעולם לא התביישנו, מעולם לא הסתרנו, תמיד יש לנו תשובות מוכנות למבטים השואלים ברחוב. הביטחון הזה שחלחל ליובל הוא אחד הדברים הכי חשובים שיש לדעתי
 

liatba7

New member
הכירות

שמי ליאת,יש לי שלושה ילדים- שחר בת 7 וחצי, רועי בן 5, ואיתי בן 9 חודשים.
איתי לא עבר את בדיקת הסינון בבית החולים ולאחר שלא עבר שוב נשלחנו לבדיקת ברה שהראתה לקות קלה-בינונית בסביבות ה40 דציבל בשתי האזניים.
מאז גם אנחנו עברנו את כל התהליך הלא קל הזה...הגענו למיח"א,איתי קיבל את מכשירי השמיעה,גם לו לקח קצת זמן להתרגל אליהם וגם היום הוא לפעמים נזכר ושולף אותם החוצה.אבל בסה"כ אפשר לומר שהוא כבר התרגל. איתי ילד מקסים חייכן,חכם ועירני מאוד ואפילו הצליח לבלבל את הקלינאית תקשורת במיח"א...לכן נשלחנו לעבור שוב בדיקת ברה. תחזיקו לנו אצבעות בבקשה
.
שבת שלום :)
 

לימר2

New member
ליבי

אני אמא לנוגה בת 3.5.
כבר בסינון השמיעה נכשלנו. בגיל ארבעה חודשים התחלנו להרכיב מכשירים עם לקות חמורה עד עמוקה. בגיל שנה ושלוש חלה ירידה נוספת בשמיעה, ותוך שלושה חודשים עשינו ניתוח דו צידי בשניידר.
נוגה היום מדברת ומקשקשת וגורמת לנו להיות הורים מאוד גאים. לפעמים לא מאמינים לנו שהיא חרשת.
המכשירים שלה בתוך סרט, ולפעמים חושבים שזה אביזר אופנתי (קשת מנצנצת כמו הנעליים).
עכשיו מחכים לאחות קטנה שבדרך.
אחרי שלוש שנים במיחא, מתחילים שנה הבאה טרום חובה בגן רגיל בשכונה. יש קצת לחץ ואי וודאות. מקווים שלא נצטרך לריב יותר מידי עם העירייה... וגם קשה להפרד מהגן המדהים והמחבק במיחא.
 

duda100

New member
המלצה

לי מאד עזר נגד חששות הגן עירייה העובדה שהצטרפתי לועד ההורים בגן (ואני לא ממש טיפוס של ועד הורים) שווה לשקול...
 

לימר2

New member
להבנתי ועד הורים לא יעזור במקרה הזה

נרמז לנו שאיום בתביעה זה הטריק...
אבל קודם צריך לחכות לשלב המתאים להוציא את הנשק הזה.

אבל - תודה על ההצעה :)
 

duda100

New member
התכוונתי ש...

התכוונתי שועד הורים עזר לי להפיג את האי ודאות והחששות כי הייתי הרבה יותר מעורבת במה שקורה בגן ועם ערוץ תקשורת יותר פתוח עם הגנן ושאר ההורים. אם את מדברת ספציפית על הנגשה, אז לגמרי מכתב של עו"ד :)
 
אני אלישבע

בת 27, נשואה לעודד + 4 ילדים, גרים בשומרון.
אנחנו עצמאים, בעלי עסק לסדנאות קונדיטוריה ניידות בכל הארץ.

שרה היא מספר 3 במשפחה, בת שנה ו-10 חודשים. משולבת במעון רגיל ביישוב עם סייעת.
שרה נולדה עם CMV. בגיל חצי שנה התחילה ירידה בשמיעה וכיום עומדת על אוזן ימין ללא תגובה ובע"ה תקבל שתל בעוד חודש, ואוזן שמאל לקות בינונית ונעזרת במכשיר שמיעה.
בנוסף יש לה עיכוב התפתחותי משמעותי, היא עדיין זוחלת על גחון, לא עומדת והולכת ועוד.

אנחנו מטופלים בשניידר ובמיח"א ת"א.
נשמח לשמוע ולהיפגש עם משפחות מאזורינו.
 
למעלה