יום ראשון מתחילה הקרנות

[ציפה דריפא]

יום ראשון מתחילה הקרנות

אני שני ויש לי סרקומה (אוהבים אותך שני)

היום אחרי הSET UP נפל לי חתיכת אסימון שזה באמת הולך לקרות
אחרי תקופה של צחוקים,בדיחות שחורות, בכי ושיחות
עכשיו זה באמת מתקרב

ולפעמים יש הרגשה שהרבה יותר קל להתייעץ עם "אנשים אנונימיים" מאשר עם אלו שיושבים בחדר ההמתנה
בייחוד שיש כ"כ הרבה אנשים ולכי תדעי מי המטופל ומי המסייע
אני מניחה שעם הזמן גם מתחילים לקשקש כי היי אני את החופש הגדול שלי מסתבר הולכת לבלות בבית המרפא איכילוב.

סרקומה היא לא שכיחה -התמזל מזלי להיות אחד מ100 מקרים חדשים בשנה - (YEYYYYY )
אז אני מניחה שלמצוא מישהו שעובר את אותו תהליך זה כמו למצוא מחט בערימה של שחת....
ועדיין...

למה אני אמורה לצפות בתקופת ההקרנות?
אני כולי במוד חיובי שאני לא אצטרך אפאחד ושהגוף שלי יהיה חיובי כמעט כמו הMIND
ועדיין...
אשמח לשמוע איך זה באמת מרגיש? האם מההתחלה יש תופעות לוואי? אולי אין בכלל תופעות לוואי? מה יכול להקל? להגיע לבד? משפחה-חברים?

בחודש האחרון סירבתי לשמוע עצות,סירבתי להתייעץ, סירבתי לשמוע על "חבר של אחות של.... היה לו סרטן והוא...#$%%%$
אבל עכשיו אני מוכנה...

לא בא לי להיות לבד

שני

 

[goldy]

ככל הידוע לי

ההקרנות צפויות לעשות אותך עייפה מאוד.

 

[daph18]

בהצלחה!

היי שני
מהניסיון שלי הקרנות גורמות לעייפות מאוד קשה.
אצלי ההשפעה של ההקרנות על העייפות והגוף היתה יותר קשה מכל כימותראפיה שקיבלתי.
בנוסף יש השפעות מקומיות שקשורות למיקום של הקרינה.
אם זה לאזור הבטל ומערכת העיכול אז יהיו בחילות ובעיות בעיכול
גם ישנה נשירת שיער באזור המקומי של ההקרנות
לפעמים יש כוויות מקומיות. תלוי כמה עמוק הקרן חודרת. אם חודרת עמוק אין כמעט כוייות ואם פחות אז יש כויות ויש צורך למרוח משחה מיוחדת.

ההקרנות לרוב לא לוקחות הרבה זמן. כמה דקות. אבל לפעמים מחכים ותמיד נחמד לבוא עם מלווה. מאחר שאת לא יודעת מה יהיו התופעות רצוי להגיע עם מלווה למקרה הצורך.
ובכלל - כל אחד חווה אישית את נושא הסרטן ולכן רק את יכולה בעצם לדעת האם את רוצה משהו שילווה או רוצה לעבור לבד. אני אישית תמיד הייתי עם מלווה גם אם ישבתי ושמעתי מוסיקה או קראתי והם היו בצד ועשו משהו אחר. עצם היותם שם עזרה. חשוב שתביני שגם אם מלווים אותך את לא צריכה לבדר אף אחד ולהעסיק אותם. הם שם לתמוך ולתת לך תחושה טובה יותר.

חשוב לברר מול הרופא אילו תופעות צפויות להתרחש על מנת לא להיבהל סתאם.

בהצלחה!

 

[ציפה דריפא]

תודה דפי

כנראה אני אחכה ואראה איך זה "מקרין " עליי ...
אומנם אמרתי שאני בלי "אגו" ואבקש עזרה וזה גם טוב שהזכרת לי שאני לא צריכה לשעשע ולהעסיק אפאחד
וברור לי שיש הרבה אנשים שיישמחו עם הרבה אהבה להיות שם בשבילי...

