ילדים עם צרכים מיוחדים: ממה על הסביבה להימנע?

[smailie]

ילדים עם צרכים מיוחדים: ממה על הסביבה להימנע?

הורים לילדים עם צרכים מיוחדים צריכים, בין כל שאר ההתמודדויות, לעמוד גם מול אנשים שנותנים להם עצות ואינפורמציה כיצד עליהם לנהוג בילדם. הכתבה הבאה, שנתפרסמה היום (יום רביעי), באתר האינטרנט NRG, מיועדת בעיקר לכל אלה שעלולים, מתוך בורוּת או אפילו כוונות טובות, לפגוע או לחזק את חוסר הוודאות אצל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.

 

[gils33]

כתבה מצויינת

עצובה על צעקתם של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. כמה קש ההתמודדות ביום יום עם החברה מסביב בנוסף לקושי ה"רגיל" שלהם

 

[schlomitsmile]

אצלי לפחות, למעלה מ 50% מהקושי נובע מיחס הסביבה. החל מרשויות שאמורות לסייע, כגון ביטוח-לאומי, דרך מערכות שגם אמורות לסייע, כגון החינוך והבריאות, ועד אנשים פרטיים, כולל במשפחה המורחבת. אגב- רויטל המרואיינת בכתבה היא כותבת ותיקה בפורום שלנו (אוטיזם). גם חן, החתום על התגובה לכתבה, הוא מכותבינו הקבועים.

 

[gils33]

אני אתוודה ואומר

שרק פעם אחת בכל חיי יצא לי לפגוש ילדים עם צרכים מיוחדים, אני יכול לאמר שבתור אב נקרע ליבי, רוצה לשלוח לכל ההורים והילדים חיבוק אוהב,חם ויישר כח על הכח שיש להורים הללו להתמודד עם הקשיים.

 

[schlomitsmile]

אז גם אני אתוודה ואומר ../images/Emo13.gif שמיעוט ההתייחסות כאן בפורום לכתבה, לא מפתיע אותי, אבל באיזשהו מקום מעציב אותי. מתאים בדיוק למה שכתוב בה...

 

[gils33]

מסכים איתך לחלוטין

קשה לנו בתור אבות או הורים להתייחס לנושא. אני יכול לומר מהצד שלי שקשה לשאול הורה לילד כזה,איך הוא מרגיש? מה התחושות? איך מתמודדים בעצם עם הנושא? קשה לגשת...

 

[schlomitsmile]

../images/Emo13.gif ממה נובע הקושי? חשש לפגוע? לזרות מלח על הפצעים? אולי רתיעה מ"להתעסק" בענין, כי זה מעורר פחדים, שמא זה יקרה גם לשואל? קצת מזכיר לי את החשש מפניה לאדם שמישהו קרוב מת לו. נכון? אבל הילדים שלנו חיים, הם לא קושי, מכה או טראומה, הם ילדים.

 

[gils33]

חזרתי עכשיו מהטיול

ברור לי לגמרי שהם לא קושי או מכה או טראומה. צדקת מאד בנושא של החשש לפגוע,לזרות מלח כפי שאמרת לי לפחות יש איזה מעצור כזה

 

[schlomitsmile]

אז בוא ותִראה עד כמה ההורים צמאים להתעניינות, להקשבה. זה ממש לא זריית מלח על הפצים, להיפך ../images/Emo13.gif http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=612&MessageId=137028078

 

[gils33]

תודה על ההזמנה

ביקרתי ובהחלט אציץ מידי פעם

 

[AlonPe]

יש לי קצת בעיה עם,

קישורים שמובאים בתוך הודעות. בדר"כ אין לי סבלנות להיכנס אליהם.

ממליץ למי שרוצה לעורר דיון בנושא כלשהו, לתמצת ת'דברים, להביע ת'דברים במילים שלו, ואז בנוסף אפשר להביא קישור לכתבה כזו או אחרת. אחת הרגשות שעוררה בי הכתבה הזאתי, קשור לאחד השירשורים שהיו פה למטה - גם אם אנחנו, או הילדים שלנו על "הספקטרום הנורמלי"

אתה לא מפסיק לחטוף הערות, האשמות ו-"עצות" על ימין ועל שמאל! תלביש לו! תפשיט לו! למה ככה ולא ככה! וכו' וכו' וכו'. לאנשים, לחברה, קשה לקבל דברים שונים. היו שם (בכתבה) כמה דוגמאות שקצת הרגיזו אותי! למשל, הדוגמא עם הילד בארגז החול, ובתור בסופר. ילד עם תסמונת אספרגר נראה כמו כל ילד אחר. תגובה טבעית של כל הורה, אם הוא רואה ילד זורק חול על הילד שלו בגנשעשועים, היא להתעצבן! כמובן שבכל מקרה, צריך להגיב במידה ובאיפוק. מה אתה אמור לעשות כשמתברר לך (בדיעבד) שהילד המתפרע הוא ילד מיוחד? בקיצור, אני רק יכול לנסות לתאר לעצמי כמה זה קשה. זה נושא שחשוב להביא אותו למודעות.