WILL SEE

תודה שוב

 

[נסיכת הכוכב]

ערב טוב

מבינה את ההרגשה שלך של לא רוצה לדעת
אבל לצערי פגשתי את הסרקומה ב3 אנשים שונים וכל אחד קיבל טיפו שונה
יודעת שגידול מסוג סרקומה לא מגיב טוב לכימותרפיה אלא רק ניתוחים והקרנות
זה תלוי איפה הסרקומה יושבת אצלך , יש כאילו שמסתפקים בניתוח של איזור הגדול ועוד קצת מסביב לו וזהו
ויש כאילו מקבלים הקרנות כדי להקטין את הגוש ואז לכרות רק את הגוש שנותר
אבל לרוב איזור מוקרן לוקח לו זמן להחלים , כי ההקרנות משנות את הרקמו ואז ההחלמה מאד איטית
אני אישית עברתי הקרנות וזה מטיש אבל אני 25 שנים אחרי והנזקים שנגרמו אז נשארו כמו שהם
וההקרנות עצרו את הגידול במקרה שלי , לי יש מחלה אחרת שהכימו בדרך כלל עוזר , אאבל טופלתי לפני 25 שנים
והכימותרפיה במקרה שלי לא היתה אפשרית , כי נכנסתי למצב של ספירות נמוכות ובידוד, אז היו תרופות אחרות לצערי
ובמצב ההקרנות הנזק נגרם רק לרקמת הגידול ,

והכי חשוב לא כבת את האיזור שבו התגלה הגידול

 

[ציפה דריפא]

תודה נסיכה

אכן הקרנות כדי לצמצם את הגידול ורק אז ניתוח
הוא מאוד גדול ועובר ליד עצבי תנועה...
SO THEY WANT TO BE ON THE SAFE SIDE

רק לא הבנתי את המשפט האחרון שלך?

תודה
שני

 

[נסיכת הכוכב]

כתבתי לך

שהכי חשוב לא כתבת איפה הא ממוקם בגוף שלך
כיום ההקרנות מאד ממוקדת ויעילות , אני יודעת שהסרקומה מגיבה להקרנות
אם זה ברקמת השריר אז יש סיכוי שזה יעמור ואז הם יורידו את מריב הגידול מבלי לעשות נזק לעצב ולעצם

מי שמומחה בגידול הזה נמצא בבית החולים איכולוב ומו פרופסור יצחק מלר ,
ניתן להפנות לו שאלות במייל ,הוא התמחה בהשתלת עצמות ופרקים שנפגעו מהמחלה

תראי את תעברי את הניתוח להסרת הגידול ותגידי שלום למחלה כך אני מאחלת לך
וככה עשו כל המקרים שבהם ניתקלתי בחיים שלי חברים וקרובי משפחה

 

[ציפה דריפא]

בירך

מטופלת אכן באיכילוב
מסתבר שמלר כבר יצאה לגמלאות התחיל ללמוד היסטוריה באוניברסיטה
כן אני בידיים טובות מכל הכיוונים רפואית משפחתית וחברית
הם אכן אומרים שהם יודעים לטפל בזה....
מאמינה להם

 

[נסיכת הכוכב]

שם המרכז הארצי לטיפול בסרקומות

פרופסור מלארהיה החלוץשהקים מכז רצילטיפול במחלה הזו ונסענו אליו לסורוקה
אז איכילובזה במרכז , יודעת שהם מאד מוכשרים ועוזרים לחולי הסרקומה
מאחלת לך החלמה מהירה , את בידים מקצועיות והכי מוכשרות לטיפול במחלה הזו
ואנחנו כאן להקשיב לחבק ולהבין אותך , תזכרי את לא לבד , אנחנו פה גם עבורך

 

[סבאיציק]

ציפא כאן את לא לבד

אחי חלה באותה מחלה לפני הרבה שנים.
הוא קיבל טפולי כימו וגם ניתוח.
אין בידי מידע רלוונטי עבורך עכשיו.
בכול מקרה אנחנו כאן בשביל לתמוך.
אני מזהה שאת צעירה מאוד.
אני מאחל לך עוד הרבה שנים של בריאות.
החברות בעיקר וגם החברים נכונים לתמוך.
בכול מקרה רצוי מאוד לכול טיפול או פגישה עם רופא לצרף מלווה.

 

[ציפה דריפא]

תודה ואמן ואמן ואמן!

 

[yigalby]

תבררי על תוספים להפחתת תופעות לוואי של הקרנות

כדאי לקרוא על כורכומין סילמרין ועוד.

תתיעצי עם מומחים ,יש מה לעשות בנושא.

העיקר שיעבור מהר ובשלום

 

[אJJדה]

אצלי..