 

[schlomitsmile]

אם ילד זורק חול על הילד שלי אני מחפשת בעיניים את המבוגר שאיתו, שאמור לטפל בעניין. אם הוא/היא לא מגיע, אולי אפנה לילד ואבקש שיחדל, או שאקח את בני "מחוץ לטווח האש". בעקרון, לא מדובר על פגיעה של ילדים עם צרכים מיוחדים בילדים "רגילים"- בינינו המצב ההפוך נפוץ הרבה יותר. ילדינו נופלים קורבן לעיתים מזומנות לילדים "רגילים". מדובר על תגובות סולדות עד עוינות, בגלל התנהגויות לא נורמטיביות, אך גם לא פוגעות. למשל צעקות, ניפנופי ידיים בסגנון פרפר מרחף(אופייני לאוטיסטים), קולות "מוזרים" וכד'.

 

[elotan]

בדיוק קרה לנו אתמול בפארק הלאומי בר"ג

למתחם שלנו עם המון תינוקות (וגם ילדים קצת יותר גדולים) "קפץ" פתאום תוך נפנופי ידיים (בדיוק כמו שתיארת) בחור (כנראה, מאוד היה קשה לי לנחש בן כמה הוא - אבל אני חושב שאם הוא לא עבר את ה 20 עדיין הוא בכל אופן מאוד מאוד קרוב לשם) "שונה", והתיישב ליד צלחת העוגיות. המדהים הוא שאנחנו בתור מבוגרים יודעים איך להתייחס אליו, ואילו הילדים בכלל לא חשבו והרגישו שיש בו משהוא "שונה". למעשה הם די התעלמו ממנו אפילו. הצענו לא להתכבד בעוגיות ואז הגיעה אמא שלו (כנראה) ולקחה אותו משם. חבל, דווקא נראה היה שהוא רוצה לשחק.

 

[schlomitsmile]

באמת חבל כנראה שהיא נכוותה מתגובות של אנשים פחות סבלניים ממך, ועכשיו כבר לא לוקחת סיכונים...

 

[elotan]

אולי, מצד אחד

ואולי היא באמת מכירה את התכשיט שלה ויודעת שאי אפשר לסמוך עליו שלא יעשה איזה משהוא בלתי צפוי דרך אגב - כשאמרתי קודם שאנחנו המבוגרים יודעים כיצד להתנהג עם מישהוא "שונה" - חבל שאף אחד לא שאל מה הדרך. כי התשובה היא - רגיל.

 

[schlomitsmile]

../images/Emo13.gif כן, אם רגיל זה מבחינתך, לא להתרגש מהמוזרות שלו. לא ממש רגיל, מבחינה זו, שיתכן שיש לו רגישויות שונות מלרוב האנשים. למשל הויסות החושי שלו עשוי להיות שונה. מה שאומר לדוגמא, שמה שבאזני רוב האנשים יהיה צליל שאפשר להתעלם ממנו, יתכן שבאזניו יהיה פיצוץ לא נורמלי. או מה שאצל רוב האנשים ייחשב כואב, לא יכאיב לו כלל. אם מתייחסים רגיל- כלומר לא מתרגשים מהמוזרות- אין בעיה כשאמו או הוא אומרים למשל שהציפצוף של הטאמגוצי של מישהו מחריד אותו ../images/Emo13.gif לגבי האפשרות שהאם יודעת שהוא עלול להיות מסוכן- תראה, אני כמובן לא מכירה אותו. אבל בעקרון, אוטיסטים, כמו בעלי צרכים מיוחדים אחרים, מסוכנים לסביבתם הרבה פחות משסביבתם מסוכנת להם. הבעיה היא שכמו שנשים נקראות לפעמים להכנס למעצר בית כי אנס מסתובב בעיר (למה לא לומר לגברים שייכנסו למעצר בית?) כך גם אוטיסטים נאלצים לפעמים להיות ממודרים, כי כשאנשים דורכים עליהם הם צועקים, ואז הם נחשבים לא נחמדים.

 

[smailie]

אני עושה הפרדה

בין רשויות מימסדיות, כמו הבט"ל ומערכת החינוך, לבין אנשים פרטיים. את, משום מה, כרכת את הכל יחד תחת הקטיגורייה "הסביבה".

 

[schlomitsmile]

כי כל אלה סובבים אותנו ../images/Emo13.gif על כן כל זה סביבה. גם הרשויות המממסדיות מורכבות מאנשים. אפשר למיין לסביבה איתה יש לנו יחסים אישיים (אנשים פרטיים) וסביבה איתה יש לנו יחסים פונקציונליים (רשויות, מורות וכד').

 

[Master Stav]

כתבה מעניינת .....

פעמים בחודש מביא חבר טוב שלי את בנו בן ה11 לשחק עם בני בן ה7 הילד בן ה11 מוגדר כאוטיסיט ברמה מסויימת ( לא נכנס לפרטים ) הילדים מתקשרים נהדר ....משחקים בWII במחשב ובעיקר בחרבות בחצר .... היו הורים ששלחו את ילדים לשחק ם הילד הגדול הואחראי שמשחק עם בני וששמעו ניבהלו וחששו....היום ...שנה מאז התחילה המסורת של המשחקים האלו .... יש תור של חברים שרוצים לשחק איתם ...יש שם סוג של שקט וחברותא שאני מאד אוהב