חודש הקרנות מדי יום, לא הרגשתי שומדבר, ממש כלום (בכימו סבלתי ממש).
עייפות? אולי משהו מינימלי, ונראה לי שגם הוא היה פסיכולוגי (כי הכינו אותי שיש אופציה לעייפות).
בסופו של דבר זה היה חודש ממש קל ולגמרי נסבל, הייתי עוברת הקרנה כל בוקר ואז ממשיכה את יומי כרגיל ומסתובבת חופשי (לא מגזימה).
מניחה שזה אינדיבידואלי..
בהצלחה!!!

 

[ציפה דריפא]

מצחיק אני גם תוהה אם העייפות שלי

היא מצב של הכנה לכך ש "את תהיי עייפה מאוד"...
יחד עם זאת אני חוזרת מההקרנה ומרגישה שהגוף שלי מותש ורק צריך לנוח (ויכול להיות שזה מהשמש)

הייתי בחופש ארוך עוד לפני שגיליתי את הגידול אז התקופה הזאת היא המשך טבעי ....
קייטנת השובבים באיכילוב

 

[עלמה 16]

הי שני!

(סליחה - אוהבים אותך שני ...)
קודם כל אאחל לך שכל הטיפולים יעברו מהר ובקלות האפשרית.
נכתבו פה דברים שאני יכולה להזדהות איתם אז לא ארחיב על כך שוב.
מובן שהתגובה להקרנות היא מאוד אישית, כל אחד מגיב קצת אחרת, יש אנשים שמקבלים הרבה מתופעות הלוואי ויש כאלו שכמעט ולא.

אני חושבת שאוכל בכל זאת לתרום הרבה מניסיוני מהסיבה שגם אני עברתי הקרנות לאיזור האגן (סרטן צוואר הרחם). אני לא מכירה כלל את סוג הסרטן שלך, אבל היות ומדובר על הקרנות לאיזור יחסית דומה אני מניחה שזה רלוונטי. אני עברתי קרינה ב-4 שדות (משמע 4 כיווני הקרנות, ואכן שתי הירכיים הוקרנו).
הנושא של העייפות היכה בי, ולצערי משפיע עד היום (8 חודשים אחרי הטיפולים). בפורומים על סרטן צוואר הרחם מדברים הרבה על כך שזו תופעה מאוד נפוצה.
דבר נוסף ומשמעותי - תופעות של מערכת העיכול מפאת האיזור המוקרן: הכל בין שלשולים לעצירות, דחיפות רבה ביציאות וגם דימום ביציאות. בהחלט אפשר להקל עם תזונה מתאימה ותוספים למיניהם (אשמח לפרט בפרטי אם את מעוניינת).
ספציפית על מכון הקרינה באיכילוב - עניין ההמתנה הוא לא מבוטל... קצת מבאס, היו ימים שהייתי מחכה רבע שעה והיו שחיכיתי שעה וחצי. אז כדאי מאוד לבוא עם מישהו או עם חומר קריאה/מוזיקה. בלי קשר בנאדם נוסף זה טוב למקרה שתחושי חולשה ולא תרצי לנהוג כך הביתה לבד.
הטכנאים של הקרינה מאוד חביבים שם, יצרתי שם קשרים מאוד נעימים איתם והיתה להם פינה חמה בלב בשבילי בגלל גילי הצעיר יחסית (כן, אל תצפי לפגוש שם הרבה חבר'ה צעירים, הגיל הממוצע הוא מן הסתם באיזור ה60...)

הרופאה בקרינה ציידה אותי בקרם נגד תופעות עוריות באיזור הקרינה (X-clair שלדעתי כבר אין בשוק אבל יש דברים מקבילים) אבל לי לא היו שום תופעות של כוויות על אף מינון הקרינה הפסיכי שקיבלתי - כאמור מאוד אישי.

בגדול יש לי עוד מלא דברים להגיד אבל אני חשה שאני מפוצצת פה ביותר מדי מידע

אם תרצי לשמוע עוד או לשאול וכו' , תרגישי חופשיה או כתבי לי מסר פרטי שנוכל לפתוח את הנושא לעומק

שיהיה המון בהצלחה
את נשמעת בחורה סופר חיובית שלוקחת פיקוד על הטיפול ולא נבהלת מהעניין, שזה כבר חלק משמעותי מאוד מההתמודדות (הייתי שמחה להיות כמוך בזמנו... עכשיו אני מבינה כמה זה חשוב ועוזר)

בהצלחה וסופ"ש נעים!
עלמה